Ребенок с синдромом дауна книги

https://www.downsideup.org/public.php
ИЗДАНИЯ РЕСУРСНОГО ЦЕНТРА ДАУНСАЙД АП.
Периодика:
1. “Синдром Дауна. XXI век” – междисциплинарный научно-практический журнал
Периодичность: 2 выпуска в год. Постоянные рубрики: “Медицина”; “Психология”; Педагогика”; “Интеграция в общество”; “Творчество”; “Отечественный и зарубежный опыт”; “Новости”; “Анонсы”.

2.”Сделай шаг” – вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна.
Периодичность: 3 выпуска в год. Постоянные рубрики: “От администрации”; “Взгляд педагога”; “Советы доктора”; “Трибуна родителей”; “Мир вокруг нас”; “Рассказики и разговорчики”; “Новости. события, планы”; “Наша фотогалерея”.

Статьи о синдроме Дауна.
10-ый Всемирный Конгресс по синдрому Дауна глазами участника Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами “Даунсайд Ап”

Дети с синдромом Дауна и кратковременная слуховая память По материалам Сэнди Олтон ( Sandy Alton ), педагога-консультанта, работающей с учащимися с синдромом Дауна в графстве Окфордшир («Down’s Syndrome Association Journal», Issue 95, Winter 2000/2001) Перевод Н.С. Грозной, переводчика, координатора редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап”

Поддерживающая коммуникация как этап развития речи ребенка И.А. Панфилова, логопед «Даунсайд Ап».

Мы все одарены… Интервью с М. Бартиновой, арт-педагогом, сотрудником кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики Московского института открытого образования

Развитие человека в контексте развития культуры, или как помочь «особому» ребенку найти свое место в социуме
Интервью с А. Афониным, ведущим педагогом Региональной общественной организации социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг»

О детских садах Н.А. Яковлева, специальный педагог “Даунсайд Ап”

Как развивать внимание и память Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию “Даунсайд Ап”

Синдром Дауна: наука и практика Рубрика “Мир вокруг нас”.
Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами “Даунсайд Ап”

Международная конференция в Варшаве Рубрика “Мир вокруг нас”,
Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию “Даунсайд Ап”, А.И. Чубарова, к.м.н., медицинский консультант “Даунсайд Ап”

Нужна ли интеграция? Дискуссия.

Тело, эмоции и разум часть 1.
Тело, эмоции и разум часть 2. Рубрика “Взгляд педагога”
С.Э. Куман, Е.К. Рафикова, специальные педагоги “Даунсайд Ап”

Открытие американских ученых Рубрика “Мир вокруг нас”
Н.С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап”

Неотложная помощь в грудном возрасте А.И. Чубарова , к.м.н., медицинский консультант “Даунсайд Ап”

Между погремушкой и велосипедом П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи “Даунсайд Ап”

Улица с двухсторонним движением Т. Н. Нечаева, специальный педагог, К.Я. Кравченко, психолог “Даунсайд Ап”

Запоры у детей А.И. Чубарова, к. м. н., медицинский консультант “Даунсайд Ап”

Еще раз об интеграции Н. С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап”

Как живут инвалиды за границей? Елена Вяхякуопус

Обучать – играя П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи “Даунсайд Ап”, Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию “Даунсайд Ап”

Как помочь детям с нарушением зрения М.Ф. Гимадеева, педагог службы ранней помощи “Даунсайд Ап”

Двигательное развитие Вашего ребёнка

Что такое ЛОГОРИТМИКА? Л.В. Лобода, логопед &quo

О каждой из этих вещей можно написать примерно такую краткую рецензию: “Это очень непросто читать. Но это очень-очень нужно читать. Учишься понимать людей – совсем не таких, как ты. Учишься понимать мир, который устроен, мягко говоря, не особо справедливо. Но любой человек в этом мире может стать для кого-то ценным, удивительным, любимым…”

1. Бирта Мюллер “Планета Вилли”

Вилли – мальчик с синдромом Дауна. У него своя планета. Но на нашей планете его любят таким, какой он есть. Художница Бирта Мюллер сделала книгу о своем солнечном ребенке действительно солнечной, яркой, ясной и понятной и ребенку, и взрослому. Горячо рекомендуется как один из ответов на детский вопрос: “А почему этот мальчик на детской площадке такой странный?” Она приближает эту планету. Оказывается, вполне можно дружить планетами.

2. Мигель Гаярдо “Мария и я”

Художник Мигель Гаярдо нарисовал комикс о том, как он с дочкой проводит каникулы на юге. Отдых со всяким ребенком может быть приключением, но у жизни с аутизмом есть свои правила. Куча трудностей, масса непонимания, но – море радости и любви. Книжка учит понимать, а не судить. И за это изданию на русском языке можно на первый раз простить даже периодически встречающиеся огрехи в “великом и могучем”.

3. Синтия Лорд “Правила. Не снимай штаны в аквариуме”

У всех братья как братья, а младший братишка Кэтрин – мальчик с аутизмом. Ей неловко перед друзьями и окружающими, когда он демонстрирует свои “странности”, но она искренне его любит и хочет помочь приноровиться к этому миру. Для этого она придумывает для него особенные правила. “Может, Дэвид чего и не понимает, но правила любит!”

4. Бетси Байерс “Лебединое лето”

14-летней Саре труднее всех. Мамы больше нет, папа далеко, а младший брат Чарли перенес тяжелую болезнь – и теперь не разговаривает и вообще “отстает в развитии”. На фоне всего этого подростковая классика вроде конфликтов с тетей и страданий из-за своей внешности – еще такие цветочки! Но все становится еще “веселее”, когда братишка однажды пропадает…

5. Марти Леймбах “Дэниэл молчит”

Семью Мелани все считали идеально-счастливой… До того момента, когда ее младшему сыну Дэниэлу был поставлен диагноз “аутизм”. После этого из семьи исчез муж, отец Дэниэла – ушел к бывшей подруге, родственники от нее отвернулись. Только Мелани не считает, что “неблагополучного” ребенка достаточно сдать с глаз долой, чтобы жизнь опять наладилась. Она делает ошибки, “перегибает палку” – но все-таки ее усилия приносят какой-то результат.

6. Марк Хэддон “Что случилось с собакой однажды ночью”

15-летний Кристофер “благодаря” аутизму не любит общаться, не выносит прикосновений и некоторых цветов, зато он на “ты” с математикой и логикой. Но однажды ему приходится стать настоящим детективом. Расследование убийства собаки круто меняет его жизнь. Автор сам признается, что с аутизмом знаком только по соответствующей литературе, но описание изнутри мира человека, непохожего на привычный, удается ему очень убедительно.

7. Джоди Пиколт “Последнее правило”

Джейкоб – подросток с синдромом Аспергера, который отлично проявляет себя в роли Шерлока Холмса. В его семье работают пять главных правил: “убирать за собой”, “говорить правду”, “чистить зубы дважды в день”, “не опаздывать в школу” и “заботиться о брате; он единственный, кто у тебя есть”. Последнее правило оказывается ключевым. Однажды Джейкоба обвиняют в убийстве…

8. Болдуин Энн Норис “Ещё немного времени”

История большой семьи, в которой три девочки и один мальчик – обыкновенные дети, а у Мэтта синдром Дауна. Когда Мэтти отдали в специнтернат, всем показалось, что все будет “как у людей”, но… “Любить его можем только мы”. Теперь сестры и брат учат его приспосабливаться к этому миру – и сами попутно благодаря Мэтту учатся не менее важным вещам.

9. Ким Эдвардс “Дочь хранителя тайны”

Принимая роды у жены, доктор делает выбор, который с этих пор не даст ему спать спокойно. Он сообщит жене, что выжил только один из их близнецов, а девочку с синдромом Дауна отдаст, думая таким образом избавить любимую от мучений в дальнейшем… Ему теперь жить с этой тайной и собственной совестью, жене – с горем, а его дочери – с женщиной, которая не смогла отдать ее в интернат.

10. Михаил Ремер “Даун”

Папа Кости не смог принять ребенка с синдромом Дауна, старший брат тоже не особенно тепло к нему относится. “За него” во всем мире, кажется, – только мама и бабушка. Простые слова, не закрученный лихо сюжет, не запутанные характеры, “детская наивность” главного героя и недетские жизненные проблемы. То есть – рассчитано на всех.

11. Дэниел Киз “Цветы для Элджернона”

Книги Киза считаются научной фантастикой. Но в “Элджерноне” фантастического – только эксперимент по улучшению интеллекта, которому подвергается главный герой, умственно отсталый Чарли. Он делает стремительный “рывок”, но счастья ему это не приносит, и к середине книги он с ужасом понимает, куда неизбежно будет двигаться теперь… Сам Киз работал в школе для детей с ограниченными интеллектуальными способностями. Вот тут уже никакой фантастики.

12. Стив Мартин “Радость моего общества”

Комические актеры не только на деревьях кричать умеют. Мартин – отличный писатель. Герой его книжки умеет считать в уме круче любого калькулятора, но дойти до аптеки для него – целое приключение. Но самое большое приключение – общение с “обычными” людьми, которые совсем не всегда “секут парадигму”, привязанность, любовь и попытки понять друг друга…

13. Оливер Сакс “Человек, который принял свою жену за шляпу”

Оливера Сакса горячо любили и горько оплакивали. Знаменитый невролог и нейропсихолог с сумасшедшей во всех смыслах практикой стал писателем и рассказал истории своих пациентов удивительным тоном любви и понимания. Это не просто диагнозы и отклонения от нормы, странности и “тараканы”. Это живые-преживые люди, у каждого из которых может быть свой мир. Совершенно непостижимый для нас, “нормальных”. Но не менее огромный и где-то еще и более яркий.

14. Оливер Сакс “Антрополог на Марсе”

Второй бестселлер великого Сакса. Его неизбежно сравнивают с “Человеком, который…” – и с разными чувствами находят, что здесь меньше историй, но “копает” в них автор глубже. Герои этой книги смогли найти общий язык с этой реальностью несмотря на то, что она построена совсем не по их меркам. Женщина с аутизмом стала профессором и писателем. Мужчина с синдромом Туретта – хирургом. Человек иногда может все, а иногда – больше.

15. Тэмпл Грандин “Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма”

Этой женщине посвящена глава книги Оливера Сакса. Она удивительна и уникальна – ей удалось то, что вообще-то считалось практически невозможным. То есть, приспособиться к миру людей, которые для нее кажутся марсианами. Гораздо лучше ей удавалось понимать и чувствовать животных… Автобиография Тэмпл основательно раздвигает представления о границах возможного.

16. Донна Уильямс “Никто нигде”

“Никто нигде” – так чувствует себя героиня, она же автор книги. В собственном мире Донна жила как под стеклом, общаться с миром внешним для нее было страшно тяжело. Но она смогла окончить университет, стала художницей, музыкантом, еще и сценаристом, и консультантом по проблемам аутизма. И написала аж девять книг! Примечательно, что следующая книга Уильямс, еще не переведенная на русский, называется “Кто-то где-то”.

17. Дрейпер Шэрон “Привет, давай поговорим”

Мелоди, девочка с ДЦП, не говорит и не ходит, но у нее необыкновенная память и фантастически яркий внутренний мир. Она, вообще-то, вызывает не жалость, а уважение и восхищение. Выражать свои мысли ей помогает компьютер, но не факт, что ее речь смогут по-настоящему услышать… Книга, как пишут читатели, для подростков “отличная прививка от равнодушия и злобы”. Впрочем, почему бы ей и не быть тем же самым для взрослых?

18. Тамара Черемнова “Трава, пробившая асфальт”

Шестилетнюю девочку с ДЦП родители отдали в детский дом для инвалидов. Ей поставили отфонарный диагноз “олигофрения в стадии дебильности”. С ней обращались так, будто она не человек. И она смогла рассказать об этом просто, страшно и убедительно, без слезных обличений и пафоса, но так, что понимаешь, чего стоит выжить, “пробить асфальт”. И что это возможно, даже если кажется, что весь мир отвернулся.

19. Екатерина Мурашова “Класс коррекции”

Автор – детский практикующий психолог – говорит о детях с проблемами в развитии. В обычной школе, помимо обычных классов “А”, “Б” и так далее, имеется класс “Е” – класс коррекции. Туда отдают “безнадежных”, “не поддающихся”. Но в какой-то момент эти “неполноценные” дети оказываются в чем-то еще и более полноценными, чем добропорядочные взрослые…

20. Пол Коллинз “Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма”

“Научный детектив” Пола Коллинза собирает биографии талантливых людей “не от мира сего” не из праздного любопытства. Тема аутизма касается автора непосредственно: такой диагноз поставлен его сыну. Конец у книги открытый, что будет с Морганом, мы не знаем. Собственно, как и в любом случае этой особенности. Собственно, как и в любой истории, происходящей в этом якобы логичном, но на поверку очень странном мире.

Текст: Юля Шекет

01.12.2015