Ребенок с синдромом дауна видео
Раздел обучающих видеороликов наглядно поможет нашим родителям пошагово выстроить свои игры и занятия с их малышом, научиться помогать ребенку осваивать навыки, необходимые для их участия в повседневной жизни дома, на детской площадке, на занятиях в кружках и развивающих центрах. Специалистам Даунсайд Ап важно не только показывать родителям, что полезно для их ребенка, но и как можно этого достичь.
Развитие познавательной деятельности
Коллекция собрала в себе видеозаписи игр, которые направлены на развитие познавательной деятельности ребенка.
На таких занятиях ребенок учится различать формы, цвет и размер…
Общение и речь
В данную коллекцию включены видеоролики, которые помогут получить представление о том, как должно происходить занятие по развитию речи, какие задания осваивает ребенок, а также …
Творческое развитие
Дети рано начинают проявлять интерес к изобразительной деятельности, причем привлекают их не просто действия с изобразительными материалами, но и результаты этой деятельности. Малышам…
Жестовая речь
Видео-коллекция жестов, которые используются в процессе овладения детьми коммуникативными навыками и речью.
Логопед поясняет зачем нужно использование жестов, далее, демонстрирует…
Курс #Учимстихислогопедом
В курсе #Учимстихислогопедом педагог фонда, логопед – Панфилова Ирина Анатольевна, подробно рассказывает об обучении чтению и показывает упражнения, которые помогут родителям самос…
Курс “Учимся читать с логопедом”
Уникальный проект БФ “Даунсайд Ап” по обучению чтения детей с синдромом Дауна любого возраста родителями. В курсе «Учимся читать с логопедом» педагог фонда, логопед – Панфилова Ирина…
Видеокурс “Начинаем говорить”
Новый авторский курс «Начинаем говорить» адресован, в первую очередь, родителям, которые хотят помочь своему малышу заговорить
Развитие подростков
Игры для младшего, среднего и старшего школьного возраста
Педагоги фонда Даунсайд Ап наглядно показывают, как родители могут выстроить свои игры и занятия с ребенком, чтобы помочь ему закрепить уже изученный материал и освоить новые навык…
Источник
Содержание:
- Мы бандиты!
- Как мы снимали видео про Джованни
- С супергероями всегда так
В марте 2015 года 18-летний Джакомо Маццариол и его 12-летний брат Джованни неожиданно прославились — ролик, снятый старшим про младшего, ребенка с синдромом Дауна, и выложенный на Youtube, собрал рекордное число просмотров. Вот история создания этого видео — ее Джакомо описал в книге “Мой брат — супергерой”, вышедшей год спустя.
В какой-то момент Джо стал прямо-таки фанатеть оттого, что его снимают на видео. Каждый день он спрашивал, буду ли я его сегодня интервьюировать. Не знаю, с чего вдруг эта страсть; может, так он чувствовал себя более значимым, а может, ему просто нравилось, и все тут.
Как бы то ни было, ин¬тервью раз от разу делались все фантастичнее: выяснялось, например, что он угонял машины у политиков, шпионил на английскую королеву и уже десять лет ел только одно блюдо — сэндвич с макаронами.
Да, для него это было настоящее развлечение. Он катался по полу от смеха, и поскольку смеется он за¬разительней всех в мире, то я в итоге тоже хохотал до колик. И чем дольше мы смеялись, тем меньше оставалось памяти в айпаде.
Мы бандиты!
В результате однажды мы собрались снимать очередное видео — волосы напомажены, любимая красная футболка надета, энная байка о себе уже бьет копытом, — и тут нас как обухом по голове ударило: памяти в айпаде больше нет.
— Надо удалить какую-нибудь, — сказал я.
— Кого?
— Запись нашу. Надо…
— Нет! Удалять — нет.
— Но у нас нет другого выхода!
— Есть. — Он кивнул.
— И?
Джо приложил палец к подбородку и возвел глаза к потолку, размышляя. Потом произнес:
— Аличе.
— Что Аличе?
— Аппарат.
— Мы не можем взять ее фотоаппарат. Ты же знаешь, как она над ним трясется, никому не дает. Давай телефоном. Он тоже умеет видео снимать.
— Плохое, — отозвался Джо с таким видом, словно таракана проглотил.
— Ну так что тогда?
— Украдем аппарат Аличе.
— Украдем? Да что ты…
Я не успел закончить: Джо уже метнулся вверх по лестнице. Я побежал за ним и обнаружил его в коридоре на корточках — он шпионил за сестрой, заглядывая в ее комнату. Я последовал его примеру. Аличе сидела за столом и занималась. Может, и правда попробовать? Почему нет?
— Давай вот как сделаем, — зашептал я. — Я зайду и отвлеку ее как-нибудь. А ты тихонько просочишься вслед за мной и возьмешь фотик. Вон он где, видишь? Среди тех коробок.
— Мы бандиты! — ликовал Джо.
— Ну что, все ясно?
Джо закивал.
— Ну, тогда я пошел.
— Бандиты здорово! — ухмыльнулся он.
— Ау! — сказал я, переступив порог.
— М-м-м, — отозвалась Аличе, не отрываясь от чтения и не шевелясь.
Я встал так, чтобы Джо мог незаметно проскользнуть у меня за спиной.
— Чего тебе? — спросила она.
Да, действительно?
— У тебя есть парафин? — выдал я.
Аличе едва заметно повернула шею и до предела скосила глаза; минимальное движение, достаточное для того, чтобы я появился в поле ее зрения.
— Что-что?
— Парафин. Мне нужно сделать картонную лодку, которая не тонула бы.
— Да я даже не знаю, что это! Откуда он у меня возьмется, этот твой парафин?
Краем глаза я попытался разглядеть, тут уже Джо или нет, но ничего не видел.
— Ну да… — протянул я. — Это я сглупил. Откуда у тебя может быть парафин, действительно? Ладно, слушай… Ты не видела мой баскетбольный мяч? И мои зеленые носки? Ты придумала, что подарить папе на именины?
Аличе повернулась на сиденье, чтобы взглянуть на меня как следует:
— Ты чего несешь?
Тут уж я совсем больше не знал, что сказать, и обернулся:
— Джованни, да какого черта…
Джованни в коридоре валялся на полу от смеха.
— Вы что там замышляете? — спросила Аличе.
Джо вскочил и зашел в комнату:
— Извини, привет, Аличе. Мы бандиты. Я и Джек. Берем аппарат. Ты отвернулась, не видишь. Сидишь тихо. Ничего не происходит. Смотришь туда. Спасибо. Пока.
— Да что…
Джо пошел и взял камеру.
— Эй! — Аличе посмотрела на меня вопроситель¬но. — Это еще что?
— Ничего такого, просто… — залепетал я. — Дело в том, что на айпаде память закончилась, а Джо не хочет удалять старые записи, а нам нужно новое видео снимать…
— Новое видео?
— Ну да.
— На тему?
— Собеседование по работе.
Аличе смотрела на меня как на помешанного.
— Джо просто зафанател от этих интервью, — объяснял я. — И я пообещал ему, что мы изобразим и снимем как бы собеседование о приеме на работу. Но все будет серьезно, как взаправду.
— То есть?
— Ну, приемная, секретарша, кабинет и все такое.
— И где же вы возьмете приемную, секретаршу, кабинет и все такое?
— У папы Альберто.
— Который нотариус?
— Точно.
Джо тем временем помимо фотоаппарата тихонечко прихватил еще и штатив и коробочку с косметикой — гримироваться.
— Ну вот, — продолжал я. — Может, ты будешь так любезна и одолжишь нам…
— Фотоаппарат, штатив и косметику?
— Точно, — улыбнулся я, — вот именно этот набор.
Аличе переводила взгляд с меня на Джованни и обратно. Было видно, что она колеблется.
— Ладно, — ответила она наконец. — Только если будете обращаться аккуратно, — слова выкатывались у нее изо рта, точно мячики.
— “Только если будете обращаться аккуратно” означает “да”?
Аличе снова погрузилась в книгу:
— Это означает да, только если будете обращаться аккуратно.
— Очень-очень аккуратно! — заверил я.
— Все, идите.
— Поблагодари Аличе, — напомнил я Джованни.
— Спасибо, Аличе, — сказал он.
Мы вышли, благоговейно пятясь задом и чуть ли не кланяясь, и отправились в свою комнату.
— Крутые бандиты! — восторженно крикнул Джо.
— Да уж, — поддакнул я.
Разложив добычу на кровати, Джо уставился на шкаф. Потом прижал палец к виску — признак озарения. Когда приходит обычная идея (типа: ответить “да” или “нет”, поиграть в парадной гостиной или в обычной, съесть сначала курицу или картошку), указательный палец прижимается к подбородку; но блестящая идея обязательно сопровождается прижиманием пальца к виску. Если за день пришло хотя бы две блестящие идеи, день считается особо продуктивным, а в это утро одна блестящая идея уже была: отксерокопировать свои руки, рот, щеки и другие части тела. И вот теперь — вторая: надеть пиджак.
— Пиджак! — воскликнул Джо и, распахнув шкаф, вывалил оттуда все шмотки. Я догадался, что это для интервью: ему хотелось выглядеть эффектно.
— Тогда нужна еще и белая рубашка, — сказал я.
— Бачка!
— Ага, и бабочка.
У нас не было конкретных планов насчет интервью, но одно я знал наверняка: время, проведенное с Джованни, станет для меня бесценным. И наполнит мою память новыми воспоминаниями.
Мы вместе создаем истории.
История связала нас вместе.
Мы вместе в прямоугольнике экрана. В пространстве, где возможно все.
Как мы снимали видео про Джованни
В каком порядке мы снимали сцены? Сначала с пожарными? Или сначала в офисе у папы Альберто, а потом в доме престарелых? Теперь уже не вспомнить. Знаю лишь, что съемки шли три дня, потому что помню, как пропускал занятия и потом получил “неуд” по математике.
В любом случае ничто не шло так, как планировалось, и от этого было еще веселее. Как если бы мы взяли гигантскую автомобильную шину, забрались в нее и покатились вниз с горы. Ну, на самом деле у нас была не шина, а кое-что побольше — старый “форд-фиеста” бабушки Бруны, на котором мы мотались по всему Кастельфранко.
По которому, впрочем, километров особо не намотаешь — ну, максимум, как объехать вокруг футбольного стадиона раз пять или шесть. Я, с новенькими правами, рулил; Джо в велосипедной каске (да-да, он ее и в машине надевает) был штурманом. На заднем сиденье — съемочная группа и реквизит: лягушка Лягушка, энциклопедия динозавров, штатив, костюмы, кока-кола, картошка фри и чемоданчик с игрушками.
Пожарные посадили его за руль пожарной машины, и он делал вид, будто выезжает на вызов, в форме и каске. В торговом центре мы соревновались, кто быстрее: Джо в лифте или я по лестнице, и провели несчетное число забегов.
В офисе у папы Альберто Джо прорывался в кабинеты, где проводились совещания и подписывались важные документы, и всем демонстрировал свой чемоданчик с игрушками. Когда нам выделили комнату, где мы вроде бы не должны были никому помешать, мы провели в ней… гораздо больше двадцати минут.
Я задавал ему чудные вопросы — одни были подготовлены заранее, над другими я давно думал, а третьи приходили мне в голову прямо на месте. Джо давал не менее чудные ответы — иногда я специально просил его это сделать (вот для чего нужна была картошка фри), иногда он нарочно говорил не то, а иногда просто меня не понимал. Но когда я входил в ступор и не знал, что сказать, Джо принимался импровизировать, а когда входил в ступор он, наступала моя очередь спасать ситуацию. Мы понимали друг друга с лету, без слов, точно два гепарда на охоте.
У Антонио, друга Джо, мы играли в баскетбол. Ждать пришлось долго, однако в конце концов я все-таки заснял, как Джо попадает мячом в корзину.
На улице я отправил его вперед, а сам шел следом с камерой, стараясь передать гармонию его движений. Джо вышагивал по-деловому, как идут на работу, оглядывая стены домов, словно это были витрины, пиная мусорки и трезвоня в звонки. Заглянув в дом престарелых, он одарил всех конфетами и с ветерком покатал коляски. Мне то и дело приходилось догонять его и тормозить: я просил его пробежаться, но не уточнял, как далеко, так что Джо не останавливался.
Дома я продолжал следовать за ним по пятам; мне хотелось пролить свет на его повседневную жизнь, зафиксировав его жесты, причуды, внимательность к домашним. Все, что он делал, было пронизано необъяснимым очарованием, и я готов был всю жизнь вот так “гоняться” за ним с камерой.
Не знаю, сколько мы там часов в итоге наснимали. Но точно много.
С супергероями всегда так
20 марта 2015 года, накануне Международного дня людей с синдромом Дауна, в девять часов вечера, я сидел за своим старым компьютером и монтировал видео. Одним из многочисленных курсов, которые я посещал на первом году старшей школы, был курс по кинематографии. Запомнил я из него одну-единственную фразу, произнесенную нашим верзилой-преподавателем с дредами: “Часто именно ляпы и случайности делают фильм неповторимым”.
Просматривая отснятый с Джо материал, я подумал, что это похоже на правду. Многие кадры смотрелись интересно не потому, что мы их тщательно спланировали и расписали, а благодаря спонтанности и непосредственности Джо, его неспособности четко выдерживать роль и изображать из себя кого-то другого.
А вот я в качестве оператора прилично напортачил. Где-то в кадр попало мое отражение в стекле, где-то поплыл баланс белого, и цвета исказились, где-то у меня дрожали руки, где-то передний план размылся… Но я и не думал о необходимости что-то переделывать; ошибки — часть жизни, к тому же парень с дредами был прав: некоторые сцены — например, когда на закате Джо удирает от меня по пустынной площади — просто невозможно было бы расписать заранее. Такое нарочно не придумаешь. А тут получилась невероятно естественная сцена, отразившая и мою надежду, и мой страх.
В доме все уже спали.
Родители. Аличе и Кьяра. И Джо, в кровати рядом с моей. Я сидел в наушниках, чтобы не мешать ему. Комната освещалась лишь голубоватым светом монитора.
Я закончил монтаж. Подкорректировал звуковую дорожку. Определился с названием: The Simple Interview.
Когда я снова взглянул на часы, было уже четыре. Спать не хотелось — меня бодрила тихая радость. Работа закончена; лучше сделать просто невозможно — начав что-то исправлять, я лишь все испорчу. Один клик — и видео будет на YouTube.
Послышался голос Джо, и я обернулся. Джо спал.
— Джакомо, Джакомо, — звал его голос.
— Это ты говоришь?
— Конечно, я, кто же еще.
Прямо как в тот раз, в детстве, когда Джо лежал в кроватке, а я слышал такой же голос: “Я понимаю все, что вы говорите. Можете и обо мне говорить. Главное, чтобы вы разговаривали”.
— Ты что?
— Не волнуйся.
— Я не волнуюсь.
— Когда тебе понадобится поддержка, я буду рядом. Ты ведь знаешь? У меня много сил. Хватит на двоих.
— Да, знаю.
Пауза.
— Джованни…
— Да?
— Спасибо.
Он не ответил. Подрыгал ногами под простыней и улыбнулся во сне.
Я огляделся. За последнее время наша комната преобразилась. Она больше не делилась на мою половину с постерами музыкальных групп и его — с динозаврами. У меня на тумбочке были динозавры. В изголовье кровати Джо — Энтони Кидис. Книги перемешались. Джо дарил мне свои карточки, я ему — наклейки. Музыкальные диски разбавились аудиосказками.
Взгляд зацепился за фотографию на стенде. Старый снимок: мама, папа, Аличе, Кьяра и я. А рядом схематичный человечек с круглым лицом и улыбкой от уха до уха, в плаще супергероя. Уже двенадцать лет прошло с тех пор, как я нарисовал его. Я взял из коробки на столе фломастер и такую же улыбку пририсовал нам всем. Себе, сестрам и родителям.
Теперь можно было загружать видео.
Через несколько дней, совершенно неожиданно для нас, выяснилось, что ролик The Simple Interview набрал огромное, сумасшедшее число просмотров, причем не только в Италии. Потом лицо Джованни появилось на первых полосах газет. Ну, тут уж я не удивился: с супергероями всегда так.
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник