Родители у кого дети с синдромом дауна
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой. Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза. Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она. — Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет. Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%. В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Автор: Елена Салапура
Ссылка на источник
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник