Семьи с детьми с синдромом дауна

Любая семья как система испытывает на себе влияние множества внешних и внутренних факторов. Рождение ребенка с синдромом Дауна является сильнейшим внутренним фактором и, очевидно, оказывает воздействие на семейную систему. Это влияние многообразно: от микроуровня – взаимодействия в диаде – до макроуровня, на котором находятся свойственные данной культуре взгляды на такое явление, как нарушение развития. Авторы дают краткий обзор результатов многочисленных исследований, посвященных изучению различных аспектов этой проблемы, выявляя важные, но недостаточно изученные вопросы.

Феномен «преимущества синдрома Дауна». Согласно результатам сравнительных исследований, родители детей с синдромом Дауна часто воспринимают свое положение как более благополучное в сравнении с семьями, имеющими детей с другими типами нарушений. Появился даже термин «преимущество синдрома Дауна». Недавно полученные данные, однако, говорят о не вполне правомерном использовании такого термина. Так, выяснилось, что наличие этого своеобразного феномена зависит от уровня доходов семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

Недавно были опубликованы данные нескольких лонгитюдных исследований психологического состояния родителей детей с синдромом Дауна. В одном из них наблюдения проводились на протяжении семи лет (с 3-летнего возраста детей до достижения ими 10 лет). Оно выявило, что бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Динамика такова, что в начале наблюдения уровень их переживаний был ниже, чем у родителей детей с двигательными нарушениями или задержками развития неясной этиологии, а к концу исследования он превышал соответствующий уровень в других группах. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы его жизни.

Роли матери и отца. Реализация родительского поведения в отношении детей с синдромом Дауна является объектом пристального внимания ученых. Наибольший интерес исследователей вызывали психологические особенности отцов. Немногочисленные работы, посвященные этой проблеме, продемонстрировали следующее:

В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем, чем папы детей с другими нарушениями. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку.
На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом.

Удовлетворенность от выполнения своей родительской роли. Родительская идентичность мам и пап детей с синдромом Дауна связана с пониманием себя как педагогов, обучающих собственного ребенка. Поэтому свою эффективность как родителей они отчасти оценивают в соответствии с приобретаемыми их ребенком навыками.

Качество жизни. Недавно завершилось исследование, предметом которого было качество жизни трех групп семей: воспитывающих детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом и типично развивающихся детей. Предполагалось, что качество жизни определяется здоровьем, финансовым благополучием, взаимоотношениями в семье, духовными и культурными представлениями, социальной поддержкой, способом проведения досуга и вовлеченностью в жизнь общества. В целом самое низкое качество жизни было выявлено в семьях, воспитывающих детей с аутизмом. При этом семьи детей с синдромом Дауна характеризовались более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.

Брак. Авторы отмечают, что выводы о последствиях для брака, к которым приводит рождение ребенка с проблемами в развитии, нередко искажаются собственными негативными представлениями исследователей. В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. Было обнаружено также, что в семьях с детьми с синдромом Дауна, с двигательными нарушениями и задержкой развития качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей, однако между самими этими тремя категориями разницы нет. Восприятие мамой бремени ухода за ребенком было легче в тех случаях, когда отец участвовал в воспитании и оказывал ей эмоциональную поддержку. Помощь отца чаще проявляется в игре с ребенком, в воспитании и приучении к дисциплине, в принятии решений относительно необходимых услуг и реже – в том, что касается гигиены, одевания, кормления, обучения, визитов к специалистам. Удовлетворение, которое испытывает мама от участия в воспитании ребенка совместно с папой, может положительно влиять на взаимоотношения супругов.

Сиблинги. Есть много работ, изучавших влияние ребенка с синдромом Дауна на типично развивающихся сиблингов. И хотя первые работы на эту тему выявляли наличие определенных трудностей приспособления к такой ситуации, более поздние исследования свидетельствуют, что братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему они развили в себе дополнительные достоинства.

Позитивные изменения в семьях. Если мы хотим получить точную картину жизни семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, необходимо учитывать не только негативные моменты и неизбежные спады, но также и подъемы, и чувство удовлетворения. Примеры позитивных изменений: ощущение мобилизации сил, личностный рост и пересмотр приоритетов. Мамы говорят о позитивных личностных особенностях детей с синдромом Дауна, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.

Связь с обществом. Проводившиеся исследования касаются нескольких аспектов этой связи.

1. Ценности сообщества. В глазах общественности появление в семье ребенка с синдромом Дауна – это чаще всего трагедия.

2. Ранняя помощь. Выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
семья ощущает присутствие системы поддержки;
семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

3. Поддержка со стороны сообщества. Отмечается наличие поддержки со стороны друзей, родственников, врачей, дедушек и бабушек.

4. Занятость. Работа – это не только деньги; но и источник связей с другими членами общества, и арена для демонстрации своей компетентности вне рамок роли родителя. При изучении ситуации с работающими мамами выяснилось, что бремя воспитания ребенка с синдромом Дауна не оказывает значительного влияния на качество их работы, а лишь приводит к более частому вынужденному отсутствию.

5. Психологическая помощь семье. Исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшение благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.

Что нам еще предстоит узнать?

Авторы обзора обозначили ряд вопросов, которые важно прояснить для получения более точной картины положения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и оказания им должной поддержки:

Необходимо выяснить связь фенотипических особенностей ребенка не только с поведением родителей по отношению к нему (которое, вероятно, отражается на его развитии), но и с тем, как семья приспосабливается к данной ситуации.
Важно уделить больше внимания изучению роли пап и получению информации непосредственно от них.
При изучении негативных и позитивных сторон жизни семьи необходимо следить за соблюдением баланса.
Темой исследований должна стать и роль бабушек и дедушек, восприятие ими ситуации и его изменение во времени.
Необходимы лонгитюдные исследования опыта сиблингов.
Когда ребенок становится старше, нагрузка на родителей возрастает, поэтому в этот период следует пристальнее вглядеться в проблемы семей. Не менее важно внимательно изучить, что происходит в семьях, в которых дети имеют сочетанный дефект.
Важно изучить влияние несовпадения ценностей семьи и общества и больше внимания уделить исследованиям в области кросс-культурной психологии. Это поможет больше узнать о путях адаптации семьи к ситуации воспитания ребенка с синдромом Дауна.
Требуется изучение взаимосвязи между занятостью матери, ее родительской нагрузкой и ожиданиями от нее как работника.
Полезно провести тщательное исследование стратегий, используемых семьей в разных обстоятельствах для разрешения встающих перед ней проблем.
Предлагается также расширить спектр методологических подходов к исследованиям; сделать больший акцент на проведение демографических (популяционных) исследований, способных обеспечить более полный охват интересующей нас категории семей; придать большее значение лонгитюдным исследованиям.

Источник

Автор Предложить Статью На чтение 10 мин. Опубликовано 28.04.2015 12:07
Обновлено 21.11.2016 19:40

Психологическое состояние родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна

До 50-х годов прошлого века тема психологического состояния и адаптации родителей к особым потребностям их детей практически отсутствовала. Вероятно, это связано с доминирующей, распространенной как в нашей стране, так и в США, странах Восточной и Западной Европы стратегией воспитания детей с ограниченными возможностями в специализированных сегрегационных учреждениях. Последние десятилетия наблюдается изменение подхода к содержанию, воспитанию и обучению детей с умственной отсталостью и, в частности, с синдромом Дауна. Уровень достижений в направлении деинституализации варьируется в разных странах в зависимости от начала гуманистических преобразований и социально-экономического потенциала государства. В период, когда в США и странах Европы получило распространение научно подтвержденное мнение о том, что пребывание детей и взрослых с особыми потребностями в учреждениях интернатного типа не является лучшим и единственным выбором, и все большее число детей с инвалидностью стали воспитываться в семьях, началось изучение проблемы психологического состояния и адаптации родителей к потребностями своего ребенка (Ditchfield, 1992).

Первые публикации о психологическом состоянии родителей детей с особыми потребностями, основанные на психоаналитическом подходе имели тенденцию рассматривать родительские реакции как невротические, а родителей — как нуждающихся в терапии. Предполагалось, что почти все родители переживают чувство вины в большей или меньшей степени. Какую бы реакцию родители не проявляли, она могла быть интерпретирована как доказательство враждебности, отвержения или, в лучшем случае, амбивалентности по отношению к ребенку. Как следствие, родители приглашались на пснходннамически ориентированное консультирование, но практическая помощь и поддержка все еще были ограничены: преобладающие взгляды были полны пессимизма по отношению к развитию ребенка, а воспитание в учреждениях по-прежнему оставалось главным доступным способом «лечения». Одна из наиболее влиятельных моделей в изучении реакции и последующего приспосабливания родителей к рождению ребенка с особыми потребностями, в том числе и с синдромом Дауна, — это модель тяжелой утраты. В рамках данной модели рассматривается гипотеза о том, что в течение всей беременности родители ожидают и планируют нормального, здорового ребенка, но эти ожидания разрушаются, когда в семье появляется ребенок с особыми потребностями. Предполагается, что, прежде чем родители смогут начать принимать своего ребенка и заботиться о нем, они нуждаются в оплакивании потери ребенка, который «мог бы быть» (Пальмов, 2002). В настоящее время наиболее распространенной моделью изучения психологического состояния родителей детей с особыми потребностями является модель стресса и адаптации. Установление диагноза или факта особых потребностей у ребенка является первоначальным событием, взывающим стресс . По мнению одного из ведущих профессионалов в области раннего вмешательства Майкла Гуральника, психологическое состояние родителей и стереотипы их семейного взаимодействия могут повергаться серьезной атаке со стороны таких стрессоров, как проблемы здоровья ребенка, несоответствие реальных достижений ребенка ожиданиям и надеждам родителей, несоответствие между выражением чувств ребенка и родителя. Интенсивные эмоциональные переживания часто влекут за собой пересмотр планов семьи, изменение семейных ролей и бытовой стороны жизни. Возникает непривычная потребность в ресурсах, нарушается обычный ритм повседневной жизни семьи. Могут возникнуть финансовые проблемы, а также дополнительные заботы, связанные с состоянием здоровья ребенка, что нередко влечет за собой материальные расходы. Перечисленные трудности могут привести к снижению уверенность родителей в их способности обеспечить ребенка необходимой заботой. Возникшее ощущение неуверенности зачастую имеет долговременные негативные последствия, так как семьи убеждены, что, по мере развития их ребенка они будут и дальше сталкиваться с проблемами. Изменения в функционировании семьи, связанные с рождением ребенка с особыми потребностями, могут быть как немедленными, быстро возникающими, так и продолжительными, длящимися. Некоторые родители свидетельствуют, что рождение ребенка с инвалидностью также влияет на самооценку, на надежды, связанные с карьерой матери, на экономическое положение семьи (Guralnick, 1999).

Исследование показали, что родители детей с особыми потребностями переживают стресс в ответ на события, перечисленные в следующей последовательности: проблемы поведения ребенка; ночные беспокойства; социальная изоляция; нарушение взаимопонимания в семье; множественные нарушения у ребенка; заболевания и состояние здоровья ребенка; проблемы с внешностью ребенка; материальная обеспеченность Способность семьи справиться с кризисом и адаптироваться к ситуации зависит от сложного взаимодействия таких факторов, как: предшествующий опыт воспитания или общения со своими или чужими детьми с особыми потребностями; поддержка со стороны друзей и других членов семьи; доступность программ сопровождения, значимость которых не уменьшается с возрастом ребенка. Некоторые авторы считают, что стратегии преодоления отличаются от семьи к семье и включают следующее: здоровье родителей, их энергию и нравственные установки; умение членов семьи решать проблемы; социальные связи; доход, принадлежность к определенному социальному классу; система ценностей. Среди факторов, вызывающих острые переживания у матери и семьи в целом, выделяется как сам факт сообщения диагноза о наличии синдрома Дауна или иного нарушения развития, приводящего к умственной отсталости, так и способ сообщения этого диагноза. По данным исследования Р.Ф. Майрамяна, сообщение об умственной отсталости ребенка вызывает у 65,7% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно шоковые и истерические расстройства (Майрамян, 1995). В дальнейшем затяжнойпсихический стресс приводит к возникновению различных психосоматических расстройств. Со временем он может не только не уменьшиться, но даже усилиться: растут заботы, связанные с взрослеющим ребенком, растет тревога относительно его будущего.

Автор отмечает, что рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:

1. Состояние растерянности, беспомощности, страха. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм, отрицания поставленного диагноза.

2. Период негативизма и отрицания, играющий защитную функцию. Он направлен на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Крайней фазой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения корригирующих мероприятий. Некоторые родители, выражая недоверие к консультантам, многократно обращаются в разные научные и лечебные центры с целью опровергнуть установленный диагноз. Некоторые из таких родителей могут признать диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждения, что лечение может сделать его нормальным. Также для второй фазы характерна попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех имеющихся средств. Описанная фаза — негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того, как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

3. Депрессивное состояние, связанное с осознанием истины. Этот синдром, получивший название “хроническая печаль”, является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, “несоциализируемости” его психического и физического дефекта, неутихающей боли от сознания неполноценности родного человека, который находится только еще в начале жизненного пути.

4. Начало социально — психологической адаптации (зрелой адаптации) всех членов семьи, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию, готовы начать руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты со специалистами и достаточно разумно следовать их советам. Показателями адаптации являются следующие признаки: уменьшается переживание печали; появляется готовность активно решать проблему с ориентацией на будущее, усиливается интерес к окружающему миру. Однако фаза адаптации во многом зависит от своевременной и конструктивной помощи специалистов, которая возможна при условии глубокого знания специфики отношений, складывающихся в семье (Майрамян, 1995). В литературе представлен и немного иной взгляд на состояние родителей после появления в семье ребенка с умственной отсталостью, хотя в целом он не противоречит и во многом повторяет представленные выше стадии. Предполагается, что вместо четко определенных этапов существуют три основные категории ответов, которые можно описать в определенной последовательности их проживания — стадиях — — следующим образом:

1. Стадия первоначальной реакции, которая характеризуется реакциями шока, неверия и отрицания диагноза, отвержения ребенка.

2. Стадия эмоциональной дезорганизации, которая характеризуется реакциями гнева, обвинения медперсонала, Бога, самих себя, родители переживают чувство вины, печали или разочарования.

3. Стадия эмоциональной организации, на которой происходит приспосабливание к сложившейся ситуации (Пальмов, 2002).

В обзоре исследований психологических особенностей семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна (Crink, 1993) приводятся немногочисленные исследования различных психологических характеристик и параметров семейного функционирования. Отношение к воспитанию у родителей (в основном матерей) умственно отсталых детей по сравнению с родителями здоровых детей характеризуется более выраженным отвержением, сердитостью, направленностью на наказание и гиперопеку. Было обнаружено, что подобное отношение к воспитанию существенно сказывалось нанекоторых параметрах развития детей с умственной отсталостью, а также отражалось на вовлеченности родителей планирование и проведение занятий с ребенком дома. Чем менее позитивным было отношение к воспитанию, тем меньшую вовлеченность в домашние занятия демонстрировали родители и тем хуже дети проходили тестирование. Также родители детей с умственной отсталостью демонстрировали больше эмоциональных трудностей, например, испытывали проблемы с контролированием импульсов и агрессивных чувств, чем родители здоровых детей, имели менее выраженное ощущение родительской компетентности и удовольствия (Crink, 1993). Эти данные во многом подтверждаются единичными отечественными исследованиями. Изучение материнского отношения к детям раннего возраста с синдромом Дауна продемонстрировало, что все матери, воспитывающие детей раннего возраста с синдромом Дауна, испытывают состояние скрытой тревоги и отличаются эмоциональной нестабильностью вне зависимости от знака эмоционального отношения к ребенку (Сергеева, 2003). «Принимающие» матери видели смысл своего материнства в заботе о ребенке и его личностном благополучии, «отвергающие» — в роли наставника и педагога, который поощряет ребенка соответствовать идеальному образу, заданному опытом воспитания здорового ребенка.

Большинство авторов, обращавшихся к изучению психологических характеристик родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна или другими нарушениями развития, приводящими к умственной отсталости, отмечают важную роль служб сопровождения ребенка и семьи. Особое значение придается психологической поддержке матери, семьи в целом. Своевременное начало и высокий профессиональный уровень психологической помощи семье могут помочь родителям проживать тяжелые негативные чувства и постепенно адаптироваться к особым потребностями ребенка, а также к новой родительской роли.

Анализ литературы по проблеме социально-эмоционального развития детей с синдромом Дауна и их взаимодействию с матерями продемонстрировал выраженную специфику характеристик взаимодействия и социальных сигналов ребенка, отличие характеристик взаимодействия со стороны матери, вызванное нарушением раннего социального поведения младенца с синдромом Дауна. В процессе адаптации к особым потребностями ребенка с синдромом Дауна его родителям приходится преодолевать многие негативные переживания и обстоятельства; очевидно, что трудность этого пути также сказывается на качестве взаимодействия матери с ребенком, наряду с присущими ребенку особенностями. Тем не менее, каждая семья проходит определенные этапы адаптации к факту рождения ребенка с синдромом Дауна и его индивидуальным характеристикам: от шока и отвержение к эмоциональной стабильности и восстановлению конструктивного функционирования семейной системы. Большинство детей с синдромом Дауна проходит те же этапы социально-эмоционального развития, что и здоровье дети; между детьми и родителями формируются отношения привязанности. С возрастом ребенка специфические характеристики состояния родителей, их тревоги и переживания не ослабевают, а часто усугубляются, так как на каждом новом этапе развития и социальной адаптации ребенка возникают новые проблемы и потребности. По этому отмечается значимая роль психологической помощи родителям с первых дней жизни младенца с синдромом Дауна, так как именно психологическое сопровождение матери и семьи в целом помогает оптимизировать взаимодействие с младенцем, выстраивать безопасные, предсказуемые для ребенка отношения, которые, в свою очередь, благотворно скажутся на его развитии и социальной компетентности.

Источник