Синдром аспергера как говорят такие люди

Синдром аспергера как говорят такие люди thumbnail

“Их всех объединяет одно: их речь кажется неестественной”, — Ганс Аспергер (1944)

Ганс Аспергер очень красноречиво описал необычный профиль речевых способностей, которые включают: проблемы с навыками разговора, “мелодию” или поток речи и необычную историю развития речи, например, задержку речи или ее раннее развитие. Он также описал тенденцию некоторых маленьких детей разговаривать как взрослые — большой словарный запас и использование весьма сложных предложений. Аспергер писал, что: “Если внимательно прислушаться, то неизбежно обращаешь внимание на подобные аномалии языка аутичных индивидов, а потому их признание имеет особенное диагностическое значение” (Asperger [1944] 1991, p.70).

talk

Диагностические критерии Кристофера Гиллберга признают необычный профиль речевых навыков – для диагностики синдрома Аспергера у человека должны присутствовать не менее трех из следующих особенностей речи и языка (Gillberg and Gillberg 1989):

  • задержка речевого развития
  • поверхностное совершенство в экспрессивном языке
  • формальный и педантичный язык
  • странная просодия, необычные характеристики голоса
  • нарушения в понимании речи, включая неправильную интерпретацию буквальных/подразумеваемых смыслов.

Диагностические критерии Питера Сзатмари и его коллег также признают странные характеристики речи и требуют как минимум двух из перечисленных ниже критериев для постановки диагноза (Szatmari et al. 1989b):

  • аномалии во флексии
  • слишком много говорит
  • слишком мало говорит
  • недостаток связности в разговоре
  • уникальное использование слов
  • повторяющиеся речевые паттерны.

Эти диагностические критерии включают оригинальное описание этих речевых характеристик Гансом Аспергером, и в результате они признаются врачами, которые проводят диагностическую оценку. Диагностические критерии Американской психиатрической ассоциации для расстройства Аспергера и Всемирной организации здравоохранения лишь мельком упоминают способности к языку, при этом утверждая “отсутствие клинически значимой задержки речи” (APA 2002, p.84). К сожалению, такую формулировку можно ошибочно интерпретировать как полное отсутствие необычных особенностей речевых навыков.

К возрасту пяти лет ребенок с синдромом Аспергера не имеет общей задержки речи, но исследования, клинический опыт и описания родителей указывают на то, что ребенок или взрослый продолжает оставаться необычным в отношении специфических или более тонких аспектов языка. …

Речевые особенности и проблемы

Язык ребенка с синдромом Аспергера может включать бросающиеся в глаза способности. У ребенка может развиться очень впечатляющий словарный запас, включающий технические термины (обычно они связаны со специальным интересом) и выражения, которые обычно ассоциируются с речью взрослого, а не ребенка. Иногда ребенок говорит словно “маленький профессор”, он может увлечь собеседника хорошо отработанным монологом на любимую тему. Тем не менее, у подростка та же самая особенность может стать еще одним фактором, который способствует социальной изоляции.

У ребенка может присутствовать естественное любопытство к физическому миру и к тому, как что устроено, что сопровождается тенденцией задавать много вопросов и постоянно сообщать окружающим интересные факты. Я сам получаю огромное удовольствие от интеллектуального обмена информацией, когда разговариваю с человеком с синдромом Аспергера. Многие такие люди (особенно взрослые), чьи знания значительно превосходят мои собственные, могут быть способны на исключительно терпеливые объяснения тех или иных концепций – очень важное качество, если вы объясняете мне, в чем причина проблемы в моем компьютере, и хотите предотвратить мою эмоциональную “истерику”.

У некоторых маленьких детей, у которых в дальнейшем был диагностирован синдром Аспергера, могла быть задержка речи, однако когда они начинают говорить, то используют сразу несколько слов и целые предложения. У сестры моей жены есть синдром Аспергера, и она начала говорить только после трех лет, но ее первые слова были весьма примечательны. Она собиралась поцеловать своего отца в щеку, но тут внезапно отпрянула, говоря: “Не хочу целовать папу, пока папа не включай папаГувер”. Гувер – это разновидность пылесоса, а отпрянула она потому, что он не побрился. Этот случай также иллюстрирует творческое применение слов – бритва представляется пылесосом для волос на лице.

Артикуляция ребенка может соответствовать возрасту, но при этом оставаться необычной из-за своей чрезмерной точности. Ребенок может осваивать язык с помощью чтения, а не слушания чужой речи, и тогда каждое слово произносится так, как оно пишется, а не говорится. Он может подчеркивать отдельные слоги, что меняет ожидаемое произношение. По моим наблюдениям, у некоторых маленьких детей с синдромом Аспергера развитие языка в меньшей степени зависит от разговоров с семьей и ровесниками, и в большей степени от просмотра телевизионных программ и фильмов.

Очень часто маленький ребенок с синдромом Аспергера произносит слово с акцентом того человека, от которого он впервые его услышал. Это объясняет, почему многие маленькие дети с синдромом Аспергера из Великобритании и Австралии говорят по-английски с американским акцентом. Дело в том, что их словарь и произношение развивались во время просмотра телевизора, а не в ходе разговора с окружающими людьми, в первую очередь, это мультфильмы и фильмы с американскими актерами и голосами. Эта особенность может выглядеть крайне необычно, когда все остальные члены семьи говорят с местным акцентом, а ребенок с синдромом Аспергера говорит так, словно он иностранец.

Ребенок с синдромом Аспергера даже может создавать свои собственные неологизмы (Tantam 1991; Volden and Lord 1991). Один ребенок создал слово “снук” для кусочка шоколада в брикете мороженого и слово “клинк” для магнита. Другого ребенка спросили, почему он совсем не интересуется своим новорожденным братом, и он ответил: “Он не может ходить, не может говорить – он сломанный”. Однажды один ребенок устраивал беспорядок в комнате, разбрасывая игрушки по полу, и другой мальчик объяснил, что это он “разбирается” (противоположность от “убирается”). Сестра моей жены называла свою лодыжку “запястьем ноги”, а кубики льда “водяными косточками”.

Иногда звук или значение отдельного слова вызывает у ребенка приступ смеха или хихиканья. Он или она может снова и снова повторять такое слово и смеяться, при этом ребенок совершенно не собирается делиться своей радостью с другими или объяснять, почему это слово смешное. Такой ребенок обладает уникальным чувством юмора, которое может озадачивать учителя или родителей.

Подобная способность посмотреть на язык с новой точки зрения завораживает и является одной из очаровательных и творческих сторон синдрома Аспергера. Возможно, ребенку следует давать призы за творчество, чтобы поощрять нестандартное мышление, которое производит новые слова, фразы и описания, и включение таких слов в свою письменную речь.

Читайте также:  Мозжечковый синдром что это такое

Хотя синдром Аспергера может сопровождаться положительными языковыми навыками, ему сопутствуют и специфические трудности. Наиболее значимой является неспособность модифицировать свою речь в зависимости от социального контекста. Типичные школьники ведут взаимные или “сбалансированные” разговоры – они понимают знания, интересы и намерения другого человека, а также социальные конвенции, которые определяют, что сказать, как сказать и как внимательно слушать собеседника. Логопеды называют модификации и применение языка в зависимости от социального контекста прагматическими аспектами речи, и следующий раздел этой главы описывает трудности в этой области языка боле детально, включая стратегии для родителей и учителей.

Просодия и особенно вокальный тон голоса может быть очень необычным, у некоторых детей и взрослых с синдромом Аспергера “плоский” вокальный тон, поэтому их речь воспринимается как монотонная. Голосовые характеристики могут включать проблемы с громкостью голоса, когда человек говорит слишком громко или слишком тихо для данного контекста. Слишком громкая речь может очень сильно раздражать членов семьи и представляет особые трудности для учителей, которые борются с шумом в классе. Человек может говорить необычно высоким голосом или “в нос”, на что собеседник поневоле обращает внимание. Скорость речи может быть слишком высокой, особенно если человек возбужден или говорит о своем специальном интересе. Напротив, речь может быть необычно замедленной, когда человеку приходится напряженно думать, что именно сказать, особенно в ситуациях, требующих понимания мыслей и чувств собеседника.

Разговор с человеком с синдромом Аспергера может включать моменты, когда кажется, что произошло коммуникативное “замыкание”. Человек погружается в собственные мысли, думает, что ему сказать в ответ, и, чтобы лучше сосредоточиться, он отворачивается от своего собеседника. К сожалению, такая неожиданная потеря контакта глазами может озадачивать другого человека, который ожидал немедленного ответа и не понимает, нужно ли пытаться возобновить диалог с человеком с синдромом Аспергера. Я в таких ситуациях просто терпеливо жду – я прекрасно знаю, что некоторые взрослые люди с синдромом Аспергера предпочитают, чтобы их не перебивали, поскольку любое перебивание может заставить человека начать весь мыслительный процесс сначала.

Хотя человек с синдромом Аспергера может тяжело переносить, когда его перебивают, тот же самый человек может постоянно перебивать других или говорить одновременно с ними. Учителя могут жаловаться, что ребенок ненавидит, когда его самого перебивают или прерывают его работу, но при этом он как будто не замечает, когда он сам перебивает других людей. Логопеды и психологи часто просят совета, как научить ребенка не перебивать учителя.

Во время разговора человек с синдромом Аспергера может постоянно менять тему беседы, не понимая, что его собеседник не видит логической связи между темами. Такие разговоры, или точнее, монологи, со стороны могут казаться лишенным структуры потоком сознания, который является бессвязным и не имеет отношения к контексту. У человека не получается учесть точку зрения слушателя, который пытается проследить за логикой в такой речи, гадая, какова же здесь основная мысль и когда же ему дадут хоть слово вставить. В речи такого человека могут полностью отсутствовать фразы, которые приглашают собеседника к участию, например: “Что вы думаете об этом предложении?” или “У вас был похожий опыт?”

Другая характеристика детей и некоторых взрослых с синдромом Аспергера – это вокализация своих мыслей, комментирование своих собственных действий или монологи, не обращенные к слушателю (Hippler and Klicpera 2004). Все маленькие дети склонны вокализировать свои мысли, когда они играют одни или с другими детьми.

Однако к школьному возрасту они учатся не произносить свои мысли вслух. С возрастом привычка говорить с собой начинает восприниматься окружающими как признак психической болезни. Дети с синдромом Аспергера могут продолжать вокализировать свои мысли, хотя предполагалось, что они интериоризировали их много лет назад. Часто это отвлекает других детей в классе, и ребенка могут дразнить, если он говорит, находясь один. Ребенок также может игнорировать инструкции учителя, потому что он слишком увлечен личным “разговором”.

Есть несколько возможных причин подобного поведения. Во-первых, ребенок может быть меньше подвержен влиянию сверстников, а потому его меньше волнует, как он выглядит со стороны. Вокализация также может преследовать конструктивные цели или оказывать успокаивающий эффект. Например, один подросток с синдромом Аспергера говорит, что “когда я говорю с собой, это помогает мне разобраться в ситуации и попрактиковаться в том, как формулировать свои идеи”. Другой объясняет: “Вы знаете, я люблю звук моего собственного голоса, потому что он не дает мне чувствовать одиночество. Мне кажется, я боюсь, что если я не буду говорить, то я потеряю свой голос. Я ведь не говорил, пока мне не исполнилось почти пять лет, знаете ли” (Dewey 1991, p.204).

Другая причина может быть в том, что человек репетирует возможные разговоры следующего дня или повторяет предыдущие разговоры в попытке их понять. Иногда дети и взрослые с синдромом Аспергера, которые склонны к тревожности, говорят с собой ради чувства комфорта и утешения. Такой человек экстернализирует утешающие комментарии, которые типичные люди проговаривают про себя.

Важно определить, почему именно человек говорит с собой. Это может быть просто задержка в развитии, способ организации собственных мыслей, улучшения понимания или источник комфорта. Если эта особенность языка станет проблемой, то следует поощрять ребенка скорее шептать, чем говорить или попробовать “думать это, а не говорить”, если рядом находятся другие люди. Я заметил, что когда некоторые взрослые люди с синдромом Аспергера погружены в свои мысли, то их губы начинают двигаться, как будто человеку трудно прервать связь между разумом и ртом.

Представленный выше материал — перевод главы 8 из книги Тони Эттвуда “Полное руководство по синдрому Аспергера” (Tony Attwood “The Complete Guide to Asperger’s Syndrome”).

Источник

2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести “Autistic Not Weird”.

Читайте также:  Операция при синдроме позвоночной артерии отзывы

Autistic Not Weird

Надеюсь, всем интересующимся будет польза.

Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: к вам относится большинство? Сколько из них совсем не подходят? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.

Поправка. Похоже, нужно сказать вот что: каждый раз после публикации этой статьи на фейсбуке я вынужден читать замечания людей, обижающихся на слово “лёгкий” в названии. В настоящее время я не использую это слово, но менять текст не хочу. Потому что тогда я написал то, что думал.

Если вы в спектре аутизма, то тоже только вам решать, использовать ли слово “лёгкий”. Если вы не в спектре аутизма, то будьте так любезны прекратить указывать мне, как можно или нельзя себя называть. Если уж я решу прекратить использовать слово “легкий”, то это будет моё решение и ничьё больше. Да, вот так реализуются права в области аутизма.

Исходя из своего опыта, могу утверждать, что какой бы термин я ни использовал в названии, оный мог оскорбить определенную группу людей в интернете! Так что не стесняйтесь — оскорбляйтесь на здоровье и продолжайте чтение.

Надеюсь, вам настолько же понравится читать этот текст, насколько я искренне наслаждался его написанием.

  1. Остальные — странные. Мы — абсолютно нормальные.
  2. Безусловно, вы знакомы с несколькими аутичными людьми. Может быть, вы об этом и не подозреваете, но это так. Или они не знают. Мы — 1% человечества. И это куда больше, чем кажется.
  3. Аутичные люди не все как один по той же причине, что и неаутичные люди.
  4. 81% из нас не имеет полной занятости. Лично я пробыл меньше двух лет своей жизни в 19%.
  5. Если вы — “лёгкий”, то находитесь в странной позиции: вы “достаточно нормальный”, чтобы от вас ожидали того, что и от остальных, но и “достаточно аутичный”, чтобы не всегда оправдывать ожидания.
  6. И то, и другое означает, что многое из происходящего — Ваша Вина. На самом деле, это совсем не ваша вина, но вас определённо сделают Виноватым.
  7. Если вы не заметили, что девушка заинтересовалась вами, то это Ваша Вина. А не тех, кто не потрудился прямо сказать.
  8. Если кто-то тонко намекает, а вы не улавливаете, то это Ваша Вина. А не тех, кто не потрудился прямо сказать.
  9. Если вы спрашиваете про оставшийся картофель: “Будешь?”, а вам отвечают: “Нет, спасибо”, и вы берете его себе, то это Ваша Вина. Вы обязаны были правильно понять и интерпретировать ответ “нет” как “да”. Так делают все нормальные люди.
  10. Нам трудно понимать других людей, и это Наша Вина. И хоть другим людям трудно понимать нас, это опять же Наша Вина.
  11. 70% людей в спектре аутизма имеют еще что-то, например, СДВГ, дислексию, диспраксию. Особые потребности напоминают диаграммы Эйлера-Венна.
  12. Некоторые люди с аутизмом прекраснее всех добросердечных людей, которых вы когда-либо встречали. Другие же — настоящие придурки. Понимаете, все мы люди.
  13. Рассказывать про свой аутизм трудно. Иногда потому, что люди не знают, что такое аутизм или полны стереотипов о нём; иногда потому, что не знают вас достаточно хорошо, а вы для них — ходячее расстройство; а иногда потому, что вы просто чертовски нервничаете, говоря об этом.
  14. Правильное название для моего состояния — “синдром Аспергера”, а не “лёгкий аутизм”. Но трудно разговаривать с людьми о наличии у себя синдрома Аспергера из-за слова “синдром”. Люди побаиваются синдромов. Также мне не нравится использовать понятие “расстройство социального обучения” из-за слова “расстройство”.
  15. Если же вы не собираетесь рассказать о том, что у вас аутизм, то единственный способ не прослыть чудаком или человеком с плохими навыками личного общения, это притворяться кем-то. И когда вы потерпите неудачу, это будет не потому, что ваш мозг работает иным образом, а потому, что это Ваша Вина.
  16. Намеки не понимаем. Черт возьми, просто скажите прямо. (Серьёзно. На первом свидании девушка хотела, чтобы я заплатил и за её обед, но вместо того, чтобы честно сказать об этом, она намекнула, что у неё недостаточно денег и на еду, и на автобус. Я просто улыбнулся и ответил: “Не волнуйся! Сырные чипсы стоят всего 1.75 фунтов!”. Она не оценила, хотя это был бы правильный ответ на её слова.
  17. Если я делаю что-то в своем темпе и своими способами, то достигаю успешного результата. Если же я действую в чужом ритме и чужими методами, то заваливаю сроки и терплю провал. Угадай, кто виноват в случившемся?
  18. Грамматика нашей устной речи не всегда совершенна. Я неотчётливо произношу слова и говорю их в неправильном порядке, когда нервничаю. На последнем собеседовании (в библиотеку) я провалился из-за первой же фразы: “Думаю, я подхожу для этой писателя, потому я — начинающий… Ой, можно начать заново?”
  19. Зрительный контакт переоценен. Люди говорят, что я неестественно себя веду, когда при разговоре не смотрю в глаза, но для меня противоестественно смотреть в чьи-то глаза только потому, что остальные так делают.
  20. Если мы долго формулируем фразу, то просто дайте нам закончить. Иной раз это требует времени.
  21. У некоторых из нас (включая меня) слегка замедленная скорость обработки информации. Например, у нас уйдёт пара секунд, чтобы понять, что ты шутишь.
  22. По указанной выше причине мне нужны одна-две секунды для того, чтобы начать говорить. В группах от четырёх человек и более я известен как “молчун” целых 15 минут, несмотря на то, что всегда за доли секунды между дыханием и началом речи кто-то перебивает меня. Это похоже на постоянные прерывания, за исключением тех случаев, когда люди не знают, что ты хочешь говорить, потому не стоит раздражаться на них.
  23. Понимать сказанное буквально — вполне обычное дело. Конечно, я знаю, что дождь не льёт из ведра, но если вы не скажете, что это идиома, то я буду считать, что вы имели в виду именно это.
  24. Мы — крутые любовники.
  25. Просто шутка. Представьте, у нас есть чувство юмора!
  26. Мы можем быть и гиками. И нас это устраивает, мы наслаждаемся каждой минутой такой жизни.
  27. Аутичные люди легко ошибаются при чтении намеков, что иногда приводит к забавным последствиям.
  28. Но такое легко нарушает чужую зону комфорта. Таким образом я потерял несколько друзей и в подростковом, и во взрослом возрасте. Эту проблему неплохо бы пролечить, но пока невозможно.
  29. Я не уверен, что для людей с аутизмом естественна тревожность (безусловно, для некоторых да, но и для некоторых неаутичных тоже). Думаю, требования странного общества порождают у них тревогу. У меня было очень счастливое детство, я не страдал от беспокойства, пока люди не начали рассказывать мне, что я социально неполноценный.
  30. Терапия — Не Моя Вина. Другие люди заставили меня беспокоиться, что я не соответствую их социальным ожиданиям, а сами не потрудились пойти мне навстречу.
  31. Не все из нас обладают необычной памятью, но уж если у кого она есть, так ого-го. Когда я учился во втором классе (мне было 7 лет), то решил устроить себе мозговую встряску: вспомнить все виды динозавров. И остановился, когда вспомнил 91 вид. (У меня есть много других примеров, которые могут впечатлить или напугать вас, но я знаю аутичных людей, некоторых с расстройством обучения, которые могут сказать, какой день недели был 17 апреля 1962 года.)
    Примечание. Когда я написал об этом, то выучил трюк для себя. Если кому-то интересно, то это был вторник.
  32. Если вы думаете, что я вас игнорирую в редко случающихся разговорах, то, пожалуйста, не принимайте на свой счёт. Я могу длительное время сосредотачиваться только на тех вещах, которые нахожу действительно интересным. (И даже сейчас я не грублю, вы действительно можете быть интересны мне как личность, но вы не всегда к месту. Каждому приходится терпеть неинтересные беседы. А я — тот человек, который не может убедительно изобразить заинтересованность, как это делают остальные. И это делает грубияном меня, а не успешно притворяющихся и обманывающих вас людей.)
  33. Нас легко обмануть, как и детей. В детстве у меня не было ни малейшего понятия о других людях, лгущих мне только потому, что они полагали это смешным.
  34. Я уже упоминал, что аутичные люди очень отличаются друг от друга. Поэтому, пожалуйста, после прочтения этого текста не подумайте, что каждый человек с “лёгким” аутизмом гик, математический гений или отлично играет шахматы. Таковы мои личные сильные стороны, а у других есть то, чего нет у меня.
  35. Те, кто глубже меня в спектре, могут плохо вести себя или проявлять агрессию. И не потому, что они такие противные, это обычная реакция на раздражающий вас мир, пока вы еще не выработали социальные навыки и стратегии выживания для борьбы с ним.
    Счёт до десяти работает только с теми, кто никогда не тревожился, что не сможет считать до десяти.
  36. Аспергер иногда называют “Синдром Инопланетянина”, потому что похоже, будто вы родились на чужой планете огромного количества чужаков, которые ведут себя иначе чем вы. Потому я и говорю, что мы — нормальные, а странные — другие, вот на самом деле!
  37. Родиться на чужой планете — это чувствовать себя изолированным и одиноким. Особенно, если ни один из жителей этой планеты не понимает вашу культуру, обескуражен, боится, хочет вылечить вас.
  38. Кстати, нет никакого лекарства. Есть терапия, помогающая нам преодолевать трудности. Для аутизма нет лекарства по той же причине, по которой нет лекарства от мозга.
  39. Большинство из нас и не хочет лекарство. Да, неплохо было бы иметь социальные навыки получше, но мы не пожертвуем ради них большей частью того, что мы есть.
  40. Сорок — одно из моих любимых чисел. Оно в таблицах умножения на 1, 2, 4, 5, 8, 10, 20 и 40, что означает возможность использовать его для различных полезных вещей. Думаю, 60 и 120 используются больше, а еще я очень привязан к 72. 24 тоже можно использовать как и 72, но с ним попроще работать.
  41. Чем больше конкретики, тем лучше мы работаем. Банально, но вероятность ошибки уменьшается с упрощением.
  42. Как и любой другой человек, аутичные люди раскрываются, если им дать возможность воспользоваться сильными сторонами. Если мир идёт нам навстречу, то мы блестяще справляемся.
  43. Лично я похож на гоночный автомобиль с медленным ускорением. Я кое к чему способен, но для достижений мне требуется время.
  44. Аспергер не помешал мне получить степень по математике вслед за степенью по педагогике.
  45. Аспергер не помешал мне стать учителем начальной школы.
  46. Аспергер не помешал мне быть капитаном молодёжной команды в течение пяти лет и при этом одним из самых молодых капитанов (мне было 25, когда я принял на себя руководство).
  47. Надеюсь, однажды я скажу: “Аспергер не помешал мне опубликовать книгу”.
  48. Люди с аутизмом, даже с самой тяжёлой степенью, любят и любимы. Просто у них это нетипично проявляется, но они делают именно это.
  49. Аутичные люди не нуждаются в кампании информирования. Каждый в Британии слышал об аутизме. Они нуждаются в принятии.

    Кое-что изменилось с тех пор. Подруга отметила, что знание о состоянии чего-либо и понимание того, что это значит, — два разных вида осведомленности, и она очень права. Повышение информированности в русле второго вида было причиной начала этого блога, такой вид информирования ведёт к принятию.

  50. В общем, аутичные люди чертовски удивительны.
Читайте также:  Впв синдром и боль в сердце

(P.S. Пятьдесят — переоценённое число. Да, половина от ста, йохуу. Но расписать по сетке Кубок Мира с пятьюдесятью командами?)

Надеюсь, этот текст немножко проинформировал прочитавших его неаутичных людей.

Представленный выше материал — перевод текста “Asperger Syndrome: 50 facts about having mild autism”.

Источник