Синдром дауна форум фото узи
Риск был высокий, анализ не делала. Узи было отличное делали в генетическом центре у супер спеца. Генетик сказал, что анализ для двойни вообще не информативен, т.к. у них и статистики особой нет. На 20 неделе вообще его сказала не сдавать, дабы не нервничать. Мы с мужем тогда решили, какие будут они НАШИ в любом случае. Родились здоровыми.
ОтветитьНравится
Мне ставили 1 :200. делала амниоцентез. Зато до конца беременности спокойная ходила. В следующую беременность при высоком риске тоже сделаю. У нас для женщин старше 35 эта проверка является рекомендуемой и, соответственно, бесплатной.
ОтветитьНравится
WestaА у нас к сожалению нет, но ей правда нет еще 35, у нас процедура платная, есть небольшое количество квот, но не всем они достаются, но я уже писала выше ребенок родился здоровым, уже 1.5 года.
ОтветитьНравится
Если риск, есть пусть зделает лучше. Я сама пережила этот анализ, ничего страшного если делают профессионалы
ОтветитьНравится
девочки, родила подруга абсолютно здорового малыша, скоро 3 мес уже. НА анализы не ездила, второе узи потологий не выявило, и второй скриннинг кстати тоже, но недавно спрашивала у нее, а если бы родился все таки с синдромом, она ответила что ни за что бы не отказалась
ОтветитьНравится
Здесь все зависит от того какое решение она примет.Если после амниоцентеза диагноз подтвердится она прервет беременность?? если будет рожать в любом случае, то НЕТ СМЫСЛА ЕГО ДЕЛАТЬ!!! все зависит от того какое решение она примет.вот и все.у меня тоже был плохой скрининг но родилась малышка без всяких паталогий, но в 7 мес.
ОтветитьНравится
А у меня одна знакомая не послушалась когда ей сказали прервать беременность так как был велик синдром дауна
она родила
девочке сейчас 11 месяцев ей сделали около 10 операций в россии и за границей
она продала свою квартиру и машину чтоб собрать деньги на операции
сейчас девочка лежит в больнице и врачи говорят что очень мало шансов что она вообще выживет
вот и думай верить врачам или нет
раз на раз не приходиться
ОтветитьНравится
Яна, а что с ребенком стало?
ОтветитьНравится
Мне ставили риск синдрома Дауна. Родилась абсолютно нормальная девочка, не Даун.
ОтветитьНравится
У меня ребенок родился с синдромом, 7 признаков внешних и пару внутренних… Ни узи обычное ни трехмерное не показало во время беременности ни каких пороков, сдача крови в генетическом центре тоже. Мы С МУЖЕМ ОБСАЛЮТНО ЗДОРОВЫ, молодые и в фактор риска не попадали. А когда я родила и спросила почему так, мне ответили что это случайность и не застрахован от этого ни один человек. Не шутите с результатами, если хотите здорового ребенка!!!!!
ОтветитьНравится
риск рождения с Синдромом Дауна есть у каждой, абсолютно каждой женщины, у кого то выше у кого то ниже, но в это число могут попасть и те у которых риск вообще очень маленький, а у кого высоки не попасть и это уже ни от кого не зависит
ОтветитьНравится
У меня был по скриннингу высокий риск на Дауна со вторым малышом. И я согласилась на амниоцентез. Сделала на сроке 20 недель… Процедура совсем не болезненная и не страшная. Зато получиларезультат и уже ни о чем не волновалась до конца беременности. По результатм- никаких генетических отклонений у малыша не обнаружили, все хорошо, слава Богу… А позицию тех мамочек, которые не соглашаются ни на какие анализы и убеждают себя «что все будет хорошо» я называю «страусиной»- типа знать ничего не хочу- и голову в песок… А знать надо. И вовсе не для того, чтобы отказаться от малыша или прервать беременность- а просто чтобы быть готовым… Подыскать врачей заранее (в случае необходимости) и т.п.
Так что пусть ваша подруга сделает этот нестрашный анализ- и будет знать все точно.
И, кстати, у меня есть знакомая женщина, у которой по скриннингу риск рождения ребенка с синдромом Дауна был низкий, а родился малыш именно с таким диагнозом…
ОтветитьНравится
ОльгаЦеликом и полностью Вас поддерживаю!!!
ОтветитьНравится
ну что там с подругой?????
ОтветитьНравится
astridпока не ясно, но на амниоцентез она по сроку все равно опоздала, на амниоскопию( кусочек плаценты когда берут) сами наши врачи ей не советуют идти. короче она сделает узи на 21-22 неделе, посмотрит, есть ли какие отклонения в сердце и кишечнике( у даунов часто бывают) и если решится то теперь по сроку только кардиоцентоз.
ОтветитьНравится
ттт, я просто уверенна, что все будет в порядке.
но мне все-таки странно, что за у вас подруга? а если окажется даун, она искусственно прервет беременность? я бы не смогла, особенно на таком сроке, когда малыш уже пинается во всю, и мама не только понимает, что беременна, но и чувствует своего ребенка
ОтветитьНравится
astridзнаете я не могу ее осуждать за это. Но она мне говорит, что могла бы воспитать ребенка с СД, она не боится этого, НО она не хочет если что нибудь случится, чтоб он остался один и попал в дом для психов, а в нашей стране именно туда попадают такие люди. не тот менталитет у нас понимаете, на западе в америке люди с СД абсолютно нормальными считаются, учатся и работают, в общем полноценные члены общества, а у нас смотрят как на психов и считают психами, хоть это и не так, я знаю что Даунята очень добрые и если постаратся вполне обучаемы
ОтветитьНравится
кстати, очень возможно просто по какой-нибудь программе переехать в америку или туда, где нормально можно с такими детьми жить :)) у знакомого был порок сердца, так уехал во францию, лег на операцию и потом перетаил туда свою семью под предлогом, что в армении медики не смогут помочь больному в случае ухудшения состояния, а семья должна быть вместе… то очем вы говорите актуально и для нашего восточного народа, так что я понимаю о чем вы, даже спорила на эту тему с медсестрой и своей верующей бабушкой, которая несмотря на набожность говорит, что надо такую Б прервать
ОтветитьНравится
astridпереехать наврятли получится уж очено это проблематично, живут они средненько. да и знаете это ей решать. я бы например наврятли аборт бы сделала, я вообще против них, и я думаю кто терял детей в беременностях, так и не доносив поймет меня. Но с другой стороны очень страшно воспитывать больного ребенка
ОтветитьНравится
вообще люди сейчас пошли эгоистичные. им страшно вообще все и даже просто здоровых детей рожать и воспитывать тоже страшно. поэтому европа и вымирает. конечно не наше с вами это дело, подруге самой решать.
ОтветитьНравится
astridв том то и дело что ей решать, она взрослый человек, у нее дочке 12 лет уже, я ей не указ.
ОтветитьНравится
На УЗИ тоже не стоит особо надеяться. Со мной в палате роддома женщина лежала. Дочку родила с СД. Ни анализы, ни узи отклонений не показывало. Вот так! (((
ОтветитьНравится
Женя, мне врач говорила, что эти скриниги (по крови) ровным счетом НИЧЕГО НЕ ЗНАЧАТ! Только жизни калечат мамы и детей, которых часто убивают, поверив этим скрингам!
ОтветитьНравится
Источник
Serthan
(24/07/2013)
Рыжик
Да я про то же!!! Ориентироваться надо на узи, а не на кровь! А сейчас в практике почему-то наоборот!!! Меня генетик на основании лишь одного анализа крови пыталась на прокол отправить, не забыла сообщить, что стоить это будет “около 14 000”, а про риски выкидыша и внесение внутриутробных инфекций – как-то не сказала.
Про вашу знакомую – да, страшная история. Но если она осознанно шла на риск, видимо готова была к результату. Просто в моем случае это не реально – я после 35 рожать не буду, ну а если бы судьба распорядилась на случайную беременность – тут прокол бы делала однозначно, уж больно высока вероятность родить больного ребенка. В возрастной беременности я бы не стала смотреть ни на узи, ни на кровь, однозначно.
Рыжик
(23/07/2013)
Serthan
конечно, большинство историй будет счастливых – вероятность паталогии ведь невелика (в вашем случае 1 из 85).
Со мной училась одна женщина. Ей на тот момент было 42 года и она знала, на что идет (в смысле, что рожать планировала в независимости от наличия ХА). Поэтому прокол делать отказалсь (в таком возрасте его предлагают рутинно). УЗИ отклонений не выявило. У мальчика синдром дауна.
Я это к тому, что врачи обычно смотрят (во всяком случае, у нас) на совокупность факторов. Допустим, плохой тройной тест у 20-летней беременной, может не быть показателем к амнио (просто внимательнее посмотрят на узи), а вот плохой тройной тест у женщины 34 лет – это уже другое дело, так как по возрасту риски иные. После 35 прокол уже предлагается рутинно.
У меня в 25 лет кровь была хорошая, а вот на узи было 3 маркера, указывающие на высокую вероятность синдрома дауна (риск был 1 из 10). На мое робкое напоминание о возрасте и хорошей крови, врач сказал, что с таким узи, как у меня, это уже значения не имеет.
Serthan
(21/07/2013)
Рыжик
Многие идут на прокол по результатам лишь одного скрининга по крови. А он у женщин после 30 – практически у всех высокий (мне 33 года, кстати, не помню писала где-то или нет). Я призываю не торопиться, прежде сделать узи на качественном оборудовании и у хороших специалистов, типа как в Алмите. Пропустить дефект в таком обследовании практически невозможно – рассматривают ляльку до миллиметра. Вот если выявится подозрение по узи – тогда конечно лучше рискнуть на прокол.
Но это мое мнение, никому его не хочу навязывать. В настоящее время уже 6 (!) моих знакомых родили здоровых детей, хотя по анализу крови был высокий риск, а узи хорошее.
В общем поделилась опытом, а читающие мой пост пусть сами решают как им поступить, когда в анализе крови увидят “ВЫСОКИЙ РИСК”.
Рыжик
(20/07/2013)
Serthan
Поздравляю! Новость замечательная!
А какие делать выводы? Шанс 1 из 85 говорит, что по статистике из 85 деток 84 были бы здоровы. Если бы вы пошли на прокол, то процедуры прошла бы без осложнений у 199 из 200 женщин. Каждый сам решает…
Serthan
(18/07/2013)
Ну вот и я пополняю статистику. Родила дочу (риск был 1:85), сама, 3750 и 53 см. 8/9 по Апгар.
АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫЙ РЕБЕНОК .
Надеюсь что мои посты помогут людям не принимать скоропалительных решений по поводу прокола. Пока лежала в роддоме опрашивала мамочек – у большей части высокий риск и отравленная сомнениями половина беременности.
В общем – делайте выводы сами, а я – очень счастлива!!!
Я_535
(18/06/2013)
Решила поделится своим опытом, но вышло столь пространное описание, что я не стала добавлять его в теме, а разместила в дневнике. Кому интересно – можете прочесть. Здесь резюмирую кратко свои выводы:
1. Если Вы сами осознаете возможный риск ( например возраст) – лучше делайте анализ по «ворсинам хориона» на 10-11 неделе и получите результат через 3 дня, то есть на сроке до 12 недель.
2. В Новосибирске эту процедуру делают в 3-х местах:
– стационар на Киевской ( нахождение в стационаре 3-4 дня – по полису ОМС)
– РД при Горбольнице – превосходный доктор Макогон Аркадий Виленович (нахождение в стационаре полдня – по полису ОМС) и СПАСИБО ему огромное за профессионализм и чуткое человечное отношение!!!
– Авиценна процедура также проводится втечении дня без госпитализации, стоимость 18000 руб.
– ЦНМТ – кажется делают только на раннем сроке в 10-11, но нужно конкретнее узнавать.
По направлению из МГК ( за счет бюджетного финансирования) Вас могут направить в стационар на Киевскую и в РД при ГБ.
В целом , если нет серьезных опасений возможного выкидыша, то бояться не стоит.
Рыжик
(04/06/2013)
Sonetta
СПАСИБО .
Sonetta
(04/06/2013)
Прошу всех участников воздержаться от морально-этических обсуждений и осуждений любых решений, принятых будущими родителями на основе сданных ими анализов.
Тема – для обсуждения результатов анализов, методов диагностики и сопутствующей информации.
С уважением,
дежурный модератор
Рыжик
(02/06/2013)
Serthan
Там все сложнее, чем кажется. Есть пороговый риск, после превышения которого предлагается амнио. Т.е. Если в 20 лет тройной тест плохой, то амнио могут и не предложить, а внимательно посмотреть на узи. Если же плохая кровь будет у 35-летней, то этого будет достаточно для рекомендации инвазивного теста.
Serthan
(01/06/2013)
aporiya
Действительно страшно, но я вас поддерживаю – если бы были отклонения по анализу крови+узи – однозначно делала бы прокол. И если бы был плохой результат сделала бы тоже самое. Желаю вам в следующий раз приятной беременности и прекрасного здорового малыша, а лучше двух!!!
Что касается темы, к сожалению, сейчас генетики отправляют на прокол на основании одного лишь анализа крови. Я думаю что это все таки связано с тем, что ученые набирают материал для исследования. На сегодняшний день у меня родили 3 знакомых с высокими рисками, и ни у кого нет никаких отклонений, детки здоровые.
В общем мое мнение – должен быть комплекс показателей, а не один условный.
Рыжик
(31/05/2013)
| МарусяВека писал(а): |
| Рыжик как сказали генетики, по возрасту еще не попадаю в группу риска |
Я в 25 делала – риск по УЗИ был очень высоким .
Так в чем невезение-то?
Добавлено спустя 4 минуты 34 секунды:
| ТЕАМА писал(а): |
| …он и так ребёнок, и в 10 недель… |
Разница в способоности жить вне утробы матери .
Аж мурашки по телу…
Добавлено спустя 5 минут 45 секунд:
aporiya
очень сожалею. Я представляю, какой ужас вы пережили. Правда представляю… Я на волоске была от этого ужаса и переживала его снова и снова пока ждала результатов. И приняла бы такое же (как и вы) решение, если бы результат анализа оказался трагичным. До сих пор содрогаюсь от одних воспоминаний… Очень хочется вас поддержать. Боль поутихнет, когда у вас в следующий раз родится здоровенький малышик… Держитесь.
Мутация хромосом действительно обычно спонтанная…
Буквально на днях видела семью из трех девочек. Две постарше и здоровенькие, а маленькая дауненок. У меня сердце сжималось при виде их…
Моя подруга тоже родила первого малыша с мутацией. Он и получаса не прожил. Трагедия. Сейчас у них здоровая девочка и они очень счастливы. Самое большое счастье у вас впереди!
aporiya
(29/05/2013)
МарусяВека, и спасибо Вам за пожелания Пусть у Вас тоже все будет хорошо!!! ))
aporiya
(29/05/2013)
МарусяВека, а я и не знала про 22 недели…результат долго ждешь после прокола.
Тогда смысл имеет вообще только после первого скрининга делать диагностику. Дальше смысла нет. Только чтобы точно знать и подготовиться, если результат будет неутешительный.
МарусяВека
(29/05/2013)
aporiya
спасибо Вам за историю, действительно есть над чем задуматься
Я описывала свою историю вот в этой теме https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=3367&postdays=0&postorder=asc&start=735
Мое мнение, что если к риску по биохимическому скриннингу прилагаются еще и отклонения по УЗИ, обязательно нужно делать инвазивную диагностику (амнио- или кордоцентез).
Вам “повезло” (простите за это слово ), что в прошлом году еще сделали прерывание на таком большом сроке. Сейчас делают только до 22 недель (новый закон). А дальше…..
Здорвья нам и нашим деткам Пусть у вас в следующий раз будет все хорошо
aporiya
(29/05/2013)
Девочки, здравствуйте. Тема эта очень щекотливая и хочется ее обойти стороной, но, к сожалению, не всегда получается.
Поделюсь своей историей, может кому -то мой опыт чем-то поможет. В мою первую беременность в прошлом году я сдала ген. анализ в 17 недель. Первый сдавать не стала, гинеколог сказала, что уже не успеем, будем сдавать во втором триместре. Результат пришел неутешительный риск 1:117 по СД.
Консультация генетика – Матяш (кстати, не рекомендую ее как врача, поход к ней был крайне бесполезный). Лучше сразу идите к Лукьяновой Т.В.
В общем, торопиться с омнио не стали, решили дождаться второго узи. По счасливой случайности попала на узи к Макогону А.В. (про этого врача можно писать долго и только хорошее. ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ВРАЧ ОТ БОГА!!! и как оказалось позже это была не последняя встреча с ним….)
Аркадий Виленович нашел небольшие отклонения по УЗИ (маленький желудок и 11 пар ребер) и написал рекомендацию генетика. Вот теперь я уже пошла к Лукьяновой на прием и уже четко для себя решили, что будем делать на тот момент уже кордоцентез.
Не нужно бояться этой процедуры (конечно, если нет явных осложнений при беременности). В общем, собрала в краткие сроки все анализы, направление дали к Макогону. Сделали кордо (не больно и ничего страшного в этом нет).
Анализ ждали долго 3 недели. Срок уже был приличный на тот момент, более 22 недель. Ожидали хороших результатов, но, к сожалению, Лукьянова Татьяна Витальевна перезвонила и сообщила, что хромосомная аномалия по 21 хромосоме, т.е. Синдром Дауна у ребенка….
Я не буду описывать моральное состояние свое и моих близких в тот момент…сами понимаете, что пришлось пережить, но самое страшное то, что нужно было принимать решение очень быстро, буквально за один день о прерывании беременности, тк срок был уже большой. Мы приняли решение прервать беременность…
Операцию делали на сроке 26 недель. Было тяжело, но большая, очень большая благодарность все тому же Аркадию Виленовичу. Он просто большой молодец и только хорошее могу про него сказать как про человека, так и про специалиста. Благодарю Бога за то, что попала именно к нему. Он и прерывание делал…. (но это другая долгая история….)
Так вот, после всего пережитого могу сказать следующее: все – таки этот анализ, как оказалось в нашем случае, совсем не бесполезный, хотя я до последнего отказывалась в это верить, что это происходит именно с нами. Каждый должен сам для себя решить: ГОТОВ ЛИ ОН ИЛИ НЕ ГОТОВ….
Кстати, после этого делали кариотипирование и я и муж, кариотип у нас нормальный. На вопрос почему же?? генетики могут сказать только – ну бывает такое, случайный сбой.
Пусть у всех будет все хорошо и здоровых нам деток)))
Извините, возможность оставлять здесь отзывы доступна только зарегистрированным пользователям.
пожалуйста, представьтесь или зарегистрируйтесь
Источник
Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.
Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.
Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.
У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.
Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.
Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.
Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.
Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.
Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….
Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.
Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!
Ну и фото моей жемчужинки
Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка
Источник
У меня был риск 1:114. А риск гибели ребенка от амниоцентеза 3 процента, то есть выше. Поэтому решили его не делать. Малыш родился без синдрома.
ОтветитьНравится