Синдром дауна и порок сердца форум
добрый день мамочки,решила поделиться своей ситуацией.
наш малыш Иван родился с синдромом дауна и впс полная форма,поставили диагноз на 15 неделе и отправили на консилиум,в ожидании чего то хорошего мы услышали :он умрет и он урод,прервите беременность!!и тд и тп.
вообщем неприятное ощущение было унас с мужем внутри,мы конечноже отказались ,шли недели меня гоняют то к одному доктору то к другому ,одним словом убивают!!!!пришло время рожать ,приехали мы в перенатальный центр,отношение отличное,нежные и заботливые доктора))20-20 я родила сынишку 47 см 3700,все хорошо,СД подтвердили и забрали наблюдать за сердечком,на след. день отдали малыша,кушал сам ,замечательный малыш!!!на узи сходи и анализы сдали и выписали!теперь каждый месяц ездим в кариологический центр ,сдаем анализы на гормоны,операцию обещают сделать ,но мы плохо набираем вес))нам сейчас 6 месяцев авесим мы 5500
мышешный тонус был снижен,боремся массажами,,плаванием)) МАМОЧКИ у кого тоже такая беда,поделитесь)))я боюсь ожидания и одиночества в этой проблеме(((
Охххх… Сил вам. И здоровья малышу.
Всё, что вы видите во мне, – это не моё, это ваше. Моё – это то, что я вижу в вас. (с) Э.М. Ремарк
Государственная Тайна,
спасибо))
slivka17 ,
Сил вам и здоровья.
Жалко вы не в Екатеринбурге, а то здесь много полезных контактов дали бы вам.
Из дистанционного могу порекомендовать занятия по системе Муромова Пойду сам!
Посмотрите в контакте
Пусть вы не из нашего города, но у нас есть объединение родителей таких малышей. Найдите тему- солнечные дети или что-то в этом роде, пообщаетесь с мамами взрослых детей, помогут, посоветуют. Успехов вам!
А что врачи говорят по поводу маленького веса? Ребенок на каком вскармливание? У знакомых ребенок родился с очень редким заболеванием и впс. Операция на сердце сделали около года. Прошла успешно.
Elena2711,
мы исскуственники,прописали Элькар,и ифантрини.но совсем немного сдвиг пошел(((
slivka17 ,
Это уже что-то. Терпения вам и сил.
А что за порок у вас?
Дочери знакомой делали в 8 месяцев операцию, до этого была она на инвалидности из-за ВПС. Тоже очень плохо набирала вес, после операции сразу нормально стала кушать и набирать.
Здоровья сыночку! А вам терпения и много сил!
Сил вам! У меня племянник с синдромом, 5 лет уже) занимаются в центре солнечные дети, там как семья одна. Может вам найти такой в Вашем городе?
Inogorodnyaya,
впс авк полная форма(
спасибо всем)очень надеюсь что прооперирут и все наладится,жалко малыша ,ему и дышать тяжело((
slivka17 автор темы:
мы конечноже отказались ,
Сделали свой выбор…
slivka17 ,
почему не оперируют вас? Я честно не помню что именно было у подруги, дочка ее уже в 3 классе, вроде ДМЖП, а может и АВК, ребёнок был на постоянной медикаментозной поддержке и инвалидности. К полугоду стало ясно, что очередь большая на операцию, а ребёнок не может даже кушать нормально.
Подруга не ждали квоту, а оперировали в платной клинике, повезло, что работодатель родственника в качестве благотворительности проспонсировал операцию.
Ищите варианты для проведения операции. Это сейчас для вас должно быть главной задачей.
Источник
51.
Людмила
[1431079383] – 05 октября 2017, 20:28
Добрый вечер! Хочу поделиться с вами своей печальной историей. Забеременела легко, беременность до 3-***** месяцев протекала шикарно, не было токсикоза, никаких болей. Вот 12 неделя, первое УЗИ, я шла вся радостная, плохих мыслей в голове не было вообще. Узист смотрит на малыша, все в норме кроме костей носа. Заключение “гипоплазия костей носа”. Сразу мне дали направление сдать кровь на ХГЧ и РАРР-а, было все это в пятницу, сказали если вдруг анализ будет плохим, то мне позвонят. В понедельник в 08:30 утра звонок, врач генетик, срочно просит придти в МГК, анализ плохой, ХГЧ повышен, а РАРР-а понижен, эти показали говорят о трисомии 21, синдром дауна. Генетик дал направление на проведение процедуры, которая на 99% даст ответ, если ли у малыша хромосомные отклонения или нет, я соглашаюсь вся в слезах, через 3 дня еду в перинатальный центр на процедуру – “Биопсия ворсин хориона”, взяли кровь, отпустили через 3 часа домой, через 3 дня ответ – синдром дауна, моя душа перевернулась в тот момент. Решили делать аборт. Не знаю как пережила этот кошмар, спасибо родным. У кого- нибудь было такое???? Поделитесь…. Спасибо!
52.
Людмила
[1431079383] – 05 октября 2017, 20:38
Здраствуй!!!.У меня сынуля синдром дауна и с пороком сердца.Было две операци в 6 и в 7 мес .Теперь нам год и все хорошо говорит четко мама, папа и баба.Но пока лежыт .Любит играть с доцей.
53.
Кундалини
[1481154406] – 23 октября 2017, 10:56
Да, я прошла через это. Решалась на аборт с трудом. Мне до сих пор это вспоминается как страшный сон. Но сейчас забеременела, сразу пошла, сдала скрининг безопасный пренетикс, ттт, все в порядке с малышом. И как-то стало полегче.
54.
Надежда
[156590614] – 20 января 2018, 15:30
Добрый вечер! Хочу поделиться с вами своей печальной историей. Забеременела легко, беременность до 3-***** месяцев протекала шикарно, не было токсикоза, никаких болей. Вот 12 неделя, первое УЗИ, я шла вся радостная, плохих мыслей в голове не было вообще. Узист смотрит на малыша, все в норме кроме костей носа. Заключение “гипоплазия костей носа”. Сразу мне дали направление сдать кровь на ХГЧ и РАРР-а, было все это в пятницу, сказали если вдруг анализ будет плохим, то мне позвонят. В понедельник в 08:30 утра звонок, врач генетик, срочно просит придти в МГК, анализ плохой, ХГЧ повышен, а РАРР-а понижен, эти показали говорят о трисомии 21, синдром дауна. Генетик дал направление на проведение процедуры, которая на 99% даст ответ, если ли у малыша хромосомные отклонения или нет, я соглашаюсь вся в слезах, через 3 дня еду в перинатальный центр на процедуру – “Биопсия ворсин хориона”, взяли кровь, отпустили через 3 часа домой, через 3 дня ответ – синдром дауна, моя душа перевернулась в тот момент. Решили делать аборт. Не знаю как пережила этот кошмар, спасибо родным. У кого- нибудь было такое???? Поделитесь…. Спасибо!
55.
Надежда
[156590614] – 20 января 2018, 15:33
Доброго времени суток!у меня история такая же как у вас!точь в точь,Только после манипуляции (брали клетки с плауенты)мне вообще сказать ничего не смогли по моему анализу!сказали только что взяли мало клеток. Взяли менее 5 со,А норма не менее 15 со. Вот представьте какого мне. Сказали ждите второго скрининга. Жду как не знаю Что!(
У моей знакомой, девочка с таким же диагнозом, ребёнок супер, учится во втором классе, умничка.
Ребёнка надо оставлять, каким бы он ни был. Он не виноват что болен.
60.
Иван
[2250345802] – 26 марта 2018, 13:18
Хааха. НЕ..уй да y н. ов плодить. И вообще дети не нужны. Наплодились, oвy ли меp3кие. Рожавшие женшины мерр3кие фууу
61.
Ласточка
[3791033365] – 10 сентября 2018, 13:12
У меня был дядя даун…. очень даун. Говорят, что бывает не сильно выражено у некоторых. А у него все было плохо. Говорил быстро и очень не разборчиво. Лицо было типичное, даунское – глаза всегда слезились и ухмылка дурачка постоянно.:( . Старым родителям помогал ил хозяйству, заставляли. Сам не соображал, что и как надо делать. Один раз носил дрова в дом и разозлился. Схватил топор и хотел зарубить родителей… Появились приступы ярости. Еле спаслись и стали его бояться. Вот такие приступы ярости часто имели место быть. Я была подростком и видела , как дрочил свой прибор- была в шоке!:( доживал жизнь в доме для инвалидов… Бедный несчастный человек… жалко было, что таким родился и мы все стеснялись , что это наш родственник.
62.
Психиатр
[2844338177] – 08 октября 2018, 15:46
Иван
Хааха. НЕ..уй да y н. ов плодить. И вообще дети не нужны. Наплодились, oвy ли меp3кие. Рожавшие женшины мерр3кие фууу
63.
Гость
[3366879112] – 17 октября 2018, 15:18
Гость
Убить ребенка из малодушия – ничего хорошего из этого не будет… следующие дети будут платить за это…Придется расплачиваться за такой жуткий выбор.
В церковь Вам ходить не переходить – Вам испытание дали, а Вы отказались. Теперь ждите испытаний еще хлеще… Меня сейчас закидают здесь помидорами, но Вы меня лет через 5 вспомните… Смирения Вам и прощения :(((
64.
Гость
[780805188] – 23 октября 2018, 21:32
Гость
еще чего. эти дети из дома малютки – это не ее зона отвественности, а она, если у нее такое случилось, то своего бы оставила и растила и воспитывала. так что не надо передергивать.
и, кстати, не знаю как она, а я вот сосем не религиозная и не моралистка. просто это обычная человеческая позиция.
65.
Гость
[3368676501] – 21 ноября 2018, 10:53
Нахожусь в такой же ситуации.
У ребёнка подтвердился Сд.
Лежу и думаю где набраться столько сил?
Первая беременность и такой исход
66.
Гость
[21650559] – 21 ноября 2018, 11:10
Гость
Нахожусь в такой же ситуации.
У ребёнка подтвердился Сд.
Лежу и думаю где набраться столько сил?
Первая беременность и такой исход
67.
Ола
[891917671] – 03 декабря 2018, 16:33
В мене результати аналізу були добрі а коли родила то був шок.
Зараз внас маленьке сонечко 15 місяців і ми дуже її любимо
68.
Гость
[2097846354] – 17 декабря 2018, 13:27
Гость
Нахожусь в такой же ситуации.
У ребёнка подтвердился Сд.
Лежу и думаю где набраться столько сил?
Первая беременность и такой исход
69.
Гость
[2863995460] – 07 января 2019, 23:32
Гость
Убить ребенка из малодушия – ничего хорошего из этого не будет… следующие дети будут платить за это…Придется расплачиваться за такой жуткий выбор.
В церковь Вам ходить не переходить – Вам испытание дали, а Вы отказались. Теперь ждите испытаний еще хлеще… Меня сейчас закидают здесь помидорами, но Вы меня лет через 5 вспомните… Смирения Вам и прощения :(((
70.
Гость
[831884454] – 20 января 2019, 04:10
Психиатр
А тебя кто наплодил,выродок?
Или импотент полный,что так тема эта тебя волнует?
71.
Ола
[891917671] – 20 января 2019, 21:31
72.
Гость
[2030752646] – 19 февраля 2019, 21:14
Гость
любая жизнь лучше самой красивой смерти
73.
Ола
[891917671] – 25 февраля 2019, 04:01
Гость
О чем вообще речь? Можно подробнее?
74.
Гость
[3800841512] – 10 апреля 2019, 09:19
Ксюшенька
Сижу вот и думаю. А вот родить больного ребенка, намеренно, обрекая его на долгие муки в нашем жестоком обществе не грех? Тут ещё поспорить надо, в чем больший грех, родить такого ребенка или оставить.
А вы не задумывались о том, что аборт по мед показаниям это и есть испытание данное богом? Пути господни неисповедимы.
А смирения и прощения вам желаю, что бы у вас совесть появилась и вы не судили. Лицемерные пролайферы
женьчена
многим ставят такой диагноз по анализу крови,я отказалась его сдавать,я прочитала,что он не информативен,просто выкачка денег,что надо сдавать три раза на протяжении беременности,первый может быть нормальный,но это не значит,что все нормально,надо сдавать и второй и третий,короче бред.Я так понимаю вам брали пунцию с плода,он говорят,100% показывает,есть даун или нет.Моей подруге при сдаче анализов ставили даун,но они сделали пунцию,показало,что все хорошо.Безусловно это очень тяжело,желаю вам вскоре забеременеть и усрешно родить,при сдаче таких анализов и при решении что делать дальше будте уверены на все 100%,мне рассказывали знакомые,что им ставили дауна,аборт отказывались делать,дети родились здоровые,правда во всех случаях по узи все было без вопросов,берегите себя,удачи вам
Дамир
Аборт это убийство. Часто подобные диагнозы не подтверждаются… Надо проходить обследование у разных специалистов и не верить каждому первому, с открытым ртом, пусть даже уважаемому… Сколько случаев…ставили подобные диагнозы, а рождались потом здоровые дети…
77.
Марсианка
[4196745220] – 26 июня 2019, 19:16
Как же хорошо что сейчас есть возможно знать о болезнях плода заранее.
78.
Гость
[774983470] – 04 декабря 2019, 00:57
Кэт
Я год назад рожала ребёнка и со мной в палате девочка родила больного ребёнка.У этой несчастной девчушки просто набор,то,что я помню;синдром Дауна,порок сердца,дисплазия ножек,глазки не открывались,”волчья пасть”…Ей на 12 неделе ничего не сказала,а на 20 увидели только волчью пасть и синдром Дауна под вопросом,узистка посоветовала прервать беременность,но врач из ЖК отговорила,типо сейчас делают операции,уберут волчью пасть,а Дауна скорее всего нет,т.к. результат хгч нормальный.Девушка эта оставила ребёнка.В роддоме она была полна энтузиазма,типо будем лечить,всё будет хорошо.Мы с ней продолжаем общаться и она мне сейчас пишет,что сил уже не осталось,сердце больное,операции многие делать нельзя под общим наркозом,куча денег идёт на лечение,а результата практически нет,в 8 мес.ребёнок начал только голову держать,сейчас пытается сидеть с поддержкой и самые главные слова были “Боже,прости меня,но зачем я её родила?Хочется прийти в ЖК,показать той врачихе ребёнка и спросить,зачем вы меня тогда отговорили”Девушка,обычно я против абортов,всегда пишу тут,что б ребёнка оставляли,но…в вашем случае,прости меня Боже…но вы просто возьмёте на себя непосильную ношу и огромную беду.Кстати,забыла сказать,та девушка недавно забеременела,но бер.сорвалась,т.к. она таскает ребёнка больного на руках и у неё всегда болел живот…
79.
Наталья
[479659142] – 01 апреля, 14:16
Да, я тоже пережила такое. УЗИ было отличное, отклонение по крови на 1 скрининге, затем плацентоцентез, прерывание. Ужасно
80.
Гость
[123096595] – 21 июня, 07:30
Иван
Хааха. НЕ..уй да y н. ов плодить. И вообще дети не нужны. Наплодились, oвy ли меp3кие. Рожавшие женшины мерр3кие фууу
81.
Гость
[123096595] – 21 июня, 07:36
Наталья
Да, я тоже пережила такое. УЗИ было отличное, отклонение по крови на 1 скрининге, затем плацентоцентез, прерывание. Ужасно
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
82.
Гость
[2767798432] – 01 июля, 21:59
Гость
У меня тоже по крови ставили на дауна,но славу богу я родила здорового малыша.
Источник
Давно хотела написать свою историю. Мне подобные истории очень помогали, когда я все это переживала. Кроме того, возможно, что мой рассказ убережет кого-то от неверных решений.
Беременность мы ждали долго. Но как часто бывает все произошло неожиданно и даже не в очень подходящий момент.
Тест я сделала просто так, даже не посмотрела на результат. Просто убрала в ящик в ванной. Ну а зачем смотреть, если уже вот как пять лет все тесты отрицательные, цикла нет своего никакого. Какой смысл в тестах? Я даже сама не могу сказать зачем я его сделала. То что он положительный обнаружила жена брата, которая зашла в гости. И спросила меня: «Ты же беременная, почему молчишь?» Я восприняла это как злую шутку, ну нельзя же так шутить. Помчалась в аптеку покупать электронные тесты. Все положительные. Сдала ХГЧ, и еще кучу других анализов. И понеслось…..
Анализы. Узи. Переживания!
Скрининг был назначен на 1 апреля.
Проходили в платной клинике. На узи «добрый» дядя по фамилии Саакян намерил ТВП (толщина воротникового пространства) 6 мм. И начал выговаривать моему мужу о том, что ничего хорошего нас не ждет, что либо это синдром Дауна, либо порок сердца, либо генетическое заболевание. Сейчас понимаю, что он не имел никакого права что-либо подобное говорить. Особенно фразу: «Была бы моя жена – сразу и без разговоров на аборт».
Так начался кошмар!
Я переживала, звонила знакомым врачам. Муж меня поддерживал и всячески показывал, что не сомневается в том, что наш малыш здоров. Я очень благодарна своему мужу за такое поведение. Если бы не он, ни его поддержка, ни его уверенность…. Я просто не знаю как смогла бы это пережить. Так долго молить Бога о малыше и это страшное слово – «аборт»…
Через знакомую договорились о приеме у генетика в ЦПСиР.
Там ТВП они намерили уже 7,2, двойной контур животика, что говорит о водянке. Ничего хорошего нам никто не говорил. Прогнозы были страшные. Быстро-быстро делали необходимые анализы для того чтобы можно было сделать пункцию. Удалось даже направление из ЖК получить, чтобы пункцию по полису сделали. Все это за 2 дня. Все время я рыдала, ходила в церковь, поселилась на кухне. Мне казалось, что маленькое замкнутое пространство способно обезопасить моего малыша и меня. Было очень страшно.
Сделали пункцию. Забор ворсин хориона, срок 12 недель. Боли я не помню, только страх.
Как прожила три дня до результатов тоже не помню. Просто рыдала. Как ходила на работу и всем улыбалась – просто не понимаю.
Наступил день Х. За результатом ехать было страшно. Я все время повторяла фразу: «Мы просто идем узнать пол ребенка». Вот и все.
Мы зашли в кабинет, я вцепилась в руку мужа, закрыла глаза. Врач очень буднично сообщила нам результат : «Все отлично!!!! Хотите узнать пол ребенка?» Еще бы!
Результат пункции 46хх!!!
Это было счастье. Оставалось исключить генетические заболевания и порок сердца.
Генетические заболевания исключили к 14 неделе – делали дорогой микроматричный анализ.
Порок сердца исключили на 21 неделе.
Дальше тоже много чего было – ИЦН, врожденная тромбофилия – но все это ерунда, и медицина сейчас прекрасно с этим справляется.
Наша малышка родилась 11.10.2014г.
Самая обычная девочка! Самая чудесная для нас с мужем!
Я много читала историй других девушек которых также как и меня отправляли на аборт. Прошу- не предпринимайте ничего пока все окончательно не проверите!
Я очень рада, что вся моя семья была со мной в то врем, все поддерживали. Особенно благодарна мужу за его позитив, его уверенность в нашей дочке!
Источник
02.12.2009, 14:47 | |||
| |||
синдром Дауна, порок сердца и потеря веса Девочке 3 месяца. Синдром Дауна и порок сердца. Вес при рождении 2.600. Сейчас 2.400. Что делать??? На грудном вскармливании. С 1.5 до 2.5 месяцев докармливали смесью. Даем Элькар |
02.12.2009, 15:22 | |||
| |||
К сожалению для ответа категорически мало информации. Расскажите подробно, о каком пороке идет речь, чем он подтвержден, результаты исследований. Режим кормления ребенка. upd. тема перенесена в педиатрию, название темы расширено __________________ |
02.12.2009, 17:32 | |||
| |||
В месяц делали УЗИ сердца. ВПС антриовентрикулярной коммуникации полная форма. Левый желудочек КДР-15мм, КСД-9мм, диастолический объем 3мл.ударный объем2,5мл,остаточный систолический объем0,6мл, реакция выброса 70%, диастолическая толщина задней стенки4,2см, гипертрофия межжелудочковой перегородки4,5см имеется дефект в вз диаметром 6-7мм. Митральный клапан-расщепление передней створки с регургитацией до III ст. Правый желудочек гипертрофирован, диастолический объем 13мм, расщепление септальной створки с регургитацией на клапане II ст. Увеличены оба предсердия-левое 12мм, правое 13мм. Межпредсердная перегородка с дефектом в н3 диаметром 6мм. Восходящая аорта6мм, диаметр легочной артерии7,5 мм |
04.12.2009, 19:53 | |||
| |||
По мнению наших кардиологов, учитывая потерю веса, и данные Эхо двухмесячной давности, как минимум нужно проконсультироваться (повторить ЭхоКГ) в специализированном стационаре не затягивая. |
23.04.2010, 21:11 | ||||
| ||||
Источник