Синдром дауна у дочери ирины хакамады

Экология жизни. Люди: О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».

Мы с ней подружки

Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.

В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.

Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.

В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.

Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».

Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например.

Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».

В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.

Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.

Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.

Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.

У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.

Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.

Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.

Отказываться от таких детей нельзя.опубликовано econet.ru

Если у вас возникли вопросы по этой теме, задайте их специалистам и читателям нашего проекта здесь.

P.S. И помните, всего лишь изменяя свое потребление – мы вместе изменяем мир! © econet

Ирина Хакамада четыре раза была замужем. От первого мужа у нее есть сын Даниил (1978 г.р.), а в четвертом браке родилась дочь (1997 г.р.).

Ирина Хакамада с сыном и дочерью

Когда на свет появилась Мария, стало ясно, что она «особенный ребенок» — диагностированный при беременности синдром Дауна подтвердился. После рождения Ирина долго скрывала дочь от публики, и ее можно понять. Хакамада выходила замуж за четвертого мужа Владимира Сиротинского с условием, что у них будет ребенок, и ничто не будет препятствовать его появлению. Брак позиционировался как открытый, то есть супруги могли изменять друг другу, что называется «без обид». И когда в результате такой не этичной договоренности родилась больная девочка, это было больно и тяжело.

Владимир Сиротинский и Ирина Хакамада с дочерью Марией

Ирина со свойственной ей энергией, напором и багажом знаний занялась развитием Марии. В результате таких усилий девочка выросла контактной, социально адаптированной и способной жить самостоятельно.

В свои неполных 2з года Мария Сиротинская может похвастаться полной и интересной жизнью. Она окончила школу, учится в колледже, изучает английский язык, занимается танцами и плаванием, играет в театре. Кроме того, летом 2019 года девушка нашла работу секретаря директора в одном из отелей и успешно осваивала эту профессию.

Мария Сиротинская

Мария Сиротинская и Влад Ситдиков

Личная жизнь Марии также не отличается от жизни ее сверстниц. Длительное время девушка встречалась с Владом Ситдиковым, у молодого человека такой же диагноз, как и у нее – синдром Дауна. В начале 2019 года в одном известном ток-шоу даже сообщили, что Мария Сиротинская вышла замуж. Но, как это часто бывает, информация оказалась преждевременной. Отношения молодых людей, видимо, исчерпали себя, и летом 2019 года Влад исчез из жизни Маши, а заодно и из ее Инстаграма.

Мария Сиротинская и Влад Ситдиков

Ирина Хакамада объяснила, почему дочь рассталась со своим женихом: «У солнечных детей другое восприятие жизни и отношений между людьми. Они хотят, чтобы рядом был человек, с которым можно разговаривать, гулять, развлекаться, дружить. Разговоры о любви – это разговоры о дружбе, но другими словами. И когда эти ощущения теряют свою остроту, особенные люди расстаются».

Мария Сиротинская и Влад Ситдиков встречались более двух лет. Когда их совместные фотоснимки перестали появляться в соцсетях Марии и Стаса, то это вызвало вопросы у фоловеров. И девушка ответила на них недвусмысленно: «Мы расстались, потому что не сошлись характерами. Пусть мучается, мне он не интересен».

Мария Сиротинская и Артем Турчинский

Мария Сиротинская и Артем Турчинский

И вот, как будто специально, чтобы порадовать своих друзей летом 2019 года, девушка выложила фото с неизвестным молодым человеком, которого нежно обнимала. На посыпавшиеся вопросы, кто этот привлекательный мужчина, Мария Сиротинская ответила —  это Артем Турчинский, актер театра «Взаимодействие» (там больные и здоровые люди участвуют в совместных постановках). Отношения с Турчинским не получили развития. Более того, возможно, их и вовсе не было, а фотографии Маша выложила, чтобы вызвать какие-то эмоции у Влада.

Новый лучший друг Марии

В последнее время дочь Ирины Хакамады увлеклась моделингом, Мария сотрудничает с Allium agency, модельным агентством для людей с особенностями. И, кажется, на съемках девушка нашла нового возлюбленного. Совсем недавно Мария выложила фото, где прислонилась к груди молодого человека. Подписчикам девушка сообщила, что у нее появился «новый лучший друг Николя».

Мария и Николя в центре. У молодого человека отсутствует глаз

Политик и публицист Ирина Хакамада дала интервью редактору проекту Юрия Дудя «вДудь» Татьяне Мингалимовой. Видео продолжительностью 50 минут появилось на YouTube-канале «Нежный редактор». В ходе беседы с журналисткой Хакамада поделилась своей жизненной мудростью и рассказала несколько поучительных историй.

Сейчас Ирина Хакамада состоит в отношениях с финансовым консультантом Владимиром Сиротинским. Он стал четвертым мужем звезды политики. Супруги вместе вот уже больше двадцати лет.

«Мужик всегда начинает гулять первым. Что касается последнего мужа, то я поняла – там полигамия мама родная. Подумала: ну сколько можно, опять разводиться, уже в четвертый раз? Мне очень сложно найти мужчину, который будет на моей волне, поэтому я решила найти компромисс. У нас партнерский брак: он свободен, и я тоже. Но мы существуем вместе, потому что нам по кайфу. Это уже не статус любовников, а мои маленькие влюбленности. Мы договорились, без обмана», – рассказала женщина.

Отвечая на вопрос о том, когда она в последний раз плакала, Ирина Хакамада вспомнила о болезни дочери Марии. В 2004 году у девочки обнаружили рак. Марии удалось побороть серьезный недуг. 

Ирина Хакамада рассказала о борьбе с раком у «особенной» дочери

«Я не плачу. В последний раз я плакала, когда ребенок раком заболел. (…) Но потом она оклемалась, мы ее вытащили», – рассказала Хакамада.

Подумав, Ирина Муцуовна вспомнила об инциденте, который произошел во время ее пребывания за рубежом. Тогда женщина осталась в доме с дочерью, а ее муж уехал на неделю. Внезапно у Хакамады отключили электричество, и она оказалась без Интернета в кромешной темноте.

«Звоню мужу, а он начинает говорить: «Почитай инструкцию, зайди туда-то. Не знаю, что делать, у меня переговоры». И человек отрубился. Меня одолело отчаяние, слезы начали литься градом. Я в чужой стране, ни с кем не могу связаться, не могу выйти на пляж, потому что ворота не работают. Я оказалась запертой в этом состоянии. Чувствовала тупое детское отчаяние», – вспоминает политик.

По прошествии времени у Хакамады получилось справиться с эмоциями. Ирина Муцуовна позвонила знакомым по обычному телефону, те помогли ей вызвать специалиста. Благодаря помощи друзей у политика получилось восстановить электричество.

Речь зашла и о домогательствах, с которыми звезде пришлось столкнуться. Ирина Хакамада рассказала о том, как отвергла влиятельного чиновника. Тогда она только начинала свою карьеру, поэтому боялась отказать. 

«Это был крутейший чиновник из исполнительных органов власти. У меня пролетела вихрем мысль: «Какая я крутая». Потом я поняла, что это омерзительно, и мне нельзя плодить врагов, так как я только начинала карьеру в политике. Поэтому я сказала, что у меня критические дни, поэтому все будет, только через неделю. Потом я сослалась на командировку, и так я его динамила полгода. Я не поссорилась с человеком, а тихо свела на нет эту тему», – поделилась Хакамада.

Королева, Хакамада и Водянова учат общению с «особенными» детьми

Знаменитости поделились собственным опытом. Наташа Королева и Ирина Хакамада рассказали, что необходимо знать родителям, чьи малыши отличаются особенностями развития. Женщины считают, что такие ребята заслуживают трепетного отношения.