Синдром денди уокера у плода форум

Беременность протекала хорошо. Рожать я собиралась по договоренности. Доктор посоветовал мне сделать последнее узи в 38 недель, чтобы знать, как обстоят дела у малыша: его вес, есть ли обвитие, оценить состояние вод. Все узи до этого я делала по направлению, бесплатно. В этот раз мы с мужем пошли в частную клинику. Я разревелась прямо на узи-шея малышки 2 раза обвита пуповиной, вес всего 2500, тело развито непропорционально-голова на 39 недель, плечики на 35… Как же так… Из-за пуповины у малышки гипоксия, сердечко бьется 133 удара в минуту, что является тенденцией к брадикардии. После узи мы помчались делать ктг. К слову, мне его ни разу не делали-в нашей жк всего один аппарат и делают ктг только по показаниям. Ктг сделали в роддоме. 7баллов. Но доктор сказала, это потому, что половину процедуры ребенок спал-еле разбудила ее. Я позвонила своему врачу-сказала не волноваться и дождаться среды-раньше она не сможет принять. Был понедельник. В среду врачу не понравилось мое узи. Она его раскритиковала. 133 удара в минуту-это не тенденция к брадикардии, а нормальное сердцебиение. Плюс было написано, что у меня плацента 1 степени зрелости, что тоже настораживает на таком сроке. Врач посоветовала переделать узи и потом с результатом к ней. Сказала, что если хочу и есть с собой 1000 р., она может спросить узиста из роддома, где мы всегда встречались, если она на месте, чтобы она мне сейчас сделала узи, а потом с ним сразу обратно к своему доктору. Я согласилась. Отсидев очередь, мне наконец сделали узи-прошлый результат был цветочками по сравнению с новым. Киста в мозгу, синдром Денди-Уокера, отставание в развитии. Я была в ужасе и пыталась узнать, чем это все грозит. Она не посчитала нужным мне все рассказывать. Сказала только, что ничего хорошего здесь нет. Но подтвердить это можно только после рождения, на таком сроке уже ничего не сделать. Я пошла к своему врачу. Она тоже ничего не хотела рассказывать. Сказала только, что надо ехать в жк за направлением в перинатальный центр на обследование. Посмотрела меня на кресле и сказала, что шейка совершенно не готова. Еще холить недели полторы точно. Выйдя из роддома, я уже не могла сдерживать слез. Муж ждал в машине. Мы прочитали, что Синдром Денди-Уокера – это проблема с мозжечком. А мозжечок отвечает за жизненно-важные функции, опорно-двигательная, которая регулирует не только движения, но и даже речь. Я не могла успокоиться. Муж убеждал, что это все ошибка, мы поедем на обследование и ничего не подтвердится! Приехали в женскую консультацию. Очередь человек 8, до закрытия чуть больше часа. Просимся пройти без очереди, просто взять направление, не на прием . Как всегда, всем плевать на чужое горе, я все это время пытаюсь сдерживаться, хотя уже это невозможно скрыть-слезы сами текут, как я ни старалась потерпеть. Все-таки одна девушка пропустила. Врач из жк была в ужасе-как де скрининги? Ведь все было замечательно! К слову, на скрининги из нашей жк дают направление в роддом, узистов которого так все хвалят и рекомендуют! Врач сказала, что это точно какая-то ошибка, успокаивала меня. Дала направление, но не в перинатальный, а в медико-генетический центр. Утром мы с мужем поехали туда, он отпросился с работы на 2 дня, чтобы не оставлять меня одну в таком состоянии. Не буду описывать, как долго мы были в очередях, а потом нас перенаправили к другому времени. Когда я все же попала на узи уже в этом центре, узист не могла оценить картину, все пересматривала все мои узи. Потом сказала, что надо, чтоб малышка перевернулась на бок, а то она лежит совершенно низко и ничего невозможно разглядеть на таком большом сроке. Обычно к ним после 33 недель не присылают. Отправила меня минут 10 походить -как будто из-за этого малышка ляжет по-другому. Конечно, она так и продолжила лежать. Но когда я вернулась в кабинет, к моей узистке присоединилась еще одна. Вдвоем они вслух рассуждали, что и как, периодически возмущаясь, что головка слишком уж низко и как при такой видимости ставить диагноз. Однако же, поставили. Вентрикуломегалия (боковые желудочки в мозге увеличены на 2 мм, большая цистерна на 1 мм) , киста в мозге (как и в прошлом узи , но тут под вопросом), и самое ужасное-агенезия мозолистого тела (отсутствие в мозге связующих нитей между полушариями-грозит тяжелой формой умственной отсталости), ребенок почти как овощ, никогда не пойдет в школу, не научится читать, и именно это никак не лечится. Киста и первый диагноз лечатся оперативно. Хотя и первый диагноз тоже грозит проблемами с умом, его модно отслеживать и есть шанс на более менее нормальную жизнь, хотя может понадобиться множество операций. Это начальная стадия гидроцефалии-водянки. После узи мы с мужем пошли к генетику-никаких прогнозов. В ролу у нас ни у кого подобного не было, никаких серьезных болезней у нас не было. Генетик дала направление в перинатальный и на консультацию нейрохирурга. К нему в этот день мы не попали-слишком поздно приехали. На следующий день мы побывали на консультации, узнали о возможности оперативного лечения, кроме агенезии-мозолистое тело формируется в 6 недель и хорошо видно на 2 и 3 скринингах. Как там смотрели, мне непонятно.. Проклинаю себя по 10000 раз, почему я не переделывала их платно. Думала, что раз все хорошо, то и переделывать не стоит. Тем более делали хваленые узисты. Думаю, они просто не смотрели мозг. Или смотрели, но не пристально. последние 3 узи, что я сделала за эту неделю, делали мне по 30-40 минут. А скрининги по 10. Вот и вывод… А я думала, что раз все так делают, то так и надо…Девочки, не ленитесь переделывать узи. Я думала, часто ребенка засвечивать не очень хорошо, но теперь очень жалею. Уж за неделю 4 раза точно вреднее. Когда мы были в перинатальном, пришлось побегать по кабинетам, везде надо было подолгу ждать. У нас ушел весь день на это. К концу дня не было сил, начали болеть тазовые кости, я умирала от боли-даже ногу не могла поднять. На консилиуме в перинатальном зам главного врача и заведующая пригласили нас с мужем. Сказали, что такие заболевания обычно диагностируют гораздо раньше, и они предлагают беременной прервать беременность, чтобы не мучать себя и малыша. Но в моем случае уже стоит ждать родов. Я сказала, что и раньше бы не согласилась прерывать. Если есть хоть какая-то надежда. После родов в течение недели малышке сделают узи через родничок и тогда вынесут вердикт. Я очень надеюсь, что узисты просто не разглядели это мозолистое тело. Им де было плохо видео… Однако, голова ребенка опережает рост на неделю, плечики отстают… Большая голова-нехороший признак. Не думаю, что узисты ошиблись во всем (хотя так хотелось бы!) как жить до родов, а точнее до узи после родов… Я все время плачу, каждый день.. Это будет совсем другая жизнь, не та, о которй мы мечтали. Малышка была запланированной, я сдавала перед беременностью анализы на инфекции, пила витамины. всю беременность анализы прекрасные. Нам с мужем по 23 года, мы в браке 2 года, вместе 5,6 лет. Почему на нас свалились такие неприятности, в чем виновата еще неродившаяся девочка, которую мы так любим всей душой.. Уже давно все для нее куплено, я постирала и погладила детские вещички. Покупали все самое лучшее, так ждали! Зачем я узнала это все сейчас, никаких признаков скорых родов нет, ходить еще полмесяца, а потом еще неделю ждать узи. Лучше бы все узнать после рождения, а не сейчас. Тяжело жить в неопределённости, я не могу отвлечься, успокоиться.. Все мысли идут к одному, все сны об одном!). Кажется, и это все сон-просто кошмар, и я скоро проснусь. Мама уже не выдерживает, пьет успокоительное каждый день. А доя меня этот каждый день кажется вечностью. Я уже не боюсь рожать, мне все равно, как это пройдет-хоть сама, хоть кесарево, хоть порвусь. Я бы отдала все, чтобы дочка оказалась здоровой, или хотя бы это поддавалось лечению. Даже рождению я радоваться не смогу-что же ее ждет..

Читайте также:  Синдром жиля де ля туретта мкб 10

Источник

Страницы: [1] 2 3 … 16   Вниз

Автор
Тема: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)  (Прочитано 25799 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Здравствуйте мамочки ожидающие своих крошек и родивших)Узнала перед Новым годом что беременна,была так счастлива думала что в этот раз всё будет по другому)Все было хорошо,до тех пор пока не сделала узи в 16 недель,там нам написали что у маленького  аномалия развития ЦНС плода_Синдром Денди-Уокера( .Отправили меня на МРТ плода,там всё подтвердили((К этому диагнозу еще написали “Агенезию молозистого тела”В понедельник если место будет пойду к нейрохирургу Иова А.С кто из Питера тот поймёт(Посмотрим что скажет(Срок беременности на данный момент 19 недель почти)Хочу пообщаться с с мамочками у которых малыши с таким диагнозом??

Записан

Привет!

Вот тема про Денди-Уокера.

Ничего хорошего. Но и не самое ужасное.

Врачи что-то советуют?

Записан

Привет, я Аня. Сын Ваня.

 Вы почитайте,что значит этот синдром. А поражение мозга внутри это….. Если хочешь растить такого ребёнка,смотреть на его муки и мучиться сама,то рожай. Но запомни жизнь изменится твоя ,т.к. нужен будет уход огромный за малышом. Просто здесь советников нету,решай как подсказки сердце. Я когда узнала,что ребёнок 70% инвалид ,попросила сделать прерывание ,но врачи не согласились ставили эксперимент,типа он все равно жить не будет. Только вот уже 2 года ребёнок со мной смотрю на его боли,а это самое тяжёлое для мамы. А ещё таких детей врачи смотреть не хотят. Так что  знаешь,советников здесь нет,просто подумай,как тяжело будет потом ребёнку. Мне говорят,это он живой благодаря уходу! Так что мне его кинуть  в мусор?! Это же свой теперь уже поздно что то говорить. Всего вам хорошего.

Записан

У меня уже прерывание было беременности в 20 недель

Записан

У меня уже прерывание было беременности в 20 недель

По мед. показаниям?

Пройдя через свой опыт, 3,5 года ухаживания за больным малышом, я бы сделала прерывание. Разговоры про грех и пр. не к месту, когда рожают заведомо больного ребенка. Но вам ничего не советую. Если роды пройдут нормально, если не будет гипоксии-асфиксии и пр., будет проще. А если будет – вы выйдете на ДЦП и будет вероятность растить лежачего ребенка. 

Записан

Привет, я Аня. Сын Ваня.

Записан

Записан

Записан

Причём тут мамочки!? Думайте сами! Привести пример,что значит поражение мозга,вжк,гидроцефалии?!!! Почитайте истории!!! И не слушайте,типа Нада надеялся на лучшее! Мой вам совет,лучше бы я 10 раз прервала,чем один раз такое со мной произошло,а теперь в туалет другой раз некогда сходить! Я не пугаю,я реально смотрю на жизнь.Решать Вам!

Записан

Здравствуйте, Малинка.
Мне очень нравятся слова из католической молитвы: Господи, дай мне силы изменить то, что могу. Дай мне смирения принять то, что я изменить не в силах. И дай мне мудрости отделить одно от другого.
Я согласна с девочками, что это непростое решение Вы можете принять только сами, с мужем.
Про себя могу сказать, что я бы не прервала. Дочка у меня тяжелая. Медикаментозно резистентная эпилепсия. Термоневроз. Приступы каждый день. Бывают с остановкой дыхания. Но мы с мужем так решили (обсуждали этот вопрос – если бы знали заранее как будет тяжело). Но это наша жизнь. А Ваша жизнь – это Ваша жизнь. И Ваше решение будет для нее правильным.
И еще, простите, что вмешиваюсь… Раз у Вас уже была беременность с пороками ЦНС, Вы обследовались у генетика? Определяли шансы зачать здорового ребенка?

Записан

Будь я на вашем месте- я бы прервала беременность. Да простит меня Бог за эти слова!Не смогла бы я смотреть на муки ребёнка и самой жить в утопии.Если же решились оставить во что бы то ни стало, то готовьтесь к тяжёлым испытаниям и метаниям.Можно надеяться только на чудо и ошибку диагноза.

Записан

Малинка здравствуй ) мне поставили на рубеже 22-23 неделе беременности что у моего ребенка аномалия по типу Денди Уокера , агенезия червя мозжечка , мозолистого тела ну и и.т.д. Прерывать мне никто не решался, так как была 23 неделя и плод был 530 гр., было очень тяжело морально, так беременность первая ) Но мой малыш родился 6 апреля 2013 в очень тяжелом состоянии , увеличении печени, селезенки + порок ДО, мой муж после рождения ребенка и мысли не допускал чтобы отказаться от него. Мы в первый год вложили нереальное кол-во денег на реабилитацию + постоянные обследования, тяжело физически мне, так как я с ним везде езжу и еще работать надо успевать ))), но не смотря на то, что  через пару дней нам будет 2 года  мы умеем голову держать более менее прилично, сидеть с поддержкой, разговариваем на своем и очень позитивны, с глазами у нас проблема такое бывает при данном синдроме, у нас ЧАЗН и слышит только одно ухо, но мы надеемся что он у нас может когда нибудь даже пойдет ))) надеюсь ))) мы постоянно каждый день занимаемся войто терапией, иппотерапией, логопед дефектолог с 1,5 года, бассейн ) у нас еще и эпи активность есть, мы на топамаксе ) но если решитесь родить не отчаивайтесь никогда ) потому что с такими детишками нужен только оптимизм и положительный подход ) у нас тяжелой вариант денди уокера, есть варианты полегче там дети неврологически проскакивают ))) так что никто не знает как будет у Вас, может все будет хорошо) я не разу не пожалела что у меня особенный малыш и наш папа всегда его и меня подбадривает и поддерживает) не отчаивайтесь )))

Записан

Здравствуйте! Решать, конечно, Вам, и,пусть меня забросают помидорами, но я бы прервала. Это очень тяжело, поверьте! В любом случае,надо взвесить все “за” и “против”. Удачи Вам!

Записан

Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру “я все сделаю сам” 2 годика!

Ещё хотелось добавить- вам сейчас необходимы только положительные эмоции. Мысли материальны.Вам нужно заранее договориться с врачом( в случае сохранения беременности) ТОЛЬКО на кесарево сечение.Не приведи Господь к родовой  травме.Не хочу сказать, что это панацея, но в вашем случае непредвиденной ситуации не должно быть! Как у них сейчас модно говорить? ” что-то пошло не  так”, “ты плохо тужилась”, “поздно уже делать кесарево”, а потом предлагают отказаться от ребёнка. Да и не в коем случаем прививки вам не нужны, чтобы не усугубить положение. Удачи Вам!

Записан

Уважаемая Малинка там писали, что первый год больницы,реабилитация,но хорошо там где нас нет. Мне тоже врачи в глаза одно,а за глаза дура,что она жизнь свою губит, а теперь прямо в глаза откажись. Все это очень тяжело и морально и физически. Не все мужики остаются в семье,а одна с таким ребёнком криком будешь кричать… А назад не вернёшь время.Ещё ладно сама,а вот когда малыш плачет,а помочь не можешь…. Не верь словам а вдруг….. Знай из опыта многих мам,это не дай бог горе !…. Думай! Удачи тебе искренне желаю!

Записан

Страницы: [1] 2 3 … 16   Вверх

Читайте также:  Видео судорожный синдром у детей

Источник

51.

Гость

[3685887722] – 05 марта 2014, 13:20

ксения

Уважаемые мамочки дай бог вашим детям крепкого здоровья на всю жизнь, а вам терпения и огромной любви к вашим родным и любимым деточкам.

52.

Гость

[3794814797] – 05 марта 2014, 15:05

Здравствуйте,диагноз СДУ никак не связан с рождением мертвого ребенка.Это может быть только при тяжелой форме гидроцефалии уже у эмбриона.Когда я ходила на консультацию к нейрохирургу беременной(диагноз сду), речи и не было о прерывании,все зависит как ребеночек родиться и будет развиваться.Хотя у нас шунтирование(гидроцефалия начала прогрессировать в 3 мес), ребенок развивается нормально,самый любимый на свете.Удачи вам.екатерина

53.

Светлана

[220174668] – 16 апреля 2014, 11:28

Здравствуйте. Моему мужу 35 лет, пару недель сделали МРТ головы, подтвердили этот синдром. Конечно, очень удивились, поскольку никаких видимых симптомов не замечали. Человек получил два высших образования и аспирантуру, на работе занимает руководящую должность, имеет свой бизнес. К тому же очень чуткий, внимательный, умный…многого не написать. В те времена УЗИ не делали и проблем меньше было. Конечно, временами бывают головные боли на фоне вчд и все. Здоровья вам и вашим детям!

54.

Гость

[1393444348] – 17 июня 2014, 13:54

У моей девочки 5 мес сду.голову держит плохо.нистагм,взгляд не фиксиоует.нет хватательного рефлекса нет.гипотонус.До 4.5 мес лежала даже не шевелилась.Начала реагировать на мой голос.улыбается,агукает.Вкладываю ей игрушку в руку,она ею тарабанит.

55.

нелли

[1197244844] – 01 июля 2014, 18:57

У меня все узи показывало все отлично родила сына сказали гипоксия на 3 день зобрали в реанимацию и там поставили СДУ сейчас нам 9 месяцев мы каждые 3 месяца лежим в больнице делаем массажи но мы плохо держим голову не седим скажите у кого такое и что с вашими детьми пишите

56.

ирина

[790697645] – 23 августа 2014, 01:21

Девочка уже 7 месяцев, голову держит плохо, не видит-за игрушкой не следит, реагирует только на свет-поварачивает голову за источником, много спит, из хорошего поварачивается только во сне в разные стороны и улыбается на мой голос, если у нее хорош настроение произносит кххххх…..к сожалению это все….

58.

Елена

[36735799] – 06 октября 2014, 00:49

Гость

Дорогие мамы. У кого есть детки с синдромом Денди-Уокера напишите пожалуйста как развиваются ваши детки.

59.

Марина

[2545899276] – 24 ноября 2014, 10:31

Нам 2 года 1 месяц. Диагноз СДУ поставили в 15 недель, врачи дотянули с искусственными родами до 26 недель, в итоге мы отказались и решили рожать. Родились в срок, вес 3,500. С 6 месяцев только начались заметные нарушения: расходящееся косоглазие, головка немного деформирована, не сидел и не переворачивался. После реабилитации в 8 месяцев переворачиваться стали, в год садился сам, в 1,5 стоял у опоры, ползал на животе, залазил на диван, ходил за 2 руки, в 2 года ползает на четвереньках, ходим за 1 руку. Не одного дня не жалели, что оставили Илюшу. Говорит мало, но осмысленно: мама, папа, баба, вава ( брат Ваня). Просится на горшок, кушать. Невролог говорит, что нужен хороший толчок и мы будем ходить. Собираю деньги на Сакуру.

60.

Анастасия

[1255002960] – 14 февраля 2015, 11:43

61.

гуля

[515238846] – 22 февраля 2015, 11:59

Добрый день.нам 27нед.22нел узист поставила диагноз синдром данди уокера.теперь незнаю что делать.от приревание отк-сь.какие молитвы мне читать.скажите пожалуйста.заранее спасибо

62.

Женя

[3588135118] – 01 марта 2015, 16:19

Здравствуйте! нам 2 года. На 22 неделе беременности мы узнали о диагнозе сду. Решили оставить малыша. В 28 недель у меня начались преждевременные роды, сделали кесарево. Малыш родился недоношенный 790 грамм…в два месяца нам поставили шунт т.к у нас расширились желудочки… Сейчас нам 2 года, сам ходит, но надо еще поддерживать немного, сам сидит, забирается на диван, сам не кушает…и кушает только размельченную пищу…, но неделю назад начал сам жевать печеньки) говорит слогами ма Ба дай па…
Врачи толком ничего не говорят…так как сами не знают, как в дальнейшем будет ребенок развиваться…

63.

Надежда

[1829757693] – 21 апреля 2015, 16:05

Добрый день! Мой малышь родился в 37 недель по показаниям, были срочные рода на фоне ВСД. По узи было все в норме. В месяц поставили диагноз СДУ(отсутствие черьвя мозжечка) и гидроцефалия. Врач нейрохирург успокоил, сказал что функции червя на себя возьмет мозжечек. После пяти операций и трех дырок в голове шунт прижился в 6 мес……Сам пошел в 1,2 г. но рот почти никогда не закрываеться, постоянно полтает. Сейчас нам 6,7 лет. Внешне ни чем не отличается от здорового, ЗПР и гиперактивность, синдром дифицита внимания. Но при всем этом он с четырех лет читает, имеет отличную память, с легкостью запоминает стихи, пишет и справляется с математическими действия. Конечно мы не перестаем заниматься с ним. Он у меня самый любимый умничка! Все в ваших руках!!!

64.

Гость

[15924315] – 21 июля 2015, 23:40

Большое спасибо,что дарите будущее .

65.

оксана

[3871868758] – 22 июля 2015, 23:38

С вами можно связаться?нам год и 4ставят денди-уокер

66.

оксана

[3871868758] – 22 июля 2015, 23:39

67.

Гость

[217514966] – 18 января 2016, 16:50

Лена

Ребенок очень игривый если им конечно заниматься и постоянно с ним разговаривать. Родничок еще открыт. В последнее время часто стал играться своими ручками, берет ручками ножки и тянет в рот кусает большие пальцы ножек. Вот что самое страшное это глаза до 5-6 месяцев он вообще не хотел обращать внимания на окружающих и совсем не фиксировал взгляд,но после 6 месяцев пошли улучшения он по своему смотрит и фиксирует взгляд под тем углом под которым ему будет удобно смотреть. Врачи ничего по этому поводу сказать не могут, все что они мне сказали так это то что они не знают как его зрение в дальнейшем себя будет вести. У нас уже 3 зуба и лезет 4. С 4 месяцев стали приучать кушать то что кушаем мы! Делали творожок сами, кефирчик, овощные супы и пюре, немного позже мяско ввели, капусту цветную и все такое. Сейчас кушаем и он сидит у меня на руках и не дай боже я с ним не поделюсь то что кушаю это крика столько будет, забирает все из рук и чайком запивает,а на полдник мы ему даем фрукты. Любит плавать в большой ванночке:))) Ну так вроде все сказала могу только вот что сказать…..Да,ребенок немножко отстает в развитии это буквально на пару месяцем. Я ЗНАЮ что все будет хорошо и я всячески буду помогать ему в его развитие.

68.

Эльмира

[352043328] – 15 февраля 2016, 14:04

Лина

Привет! У меня врожденный синдром Денди Уокера, гидроцефалия, гипоплазия артерии и еще куча всяких особенностей, в детстве мне даже ставили ДЦП, хотя все это никак не повлияло на мой интеллект и внешность и т.д. Маме вобще говорили не стоит меня рожать :-)))))))))) Как видите выросла нормальным человеком… Конечно был в подростковом периоде случай когда гидроцефалия дала о себе знать, стала пару раз в обморок падать, но это все прошло…. Сейчас я знаю несколько языков, работаю в консалтинге, замужем, все отлично!Так что не слушайте, что Вам врачи говорят, чувствуйте сердцем!

69.

Эльмира

[352043328] – 15 февраля 2016, 14:09

Здравствуйте, Лина! Хочу с Вами по-общаться. На днях в Уфе сестра родила сына, внешне обычный ребенок, а сегодня сообщили ей, что у сына синдром Денди Уокера. Врачи ее загрузили, чтобы она оставила ребенка, что она будет мучится с ним, все в слезах…. Естественно, оставлять его никто не собирается, это наше чадо.

Читайте также:  Анализа на синдром дауна нормы

70.

Наталья

[757023869] – 25 марта 2016, 02:01

Здравствуйте,нам в 6месяцев поставили диагноз сду. Нам сейчас год и три месяца, ребенок не разговаривает,не приносит игрушки,когда просят,просим собрать игрушки,он не понимает. Так в целом он на многие вещи реагирует,я не могу сказать,что ребенок больной. Очень страшно,что может быть дальше. Хотя всю беременность все было отлично,никаких отклонений у малыша не было. Откуда оно взялось?

71.

Наталья

[757023869] – 25 марта 2016, 02:06

оксана

На год 4ставят Денди Уокера.(((

72.

Наталья

[1983082037] – 22 апреля 2016, 20:57

Лина

Привет! У меня врожденный синдром Денди Уокера, гидроцефалия, гипоплазия артерии и еще куча всяких особенностей, в детстве мне даже ставили ДЦП, хотя все это никак не повлияло на мой интеллект и внешность и т.д. Маме вобще говорили не стоит меня рожать :-)))))))))) Как видите выросла нормальным человеком… Конечно был в подростковом периоде случай когда гидроцефалия дала о себе знать, стала пару раз в обморок падать, но это все прошло…. Сейчас я знаю несколько языков, работаю в консалтинге, замужем, все отлично!Так что не слушайте, что Вам врачи говорят, чувствуйте сердцем!

73.

Наталья

[849077735] – 04 мая 2016, 12:21

Здравствуйте, моему сыну 7 дней от роду. Поставили этот ужасный синдром…Сейчас в реанимации… Сильные судороги…Лежит под аппаратами искусственного дыхания.Если у кого, не дай Бог, было такое.. Подскажите как все протикало. Очень переживаем и молимся, что бы все наладилось.

74.

Гость

[3749112909] – 30 мая 2016, 11:30

Наталья

Здравствуйте, моему сыну 7 дней от роду. Поставили этот ужасный синдром…Сейчас в реанимации… Сильные судороги…Лежит под аппаратами искусственного дыхания.Если у кого, не дай Бог, было такое.. Подскажите как все протикало. Очень переживаем и молимся, что бы все наладилось.

75.

Гость

[2541817193] – 09 июня 2016, 15:52

А часто ли родители отказываются от ребенка, если он денди уокера родился и явно отстает в развитии? Всем ли показано шунтирование?

76.

Мурчалкин

[1409549685] – 16 июня 2016, 12:23

Гость

А часто ли родители отказываются от ребенка, если он денди уокера родился и явно отстает в развитии? Всем ли показано шунтирование?

77.

Гость

[2117024572] – 16 июня 2016, 16:35

мертвая ветка походу как всегда, не с кем поговорить

78.

Алёна

[2085372075] – 17 июня 2016, 09:54

Здравствуйте. У моего ребенка полная форма ДУ и отсутствие мозжечка. Как это скажется на нем в будущем?

79.

Мурчалкин

[1185261658] – 17 июня 2016, 16:23

у невролога и нейрохирурга спроси. Тут только больные как бы ходят и те у кого дети больные

80.

Мурчалкин

[1185261658] – 17 июня 2016, 16:43

Инна

Здравствуйте,подскажите у меня диагноз синдром Дэнди Уокера,мне 24 года смогу ли я родить при таком диагнозе,без серьёзных последствий???

81.

Софи

[1132412800] – 24 июня 2016, 21:51

Мне 27. Сегодня прошла МРТ обследование, узнала, что страдаю врождённым синдромом Денди Уокера. Ранее патология никак не проявлялась, задержки интеллектуального развития не было, даже наоборот – всегда превосходила сверстников. Единственное, что мучило последние лет 10-15, – это частые головные боли. Неврологи ставили диагноз “мигрени”, поэтому особого беспокойства не было. Решила обследоваться, а тут такой нежданчик.
Теперь даже не знаю, чего ожидать. Может, кто-то сталкивался с подобным.

82.

Мурчалкин

[3825884532] – 02 июля 2016, 18:14

Софи

Мне 27. Сегодня прошла МРТ обследование, узнала, что страдаю врождённым синдромом Денди Уокера. Ранее патология никак не проявлялась, задержки интеллектуального развития не было, даже наоборот – всегда превосходила сверстников. Единственное, что мучило последние лет 10-15, – это частые головные боли. Неврологи ставили диагноз “мигрени”, поэтому особого беспокойства не было. Решила обследоваться, а тут такой нежданчик.
Теперь даже не знаю, чего ожидать. Может, кто-то сталкивался с подобным.

83.

Наталья

[1948128988] – 14 июля 2016, 01:10

Девочки привет , у моего ребёнка Сду, гипоплазия червя мозжечка , органическое поражение ЦНС , спастико атактический синдром , аутические черты , код диагноз G96.8. Ему сейчас 2,8 пошёл в 1,7 сел в год голову держать начал поздно , отстаёт в развитии ужасно ничего не говорит и мало что поднимет. Прогнозы не утешительные , синдром денди уокера в время беременности замечан не был , было много узи даже 3 д несколько штук а сам синдром только при рождении выявили , родился в 35 недель , девочки такого ребёнка врагу не пожелаешь , это очень тяжело это инвалид на всю жизнь , из звуков только рык. Если вам ставят такой диагноз при беременности не задумываясь прерывайте .,

84.

Мурчалкин

[2042428235] – 14 июля 2016, 15:12

зачем же прерывать жизнь? человек вырастет и научится общаться. Проблема в том что он будет доверчивый….так что тут больше нужно говорить о том что проблема не в нем,а в окружающих людях, которые будут им польщоваться или издеваться над мальчиком, что у него что-то не получается….я вот до сих пор плавать не умею и на велике ездить, шнурки научился в 3 классе завязывать. Но я не считаю этих детей изгоями. Они такие же как и все.

86.

Мурчалкин

[167022431] – 19 октября 2016, 16:48

Лана

Добрый день.
Я беременна, срок 12 недель. Плановое первое узи прошла в Городской поликлинике №3. Врач-узист поставила диагноз синдром Денди-Уокера и направила на перинатальный консилиум в больницу им. Калинина. Там сделали еще раз узи. В заключении написали следующее: «нельзя исключить синдром Денди-Уокера», «прогноз рождения жизнеспособного ребенка – сомнительный», «риск рождения ребенка с ХА повышен» и отправили вынашивать ребенка дальше. Т.***** фактически они поставили диагноз синдром Денди-Уокера, а направление на прерывание беременности не надо. Я не хочу рожать инвалида!!!!!!!!! Аборт мне уже никто делать не будет, так срок уже большой. Бога ради, помогите, что делать?

87.

Юрий

[1621934179] – 20 октября 2016, 11:27

Я мужчина. Мне 40 лет. У меня вариант Денди – Уокера. Но обо всем по порядку:
Когда мне исполнилось 7 месяцев от рождения, мне был поставлен диагноз “врожденная глаукома”. Был прооперирован по этому поводу. Я был весьма капризным ребенком (много плакал, со слов мамы) – сейчас думаю,что это были какие-то головные боли… Когда мне исполнилось 6 лет – попал в больницу с диагнозом энцефалит… 12 дней (!!!) пробыл в коме, но потом реабилитировался, пошел в школу. Нормально себя чувствовал и рос абсолютно нормальным ребенком. Отлично закончил школу – учился добросовестно и с интересом, занимался электроникой. Затем пошел учиться в колледж по специальности “электроника” Закончил с красным дипломом. Когда мне исполнилось 16 лет (спустя 10 лет после энцефалита) у меня случился первый судорожный приступ. Меня таскали по врачам, долгое время пытались поставить диагноз “эпилепсия”. Многократно делали ЭЭГ, но в результатах всегда было “признаков судорожной готовности не обнаружено”. Прописывали разные противосудорожные и противоэпилептические препараты, но толку от них практически не было (собственно, я и сейчас их продолжаю их принимать, но особого результата на здоровье не ощущаю).

88.

Юрий

[1621934179] – 20 октября 2016, 11:28

Продолжение:
Судорожные приступы последние полтора десятка лет моей жизни повторяются с регулярностью 1 раз в 10-14 дней… С пол-года назад, в процессе одного из приступов я повредил колено, и хир