Синдром эдвардса форум материнство часть

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу – приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…

полтора месяца назад , у нас родилась девочка с синдромом эдвардса
сейчаз кушает из бутылочки проливать стала меньше , стала вес набирать
скажите пожалуйста , сколько такие детки максимально живут хотелось бы реальные сроки , врач сказала максимум год.
говорят с мозайчной формой живут дольше , подскажите как в диагнозе пишут мозаичная или не мозаичная форма

как не грустно звучит, но
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!

Живут, сложный вопрос. посмотрите у нас на форуме если и уже достаточно взрослые детишки и ЖИВУТ!!!
все от тяжести сопутствующих заболеваний зависит видимо.

А врачей не слушайте!!! нам вон тоже сначала месяц пророчили, потом 3 … а щас нам 7 месяцев и мы еще ого-го!! но правда лично мы с немного другой хромосомной патологией

Отредактировано: СТРИНГА в 25 мая 2012, 10:31

Ответ на сообщение СТРИНГА от 25 мая 2012, 11:18
чтото ни кто не пишет о таких вещах
наверно после такой трагедии по форумам сил нету лазеть

не поняла…
вы же можете нашу ветку почитать.
У меня когда Машка родилась, я все 5 частей прочитала. и чтоб в голове устаканить информацию и чтоб понимать, как ухаживать за таким малышом, да и вообще – как жить дальше.

Девчонки мне ОЧЕНЬ -ОЧЕНЬ ПОМОГЛИ!!
:flowers: :flowers: :flowers:

Ответ на сообщение СТРИНГА от 25 мая 2012, 11:52
все 5 частей еще не прочел сейчаз читаю

Моя Доченька прожила 17 дней. 7 до операции и 10 после нее.
Один Бог знает, сколько отпущено вашему ребенку быть с вами здесь. Ни кто вам не ответит на этот вопрос.
Здесь статистика не уместна. У всех все по разному. Берегите свою доченьку. Здоровья ей, а вам сил и много много терпения.

Отредактировано: Ясурам в 25 мая 2012, 14:18

Ответ на сообщение Ясурам от 25 мая 2012, 15:17
спасибо большое просто хотел узнать максимальный срок жизни может , может нам повезет

Здравствуйте, Vitalek.

Самое главное не верьте статистике и врачам, только слушайте свое сердце и очень сильно любите свою девочки и как написала Ясурам, БЕРЕГИТЕ ЕЕ и тогда все возможно. Конечно многое зависит от тяжести ее пороков.
Но заграницей, в частности Америке, Англии есть дети, которым и 4 , и 8 и даже 37 лет с полной формой. Правда это чудо, что такие детки могут жить долго при правильном уходе особенно медицинском. Что у нас , здесь в странах СНГ, просто невозможно. Я посмотрю дома, как пишется полная и мозаичная форма. Самое главное не унывать и не опускать руки. Мой ангелочек улетел 3 месяца назад. Но это были самые счастливые дни в моей жизни, только сейчас я это понимаю. И конечно есть сожаление , что я когда то просто поверила статистики и опустила руки. Поэтому самое главное помните о том , что вы родители Самой красивой, самой доброй, самой нежной , ненаглядной, милой и ЛЮБИМОЙ Девочки. И эта девочки выбрала именно вас в родители не случайно, чтобы что-то изменить в вашей жизни и вас самих . Подумайте об этом тоже. Всегда спрашивайте у наших замечательных мама советов. Все обязательно помогут.

Стринга, есть еще препарат Вайфекс, это бронхолитик и муколитический препарат тоже как сироп, моему племяннику выписывали, может быть посмотришь показания и спроси у врача в вашем случае можно или нет.
То что кушает ,это хорошо, но честно говоря , Сонын тоже один день хорошо кушается, 3 дна плохо. Так что я думаю аппетит это тема особенная. выздоравливайте.

Ответ на сообщение Мамчик от 25 мая 2012, 10:16

Дак кто ж ее знает,просто так….я уже не задумываюсь.Рвота обычно затяжной у нас не бывает,черз час другой немного даю воды и подольше не кормлю))))

Отредактировано: Kiselka в 25 мая 2012, 15:41

Ответ на сообщение Vitalek от 25 мая 2012, 12:39
Полезно прочитать все части от начала и до конца,узнаете насколько дети любимы и одновременно тяжелы,как много прикладывается сил для их жизни)))
Знаю точно-полная форма 47 ХХ+18,опять же посмотрите в предыдущих частях,об этом уже писали)))Нам давали год,сейчас нам 1,4.Дети все разные,не думайте сколько,главное как!!!Удачи)))

Христос Воскресе!
Девочки возьмите меня к себе, я уже тут у вас консультировалась 3 месяца назад, когда была ещё беременной, на сроке 30 недель у моей малышке нашли мвпр и подозревали синдром эдварса.
Мы родились 25 марта, в перинатальном центре Алмазова, мвпр к сожалению все подтвердились и ещё к ним добавились другие, кариотип нам взяли при рождении, у нас подтвердилась генетика, это синдром Орбели или делеция 13 хромосомы ( выпал участок из 13 хромосомы ) очень редкий синдром, пороки у нас похожие, но вообще без прогнозов на будущее, как сказала наша лечащая врач.Малышка не смотря на доношеный срок(39,6) родилась весом 1870г и 41 см, так у неё несколько пороков только на сердце и из-за них она не могла сама дышать, её сразу подключили к ИВЛ, но операцию сразу делать не стали,в субботу порок стал прогрессировать и врачи решили её прооперировать, не смотря на то что у неё подтвердилась генетика и остальные пороки.
При рождении в первые минуты мы её сразу покрестили, в чистый четверг нам удалось пригласить батюшку и её причастить и миропамазть.Зовут нашу девочку Ульяной, в крещении Иулиания.Она очень старается выжить. Я каждый день к ней хожу, пока у неё было стабильное состояние её даже кормили моим молоком.
Я так благодарна врачам, что они не отказались от неё и решили делать ей операцию на сердце не смотря на большие риски и наши генетические пороки.
Когда я вас читала, очень была поражена какие вы сильные и как любите своих ангелочков, а мне теперь кажется да же что я люблю сильнее свою малышку, чем старших своих деток, хотя всегда считала что люблю всех одинаково.
Я каждый раз у Ульяночки прошу прошения за то что она у меня так страдает, а сегодня особенно мне было её жалко, как никогда за эти 3 недели.После операции она сегодня отошла от наркоза и лежала с открытыми глазками, а из глазок текли слезки.Ей видимо очень больно, но из-за трубки во рту она даже звука не может издать.Самое ужасное, что ничем не можешь помочь, кроме молитвы.
Девочки да Бог нам всем мужества, сил и здоровья, особенно нашим ангелочкам!
Спасибо Вам, что не даёте мне падать духом.

Воистину Воскресе Христос!
Аня, мы вас с радостью принимаем и желаем вам бодрости духа! Ульянушке поправляться! Начало всегда очень тяжелое, но надо жить, раз дан такой шанс. Пишите.
У Вани на 4 день жизни была сложная операция (сшивали пищевод и желудок), сейчас небольшие рубчики остались…

Татьяна, Ясурам, какой сынок мудрый, сумел маму успокоить ! ! !

ЯСУРАМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО,ВАМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ! ЛАДУСЯ ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ И Я ВМЕСТЕ С НЕЙ, ОНА ЗНАЕТ, ЧТО МЫ ЕЕ ЛЮБИМ!

————————————-
Сказали “спасибо”: 1 раз(а)

Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 09:59
Олечка , мягких облачков. И поскорее отправить здоровеньких
сестренку или братишка. Оксана , держитесь , соболезную вместе с вами. :love:

Ответ на сообщение caranelka79 от 17 апр 2015, 22:14
Будем молиться за Ульяночку , чтобы поскорее поправилась и порадовала маму и папу. Пусть все будет хорошо.

Это были тяжелые месяцы своего рода испытание для нашей семьи, но в тоже время она не переставала нас радовать своими достижениями и стремлением жить. Иногда даже казалось что этот диагноз придумали нашей девочке, но увы когда меня не было рядом она стала ангелом на руках у медсестры (я подцепила вирус и меня отправили домой лечится). Состояние наше было стабильным до последнего дня, анализы и узи были без изменений, только у меня и у врача на кануне чуйка была что что-то не то. До сих пор не могу поверить что она не с нами, что я не смогу ее поносить на руках, обнять,поцеловать…
Извените что надоедаю своими мыслями, не думала что это так тяжело.

olechka2015,
Соболезную Вам. Это так больно, но надо научиться жить дальше. Сложное время сейчас , тяжелое. Нельзя замыкаться, дайте себе возможность прожить все это горе, не молчать, не пытаться быть сильной . Это сводит порой с ума, но иначе его не отпустить. Сил Вам пережить это.

————————————-
Сказали “спасибо”: 1 раз(а)

Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 11:59
Пушистых облачков тебе,ангелочек :love:
Там где ты сейчас,нет боли..а мамину любовь ты будешь чувствовать всегда..

Оксаночка,держись…

Ответ на сообщение caranelka79 от 18 апр 2015, 00:14
Ульянушке много сил и здоровья,пусть все будет хорошо!

————————————-
Сказали “спасибо”: 1 раз(а)

Здравствуйте у моей дочке трисомия 18 ей сейчас 7 месяцев визуальных по ребенку не чего не видно. пороки: открытое окошко
3мм артериальный проток закрывается меньше 2мм ,потковообразная почка ,косоглазие ну это излечимо. в 7 месяцев Женичка весит 4.600 рост 62см голову плохо держит игрушки в сам не берет,смеется, улыбается ,агукает, глотательный и сосательный рефлекс в норме. самостоятельно не какает постоянно запоры. Раскажите как развиваются ваши детки.

Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26
Это хорошо , что глотательный и сосательный рефлекс в норме. Обычно с этим тоже большая проблема. Как кушает ваша малышка? Какая форма трисомии 18 , полная или мозаика. ? Самое главное старайтесь не болеть. Любите и растите вашу девочку. Пусть Женечка растет и развивается хорошо. Напишите , какие есть трудности , может девочки советы дадут. Пишите.

Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26

Екатерина, ваша доча молодец! Смеётся, гулит – это здорово! Вес маловат, но это поправимо! Попробуйте пробиотики, в аптеке есть Эвиталия, или поищите Осияние, Эвита (живые лактобактерии). Если кефир проблематично ставить, то можно разводить водичкой и давать. Я Ване давала Осияние (брала на кончике чайной ложки и разводила водой), кишечник работал как часы и на щечках диатез прошел. Эвиталию заквашиваю козьем молоком, пьём с 7 месяцев. Когда сильные запоры бывают, то ставим клизмы (2 подряд), Ване такое облегчение после этого!