Синдром эдвардса материнство часть 6

Наща история!!!
Беременность первая мне 21,нет месячных беру тест ,не так сказать что долгожданная ,но она естьи будем рожать . По тесту 2 полоска еле еле видна . Прием у гинеколога 6 недель?,приходите попозже что вы так рано приперлись?Возьмите еще тест. Через пару недель 2 полоски отчетливо. Вроде все хорошо-свежий воздух ,лето ,витамины. Первое узи у вас гидроцефалия ,поехала в другой перинатальный центр – никакой гидроцефалии -да вы что !!!на вопрос о прерывании,т.к. проревела -вы что такое говорите у вас замечательная девочка,да и многих деток сейчас такие проблемы рождаются здоровые детки!!! ,а Ксюха пальчиком грозит с монитора, кисты сосудистого сплетения гол. мозга ,гипоксия ,угроза прерывания. Назначили лечение пролежала,прокололи актовегин,пентоксифелин еще много чего.Вроде все хорошо. Повторное узи -псевдокисты.угроза прерывания ,гипоксия ,стационар лечение. Потом узи все прекрасно. Не помню сколько срок,повторное узи-сердце перегородка плохо просматривается возможно порок.Последние 2 узи все хорошо в 30-32 недель опять угроза,сохранение в стационаре. Рождение в срок вес 3400 рост 53 см,8-9 по апгар. При выписке ишемическое поражение гол. мозга не помню уже точно- гипотония и контроль псевдокист на узи . Дома молоко с меня бежит ручьем ,ребенок часто прикладывается к груди ,слабенькая ,плохо сосет Сходили в мес. в поликл. набрала 400 гр. ,маленько подросла ,посмотрел невролог выписала массаж -гипотония. Проходили ребенок еще больше начал слабнуть стала пристонывать.кашель непонятного происхождения, ,педиатр при очередном осмотре .что-то сердечко у вас шумит ,съездить бы к кардиологу,на контрольное взвешивание,до кормления и после . Пришли всего то высосала 10 гр.и уснула ,завед. посмотрела срочно к кардиологу. Приехали все обсл. сделали.Направили к кардиохирургу ,там уже оконч. поставили порок ДМЖП,со словами надо наблюдать может к годам 7 и понадобится операция. Приехали 2 недели дома. Кашель усиливается,подстанывает,ест плохо ,все время спит. В больнице с вопросом что-то не так давайте сделаем рентген у нее наверно бронхит. К завед. пошла что-то не так давайте в больницу ,приехали внашу больницу ой давайте в Кемерово,в общем нашли машину и нас вместе с врачом туда . А там что -да ничего!!! Узи ,ЭКГ ,+ куча перенесенных заболеваний,множество раз реанимация,кормления грудью запрет ,В общем кормила ложкой пипеткой чем угодно по капельке,потом зонд,лежание под кислородом постоянно. ЕЕ в реанимацию меня домой . Отправили запрос в НОвосиб.,пришел отказ- видно выписку е-мое какую отправили,а тогда то я что соображала ,молодая мамашка которрая в своей жизни не знала кто такой даже лор,как то не приходилось обращаться в своей жизни то никуда. В общем пролежали мы там около 2 мес.НА мои вопросы ,почему вы ничего нам не делаете ,а у нас нет волшебной палочки,можете ехать куда угодно хоть в Америку ,вам не где не помогут.В общем у КСюхи не голоса не сил. А так держать то нас особо там и не зачем нас выписывают.На мой вопрос может есть какой-то шанс. НЕт нету,2 годика подождешь побережешься а потом здоровую ляльку родишь.НА тот ответ что мы все равно поедем куда либо,они нам даже сняли Свежую ЭКГ,и узи иотправили домой . Правда подушку кислородом надулии инвалид. сразу выписали ,муж ездил с медсестрой. Легкие увеличены ,печень тоже ,а про сердце там вообще говорить нечего.Если куда то вас все таки примут приходите обязательно к нам,мы вам все бумажки дадим.Приехали домой все ревомендации выполняем.спали с открытой форточкой ,зонды сама вставляла ,кислородные подушки.Вес практически не набираем ничего не переваривается. И вот положительные результат. У Ксюхи появился голос,позже она начала пробовать переворачиваться. Я начала звонить в кардиологии и вот в Томсе нас готовы принять на обслед.,позже и на госпитализацию,но нужна квота т.к. мы не в состоянии оплатить все пребывание и обследование. И вот опять война с врачами . ВЕдь они же нам должны дать все для этого,позвонив туда и услышав ответ что как минимум нам надо будет опять пролежать там мес. 2,я обзвонила все что надо и не надо. Спасибо врач в Томске грамотная попалась,подсказала куда обратиться.Позвонив в департамент наткнулась на тетеньку которая занималась этими вопросами ,объяснив все она не замедлительно сказла что пусть завтра муж приезжает и будет квота,наверно на это все сыграло что она и сама была беременная в тот момент,врачи потом очень удивлялись как же это так люди годами ждут. И вот мы в Томске,обследовав нас -операция через неделю. И вот операция вес 4080 кг. Потом месяц на ИВЛ,печеночная недостаточность ,гемоглобин последней стадии ,температура 40,пневмония двухстороняя,гемодиализ,хронический понос,попка до крови была растерта,кровь перелитая на треть,вообщем как нам удалось только вылезти оттуда страшно вспомнить. Кстати кровь у нашей дочурки совершенно не совпадает с нашей . У меня 4+,у папы 2+,а нее 3-. В общем после того когда уже отчаились,и уже не знали что делать. Попробовали кровь медсестры и видно нам она хорошо помогла,потому что после очередного перелив. ребенок пошел на поправку. И вот нас спустили. После нас кто только не смотрел какие анализы только не брали . Нашли токсоплазмоз,цитомегаловирус. В общем вывод инфец. это и сыграло вот такую роль.Потом при повторной сдачи токсопл. был ложноположит.ПРи беремен. тоже сдавала на все это,ничего не было. Вот теперь гадаю может у нас это все с кровью поступило?На всем протяжении берем. и рождения нас почему то никто не послал к генетикам. В общем спустили нас в палату. Долечили мы пневмонию. Вес набирался очень быстро у меня аж глаза каждый день вылазили от удивления. Мы начали пытаться держат голову и учиться есть самостоятельно. Блин как все трудно мне это доставалось,полсе долгих упорств вставляли опять зонд. Потом опять вытаскивали и так когда я увидела как она с вожделением смотрит на него со взглядом наконец то мамаша перестала пичкать всякими ложками и бутылками,я поняла ,что она хитрит. И все после этого я отказалась от всех этих манипуляций. И ничего голод не тетка научились. Очень быстро у нас пошел прикорм.И вот мы дома -массажи вмеру конечно, все терапии. Итак к восьми мес. мы осилили голову ,к году сидеть,в 1,5 гда мы пошли. Очень часто болели . К 2,7 мы пошли в обычный сад. Если можно назвать конечно это хождением,1 нед. ходим 2-3 дома. Уже умели кушать,ходить самостоятельно на горшок.КАждые 3 мес. проводили в ортопедии1 мес.(деформ. грудины после опер.гипотония мышц ,плоскостопие+ всевозможные обслед. и лечения. Побывали у иммунол.,после лечения стали поменьше болеть.У невролога постоянно пили нооторпы и т.п.Нашли санаторий психоневр. И вот для выяснения все добивались комплексн. обсл. Опять положили нас в туже больн.где и лежали и вот там то у нас чисто для искл. послали к генетику,а потом результат -синдром Эдвардса мозаич. вариант 90 процентов аномальных клеток к 10 здоровым. А потом все!!! Ничего хорошего не ждите!!! Компенс. по сердцу провели .а умст. развитие так и будет. ПОтом мы много раз пролежали в психоневр. сан. где нам попалась замечательный логопед, мы научились говорить,наши местные не знали с какой стороны к ней подступить -только отговорки вам нужен спец. сад и т.п. учрежд. Побывали мы в институте генетике в Томске -где увы подтв. диагноз.Эндокринолог нам ставит -скрытый гипотериоз. В общем мы посотянно то к тому ходим ,то к другому. Вот и нам уже 7 лет .Очень пыталась оставить ее на год еще в саду ,но не дали. ПМПК дало направление в речевую. школу. Но там мест нет. Собрались в общеоб,и в последний момент папа выбил нам речевую школу. И вот проучились мы там год. Сдвигов очень мало пролежали на дневном в психиатрии чтобы нам дали еще на год этот же класс,но туда только попади все пипец выход один,опять пришлось папе искать поддержки у вышест. органов. В общем нам опять помолги с этой школой,и вот мы учимся опять в этой же школе ,но по окончани первой четверти -заявление учителя вы зря теряете время.В общем вот так мы и живем. Наши плюсы на сегодняш. день- компенс. порока по сердцу,плоскостопие ,речь частично.читаем по маленьку считаем,болтаем ,играем. В остальном с здоровьем очень много всего-сколиоз,гипотония мышц.,сердце следим за сотоянием,эндокр. проблемы ,и уберегаемся по почам ,т.к. там тоже аномалия в строение -жить можно но гланое не застудить!!!В общем как то так,о новостях буду писать. Главное не отчаиваться и помагать ребеночку всем удачи!!!

————————————-
Сказали “спасибо”: 5 раз(а)

Saomum, приветствую! ну во первых только по результатам анализа крови делать преждевременные выводы не стоит.
поэтому сначала – экспертное УЗИ!!! есл ина нем подтвердятся опасения, а именно найдутся маркеры ХА, то тогда да – бить тревогу и идти на плацентобиопсию (либо не идти) – тут вам решать – кому то проще голову у песок засунуть, кому то – знать!
Далее уже по результатам садиться вечером на кухне с мужем и проговаривать все моменты. вот просто на бумажке выписать все ЗА и все ПРОТИВ! Это надо сделать и муж, как не старается, от ответственности пусть не отлынивает… вот прям директивно его посадите рядом с собой – ЭТО НАДО ОБСУДИТЬ!!! и пусть он свои опасения проговорит!!!

Наличие особого ребенка – это не крест на жизни!!! я, например, работаю .. немного в ущерб старшей и младшей , но мне их кормить надо. Опять же отвлекаюсь…

Друзья, родня – особый ребенок все ставит на свои места – кто не нужен – отваливается. Остаются только самые близкие и преданные.

В любом случае – РЕШАТЬ ВАМ С МУЖЕМ!!!

Пы.сы. – про себя могу сказать ,что если бы мы знали, что Машка у нас будет с такими проблемами глобальными, пошла бы на аборт. и это решение было у нас обоюдным с мужем. Бог распорядился так, что инвазивная процедура ошибочно показала нам здорового по генетике малыша, тока с проблемами сердца.
Я безумно люблю свою Машку и сейчас ни за что не хочу с ней расставаться, но то решение, если бы оно было – было бы правильным.
реально сейчас отпустить Маруську не могу и не хочу…

Если у вас есть вопросы любые, с удовольствием в личке отвечу.
И вообще . не пропадайте! мы всегда готовы поддержать.
Дай бог, чтобы у вас родился здоровый во всех отношениях малыш! :4u:

Поздравляем с 3 месяцами!!! :4u: :4u: :4u:

————————————-
Сказали “спасибо”: 1 раз(а)