Синдром короткой кишки благотворительные фонды
- Описание
- Отчеты
Юридическая помощь пациентам с редким заболеванием — синдромом короткой кишки
Мама с грудным сыном Петей приехали в Москву из Астрахани. Дома врачи разводили руками, не знали даже, от чего лечить, почему малыш не набирает вес. В Филатовской больнице г. Москвы поставили диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Это значит, что организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального питания пациент может умереть. Пете выписали лекарства и парентеральное питание (которое поступает через капельницу прямо в организм, минуя кишечник) и отправили обратно. В Астрахани лекарств и специального питания нет, мама обивает пороги, не знает, куда еще можно обратиться, а у нее на руках заходится криком малыш. К счастью, с помощью юристов из организации «Ветер надежд» от министерства здравоохранения области удалось добиться обеспечения бесплатными лекарствами и специальным питанием.
Пете повезло, администрация Астраханской области оказалась достаточно гибкой. А вот родителям двух пациентов из Петрозаводска пришлось отстаивать свои права на бесплатное обеспечение лекарствами и парентеральным питанием через суд, который длился почти год. Но и там удалось сдвинуть дело с мертвой точки.
Каждый месяц юристы организации судятся с министерством здравоохранения какой-нибудь области (юристы фонда отстаивают интересы пациентов с СКК по всей России), которая отказывает детям в праве на лекарственное обеспечение и специальное питание. Организация «Ветер надежд» видит свою задачу в том, чтобы больные дети (и взрослые тоже) обеспечивались бесплатно жизненно необходимыми лекарствами и специальным питанием, положенными им по закону. Чтобы чиновники не отписывались отказами, почему они не могут обеспечить, а думали, где найти средства на эти лекарства. Качественная юридическая поддержка обойдется в 1,6 млн руб. в год. Если же собирать на обеспечение лекарствами каждого, то только на одного ребенка уйдет по 2–2,5 млн руб. в год. А их уже, по данным организации, 168 плюс 35 взрослых на всю Россию. Поэтому индивидуальная помощь с лекарствами не решит системную проблему.
Еще одна системная проблема для пациентов с СКК состоит в том, что сейчас бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. Для больного это значит, что он должен 365 дней в году провести в стационаре. Поэтому юристы фонда борются еще и за изменения в законодательстве, с тем, чтобы специальное питание предоставлялось пациентам и они могли принимать его на дому.
На что нужны деньги
Организации «Ветер надежд» нужны средства на оплату работы юристов, которые консультируют больных по телефону о том, как им добиться положенного по закону — лекарственных средств, специального питания и инвалидности, а также на оплату (в том числе транспортных расходов) юристов, которые ведут дела подопечных фонда в судах. Деньги нужны еще и на то, чтобы на законодательном уровне внести поправки о лечении пациентов с СКК на дому. Сейчас парентеральное питание без проблем предоставляется только в стационарах, таким образом пациентам должны жить в больницах. Этого можно избежать, если законодательно обязать чиновников выдавать пациентам с СКК специальное питание.
Смета
| статья расходов | период расходования | расчет | сумма (r) |
|---|---|---|---|
| Удаленные юридические консультации по обеспечению лекарственными средствами и получением инвалидности | 12 месяцев | 36 300 х 12 мес. | 435 600 |
| Обязательные взносы в ФНС с отплаты труда юриста по ГПХ | 12 месяцев | 36 300 х 30% х 12 мес. | 130 680 |
| Оплата услуг юристов, отстаивающих в судах права пациентов на лекарственное обеспечение | 12 месяцев | 41 667 х 12 мес. | 500 000 |
| Законодательная инициатива: разработка юридической комплексной программы лечения больных с СКК в домашних условиях, внесение ее на рассмотрение в Минздрав РФ и ГосДуму | 12 месяцев | 550 000 | 550 000 |
| ИТОГО | 1 616 280,00 | ||
Источник
Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств на работу юристов благотворительной организации «Ветер надежд», которая помогает обеспечивать лекарствами и специальным питанием взрослых и детей с синдромом короткой кишки (СКК).
СКК – редкое, угрожающее жизни заболевание, возникающее в результате удаления большой части тонкого кишечника. Из-за того, что пища не успевает перевариваться, организм не может усваивать питательные вещества. В результате организм человека ослабевает, наступает кахексия, что в итоге приводит к смерти от истощения. В России, согласно данным «Ветра надежд», с СКК живет 168 детей и 35 взрослых.
Существуют лекарственные препараты, которые поддерживают состояние здоровья людей с СКК на нормальном жизнеспособном уровне. В основном это препараты парентерального питания — оно вводится внутривенно и усваивается организмом напрямую через кровь, но сегодня в России такое питание проблематично получать на дому, и пациенты зачастую вынуждены находиться в стационаре круглый год.
Обеспечение лекарствами также до конца не узаконено на государственном уровне: не всегда понятно, за счет средств какого бюджета пациента обязаны бесплатно обеспечивать лекарствами, спецпитанием и медицинскими изделиями. Получить данное обеспечение порой можно только через суд: например, в Петрозаводске родители двух пациентов судились с чиновниками почти год, прежде чем добились положенных по закону лекарств для своих детей.
В России также нет четкого определения, на какой период и какую группу инвалидности следует устанавливать детям и взрослым с CКК. Существует ряд других административных и медицинских проблем.
Отстаивать права людей с СКК помогает юридическая служба организации «Ветер надежд». Сотрудники службы удаленно консультируют пациентов по вопросам, как им добиться положенных лекарственных средств, специального питания и установления инвалидности, ведут дела подопечных фонда в судах, а также разрабатывают комплексную программу стационар-замещающих технологий, позволяющей проводить лечение больных с СКК в домашних условиях. Эту программу они планируют представить Минздраву и Госдуме.
На работу службы и оплату труда юристов необходимы деньги. По подсчетам «Ветра надежд», качественная юридическая поддержка подопечных фонда обойдется в 1,6 миллиона рублей в год. Если же собирать средства на обеспечение лекарствами каждого пациента, то на одного человека организация затратит 2–2,5 миллиона рублей в год — поэтому так важно профинансировать сейчас разработку программы, которая решит проблему комплексно.
Фонд «Нужна помощь» собирает 1 616 280 рублей на 12 месяцев работы юридической службы благотворительной организации «Ветер надежд», которая помогает обеспечивать лекарствами и специальным питанием взрослых и детей с синдромом короткой кишки.
Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.
Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.
Тип пожертвования
Ежемесячное
Разовое
Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.
Сумма пожертвования
100 ₽
200 ₽
500 ₽
750 ₽
1 000 ₽
1 500 ₽
2 000 ₽
3 000 ₽
5 000 ₽
10 000 ₽
₽
Помочь нашему фонду
Не помогать
+5%
+10%
+15%
+20%
+25%
Не помогать
+5% к пожертвованию
+10% к пожертвованию
+15% к пожертвованию
+20% к пожертвованию
+25% к пожертвованию
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Источник
Когда Дамир родился, врачи были в таком ужасе, что сказали маме Мадине: «Положите его в вату, пусть умирает потихоньку. Он все равно умрет».
Дамир родился шестимесячным, весил 1300 грамм, его кишечник и мочевой пузырь были вывалены наружу, к тому же органы были сращены между собой. «Мочевой пузырь был сплющенный, а кишечник елозил, как змея», – говорит бабушка Дамира Надия. Именно с ней Дамир через 5 дней отправился в Москву, в Филатовскую больницу. Мадина только плакала и боялась подойти к ребенку, а Надия не испугалась.
Самолет прибыл в Москву поздно вечером, и Надию с Дамиром никто не встретил. Женщина всю ночь просидела над полуживым младенцем, меняя воду в бутылке, чтобы она была теплой. Эту бутылку она подкладывала к телу Дамира, пытаясь его согреть. На следующий день мальчика перевезли в больницу, он выжил.
Дамир с мамой
С тех пор прошло почти 6 лет. Дамир провел в больницах большую часть своей жизни, перенес 18 операций, и это еще не конец. У Дамира очень редкая болезнь – экстрофия клоаки. Это тяжелый врожденный дефект, при котором обнажается большая часть органов брюшной полости (мочевого пузыря и кишечника), мочевой пузырь расщеплен на две части. Еще у Дамира синдром короткой кишки и аномалия половых органов.
Дамиру почти все время больно. У него стоит калоприемник и илеостома, тонкая кишка выведена наружу. Через искусственное отверстие – илеостому – происходит выведение кишечных газов и непереваренных остатков пищи. Кожа живота вокруг илеостомы и в промежности постоянно воспалена. Это называется «мацерация» – набухание и сморщивание кожи из-за постоянно подтекающих кала и мочи.
Надия плачет, когда рассказывает про все это, – потихоньку, чтобы не слышал Дамир. «Он все время спрашивает меня: “Ты плачешь из-за меня?”. Я, конечно, отвечаю, что нет, но он все равно все понимает и расстраивается», – говорит она.
Дамир с бабушкой Надией
Надия рядом с Дамиром все эти 6 лет – как вторая мама. Дамир так и называет бабушку «мама Надия», а маму – «мама Мадина». Еще у него есть младшая сестра, ей 3 года, но по росту и физическому развитию она уже давно переросла брата.
Впрочем, Надия счастлива быть с внуком, выхаживать Дамира для нее и есть жизнь. «Бог меня создал для этого», – говорит она и рассказывает, как еще до Дамира у ее сестры родился мальчик с ДЦП, и именно Надия его вырастила. «Сестра была в шоке. «Я не справлюсь!» – причитала она. А я сказала: «Дай мне этого ребенка, я его поставлю на ноги и верну тебе». Я ходила с ним по больницам, обучилась на методиста, делала ему массаж и растяжку, выучила его ходить и говорить. Теперь племяннику 18 лет, и он тоже называет меня мамой. А Дамир? Дамир – мое следующее задание от Бога. «Ты меня выбрал чтобы я таких детей поднимала», – говорю я Богу».
Врачи в Абхазии так и не смогли помочь Дамиру. Нет нужных специалистов и оборудования, нет практики лечения детей с такими сложными пороками развития. Мальчик постоянно лечится в Москве, но так как мама Мадина гражданка Абхазии, Надие сказали, что «оснований для получения ребенком гражданства РФ нет». Это значит, что у Дамира нет полиса ОМС, и все операции ему делают платно, помогают благотворительные фонды.
В январе Дамира проконсультировали хирурги РДКБ, ему предстоит операция по отведению мочи (сформировать мочевой пузырь из кишечника), реконструкция илеостомы и установка бровиака – порта, через который будет поступать парентеральное (внутривенное) питание. Если все пройдет успешно, Дамир наберет вес, окрепнет, сможет нормально развиваться, играть, учиться. Как все дети. Он так давно этого ждет – жить, как все, без боли и постоянной слабости.
«Мама Надия, я хочу в больницу, я не хочу болеть, когда мы поедем в больницу?», – спрашивает он, но Надия снова плачет. Помогите Дамиру, госпитализация назначена на 20 марта, нужно успеть собрать деньги.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Источник
-
12. 09. 2019
Люди говорили Анжеле: «Проси помощи у шамана или беги из страны, чтобы спасти сына». Но Анжела не послушалась советчиков и пошла в суд
Жизнь двухлетнего Георгия — это пакет. Так говорит его мама Анжела. У ее сына удалена часть кишечника, а оставшаяся не способна переваривать обычную еду. Все витамины и питательные вещества Гоша получает через пакет — капельницу.
Ее нужно подключать на 12 часов каждую ночь. Если Георгий сильно крутится во сне, то Анжела ложится вместе с ним, а его капельницу кладет себе на шею, чтобы сразу почувствовать движение и проверить, не задеты ли трубки.
Гоша и Анжелика в спальне
Фото: Алина Десятниченко для ТД
У Георгия синдром короткой кишки — СКК. Лекарства, капельницы и шприцы обходятся женщине как минимум в 250 тысяч рублей в месяц. Все это должно выдаваться в больнице бесплатно. Но Анжела, мать-одиночка в декрете, смогла получить препараты и расходники только через суд.
«Сделают все шикарно»
У Анжелы Прохоровой темные волнистые волосы и уставшее лицо. Она все время как будто куда-то торопится и опаздывает, быстро двигается и говорит. Мы сидим на скамейке во дворе возле многоэтажки, а в коляске рядом спит двухлетний Гоша, с такими же темными волосами, как и у его матери.
Анжела с сыном живут в этой многоэтажке, в двухкомнатной квартире с мамой и племянником. Мама мальчика, младшая сестра Анжелы, погибла. А бабушка усыновила его.
Отношения с матерью непростые и всегда были такими, говорит Анжела. «Я всегда чувствовала себя нелюбимым ребенком. Мама пророчила мне будущее посудомойки, если не буду делать так, как она говорит. А мне просто хотелось другой жизни, не той, где родители тебе дарят дубленку, а потом ее забирают», — рассказывает она.
После школы девушка закончила курсы маникюра и педикюра, поступила на заочное отделение Ростовского института сервиса и туризма. Устроилась в салон красоты, потом стала подрабатывать барменом в кафе. С 18 лет Анжела обеспечивала себя сама.
Гоша играет с любимым дельфином
Фото: Алина Десятниченко для ТД
Позже она отучилась на курсах в банке и осталась там работать. К 33 годам Анжела занимала должность финансового консультанта, встречалась с любимым мужчиной. А еще сбылась ее мечта — она забеременела. Беременность проходила отлично, но на 35-й неделе врачи сообщили, что у плода расширены кольца кишечника, это означало, что сразу после появления на свет малышу понадобится операция.
«Меня успокоили, что в Ростове есть хорошие врачи, которые сделают все шикарно, и беспокоиться не о чем. Но отец ребенка оказался не готов к проблемам, он предложил мне сделать аборт. Я отказалась, и он ушел. Сейчас у него другая семья, он попросил меня больше ему не звонить, ведь он начал жизнь с чистого листа», — рассказывает Анжела.
Женщине некогда было переживать из-за расставания. Она хотела накопить денег до декрета, поэтому ушла с работы только за три недели до родов.
«Ну ты же справишься?»
Темноволосый и черноглазый Гоша родился со множественной атрезией кишечника — это врожденный порок, при котором зарастает просвет кишечника. Вместо одной-двух операций, как обещали Анжеле врачи, мальчик пережил четыре.
«Сразу после родов сыну вырезали часть кишечника и вывели стому, отверстие в животе. Он лежал в реанимации, потом в отделении патологии новорожденных, а когда стому закрыли, ребенка отдали мне в палату. А потом у него начал раздуваться живот», — рассказывает Анжела.
Врачи не объясняли ей, что происходит с Георгием, его состояние не улучшалось. Операции по выведению и закрытию стомы сменяли одна другую. После одной из таких операций самочувствие мальчика резко ухудшилось, он стал «мраморным», как говорит Анжела. В больнице поднялась суета, вспоминает девушка, врачи увезли Георгия на срочное обследование. Позже от одной из медсестер Анжела узнала, что медики во время операции оставили в ребенке часть катетера.
В ноябре 2017 года, после безуспешного лечения в Ростове, Георгия перевели в больницу в Краснодаре. Там его начали готовить к очередной операции по закрытию стомы, но выяснилось, что у ребенка сепсис — заражение крови. Операцию перенесли — нужно было уничтожить все бактерии и грибок. Но в декабре сепсис спровоцировал кровоизлияние в мозг. Операция так и не случилась. Полтора месяца Георгий пролежал в реанимации, Анжелу не пускали к сыну.
Гоша
Фото: Алина Десятниченко для ТД
«Сначала я носила всему медперсоналу торты, лишь бы за моим ребенком наблюдали, потому что видела, как другие дети никому не нужны. Потом я стала читать законы и выяснила, что имею право находиться с ребенком в реанимации, но меня никто не слушал, пинали из кабинета в кабинет. Я дошла до главврача, но та сказала, что если я продолжу поднимать крики, она прямо сейчас отправит меня “в мой сраный Ростов”. Я не знала, что делать, и решила замолчать», — рассказывает Анжела.
Из-за сепсиса у Георгия по очереди стали отказывать органы: почки, сердце, легкие. Печень и селезенка были увеличены. Его перевели в педиатрическое отделение, где врачи настаивали на операции по закрытию стомы. В его состоянии это вмешательство бы его убило, считает Анжела.
«Там были целые расчеты — меня приглашали к главврачу, рассказывали, что на моего ребенка в день тратится 10 тысяч рублей, как они все оплачивают. Мне было все равно — мы приехали по ОМС. Я стала ходить к врачам с диктофоном, жаловаться в минздрав края, но все было без толку», — говорит она.
Одна из знакомых дала Анжеле телефон детского хирурга Российской детской клинической больницы в Москве (РДКБ). Там согласились принять Георгия, но вместо прямого перелета из Краснодара Анжелу с сыном сначала отправили обратно в Ростов.
«Когда мы улетали из Ростова, в полет взяли с собой сопровождение из больницы — Георгий в тяжелом состоянии, если бы что-то случилось в самолете, я бы не смогла ему помочь как медик. Но человек, который нас провожал, оставил нас еще в аэропорту. Просто сказал: “Ну ты же справишься?”»
Советы вместо помощи
В РДКБ Георгию вылечили сепсис, сделали операцию по закрытию стомы, подобрали нужную терапию, и ребенок начал набирать вес — в свои пять месяцев он весил лишь два килограмма. И хотя мальчику стало лучше, в московской больнице ему и его маме пришлось провести почти девять месяцев, с февраля по ноябрь 2018 года. А все потому что в ростовских больницах отказывались бесплатно выдавать нужные лекарства — у мальчика не было инвалидности. Чтобы ее сделать, Анжеле и Георгию нужно было вернуться в Ростов. Но где брать лекарства и расходники, пока готовятся документы, Анжела не знала.
«Можете себе представить — 250 тысяч рублей в месяц? Это какая должна быть зарплата, чтобы только поддерживать ребенка? Ведь в эту сумму не включены памперсы, одежда, обувь, нужно еще на что-то жить», — говорит Анжела. Она стала искать фонды, которые могли бы помочь, но через некоторое время безуспешных поисков врачи РДКБ сами собрали несколько коробок со всем необходимым (лекарствами и расходниками) на первое время. Анжела взяла в дорогу только часть, на несколько дней, остальное отправила в Ростов транспортной компанией.
Так Георгий оказался дома только спустя год и два месяца после рождения. По прибытии Анжела узнала, что транспортная компания потеряла их груз.
«У всех дети играют с игрушками. У меня со шприцами и лекарствами»
Фото: Алина Десятниченко для ТД
Она говорит, что тогда их спасли люди, — несколько российских фондов открыли сбор для Георгия, кто-то напрямую перечислял деньги Анжеле. Одна женщина отдала ей 200 тысяч рублей, оставшиеся после лечения ее сына. На его дальнейшую реабилитацию уже не нужны были такие крупные суммы, поэтому она посчитала, что Анжеле деньги нужнее.
«Это было очень тяжело. Ты постоянно думаешь, где достать деньги, ведь если не подключать Георгия к капельнице, через два дня он начнет погибать. Найти помощь было нелегко, зато было полно разных горе-советчиков, которые советовали пускать ребенку кровь, пойти на панель, уехать беженцем в другую страну, обратиться к шаману. Я, если честно, сначала в шамана даже поверила, он мне молитвы присылал», — смеется Анжела.
В это же время женщина стала добиваться для сына статуса инвалидности, чтобы получать бесплатные медикаменты. Комиссия в Ростове выдала Георгию справку об инвалидности на год.
«Я им сразу сказала, что знаю закон и нам положена инвалидность до 18 лет. Специалист швыряет мне папку с законами и говорит: “Ну-ка покажи, где ты такое увидела?” Я показала — мне ответили, что я слишком много знаю, и отправили домой», — рассказывает Анжела.
Не надо ждать
Тогда знакомые посоветовали ей обратиться в организацию «Ветер надежд», которая оказывает юридическую помощь больным с синдромом короткой кишки. Юрист помог Анжеле составить жалобу в главное бюро медико-социальной экспертизы. Комиссия снова обследовала Гошу, и через неделю он получил справку об инвалидности до совершеннолетия.
Районная поликлиника также признала мальчика нуждающимся в паллиативной помощи — это дает право получать бесплатное лечение дома под присмотром родителей, а не в стационаре. Несмотря на это, лекарства Георгию так и не выдали. На вопрос Анжелы «Когда?» минздрав заверил, что медикаменты обязательно будут, нужно только подождать. Она ждать не стала — обратилась в прокуратуру, а после этого в суд.
Юрист «Ветра надежд» постоянно находился на связи с Анжелой, помогал ей составлять обращения и корректировал ее действия дистанционно. В самом же суде на стороне Анжелы был только прокурор, а против выступали два представителя поликлиники, два человека из областного минздрава и один из городского управления здравоохранения. Спустя четыре заседания суд стал на сторону Анжелы.
«Стоило только показать, что я не совсем одна, что я могу защитить себя юридически, как все начали работать. С обычным человеком в инстанциях общаться не хотят», — рассказывает она.
Анжелика играет с сыном
Фото: Алина Десятниченко для ТД
В июле Анжела уже получила часть лекарств для сына. Сейчас главная задача с помощью терапии восстановить работу кишечника Георгия, научить его переваривать еду. Нынешнее состояние ребенка — не приговор, в будущем можно отказаться от капельниц, говорит Анжела. Она надеется, что реабилитация займет не больше двух лет, тогда она сможет отдать сына в детский сад, выйти на работу.
В организации «Ветер надежд» говорят, что те подопечные, которые, как и Анжела, дошли до суда, обычно его выигрывают. Но многие боятся начинать тяжбу, боятся поссориться с местными властями или вовсе проиграть дело.
По оценке организации, в России более 180 детей с синдромом короткой кишки и около 35 взрослых с таким же диагнозом. Всем необходимы лекарства и питание, но не все региональные минздравы готовы откликнуться по первому же запросу.
Сейчас «Ветер надежд» ведет дела 10 детей и трех взрослых с СКК, трудится над этим один юрист. Чтобы оплачивать его работу и иметь возможность расширить штат сотрудников, а значит, и количество выигранных дел, организации нужны деньги. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в пользу «Ветра надежд», это поможет родителям спасти своих детей с СКК, защитить их право на пакет с жизнью.
Источник