Синдром олбрайта я стесняюсь своего тела

Четыре года назад жительница Набережных Челнов Лилия Лутфрахманова разместила на своём Youtube-канале видео «Что со мной не так?», которое за считанные дни набрало миллион просмотров.  За один день девушка с синдромом Олбрайта попала в топ популярных блогеров России. 

Болезнь налицо 

В ролике Лилия откровенно и с юмором рассказывает о болезни, из-за которой у неё стало асимметричным лицо и которая усадила её в инвалидную коляску.

«Мои подписчики часто спрашивали меня, чем я болею и что случилось с моим лицом. Однажды я решилась записать видео, где доступно объяснила, что синдром Олбрайта – это редкое генетическое заболевание, симптомы которого проявились, когда мне было 7 лет. А до этого времени я была обычной девочкой. Сейчас болезнь перестала прогрессировать, но вот последствия её, как говорится, налицо», – говорит Лилия. 

У Лили – редкое генетическое заболевание. Фото: Из личного архива/ Лилии Лутфрахмановой 

Принять себя новую оказалось непросто. Подруги влюблялись, ходили на вечеринки и бегали на свидания с мальчиками, а Лилю мучила зависть и депрессия.  «Я спрашивала себя, за что мне всё это и почему это произошло именно со мной? Мне не нравилось моё лицо, я даже в зеркало старалась не смотреть на себя!

Потом в моей жизни появился интернет, YouTube, я узнала, что такое макияж, косметика, меня это увлекло. Теперь я понимаю, что главное не зацикливаться на своих проблемах, не опускать руки, хотя это очень трудно. Ведь недаром говорят, что без дождя не бывает и радуги»!

Открыться миру

Под псевдонимом Лили Ло в своём блоге девушка делится рецептами красоты со 300 тысячами подписчиков, а ещё рассказывает, как сохранять оптимизм даже в самых неблагоприятных обстоятельствах.

«Первое видео, которое называлось «Макияж с красной помадой», я выложила в 2014 году. В тот же вечер у меня появился первый подписчик – девочка, которая написала в комментариях, что она ждёт следующие видео. Я сделала много роликов, где я тестирую косметические продукты или накладываю макияж для разных случаев жизни. Получаю много откликов от подписчиков». 

Встречаются среди подписчиков и хейтеры (от англ. hate – ненавидеть), которые пишут обидные комментарии, но Лиля научилась не обращать на них внимания. Секрет популярности её блога в том, что она не боится говорить о своей болезни. Рассказывать просто о непростых вещах ей помогает самоирония.

«Я люблю людей, которые могут посмеяться над собой. Считаю, если у тебя есть чувство юмора, ты можешь выбраться из любой неловкой ситуации или разговора». Открыться миру ей помог республиканский конкурс для женщин с инвалидностью «Жемчужина Татарстана». После него Лилия, которая до этого месяцами не выходила из дома, стала легко принимать приглашения на мероприятия. 

Блог для неё скорее хобби, хотя и позволяет иметь небольшие деньги. «Рекламу мне заказывают, но не так часто, обычно бесплатно присылают разные вещи и продукты, чтобы я их протестировала, а я рассказываю о них. Получается бартер, – объ­ясняет Лилия. – Очень хочется найти настоящую работу, я же юрист по образованию. Моя мечта – открыть салон красоты для людей с ограниченными возможностями, чтобы для них всё было удобно устроено». 

Доступность среды – больная тема, признаётся девушка. В её доме пандус есть, но он настолько крутой, что пользоваться им нельзя. Маме приходится тащить Лилю на себе. 

Лилие нравится индустрия красоты. Фото: Из личного архива/ Лиля Ло

«Куда я только ни писала, чтобы решить эту проблему, но все мне говорят, что подъёмник ставить нет технической возможности, а ничего другого они придумать не могут. Маму жалко, ей 54 года, тяжело меня каждый раз таскать на руках. Так что вторая моя мечта – стать хоть чуть-чуть более самостоятельной. И хотя сейчас это кажется почти невозможным, я верю, что всё у меня получится». 

Кстати

Недавно у Лилии из подъезда украли прогулочную коляску. 

«Полиция задержала двух человек, которые признались, что коляску украли они, но не смогли вспомнить, куда её потом подевали, – рассказывает девушка. – Коляска официально мне не принадлежит, мне её выделили в отделе соцзащиты и кресло находится на их балансе. Я начала волноваться, что кресло не найдут никогда и это бы стало для меня большим ударом, ведь без него я не могу выходить на улицу. Эту коляску мы ждали пять лет! Но случилось чудо! Неравнодушные люди нашли кресло в кустах, забрали отмыли и привезли ко мне домой».

Смотрите также:

• Путь «Маковки». Актриса инклюзивного театра о сказках и реальности →
• Когда блогеры пьют. Как уберечь подростков от дурных примеров? →
• Виртуальные знакомства: как правильно общаться с иностранцами →

Герои медицинского реалити «Я стесняюсь своего тела» пришли на проект в надежде изменить свою жизнь, взять ситуацию в руки и перестать быть жертвами. Благодаря этому поступку теперь боль и отвращение к собственному телу для них позади. Узнайте, как врачи проекта изменили жизни простых людей.

Лариса Дятлюк, 44 года

Новообразование было с Ларисой всю жизнь, и она смирилась с ним, когда врачи сказали ей, что опухоль доброкачественная. Но спустя 22 года ей все-таки пришлось обратиться за помощью, ведь из-за растущей опухоли Лариса перестала слышать одним ухом, а зрение начало падать. Врачи проекта сделали Ларисе несколько операций: удалили гемангиому, некроз кожи, опухоль на переносице и подтянули бровь. Теперь Лариса обоими двумя глазами и слышит обоими ушами.

«Главные изменения у меня произошли в духовном плане. Несмотря на то, что я редко себе позволяла падать духом, комплексы у меня все же были. Я жила в режиме «работа-дом», никуда не выезжала, чтобы лишний раз не показываться людям на глаза. Сейчас я – человек-энерджайзер, с удовольствием хожу в гости, уже не стесняюсь и не комплексую. Накупила себе косметики, начала наносить макияж, чего я раньше никогда не делала. В общем, поменялась кардинально».
Лариса

Владимир Кищенко, 45 лет

Владимир пришел к Катерине Безвершенко пожаловаться на «жировичок». При этом мужчина признался, что проблема беспокоит его уже 10 лет, но ко врачам он не обращался. На проекте Владимиру наконец-то удалили новообразование.

Елена Заплава, 27 лет

Елена обратилась с деликатной проблемой: с 2004 года менструация у девушки не заканчивается совсем. Из-за кровопотерь она даже теряла сознание в общественном транспорте, но врачи, к которым она обращалась, не смогли ей помочь. После операции и похудения цикл Елены нормализовался.

«Прежде всего, нельзя опускать руки, надо идти вперед, и даже если что-то не ладится, в любом случае продолжать пробовать найти выход: новые врачи, новые методы решения проблемы – что угодно. Главное не останавливаться, верить и ждать – тогда все получится!»
Елена

Михаил Терюханов, 42 года

После аварии, случившейся 4 года назад, у Михаила осталась страшная травма: он лишился левого глаза. На проект он пришел в надежде сделать протез и восстановить симметрию лица. Михаилу сделали пластическую операцию, и хотя зрение на один глаз восстановить не удалось, Михаил остался доволен результатом.

Арсен Сейтумеров, 23 года

Арсен был бы рад спрятать свою проблему, но как? Вот уже 4 года он живет с огромной верхней губой и смирился со своей болезнью ― ведь в маленьком городке никто не может ему помочь. На проекте у Арсена диагностировали синдром Мелькерссона-Розенталя и сделали операцию по удалению опухоли.

«Я все еще посещаю специалистов, которые доводят лечение до конца. Не могу сказать, что мне стало легче принимать пищу или же пить воду, но этот результат в любом случае лучше того, что я имел до проекта».
Арсен

Алина Дмитренко, 20 лет

Когда Алине было 5 лет, ее одноклассник отказался стоять с ней в паре на школьной линейке, потому что у нее сильно вспотели ладошки. В 11 она заметила, что проблема не только с ладошками, и с тех пор проблема повышенного потоотделения и стыд ее не покидают. Оказалось, что Алина потеет из-за того, что нервничает; а нервничает ― из-за того, что потеет. Чтобы разорвать этот замкнутый круг, ей удалили потовые железы в подмышечной зоне и сделали инъекции ботокса в ладони и стопы. Теперь в гардеробе Алины появились яркие вещи.  

Татьяна Лапченко, 39 лет

На протяжении долгих лет героиня страдает от тяжелой формы лимфостаза, отчего ее ноги в объеме достигли катастрофических размеров. В 32 года Татьяне поставили диагноз: рак шейки матки на 3 стадии, и после операции ноги начали отекать. После лечения в немецкой клинике и операции Татьяна встала на каблуки.

«Когда сын и подруги уговорили меня подать заявку, я и подумать не могла, что события будут разворачиваться именно так. Я просто думала, что на кастинге я познакомлюсь с врачом, который поможет мне облегчить мои страдания. Однако, я увидела врачей проекта, их неравнодушие ко мне, их желание вылечить меня и найти достойную для меня клинику».
Татьяна

Диана Мурашко, 42 года

Последние 8 месяцев Диана не снимает темные очки: все дело в том, что ее лицо изуродовала авария. Раньше женщина гордилась своей красотой и пользовалась популярностью у мужчин, но теперь она избегает людей и не может найти работу. Уже после первой операции на проекте «Я стесняюсь своего тела» к Диане вернулась надежда вновь стать красивой.

Светлана Цыганкова, 39 лет

Женщина пришла на прием к Валерию с одной молочной железой, размеры которой поразили врача. Несколько лет назад Светлане удалили правую грудь из-за нескольких опухолей, с тех пор левая начала расти. Валерий Ославский насчитал множество отдельных опухолей в 10-килограммовой груди и отправил на исследования. Анализы показали, что все опухоли Светланы доброкачественные – поэтому их удалили и сделали коррекцию груди. Теперь Светлана может носить платья с декольте, как всегда мечтала.

«Я уже сходила на пляж. В ближайшее время с дочкой планируем отправиться вместе купальник выбирать».
Светлана

Елена Львова, 19 лет

Когда Лене было 11 месяцев, она взяла в рот оголенные провода. Девочку успели спасти, но она получила ожог губ и языка. С тех пор Лене сделали много операций, но губы так и остались изуродованы. На проекте Лене выровняли зубы, сделали пластику и татуаж губ.

Наталья Островская, 46 лет

Наталью беспокоила совсем нетипичная для женщин проблема. С 19 лет она вынуждена появляться на улице только с шарфом или платком, прикрывающим часть лица – ведь на ее подбородке растет жесткая, темная щетина. Как оказалось, со здоровьем Натальи все в порядке, а все дело в гирсутизме – сбое в женском организме, из-за которого начинают расти грубые мужские волосы. Решение врачей проекта было простое ― лазерная эпиляция.

«Теперь, когда все позади, могу посоветовать людям не закрываться в себе — это в первую очередь. Не обозляйтесь на мир, потому что, по сути, никто не виноват, что вы болеете. Если это нельзя изменить, значит нужно принять как есть, найти какое-то занятие для души. Чтобы заполнить эту пустоту, которая образовывается вокруг».
Наталья

Сейчас Екатерина не живет в Барнауле. На вопрос: «Куда переехала?» отвечает: «Очень и очень далеко». Она боится преследования и мести своего бывшего бойфренда, даже несмотря на то, что сейчас он отбывает срок в колонии строго режима. Забыть, начать новую жизнь – главные причины, почему Катя решилась участвовать в проекте телеканала «Ю».

— Заявку на кастинг подала моя подруга, а когда она мне об этом рассказала, я не приняла всерьез. Посмотрев украинскую версию телепередачи, вообще подумала, что в России тысячи людей, которым нужна помощь. И забыла об этой идее. Если честно, мне совершенно не хотелось рассказывать свою историю на всю страну. Больше года, пока шли следствие и судебные разбирательства, я практически не выходила из дома, не хотела ни с кем общаться, — рассказывает Екатерина.

Но после долгих раздумий она все же приняла приглашение редакторов и вылетела в Москву. «Меня окружили такой заботой и вниманием, что все сомнения сразу рассеялись. Я поняла, что должна это сделать не только ради себя, но и других женщин, которые оказались в похожей ситуации», — говорит героиня реалити-шоу.

А история действительно жуткая. Первый серьезный скандал произошел примерно через год после знакомства. Поводом послужило то, что у Кати разрядилась батарея на сотовом телефоне, и какое-то время она была вне зоны доступа. В гневе любимый мужчина ударил ее. Потом просил прощения, клялся, что такое не повторится. Вытерла слезы, простила. Это и стало, как считает сейчас, роковой ошибкой.

— Нельзя терпеть побои. Ударил раз – убегай. Безнаказанность развязывает деспотам руки, — спустя годы говорит она.

А тогда простила — и раз, и два, и три. Неоднократно пыталась уйти. Находил, возвращал, терпела опять. Поэтому, когда Екатерина в очередной раз собрала вещи и сбежала, не воспринял всерьез. Но когда отработанный сценарий не прошел, решил: «Так не доставайся ты никому».

— Я сняла номер в гостинице, но кто-то из общих знакомых сообщил ему, где меня искать. Приехал, сказал, надо поговорить, но здесь неудобно. Позвал в клуб. Это было наше с ним общее заведение, в которое я также вкладывала деньги. Когда приехали, сразу почувствовала неладное. Персонала не было, он всех отпустил. Привел меня в комнату – там цепи, карабины. Ударил в лицо, а потом приковал и стал издеваться, — вспоминает девушка.

Пытки длились 4,5 часа. «Возлюбленный» ножом отрезал соски, а чтобы остановить кровотечение прижигал раны раскаленной ложкой. То же самое проделал и с гениталиями. Убивать не хотел, в этом Екатерина уверена точно. Им двигало желание изуродовать женщину, чтобы она была неинтересна, отвратительна для других мужчин. Кроме него.

— Я не знаю, как далеко он мог бы зайти. Кто-то подъехал к клубу, стал звонить ему. Он быстро собрал меня, посадил в машину и отвез гостиницу. Хотел остаться со мной на ночь, но я стала кричать, чтобы ушел. Видимо побоялся, что на крик прибегут люди, уехал. А утром стал звонить, угрожать, просить прощения, предлагал выйти за него замуж, — рассказывает Екатерина.

Страх был настолько сильным, что девушка не сразу обратилась за помощью к медикам. Два дня она пряталась от сожителя, боялась позвонить знакомым, друзьям. А когда все же попала к врачам, оказалось, слишком поздно — начался некроз, ткани стали отмирать.

— Случай был действительно тяжелый. Ни в Барнауле, ни в Новосибирске я не смогла найти хирурга, который смог бы мне помочь. На проекте меня оперировал профессор Владимир Соболевский в Российском онкологическом научно-исследовательском центре имени Блохина. Это ведущее лечебное заведение России, — говорит женщина.

Но не только за тело благодарна Екатерина проекту. Именно во время съемок она приняла решение жить дальше и жить счастливо. Без него.

— Теперь я не прячусь, не боюсь людей, особенно мужчин. Психолог проекта помогла мне разобраться в себе. Только там я поставила окончательную точку в отношениях, только там он перестал мне сниться. Да, я любила и боялась одновременно. И он меня сильно любил. Долгое время скучала, хотела к нему. Даже во время судебных разбирательств были порывы простить, защитить. Мы были вместе шесть лет, и поверьте, были и счастливые моменты. Буду искренне рада, если после освобождения и его жизнь сложится хорошо. Но без меня, — уверяет Екатерина.