Стивен шор 2014 за стеной личный опыт аутизм и синдром аспергера
Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир»
представляет книгу Стивена Шора «За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром
Аспергера», которая была издана специально к 2 апреля 2014, всемирному дню
распространения информации о проблемах аутизма. В рамках своего визита в Москву
Стивен Шор провел встречу с родителями детей с расстройствами аутистическрго
спектра и специалистами Центра «Наш Солнечный Мир» и выступил на
Форуме родителей детей с
РАС, который прошел в МГППУ 2 апреля.
Стивен Шор – один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с
аутизмом. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм»
до университетского профессора. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему
поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями».
Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали
родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать.
Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском
университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Его специальность и
профессия – помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их
способностей в максимальной степени. Он работает с детьми, выступает за лучшее
качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много
лет Стивен Шор является членом попечительского совета Американского общества
аутизма.
Автобиографическая книга «За стеной»,
описывающая его жизненный путь, стала бестселлером, переведенным на множество
языков. На русский язык было переведено второе издание книги, вышедшее в 2003
году. Предисловие к книге написала Тэмпл Грэндин, одна из наиболее известных в
мире людей с аутизмом, автор книг «Думая картинками», профессор животноводства
в Университете штата Колорадо, в 2010 году о ней был снят биографический
фильм.
«История Стивена Шора – прекрасный пример
того, как человек, имеющий серьезные проблемы во взаимодействии с внешним
миром, преодолевает трудности и добивается главной цели. Эта книга поможет
многим семьям, воспитывающим ребенка с расстройством аутистического спектра,
взрослым с РАС, а также специалистам, занимающимся с такими детьми, лучше
понимать специфику их восприятия мира», – отметил Игорь Шпицберг, руководитель
Центра «Наш Солнечный Мир» и издатель русскоязычного издания книги Стивена Шора
«За стеной».
Дополнительные материалы (см
ниже):
· Предисловие Тэмпл
Грэндин
· Предисловие от автора
· Отзывы от известных людей в области изучения аутизма
Предисловие Тэмпл
Грэндин
Автора отличает необыкновенно
оптимистичный подход к проблемам, с которыми сталкиваются люди с синдромом
Аспергера и высокофункциональным аутизмом. Поскольку я сама вхожу в их число, я
неравнодушно отношусь ко многим описываемым в книге событиям и переживаниям.
Одно из главных достоинств этой книги в том, что она может помочь лицам с
расстройствами аутистического спектра разобраться в механизмах социального
взаимодействия и сориентироваться в социуме. Автобиографию Стивена Шора по
праву можно сравнить с картой автодорог мира социальных взаимодействий.
В старшей школе я систематически
оказывалась жертвой травли со стороны одноклассников и совершенно не понимала,
чем она вызвана. Я попросту была не в состоянии понять, что я делала не так.
Эта книга содержит ряд практических советов, которые помогли бы мне избежать
травли. Ведь в первые тридцать лет жизни я вообще не осознавала значимость для
жизни в социуме практически незаметных движений глаз и изменений поз тела.
Понимание пришло гораздо позже, после того, как я прочитала об этом, а мне к
тому времени было уже под пятьдесят. Я надеюсь, что эта книга позволит многим
избежать моих ошибок и добиться в жизни гораздо большего.
Общность интересов зачастую становится
основой для дружеских отношений – тут я полностью согласна с автором. По
крайней мере, с моими лучшими друзьями меня объединяет именно это: нас
интересует поведение животных и технические средства для управления им в
животноводстве.
Кроме того, эта книга содержит массу
полезных рекомендаций, касающихся трудоустройства и трудовых отношений. Так,
автор подробно рассказывает о том, как непонимание социальных аспектов
функционирования учебного заведения стоило ему привлекательной должности
преподавателя музыкального факультета. С подобными трудностями сталкиваются
многие люди, которых принято относить к категории лиц с расстройствами
аутистического спектра. Они процветают в ситуациях, когда их навыки и знания,
например, в области архитектуры или программирования, востребованы обществом,
но практически не умеют решать задачи социального характера. Мне не раз
доводилось выслушивать печальные истории об увольнении в высшей степени
квалифицированных специалистов после повышения в должности до уровня
руководителей, на котором обязанности в части социального взаимодействия
оказывались им не по плечу. Одна из глав книги посвящена разъяснению специфики
социального поведения людей с расстройствами аутистического спектра и хотелось
бы надеяться, что она поможет работодателям научиться правильно толковать
социальную неуклюжесть, например, блестящих программистов. В частности, мне
представляется очень полезным совет интересоваться мнением руководителя по
поводу «взаимного недопонимания и нарушения субординации во избежание
усугубления ситуации». Я сама не раз сталкивалась с тем, что я не понимала,
насколько мое поведение не укладывалось в общепринятые рамки вежливости. Именно
поэтому мне кажется в высшей степени продуктивной мысль о том, что стоит не
только поставить руководителя в известность об особенностях работника с
расстройством аутистического спектра, но и попросить напоминать о возможных
нарушениях этикета.
В моей собственной книге «Думая
картинками» я писала о том, что основой успешного трудоустройства может стать
умение проявить профессиональные навыки и опыт. В то же время советы автора
этой книги, которые так пригодились бы мне в начале моей карьеры, помогают
избежать увольнения из-за собственных социальных промахов.
О Тэмпл Грандин
История Тэмпл Грандин известна всему
миру. Она – доктор животноводства и профессор Колорадского университета,
эксперт по поведению крупного рогатого скота и у нее диагностирован
высокофункциональный аутизм. 60 лет назад, когда началась ее история, об
аутизме не знали практически ничего, но несмотря на это ей удалось добиться
невероятных успехов.
В 2010 году журнал Time включил ее в список ста самых влиятельных людей в
категории “Герои”. Два года назад на основе истории ее жизни был снят
телевизионный фильм, с Клэр Дэйнс в главной роли. В три года Тэмпл еще не
разговаривала, и ее определили в психиатрическую клинику, но семья девочки не
отчаялась. Родители Тэмпл продолжали заниматься с ней, и благодаря любви и
поддержке девочка начала ходить в школу, а потом поступила в колледж.
У Тэмпл, как и у всех аутистов, проблемы с пониманием эмоций, подтекста и
поступков других людей. Зато девушка обучается, просто наблюдая за
специалистами, проектирующими технику, а со стрессом во время обучения ей
помогает справиться сконструированная ею же “обнимательная машина”. Тэмпл
мыслит картинками в буквальном смысле, что тоже не облегчает ей жизнь в
обществе, зато помогает понимать животных.
Настоящая Тэмпл Грандин и сейчас ездит по всему миру с лекциями о зоотехнике
и об аутизме.
Фильм выдвигался на премию “Эмми” в 15-ти номинациях и выиграл 7 статуэток,
включая награду в категории “Лучший мини-сериал или фильм на телевидении”. Клэр
Дэйнс за главную роль в телефильме получила премию “Эмми”, “Золотой глобус” и
премию Гильдии киноактеров США.
«Тэмпл
Грандин» (Temple Grandin), 2010 год Телевизионный биографический фильм
режиссёра Мика Джексона и производства HBO. Фильм впервые был показан 6 февраля
2010 года.
Предисловие от автора
С какими затруднениями сталкиваются люди с
расстройством аутистического спектра в своей жизни? И что это такое –
«аутистический спектр»? На чем могут быть основаны отношения окружающих с
людьми с аутизмом или синдромом Аспергера? Подразумевает ли подобный диагноз
реальные отличия от большинства представителей человечества? И что является
причиной таких расстройств?
Я надеюсь, что эта книга поможет
приблизиться к пониманию подобных вопросов. Я недаром выбрал слово
«приблизиться»: аутизм и расстройства аутистического спектра – тема
неисчерпаемая. Несмотря на то, что усилия специалистов в этой области дают нам
все больше надежд на решение перечисленных вопросов, пока что страна
аутистического спектра остается неизведанной территорией для своих
путешественников и исследователей.
Перед вами не просто автобиография. В этой
книге я попытался свести воедино собственные соображения по поводу синдрома
Аспергера и аутизма, их последствий для меня лично и моего опыта как подспорья
для других людей с расстройствами аутистического спектра. В книге вы
встретитесь с тремя разными рассказчиками. Один из них пересказывает мою
биографию в хронологическом порядке от первого лица. Второго можно назвать
путешественником во времени: ему интересны существенные для темы факты моей
биографии, но не хронологический порядок. Третий рассказчик – аналитик и
научный работник. Его интересуют мои знания и размышления о себе, синдроме
Аспергера, аутизме, прочитанной мною литературе по теме и опыте работы с
детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра. Такое трехголосье
ведет к неизбежному диссонансу: некоторые главы написаны разговорным языком и с
позиций обывателя, а другие, особенно ближе к концу, напоминают
научно-популярную литературу. Но именно такой подход и привел меня к пониманию
собственных особенностей. Надеюсь, что он окажется продуктивным и для
читателей.
Первая глава этой книги – краткий рассказ
о моей нынешней жизни, жизни взрослого человека с остаточными проявлениями
аутизма. Во второй главе я возвращаюсь к первым годам жизни, начиная с
рождения, когда я развивался даже чуть быстрее своих сверстников, и до
погружения в пучины аутизма. Чем вызван мой аутизм? Я слышал самые разные
ответы на этот вопрос: от наследственности и влияния окружающей среды до
прививок и эмоциональных травм. Несмотря на желания отделаться словами «сие
науке не известно», я все же склонен считать, что у нас есть надежда на решение
вопроса об этиологии аутизма. Сложность в том, что мы имеет дело с
разрозненными ключами к разгадке, которые требуют систематизации и выявления
возможных корреляций и связи с аутизмом. Не исключено даже, что т. н.
расстройства аутистического спектра вызваны совершенно разными подлежащими
причинами с очень схожей симптоматикой.
В девятой, десятой и одиннадцатой главах я
пишу о годах учебы в вузе и первом опыте трудоустройства. Вуз был и остается
для меня практически райским местом, в отличие от работы в офисе и того, что
большинство окружающих считают настоящей взрослой жизнью. У меня сложилось
впечатление, что в учебных заведениях, в которых на первый план выходит
приобретение новых знаний и творчество, преобладает гораздо более терпимое
отношение к индивидуальным особенностям, чем в мире финансов и бизнеса. Именно
поэтому моя работа до сих пор остается и, надеюсь, останется в будущем,
связанной прежде всего с системой образования. Поскольку все больше и больше
представителей аутистического спектра стремится получить высшее образование, я
включил в книгу рекомендации по выбору учебных заведений с учетом
индивидуальных потребностей абитуриента (см. приложение Б). Кроме того, в это
издания включена новая глава, посвященная вопросам защиты собственных прав и
интересов в системе высшего образования, на рабочем месте и в обществе в
целом.
В последующих главах границы между
автобиографическими воспоминаниями и современностью размываются: меня вновь
начинает преследовать призрак аутизма. Но он уже не пугает меня. Наоборот, я
стремлюсь проникнуть в его мир и разобраться в природе моих взаимоотношений с
ним. Я преднамеренно пишу «мир» и избегаю слова «расстройство», поскольку я
начинаются задумываться о том, что аутистический спектр это не хаос и
расстройство, а стройная альтернативная система мироздания, в то время как
подразумеваемое многими противостояние мира людей с аутизмом и синдромом
Аспергера остальному человечеству в большой степени обусловлено социальными
стереотипами. При этом опыт общения и работы с представителями аутистического
спектра и размышления о подходах к раскрытию диагноза в огромной степени
помогли мне осознать роль аутизма в моей собственной судьбе.
Эта книга – не только рассказ о моих
собственных поисках ответов на вопросы, связанные с аутизмом и синдромом
Аспергера, но и попытка найти зерно истины, которое облегчит жизнь другим
представителям аутистического спектра.
Отзывы
о книге
«На удивление сердечный рассказ о
переживаниях и особенностях мышления человека с синдромом Аспергера, о том, как
оптимизм и упорство автора в сочетании с заботой и поддержкой со стороны родных
и близких помогли ему добиться успеха, невзирая на существенные нейрологические
отклонения. Особое впечатление на меня произвела откровенность автора и
неожиданное применение музыки как инструмента общения с представителями
аутистического спектра. Книга содержит множество полезных наблюдений и советов,
дающих надежду на успешный исход людям с синдромом Аспергера и их семьям».
– Д-р Джон Рэти, доцент
клинического отделения психиатрии медицинского факультета Гарвардского
университета, автор книги «Руководство по эксплуатации мозга: восприятие,
внимание и четыре арены мозга», соавтор книги «Невнимательность, умение
сосредоточиться и тени синдромов»
«В биографии Стивена Шора вызывает
восхищение его смелость, упорство и интеллект, ставшие для автора путеводной
звездой в поиске своего пути в нашем сложном и полном нюансов мире. Эта книга
не только проливает свет на особенности восприятия мира людьми с расстройствами
аутистического спектра, но и напоминает читателю об общечеловеческих ценностях
и безграничных возможностях нашего мозга».
– Арнольд Миллер, директор Центра
развития речевых и когнитивных навыков, г. Уабан, штат Массачусетс
«Эта книга станет ценнейшим подспорьем для
всех интересующихся литературой о синдроме Аспергера. Ее автор не понаслышке
знаком с этим синдромом и охотно делится личным опытом с окружающими. Он
терпеливо прокладывает путь к глубокому пониманию особенностей аутистического
спектра, которые без его участия остались бы тайной для читателя. Эта книга,
как и положенный в ее основу автобиографический материал, вносит весомый вклад
в дело привлечения внимания к положительным личностным характеристикам людей с
этим синдромом, не отрицая сопряженных с ним сложностей, и содержит массу
полезных советов по его коррекции».
– Саймон Барон-Коэн, профессор
психопатологии развития Центра исследований аутизма Кембриджского
университета
«Необычайно интересное, написанное хорошим
языком и вдумчивое автобиографическое повествование о жизни человека с
высокофункциональным расстройством аутистического спектра, а именно с синдромом
Аспергера. Книга легко читается и содержит много полезной информации. Ее автор
– опытный, заслуживающий доверия и знающий проводник в мире аутичных черт.
Искренне рекомендую».
– Д-р Бернард Римлeнд, директор
Института проблем аутизма
Источник:
Наш солнечный мир
Источник
Профессор Стивен Шор — человек с аутизмом, который стал одним из ведущих мировых экспертов по этому расстройству. Он рассказал «Русской планете», как люди с этим расстройством воспринимают мир и как помочь им вести полноценную жизнь.
Когда Стивену Шору было полтора года, в его жизни произошел, как он сам говорит, «взрыв бомбы аутизма». Он внезапно перестал говорить, у него появились приступы гнева. Врачи порекомендовали родителям отдать сына в специальный приют, но те не послушались и занимались ребенком сами.
К четырём годам Стивен начал говорить, а затем окончил школу, научился играть на фортепиано, трубе и тромбоне, получил высшее образование в области музыки, IT и педагогики. Сейчас он преподает в Университете Адельфи в Нью-Йорке и уже пятнадцать лет помогает детям с аутизмом. Он регулярно выступает на международных конференциях, выпускает статьи и написал книги «За стеной: личный опыт человека с синдромом Аспергера» и «Вопросы и ответы — защита своих интересов и раскрытие способностей людей с расстройствами аутистического спектра».
Мы встречаемся с профессором Шором в Москве на конференции «Аутизм. Выбор маршрута». Когда мы садимся разговаривать, начинается пленарное заседание, и организаторы предлагают профессору пройти в главный зал. Некоторое время мы не можем решить, идти или нет: профессор смотрит на меня, я и организаторы — на него. В итоге решаем всё-таки начать разговор, но только к концу интервью я поняла, как Стивен Шор воспринял эту ситуацию и чего он ждал от меня.
— Вы помните момент «бомбы аутизма», как вы его описали?
— Нет, но помню время после него, когда я не мог говорить — это было тяжело.
— Как вы общались с родителями в это время?
— Им приходилось догадываться, чего я хотел. Они имитировали меня: если я произносил забавный звук, они тоже произносили забавный звук, если я махал вот так руками, и они махали руками — так налаживался контакт. Кроме того, они много говорили со мной, рассказывали, что я делаю.
Например, если я сидел, они говорили: «О, Стивен сидит», — и так далее. Мы много слушали классическую музыку, я двигался под неё — сейчас бы это назвали музыкальной терапией. До того, как я научился говорить в четыре года, у меня часто случались вспышки гнева, и тогда родители предлагали мне что-то в утешение: игрушку, еще что-то, приносили меня куда-нибудь, пока не угадывали, чего я хочу.
— Как ощущает мир ребенок с аутизмом или синдромом Аспергера?
— Это мир, основанный на ощущениях, потому что в нем нет языка. Только ощущения: что мы видим, слышим, какие запахи мы чувствуем. И бывает, что этой информации слишком много, она перегружает человека. Бывает наоборот: человек с аутизмом фокусируется на чем-то и мало что замечает вокруг.
— Но в вашем случае ощущения были слишком сильными?
— Да. Это как все время находиться там, на первом этаже, у стойки регистрации. Особенно раздражающими для меня были громкие звуки толпы. Я боялся ходить в супермаркеты: во-первых, там было много людей, во-вторых, слишком много света, флуоресцентных ламп. Для большинства людей с аутизмом флуоресцентная лампа — как стробоскоп.
— Но в четыре года вы снова начали говорить и все стало налаживаться?
— Постепенно мне становилось лучше. В шесть лет я пошел в детский сад, и там было очень трудно, потому что воспитатели не знали, что со мной делать, а я не знал, как общаться с другими детьми, так что меня много дразнили. Когда я смотрел на других детей, я не понимал, что они делали. Помню, однажды я ходил по классу и повторял букву «би»: «би-би-би-би-би». Не знаю, почему: мне просто казалось, что нужно это делать. Воспитатели в детском саду и учителя в начальной школе чаще всего просто позволяли мне делать то, что мне интересно.
Я шел в библиотеку и читал книги о космосе, о самолетах, о землетрясениях. Я очень хорошо читал, но книги, которые нам задавали на уроках, мне было читать очень тяжело. Это были истории про людей и эмоции, и нужно было разобраться в том, что люди думают и чувствуют, а это трудно для людей с аутизмом.
— У вас были друзья в школе?
— Да, несколько человек — мы вместе катались на велосипедах, ходили друг к другу в гости и делали все, что делают друзья. Всегда лучше, когда есть что-то, что можно делать вместе — это структурирует, а людям с аутизмом нужна структура.
— Расскажите, как вы познакомились со своей женой.
— В школе мы помогали друг другу с домашним заданием, встречались в компаниях. Но то, как друзья могут стать парой, я никогда не мог понять. До того как я встретил мою будущую жену, я много времени проводил с другой девушкой, и однажды она мне сказала, что ей нравится обниматься и делать мне массаж спины. Я обрадовался, что у меня есть друг, в который может обнять меня, сделать мне массаж! Вообще, когда люди говорят подобное, это обычно значит, что они хотят с тобой встречаться. Но я этого не понимал, пока однажды она на меня не обиделась. Она стала плакать, сказала, что очень смущена, что хотела бы быть моей девушкой. Но я не хотел быть ее парнем. Во-первых, она говорила слишком громко — знаете, как, бывает, говоришь с кем-то по телефону и приходится отводить руку с трубкой подальше от уха. А во-вторых, у меня не было к ней большого интереса. Я сказал, что мы можем остаться друзьями, и с тех пор она исчезла из моей жизни, наверняка очень разочарованная. И тогда я понял, что есть целый отдельный вид общения — невербальная коммуникация, и мне нужно узнать о нем побольше. Я проводил часы за книгами по психологии, о языке тела, отношениях. Их было так много, что я понял: это проблема не только для людей с аутизмом, но и для многих других.
К тому времени, как я встретил мою жену, дела продвинулись вперед. Однажды мы гуляли по пляжу, она вдруг обняла меня, поцеловала и взяла мою руку — и у меня сложилась картинка. Я понял, что если женщина обнимает тебя, целует и держит тебя за руку, это, скорее всего, значит, что она хочет быть твоей девушкой. И нужно сразу отвечать «да», «нет» или «необходимо еще проанализировать ситуацию». Я сказал «да», и мы женаты уже 22 года.
— Вы много пишете о роли музыки в лечении аутизма. Как она помогает?
— Музыка передает то, чего не передают слова — эмоции. Она может помочь детям с аутизмом наладить связь с миром. Поэтому я учу их музыке. Мы пишем названия нот на маленьких наклейках, и дети наклеивают их на клавиши фортепиано. Они находят одни и те же ноты в разных октавах, считают их. Затем мы рисуем нотный стан, наносим на него ноты. Я говорю, например: «Можешь нарисовать “си” здесь? А теперь нажми ее на клавиатуре». Затем они уже могут сыграть фрагмент песенки. Это помогает им лучше сосредотачиваться, они учатся контролировать свои движения.
— Сейчас у вас остались какие-то признаки аутизма?
— Да, например, я не переношу яркий свет. Вот эти лампы слишком яркие, но если я в кепке, то все хорошо (в это время профессор Шор действительно сидит в кепке). Раздражают некоторые звуки, слишком тесная одежда. Бывает трудно узнавать людей в лицо. Непросто понимать политику, особенно если человек говорит одно, а имеет в виду другое.
Например, сегодня я пытался понять, обязательно ли я должен идти на пленарное заседание или можно не идти. И зовут ли меня, потому что мне обязательно нужно там присутствовать, или потому что просто нельзя меня не пригласить. Большинство людей автоматически понимают, как вести себя в конкретной ситуации, но человеку с аутизмом нужно дать четкие инструкции, что нужно говорить. Ему надо сначала понять, в чем его трудность, проанализировать, как можно справиться с ней, а затем объяснить это другому человеку.
Мы видим мир по-другому. Мы видим что-то, что не видите вы, и наоборот, не видим чего-то, что видите вы. Например, я очень хорошо разбираюсь в механике: могу разобрать велосипед на части и собрать снова. В детстве я мог разобрать часы, поиграть с механизмом, снова собрать — и часы шли. В аутизме границы достоинств и недостатков человека шире: наши сильные стороны ярче, но и наши слабости тяжелее.
Анна Байдакова
Источник