Сын колина фаррелла синдром ангельмана

Сын колина фаррелла синдром ангельмана thumbnail

Сын колина фаррелла синдром ангельмана

Голливудские мачо зачастую оказываются примерными отцами, которые уделяют гораздо больше времени своим детям, чем их звездные матери. Популярного актера Колина Фаррелла можно назвать «идеальным папой», ведь он не чает души в своих сыновьях. Фото радостной троицы постоянно попадают на страницы известных сайтов и журналов. Однако его отцовство нельзя назвать абсолютно счастливым, так как заболевший старший сын Колина Фаррела  в корне изменил его жизнь.

Сложный диагноз для ребенка

В 2003 году Колин Фаррелл впервые стал отцом. Канадская модель Ким Борденейв родила ему первенца —  мальчика, весом 3400. Беременность протекала без осложнений, поэтому новорожденный сын Колина Фаррела был признан абсолютно здоровым. Ребенок рос, и с каждым месяцем были все более и более заметны отклонения в психическом и физическом развитии Джеймса. Он часто беспричинно смеялся, неадекватно реагировал на окружающих, отставал от сверстников в развитии.

Сын колина фаррелла синдром ангельмана

Сын Колина Фаррелла

Врачи поставили диагноз ДЦП – как оказалось позднее, ошибочно. Один из докторов комиссии вовремя отметил, что детский церебральный паралич имеет хоть и схожие, но все же иные симптомы. Особенно медика удивила невероятная любовь маленького Фаррелла к воде – только ее вид способен успокоить мальчика во время приступа. Эта небольшая деталь стала основной в постановке корректного диагноза. Сын Колина Фаррела страдает редким наследственным неврологическим заболеванием – синдромом Ангельмана.

Несмотря на страшный диагноз, родители не считают своего первенца инвалидом. Они спокойно, по-философски отнеслись к болезни, стараются помочь Джеймсу в социализации и общении с окружающими. Колин Фаррелл регулярно посещает благотворительные мероприятия, помогает собирать деньги на реабилитацию детей с подобной болезнью. Колин говорит, что благодарен своему старшему сыну за возможность осуществить перестановку приоритетов в своей жизни: «Сыновья – главное, что есть в моем мире».

Синдром Ангельмана – симптомы и признаки болезни

Это редкое заболевание встречается у 1 из 10 000 новорожденных, причина – хромосомные изменения. Гарри Андельман – врач-педиатр, первым диагностировал в 1965 году это сложное генетическое отклонение. Он обследовал троих детей-инвалидов с разными диагнозами, которых объединяла какая-то общность. Что именно это было — смогли установить лишь в 1987 году. Это отсутствие части 15 хромосомы. Поначалу болезнь назвали «синдромом счастливой марионетки», но спустя пару лет переименовали из-за унизительного и страшного звучания, дав ей имя первооткрывателя. Хромосомное отклонение наследуется по женской линии, то есть, носителем является мать больного.

Первые признаки генетического дефекта становятся заметны уже на первом году жизни: нарушение сна, резкие движения частями тела, приступы эпилепсии. Главным симптомом заболевания является то, что ребенок выглядит очень счастливым, часто смеется, а движения его схожи с кукольными. Европейские врачи обратили внимание, что дети, страдающие синдромом Ангельмана, подобны аутистам.

Сын колина фаррелла синдром ангельмана

Младший сын Колина Фаррелла

Дети, которые, по несчастью родились с этим синдромом, отличаются от сверстников сильной задержкой психического и умственного развития. С учетом того, что болезнь генетическая, медикаментозного лечения нет. Существуют лишь возможности улучшить качество жизни больных – всевозможные реабилитации и массажи, направленные на укрепление организма. Существует отдельная методика обучения плаванию – такие физические нагрузки учат детей владеть своим телом, развивают крупную моторику. При постоянной поддержке, человек с таким заболеванием способен дожить до старости и частично обслуживать себя, но полностью самостоятельным он не станет никогда.

Как адаптировать к жизни ребенка с синдромом Ангельмана?

Чем раньше удастся диагностировать хромосомное отклонение, тем выше шанс на успех в социализации. Больным жизненно необходимо повышенное внимание, забота родных и близких. Только семья способна дать им атмосферу понимания и любви – именно благодаря поддержке сын Колина Фаррела ходит и даже выполняет простые задания. Если дитя с синдромом Ангельмана попадает в детский дом или дом инвалидов — продолжительность его жизни сократится в 3-4 раза, а умственная активность упадет до 0.

Заботливые родители, воспитывающие ребенка с таким отклонением, стараются социализировать его, отдавая в специализированные школы, которые помогают адаптироваться в обществе – сын Колина Фаррела, к примеру, часто появляется на людях, отец старается научить его нормам поведения. Одним из лучших навыков для человека с синдромом Ангельмана является познание языка жестов.

Кто еще воспитывает детей с подобным заболеванием?

С учетом того, что заболевание редкое, других случаев синдрома Ангельмана в звездных семьях пока нет.

Еще один сын Колина Фаррелла

Сын колина фаррелла синдром ангельмана

Коллин Фарелл и Алиция Бахледа-Цуриш

После расставания с Ким, Фаррелл встретил новую любовь – Алицию Бахледа-Цуриш, польскую актрису. Роман развивался бурно, и вскоре девушка родила крепкого и здорового ребенка, которого назвали Генри Тадеушем. Пара прожила вместе 2 года, но из-за любвеобильности Колина им пришлось расстаться. Сейчас второму сыну Фаррелла уже 9 лет, он постоянно проживает с матерью в Кракове, но регулярно общается с отцом.

Бабушка Генри и мать Алиции, польская католичка строгой веры, считает Колина отличным отцом, который буквально живет своими детьми и старается уделять как можно больше времени воспитанию. Несмотря на расставание с бывшей возлюбленной, они поддерживают хорошие отношения и не имеют друг к другу претензий.

Многочисленные романы известного голливудского красавчика

В своем недавнем интервью Колин Фаррелл рассказал, что уже 4 года не заводит ни с кем серьезных отношений: ему просто не хватает на них времени. Вероятно, пыл его угас, хотя до рождения детей его считали чересчур любвеобильным.

В середине 2000-х количество романов актера перевалило за несколько десятков: то он прилюдно целовался с Бритни Спирс, то встречался с Анжелиной Джоли. Ходили слухи, что убежденного холостяка Фаррелла все же один раз удалось женить на себе Амелии Уорнер. Однако несостоявшаяся жена призналась, что свадьба была не более чем развлечением во время отдыха влюбленных на Таити.

Источник

Ольга ГОЛОВИНА

07.08.2020
Как крохотное существо, нуждающееся в постоянном внимании, изменило жизнь мужчины с тяжелейшими зависимостями

Возможно, история Колина Фаррелла, знаменитого ирландского актера, и его сына Джеймса покажется неуместной нашим до смерти уставшим, ослабевшим родителям детей с тяжелым диагнозом. Ну правда, где Фаррелл с его возможностями и где мы в России?

Напомним, у нас в стране родителям детей-инвалидов лишь недавно повысили пособие по уходу: вместо бесчеловечно мизерного — 1200 рублей/месяц — теперь им положено 10 тыс рублей. Но при выходе на пенсию в пожилом возрасте, когда поддержка с выросшим физически, но остающимся беспомощным ребенком («навеки младенцем») нужна им больше всего, — лишаются его.

Но это история не о деньгах и славе. Это история об отношении отца к сыну, о горьком разочаровании, когда ты осознаешь, что твой ребенок тяжело болен и это не изменить. И еще — о том, что возможно найти счастье там, где, казалось бы, и не стоило искать.

Синдром счастливой куклы

Коллин Фаррелл с младшим сыном Генри. Фото: todaysparent.com

В 2003 году у Колина Фаррелла родился сын Джеймс. Почти сразу после рождения стало ясно, что он болен. Сначала врачи говорили о ДЦП и аутизме, в конце концов исследования определили — ребенок страдает синдромом Ангельмана. Это означает глубокую умственную отсталость, трудности с речью и движением, судороги и многие другие осложнения здоровья.

При этом дети выглядят счастливыми, часто смеются и улыбаются. Это тоже симптомы болезни, которую называют еще «синдромом счастливой куклы». Сначала Фаррелл решил не раскрывать публично диагноз, но это не давало ему покоя, он чувствовал вину перед ребенком, как будто скрывает что-то постыдное. А это было не так!

В 2007 году Колин Фаррелл приехал в Шанхай, как представитель Паралимпиады, в которой принимают участие взрослые и дети с ограниченными интеллектуальными возможностями. Именно в Шанхае Колин принял решение публично рассказать о сыне, своей радости и гордости за него.

«Борьба за жизнь ребенка с особыми потребностями порой бывает настолько жестокой, что может в клочья порвать ваше сердце, — говорит Фаррелл. — Но любовь — как иголка с ниткой, штопаешь ею раны, и слезы высыхают».

Ребенку не нужен друг, ему нужен папа рядом

Колин Фаррелл с Джеймсом. Фото: facebook.com

Когда Колин впервые услышал слово «вылечить», то оскорбился, почти разозлился, как будто врачи судили его сына, что он не такой каким должен быть, «но он именно такой, каким он должен быть», настаивает актер. «Он волшебный, волшебный мальчик».

Увидев его в первый раз, актер разрыдался. Тогда ему казалось, что это от «избытка чувств». На самом деле, теперь, спустя много лет, Фаррелл понимает, что плакал от страха — он боялся не справиться, не чувствовал в себе силу позаботиться о другом, беспомощном маленьком человеке. Он сам с собой не мог разобраться, а тут крохотное существо, сын… Фаррелл понял, что оказался застигнутым врасплох.

Есть мнение, что «отцовство меняет мужчин», но Фаррелл не хотел менять свою жизнь. Более того, он хотел быть своему ребенку веселым, беззаботным приятелем, но не отцом. «Я помню, как сказал: «С чего мне менять мою жизнь! Я буду его другом! Как будто гребаный 28-летний пьяный друг-наркоман — именно то, что было нужно моему 6-недельному сыну».

Прошло время, прежде ем молодой мужчина понял, что ребенку не нужен веселый приятель — ему нужен прежде всего папа, который всегда будет рядом и сумеет позаботится о нем. Это был поворотный момент. Колин решил прекратить пить.

«То, что я выжил и никого не убил – чудо»

Колин Фаррелл и Эдвард Нортон. Кадр из фильма «Гордость и слава»

Только семья и самые близкие по-настоящему понимали, как он жил последние 15 лет. Со стороны казалось, все прекрасно — карьера, деньги, слава, а то, что СМИ то и дело застают его с бутылкой или еще с чем-нибудь похлеще… Вы же знаете, как это бывает — сначала весь мир у твоих ног, прощая тебе все на свете, потом люди начинают крутить пальцем у виска — мол, парень, пора остановиться, ну, а потом — сам виноват…

Ирландский самородок, бунтарь, как только его не называли. А ему, казалось, нравилось наводить ужас на окружающих. «Алкоголь — часть бренда Колин Фаррелл», — кичился актер. Сегодня он признается: «То, что я выжил и никого не убил — чудо, я мог бы оказаться в тюрьме, мог бы умереть от передозировки». Жизнь бывает очень жестока. «Страх — мощная сила, и я думаю, для того, чтобы страх не стал разрушительным, нужно признать его и не позволять ему доминировать в вашей жизни. Я просто сделаю все возможное, чтобы защитить моего сына. А для этого у меня должна быть ясная голова».

Он начал пить в 14 лет и не остановился даже, когда перебрался из Дублина в Голливуд. Скорее «ускорился». Как он при этом умудрился работать и стать одним из лучших актеров своего поколения, Фаррелл не знает. Он так быстро добрался до вершины, что сам не до конца верил в происходящее.

Читайте также:  Программа по развитию мелкой моторики для детей с синдромом дауна

Но после провала в прокате фильма Оливера Стоуна «Александр» что-то пошло не так. На актера обрушились критики, а он словно только этого и ждал. Колин, как завороженный, читал подряд все негативные статьи о себе, все злобные и оскорбительные комментарии. Когда сомневаешься в собственных достижениях, начинаешь искать этому подтверждение — мозг цепляется за малейшее унижение, раздувает до непомерных размеров любую обиду, и вот уже вас накрывает гигантская волна, с которой невозможно справиться. Парадоксально, скажет позже Фаррелл, — но иногда почувствовать себя действительно живым можно только, когда тебе очень больно.

Добрый? Значит, слабак

Колин Фаррелл. Фото: todaysparent.com

Мучительная, пожирающая зависимость от алкоголя нарастала, он чувствовал себя виноватым, начались провалы в памяти. После съемок в фильме «Полиция Майами» Колин с ужасом обнаружил, что почти ничего не помнит- ни одного съемочного дня – так много он пил. И когда все отправились на вечеринку в честь окончания съемок, Фаррелл сел в самолет и отправился в реабилитационную клинику.

«У меня был сын, и это стало главной причиной. Я хотел быть трезвым и помнить, что я с ним». Однажды во время терапии, врач попросил его записать все, что он употреблял последнее время, и прочесть вслух. Это был чудовищный момент, Фаррелл расплакался, как ребенок. Какая дикость! Сколько же ему или любому другому приходится запихивать в себя дерьма, чтобы попытаться просто почувствовать себя человеком, прожить день. «То, что нас не убивает, не делает нас сильнее, — говорит Фаррелл. – Иногда, наоборот, это только усиливает твое отчаяние и одиночество».

Разобравшись в себе, Фаррелл понял, что страдал алкоголизмом и другими зависимостями из-за ложного понимания мужественности. В обществе ценится поведение «мачо», а уязвимость считается чем-то постыдным, достойным насмешек и презрения. Добрый? Значит слабак. А что может быть страшнее для мужчины, чем признание собственной слабости?

В 80-е годы, когда рос Колин, мальчикам не позволительно было открыто проявлять чувства – плакать, страдать, эмоционально восхищаться — считалось чем-то постыдным для «настоящего ирландца». «Когда мужчина не знает, как справиться с собственными страхами, они его разрушают изнутри, — говорит Фаррелл. – Неосознанные тобой, непризнанные открыто эмоции приводят к насилию и всевозможным безумствам»,- говорит актер. Он называет время проведенное в реабилитационной клинике, «кошмаром трезвости».

Но это того стоило. Фаррелл не побоялся на глазах у всего мира признать свою слабость, взять на себя ответственность, рассказать, что долгие годы страдал душевным расстройством и потворствовал ей. Когда он вышел из реабилитации, его мама призналась, что впервые за пятнадцать лет смогла спокойно заснуть.

Джеймс хочет того же, что и мы все

Колин Фаррелл с младшим сыном Генри после утренней пробежки. Июнь 2020 года. Фото: dailymail.co.uk

Фаррелл говорит, что встречал в жизни темных, жестоких, подлых людей. Злодеи, которые научили его многому и главное — дали понять, каким он не хочет быть в этой жизни. Это были жестокие и ценные уроки, но не они помогли ему изменить жизнь к лучшему.

Диагноз сына чуть не поставил его на колени, но в конечном итоге именно маленький Джеймс преподал своему отцу Колину главный урок. «Я не смог изменить свою жизнь ради себя, но я сделал это ради сына. Он дал мне шанс стать лучше».

Джеймс не может говорить, общаться, но, по словам отца, волшебным образом выявляет все лучшее в окружающих. «Он думает, чувствует, он точно знает, что происходит, и у него есть голос. Просто этот голос спрятан внутри, и нужно найти способ, который позволить ему зазвучать», — говорит актер о сыне.

Так много людей вокруг великолепно двигаются, прекрасно говорят, они «нормальные» и при этом очень часто чувствуют себя глубоко несчастными. Колин сам — не исключение. А 17-летний Джеймс и двигается не так, и очень расстраивается, что не может говорить, не может объяснить, как себя чувствует, что с ним происходит. Ему все дается с невероятным трудом, за все, что нам «раздали бесплатно», ему приходится платить высокую цену, но он счастлив настолько, насколько это возможно…

Самое главное, чему научился Фаррелл — никогда не позволять другим судить о возможностях вашего ребенка. Когда Джеймс родился, врачи сказали, что он вряд ли будет ходить, но в четыре года Джеймс сделал первые шаги! Его усилия, драйв, неистовое желание сработали вопреки всему. «У него есть главное — желание испытать жизнь, ощутить ее, поделиться ей с другими. Просто он чуть более уникален, чем большинство. И вместо слов издает самые восхитительные звуки»,- говорит Колин.

Достоинство и уважение положены каждому из нас по праву рождения

Фото: patch.com

У Фаррелла нет собственного благотворительного фонда, зато он активно поддерживает разные НКО и больницы по нескольким направлениям: молодежь из группы риска, ВИЧ и СПИД, обездоленные люди, пережившие издевательства и потерявшие дом, чемпионат мира среди бездомных, детское здоровье, поддержка при депрессии и попытке самоубийства, бедность и голод, психические проблемы, рабство/торговля людьми.

Львиная доля регулярных пожертвований актера приходится на Фонд терапии синдрома Ангельмана FAST. Он участвует в финансировании медицинских исследований и обучении медиков, в надежде, что в ближайшее время может появиться лекарство, облегчающее жизнь людей с этим заболеванием.

Читайте также:  Помощь в воспитании ребенка с синдромом дауна

Фаррелл говорит, что счастлив своему ребенку, но никогда не стал бы преуменьшать испытания, через которые вынуждены проходить многие родители больных детей – всю боль и ужас страданий. Ему самому пришлось пройти через это. Понадобилось много времени, чтобы разобраться с состоянием Джеймса. Колин предлагает родителям объединяться и не бояться просить помощи. «Родителю ребенка с особыми потребностями важно чувствовать, что он или она не одиноки. Родители, с которыми я знаком лично, – невероятные люди. Невзирая ни на какие трудности, они любят своих детей и стараются по мере сил обеспечивать им комфорт, достоинство и уважение, которые положены каждому из нас по праву рождения».

ВАМ ВАЖНО, ЧТОБЫ РАЗГОВОР НА ЭТУ ТЕМУ ПРОДОЛЖИЛСЯ? ПОДДЕРЖИТЕ ПОРТАЛ!

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

ПОМОЧЬ ПОРТАЛУ

Источник

Колин Фаррелл, актер и отец мальчика с задержкой интеллектуального развития, рассказывает, что помогло врачам поставить ему точный диагноз. Теперь он лучше понимает состояние своего сына.

Все родители хотят, чтобы их дети родились здоровыми. Но если ребенок все же имеет физические или умственные отклонения, что тогда? Перед каждой мамой и каждым папой лежит нелегкий, тернистый путь.

Фото: formulalubvi.com

Правда ли, что старший сын Фаррелла страдает аутизмом?

Ответ на вопрос, чем страдает Джеймс, сын Колина, кроется в его страсти к воде.

Голливудская звезда мирового масштаба, Колин Фаррелл, всегда удивлялся чрезмерной любви сына к воде. Эта незначительная деталь жизни маленького мальчика помогла врачам поставить диагноз: неврологическое наследственное заболевание – синдром Ангельмана, более известный как «синдром счастливой куклы».

Симптомы заболевание: задержка развития, судороги, вспышки радости из-за простых вещей, к примеру, воды.

Вначале сыну Фаррелла был поставлен неверный диагноз – ДЦП. Но его восторженная реакция на любой вид водных процедур вызвала сомнения у одного из докторов. В одном из своих редких интервью Колин рассказал о состоянии своего сына.

«Джеймс как-будто одержим водой… Он не очень хорошо плавает, но обожает все, что связано с водой. Это одна из характеристик состояния Джеймса. И если он вдруг, ну, расстраивается дома из-за чего-то, я набираю таз воды и… Что-то в этом есть такое, по-настоящему удивительное.»

Проще говоря, вода успокаивает его во время вспышек гнева, когда сам он ничего с этим поделать не может, потому что он зациклен именно на воде.

Фото: peopletalk.ru

У Колина есть еще один сын, Генри, кого из них он любит больше?

Актер объясняет, что любит сыновей одинаково, но по-разному.

«Джеймс трудится как пчелка, чтобы справляться с обычными повседневными делами, в то время, как Генри все это дано от природы. Поэтому Джеймс для меня – источник вдохновения. Я просто обожаю этого парнишку! Генри я тоже обожаю, но по-другому».

«Когда становишься отцом, хочешь, чтобы твой ребенок был особенным, и вдруг узнаешь, что он и впрямь особенный и эта новость может выбить почву у тебя из под ног. Синдром Ангельмена бывает лишь у 1 ребенка из 15 000. Иногда его путают с ДЦП или аутизмом».

Что говорят окружающие о Колине, как отце?

Звезда Голливуда заявил, что последние четыре года ни с кем не встречается, потому что слишком занят воспитанием сыновей. У широкой публики такое заявление вызвало удивление, учитывая его репутацию сердцееда. Но бабушка его младшего сына, Генри, строгая католичка, подтвердила его слова: «Колин прекрасный отец». Несмотря на то, что он расстался с матерью Генри почти сразу после его рождения, он проводит с сыном очень много времени.

«Я уже ни с кем не встречаюсь, мммм… года четыре! У меня просто нет на это времени. Я занят работой, детьми и жизнью в общем. Знаю, люди не этого ожидают от меня услышать, но это и есть самая чистая правда». И, похоже, он на самом деле абсолютно искренен.

Фото: goss.ie

Как изменилась жизнь актера с появлением Джеймса?

Фаррелл рассказал о том, насколько важно для отца знать как можно больше подробностей о жизни сына, чтобы нормализовать быт, даже если ситуация далека от стандарта. Актер также объясняет, что своей откровенностью о болезни сына он помог многим родителям детей с синдромом Ангельмена.

«Когда я рассказал об этом в самый первый раз… многие смогли добиться точных диагнозов в результате моего небольшого интервью ирландской газете».

Теперь Колин посвятил себя тому, чтобы повышать осведомленность о редком заболевании своего тринадцатилетнего сына Джеймса. Актер, чей последний фильм – «Фантастические твари и где они обитают», каждый год посещает разные благотворительные ивенты, чтобы собирать деньги на помощь в борьбе с синдромом Ангельмена.

«Это не грустная история, потому что Джеймс очень счастлив», – признался актер в одном из интервью, – «Мои сыновья – самое лучшее, что есть у меня в жизни». По слова Фаррелла, благодаря Джеймсу он научился ценить жизнь и не принимать ничего как должное. «Я испытываю глубокое чувство любви, восхищения и даже страха, потому что научился дорожить тем, что имею.»

Материал подготовлен порталом The Nest по материалам: cinemablend.com, radaronline.com, people.com, abc7chicago.com

Источник