У апиной ребенок с синдромом дауна

У апиной ребенок с синдромом дауна thumbnail

Евгений Кулаков (сын Илья)

Актёр сериалов «Физрук», «След», «Господа-товарищи», «Воронины» Евгений Кулаков и его супруга Ольга Бужор воспитывают двоих детей. У старшего сына, 15-летнего Ильи, диагностированы аутизм и ДЦП. Почти все заработки супругов уходят на реабилитацию подростка и его адаптацию в социуме. В России родители детей с аутизмом вынуждены оплачивать поведенческую АВА-терапию из собственного кармана — государственная программа не предусматривает компенсации таких расходов.

Ольга Бужор объясняла, что для сына даже простые действия становятся настоящими достижениями: «Илюша сам одевается и раздевается. Недавно научился сам делать чай. Это может смотреться странно, ведь мы радуемся тому, что человек в 13 лет застегнул сандалии. Но это нам дает надежду, что в 20 лет, если мы будем продолжать работать, это будет другое качество жизни». Супруги стараются обеспечить Илье всестороннюю реабилитацию — недавно они заказали для подростка в Израиле специальные лангеты, предотвращающие деформацию стоп.

Ольга Ушакова (дочь Дарья)

Ведущая «Доброго утра» на Первом канале Ольга Ушакова воспитывает трех дочерей. У старшей, 13-летней Дарьи, диагностированы неврологические нарушения, напоминающие высокофункциональный аутизм. Ольга признавалась: «Растить особенных детей в нашей стране — это все равно что выживать на необитаемом острове». По словам телеведущей, Дарья сменила три школы из-за отторжения родителей:

«Нас выживали, говоря обычным языком. Сопротивление общества законодательству просто беспрецедентное.

Школа готова была принять моего ребенка. Но родители одноклассников дочери категорически не приняли такой вариант. Администрации школы пришлось попросить нас уйти. Причем, что у моего ребенка единственная проблема, которая мешает ей обучаться, это рассеянное внимание». Ушакова считает, что отношение родителей школьников — не меньшая проблема адаптации особенных детей в России, чем несовершенство законодательства.

Данко (дочь Агата)

Певец Данко (Александр Фадеев) почти 15 лет прожил с Натальей Устюменко. Пара воспитывала двух дочерей. Софье сейчас 15 лет, Агате — пять. Младшая девочка после рождения получила диагнозы ДЦП и мультикистоз головного мозга. По мнению врачей, Агата никогда не сможет ходить и разговаривать. Александр и Наталья не сдавались, направляя все силы на реабилитацию дочери.

Данко регулярно рассказывал о развитии девочки, сопровождая записи хэштегом «Агата не виновата». В прошлом году артист расстался с Устюменко и ушел к Марии Силуяновой. По словам Натальи, Александра «словно подменили» — он общается только со старшей дочерью, а добиваться выплаты алиментов пришлось с помощью юридического бюро Екатерины Гордон.

Анна Нетребко (сын Тьяго)

Анна Нетребко несколько лет встречалась с уругвайским баритоном Эрвином Шроттом. В сентябре 2008 года у пары родился сын Тьяго Аруа, а в 2013 году певица рассталась с возлюбленным. В три года у мальчика был диагностирован аутизм. Анна рассказывала, что обратиться к врачам ее побудила необщительность сына: Тьяго не отвечал на обращения к нему, а сам говорил лишь тогда, когда ему требовалось что-либо.

Нетребко признавалась, что сначала диагноз сына поверг ее в шок. Позднее Анна пришла к выводу, что терапия и реабилитация помогут Тьяго адаптироваться в обществе.

Сейчас 10-летний сын певицы — веселый общительный мальчик, который уже заработал свои первые деньги трудом во время каникул. Большой вклад в реабилитацию Тьяго внес Юсиф Эйвазов, за которого Анна вышла замуж 4 года назад. Артист полюбил мальчика и проводит с ним всё свободное время. «Наш родной, ты солнечный луч нашей жизни, и я буду всегда благодарить судьбу за такой подарок», — нежно обратился Эйвазов к пасынку в День сыновей.

Светлана Зейналова (дочь Александра)

Светлана Зейналова воспитывает двух дочерей: Александру от первого мужа Алексея Глазатова и Веронику от Дмитрия Ленского. У старшей девочки диагностирован аутизм. Жизнь Светланы во многом подчинена особым нуждам десятилетней Александры. Телеведущая уверена, что аутизм достается всей семье, которая должна учитывать потребности ребенка. «Аутизм многое расставляет на места-что правильно, а что неправильно, что ценно, с кем быть и кого любить», — отмечала Светлана.

Зейналова не скрывает, что иногда ощущает бессилие: «Иногда я жалею себя, заливаюсь слезами, которые безобразно размазываю по щекам… Но если я хочу пожалеть её — я не должна плакать. Я должна действовать».

Светлана охотно делится с другими родителями опытом воспитания особенной дочери. По ее словам, родным ребенка с аутизмом нужно прикладывать немало усилий для его социализации: «Нам надо как-то победить систему образования, победить общество и заставить нас принять -потому что мы есть! Мы живем, как все люди, и у нас такие же мечты и радости… Нам надо подчинить аутизм — потому что мы не можем позволить, чтобы он подчинил нас», — уверена Светлана.

Эвелина Блёданс (сын Семён)

Эвелина Блёданс во время беременности младшим сыном узнала, что у него выявлен синдром Дауна. Артистка приняла решение родить ребенка и не стала скрывать особенности мальчика от публики. В возрасте шести месяцев Семён получил первый контракт на рекламу подгузников. Отец мальчика Александр Сёмин продолжает тесно общаться с ним после развода с Эвелиной Блёданс. Родители Семёна регулярно принимают участие в благотворительных акциях и рассказывают о синдроме Дауна, чтобы повысить толерантность общества к людям с особенностями развития.

Два года назад Семёна прооперировали в одной из клиник Германии. Синдром Дауна нередко бывает сопряжен с различными нарушениями сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата. Сразу после рождения Семёну диагностировали врожденный вывих надколенников обеих ног. Компенсировать нарушение без операции не удалось. Эвелина не теряет оптимизма, отмечая, что мальчик избежал более серьёзных диагнозов — первоначально выявленный порок сердца позднее не подтвердился.

Константин Меладзе (сын Валериан)

Константин Меладзе прожил почти 19 лет в браке с Яной Сумм. Супруги воспитывали троих детей. Несколько лет пара скрывала, что младшему сыну Валерию (Валериану) поставлен диагноз «аутизм». Яна решилась рассказать об особенностях мальчика лишь после развода с продюсером. «Наше общество «инаковых» не принимает, не признает», — так объяснила Сумм долгое молчание. До 2,5 лет Валерьян был любознательным активным ребенком — ползал, бегал, напевал и начал говорить. К трём годам начался регресс, который родители заметили не сразу.

«Думали, капризничает, а он терял приобретенные речевые и коммуникативные навыки, даже не мог сам себя обслужить. Позже нам объяснили, что речь Валерьянчика была неосознанной. Абсолютно все дети до трех лет работают как диктофон, повторяют слова за окружающими», — рассказала Яна. Несколько лет назад экс-супруга Константина Меладзе открыла центр АВА-терапии, которая наиболее эффективна при аутизме. 14-летний Валериан занимается вместе с другими детьми и сумел найти там друзей.

Особенные дети звезд вырастают, хотя не всегда становятся самостоятельными. Чем они занимаются, когда взрослеют?

Сергей Белоголовцев (сын Евгений)

В 1988 году у Сергея Белоголовцева и его жены Натальи родились недоношенные близнецы Саша и Женя. Женя вскоре после появления на свет перенес тяжелую операцию из-за четырех пороков сердца. Сергей и Наталья долго скрывали еще один диагноз мальчика — ДЦП: «Был такой грех, что мы тоже стеснялись и думали, что мы какие-то неполноценные, и какие-то мы неправильные, что у нас такой ребенок», — признавался Сергей.

«Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание.

После трех лет обучения его в обычную школу приняли в первый класс. Не потому, что он тупой, а потому, что такой уровень преподавания был, такие нормативы», — вспоминала Наталья Белоголовцева. Евгений окончил театральный институт, получил опыт телеведущего и ведет YouTube-канал «ТакойЖе». В 2014 году сын Сергея Белоголовцева рассказал на заседании ООН о программе «Лыжи мечты», направленной на реабилитацию детей с ДЦП, синдромом Дауна и аутизмом.

Читайте также:  Видео девочки с синдромом дауна

Ия Саввина (сын Сергей)

Знаменитая советская актриса Ия Саввина воспитывала сына Сергея Шестакова, который родился с синдромом Дауна. Юноше было больше 20 лет, когда артистка встретила режиссера Анатолия Васильева. Ия Саввина прожила с возлюбленным более 30 лет в гражданском союзе, зарегистрировав брак лишь за две недели до смерти в 2011 году. Анатолий всем сердцем полюбил пасынка и заботился о нём.

После ухода Саввиной из жизни именно Васильев стал опекуном Сергея. Сейчас Анатолию Исаковичу 79 лет, а его пасынку 62 года. Сергей знает иностранные языки и хорошо рисует — у него регулярно проходят выставки. Примечательно, что страсть к рисованию проснулась у сына Ии Саввиной лишь в 38 лет. Сергей называет отчима «дядей Толечкой» и очень привязан к нему. Дееспособность Шестакова ограничена, поскольку, несмотря на одаренность, Сергей не приспособлен к быту.

Алексей Баталов (дочь Мария)

Звезда фильмов «Летят журавли» и «Москва слезам не верит» Алексей Баталов был женат дважды. Его дочери от второго брака с Гитаной Леонтьевой сейчас 51 год. Марии еще в детстве был поставлен диагноз ДЦП. По словам старшей дочери Баталова Надежды, причиной могла стать врачебная ошибка — супруге артиста врачи не сделали вовремя кесарево сечение.

«Маше делали постоянно массажи, с ней занимались. Отправляли ее в специальные санатории, где ребенка лечили по специальным методикам. Гитана все время была с дочерью. Моталась туда-сюда. Она не могла бросить ее на произвол судьбы», — рассказывала Надежда Баталова в программе «Эксклюзив». Мария Баталова окончила сценарный факультет ВГИКа. По ее сценарию снят фильм «Дом на Английской набережной».

На эту тему: 10 звезд, которые выглядят намного моложе своего возраста

Фото: Persona Stars; Legion media, Instagram

Источник

Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.

Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.

Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.

ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.

ИРИНА ХАКАМАДА

Дочь: Мария Сиротинская (21 год)

Фото из Instagram Ирины Хакамады

Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.

Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.

Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.

Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.

Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).

СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ

Сын: Евгений (30 лет)

Фото из Instagram Сергея Белоголовцева

Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев – отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.

Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).

Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.

КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ

Сын: Валерьян (13 лет)

Фото взято с hochu.ua

Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.

Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».

Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:

«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» – так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.

Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.

ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС

Сын: Семен (6 лет)

Фото из Instagram Эвелины Бледанс

Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.

Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.

Читайте также:  Болевые синдромы в травматологии и ортопедии

Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.

В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.

ФЕДОР БОНДАРЧУК

Дочь: Варвара (19 лет)

Фото взято с obaldela.ru

Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.

Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.

Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:

«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» – сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.

АННА НЕТРЕБКО

Сын: Тьяго (10 лет)

Фото из Instagram Анны Нетребко

Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.

Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».

Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.

На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.

«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.

ЛОЛИТА

Дочь: Ева (20 лет)

Фото из Instagram Лолиты Милявской

Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.

Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.

«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» – откровенно признается Лолита.

Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.

Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!

ПОДРАСТАРИУМ – с любовью к детям)

Источник

Семья Шипиловых

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Позднее счастье

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

– У нас уже было трое прекрасных детей – два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась – сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» – рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

Марина Чаплыгина с дочкой Варей

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

– На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко – Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

– Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», – вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра – все родственники.

– Однажды был случай – старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя – очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

– Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! – говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Марина Чаплыгина с дочкой Варей

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Двойная радость – двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

– Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! – вспоминает Наталья. – Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, – рассказывает Наталья. – В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице – все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Читайте также:  Можно ли распознать синдром дауна при беременности

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы – не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

Семья Шипиловых

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

Наталья Шипилова:

– Если вдруг в вашей семье встанет вопрос – оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет – даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна – более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами – они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

Наталья Шипилова:

– Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 – 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась – довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому – Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

Наталья Шипилова:

– Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала – как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

Марина Чаплыгина:

– Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы – в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

Наталья Шипилова:

– Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

Марина Чаплыгина:

– Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара – и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный – мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– Раньше говорили, что до 25, потом – до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

Наталья Шипилова:

– Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

Наталья Шипилова:

– Мы получаем 16 тысяч рублей.

Подсказка «КП»

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.

Источник