У джона кеннеди ребенок с синдромом дауна
Подготовила Юлия ПУЗЫРЕЙ
«Среди нас
не должно быть проигравших. Не становитесь вторыми или третьими, это не считается. Вы обязаны выигрывать».
«Позволь мне победить,
но если я не смогу,
то пусть я буду смелым
в этой попытке!»
Разница между этими посланиями очевидна – однако есть и то, что их объединяет. Они напрямую связаны с семьей Кеннеди. Как?
Об этом – наш сегодняшний рассказ.
Джозеф Патрик Кеннеди-старший, основатель клана Кеннеди (источник: ru.wikipedia.org)
Немножко истории. После Второй Мировой войны в США, как и в ряде других стран, наметились серьезные изменения в сфере поддержки людей с нарушениями развития. Закрытые психиатрические лечебницы и приюты, изначально основанные на принципах гуманизма, в период экономических кризисов и мировых войн почти не финансировались. Они были переполнены, в них отсутствовали элементарная гигиена и уход, многие пациенты умирали от голода. Общество постепенно осознавало, что изолированность жителей этих учреждений от мира, отсутствие условий для их развития, не говоря уже о жестоком обращении – явные свидетельства нарушения прав человека. В обстановке закрытого интерната способности любого человека атрофируются, самооценка падает, психические и физические недуги усугубляются, и для него навсегда закрывается дверь в полноценную жизнь, гласили авторитетные научные исследования. Американский психиатр Лорен Мошер (Loren Mosher) утверждал, что любая психиатрическая лечебница есть по своей сути антигуманистический институт, в котором царят неоправданная зависимость, беспомощность, авторитаризм, а интересы институции всегда преобладают над интересами отдельной личности.
В 1946 году журнал «Life magazine» опубликовал статью, разоблачающую условия проживания «заключенных» в нескольких психиатрических больницах. После того как общественным деятелям и журналистам удалось проникнуть в закрытые учреждения и рассказать о них на страницах журналов и газет, стало очевидным, что жестокое обращение с пациентами – явление практически повсеместное. По стране прокатилась волна громких судебных дел против врачей и лечебниц.
Американское правительство было заинтересовано в том, чтобы найти не только действенные, но и недорогие альтернативы существующей системе закрытых лечебниц. С конца 1950-х годов началась реформа психиатрических учреждений: сокращалось число пациентов, время их пребывания в клинике, частота повторных госпитализаций. Экс-обитателей стали постепенно выводить из психиатрических стационаров, параллельно оказывая им поддержку по месту жительства.
с этого дня у семей, воспитывающих детей с особенностями развития, появился шанс на кардинальное изменение жизни
А в 1962 году вся Америка узнала сенсационную новость: в семье Кеннеди живет Розмари, женщина с умственной отсталостью. Статью «Надежда для людей с умственной отсталостью» («Hope for the Retarded») в популярной газете «Saturday Evening Post» прочли миллионы американцев, и с этого дня у семей, воспитывающих детей с особенностями развития, появился шанс на кардинальное изменение жизни.
Статья Юнис Кеннеди-Шрайвер «Надежда для детей с умственной отсталостью», 22 сентября 1962 года. (Источник: saturdayeveningpost.com)
Джозеф П. Кеннеди и его супруга Роза Фицджеральд Кеннеди позируют для этого снимка со своими девятью детьми в Бронксвилле, штат Нью-Йорк. Слева направо (сидят): Юнис, Джин, Эдвард (на коленях отца), Патриция и Кэтлин. Стоят: Розмари, Роберт, Джон, миссис Кеннеди и Джозеф младший. 1938 год. (AP Photo/Boston Globe, File) (Источник: bigpicture.ru)
Рози Кеннеди получила образование в частной школе для девочек Sacred Heart Convent при монастыре, где с ней в отдельном классе занимались две монахини и специальный учитель. Розмари читала, писала и считала на уровне ученицы четвертого класса. Семья всячески пыталась показать, что девочка не отличается от остальных молодых людей, так что даже родственники, не входящие в ближайший круг семьи, ничего не знали о состоянии Розмари.
Слева направо: Джозеф Кеннеди-младший, Кэтлин, Розмари и Джон Ф. Кеннеди в городе Кохассет, штат Массачусетс, 1928 год. (Источник: gazeta.ru)
Родители не держали девочку взаперти: в дневнике, который она вела, будучи подростком, Рози описывала людей, встреченных на балах и концертах, а также во время визитов в Белый дом к президенту.
Розмари (справа) с матерью (в центре) и сестрой Кэтлин (слева). (Источник: expressdigest.com)
Розмари активно занималась спортом – а вместе с ней и ее младшая сестра Юнис: девочки плавали, ходили под парусом, катались на лыжах, играли в футбол и регби, традиционную игру семьи Кеннеди. Но повзрослев, Юнис увидела, что для таких людей, как Розмари, возможности в спорте очень ограничены.
Слева направо: Юнис, Джон, Джо, Розмари и Кэтлин Кеннеди (источник: specialolympics.org)
Вместе с братьями и сестрами Розмари с радостью занималась спортом: дети плавали, ходили под парусом, катались на лыжах, играли в футбол и регби, традиционную игру семьи Кеннеди. Однако впоследствии одна из сестер, Юнис, увидела, что для таких людей, как Розмари, возможности в спорте очень ограничены.
А позже, когда Юнис навещала сестру в психиатрическом учреждении, где та оказалась после перенесенной лоботомии, перед ней открылся новый мир – мир людей с интеллектуальными нарушениями, которые в большинстве своем были вычеркнуты из жизни общества, забыты и отвержены.
«Когда мама говорила о положении таких людей, то буквально впадала в ярость от существующей ситуации, – вспоминал впоследствии Тим Шрайвер, сын Юнис и ее активный соратник. – Она была жестким, волевым и амбициозным человеком, но при этом относилась к людям с чуткостью и пониманием. Увидев, как ее сестра и другие люди живут в закрытых учреждениях, она решила: нужно что-то менять».
Юнис подняла вокруг этой темы шум
и начала действовать
И Юнис сделала то, что всегда делали Кеннеди: она подняла вокруг этой темы шум и начала действовать. В том же 1962 году вместе с мужем Сарджентом Шрайвером она приспособила свой дом в Мэриленде под спортивный дневной лагерь для детей и подростков с нарушениями умственного развития. Первые результаты работы показали, насколько эти дети чутки к заботе и как при поддержке и терпеливом обучении раскрывается их внутренний потенциал. Они оказались намного способнее в различных видах спорта, чем могли предположить специалисты.
Тим Шрайвер рассказывал, как из окна своей спальни смотрел на детей, которые резвились на большой лужайке. «Мы, дети Кеннеди-Шрайвер, должны были всегда держать планку: не смотреть телевизор, не быть высокомерными, не тратить время впустую.
“У наших родителей был талант делать серьезные вещи легко и с радостью”
Юнис Кеннеди-Шрайвер плавает с детьми в бассейне. 1964 год. (Источник: theguardian.com)
Но по-настоящему мы учились жизни и социальному служению, наблюдая за тем, чем занимаются родители, и принимая в этом участие. У них был талант делать серьезные вещи легко и с радостью».
Еще в 1946 году Джозеф Кеннеди-старший и его супруга основали Фонд Джозефа Кеннеди-младшего в память о своем сыне, погибшем во Второй Мировой войне. Фонд был первой организацией в США, которая занималась финансированием проектов в сфере помощи людям с интеллектуальными нарушениями. Используя средства этого фонда, семья Кеннеди-Шрайвер создала около дюжины спортивных лагерей по всей стране, и в них прошли реабилитацию около 800 молодых людей с нарушениями умственного развития. После того как система летних лагерей показала себя с лучшей стороны, стало очевидным, что необходимо создавать постоянные, круглогодичные программы физического развития детей с интеллектуальными нарушениями и поддержки специального спорта, чем и занялся фонд Кеннеди. В качестве пилотных площадок для этих программ были выбраны три города: Бостон, Гринсборо и Чикаго, а для подготовки специалистов открылись образовательные курсы на базе шести ведущих университетов США.
В 1967 году Юнис Кеннеди-Шрайвер узнала, что в Чикаго планируется провести городские спортивные соревнования для детей с интеллектуальными нарушениями. Идея принадлежала учителю физкультуры Анне Бурк (Anna Burke). Юнис предложила организаторам вложить в это мероприятие 25 тысяч долларов из Фонда Кеннеди – при условии, что в нем примут участие дети не только из Чикаго, а со всей страны.
«Ты знаешь, после этого мир никогда не будет прежним»
В жаркий день 20 июля 1968 года Юнис Кеннеди-Шрайвер подошла к микрофону на Воинском поле в Чикаго и объявила первые Специальные Олимпийские игры открытыми.
Около 1000 спортсменов с ограниченными интеллектуальными возможностями из США и Канады приняли участие в первых Специальных Олимпийских международных летних играх 1968 года в Чикаго. На торжественной церемонии открытия юные атлеты эстафетой пронесли факел, чтобы зажечь 45-футовую высоту «Пламя надежды Джона Ф. Кеннеди». В программу Игр вошло более 200 соревнований. (Источник: specialolympics.org)
Всего семь недель прошло с тех пор, как был застрелен Роберт Кеннеди, младший брат Юнис. Чикаго находился в гуще политического противостояния, обстановка в стране была крайне напряженной. Но неизвестно, что в контексте истории оказалось важнее: кровавые игры политиков или Специальные игры на Воинском поле. Ричард Дейли, мэр Чикаго и противник клана Кеннеди в политической борьбе, посетил это мероприятие и сказал Юнис: «Ты знаешь, после этого мир никогда не будет прежним».
В своей речи на церемонии открытия Юнис Кеннеди-Шрайвер отметила, что «проведение Специальных Олимпийских игр доказало фундаментальный факт: дети с интеллектуальными нарушениями могут быть исключительными спортсменами и через спорт реализовать свой потенциал развития». На 85-тысячном стадионе собралось около 1000 спортсменов из 26 штатов; все они в то время считались умственно отсталыми и психически больными. Но они вместе с Юнис произносили слова, которые до сих пор являются клятвой Специальной Олимпиады:
«Позволь мне победить,
Но если я не смогу,
То пусть я буду смелым
в этой попытке!»
Юные атлеты эстафетой пронесли факел и на высоте 45 футов зажгли «Пламя надежды имени Джона Ф. Кеннеди». В тот первый год в рамках Специальных игр (многие СМИ их проигнорировали, посчитав «непредставительными») прошло около 200 соревнований, в том числе прыжки в длину и высоту, софтбол, 25-ярдовое и 100-ярдовое плавание, водное поло и хоккей на полу. Юнис Кеннеди-Шрайвер пообещала, что на следующих играх, в 1970 году, состязаний будет еще больше, и выразила надежду, что настанет день, когда миллион людей с интеллектуальными нарушениями станут полноценными спортсменами.
Но Юнис ошиблась. Сегодня более трех миллионов атлетов круглый год тренируются во всех 50 Соединенных Штатах Америки и еще в 181 стране мира, выступая на соревнованиях по всем видам спорта в рамках зимних и летних Специальных игр. До 1989 года они проводились исключительно в США под названием «Международные Специальные Олимпийские игры» (International Special Olympics Games); затем их стали принимать другие страны, и они стали Всемирными Специальными Олимпийскими играми (World Special Olympics Games). Они опираются на модель современной Олимпиады, и к участию в них допускаются люди любого возраста с уровнем интеллекта ниже среднего (отставание на два или более года от своих сверстников) и явными нарушениями в сфере адаптации. Многочисленные фильмы и передачи рассказывают всему миру, что такое Специальная Олимпиада и на что способны люди, в свое время запертые в закрытых лечебницах.
Юнис Кеннеди-Шрайвер и ее брат, сенатор Эдвард (Тед) Кеннеди бегут в пользу Специальной Олимпиады 1975 года. (Источник: www.theguardian.com)
Юнис Кеннеди-Шрайвер и ее брат, сенатор Эдвард (Тед) Кеннеди, бегут в пользу Специальной Олимпиады 1975 года. (Источник: www.theguardian.com)
Специальная Олимпиада – дело сотен и тысяч людей, но у его истоков была именно Юнис Кеннеди-Шрайвер. На фотографиях разных лет уже немолодая Юнис бежит, шагает, плывет, подбадривая особых спортсменов.
Юнис Кеннеди-Шрайвер на Всемирных Специальных Олимпийских играх 2003 года в Ирландии. (Источник: www.theguardian.com)
Всю свою долгую жизнь эта невероятная женщина действовала: лоббировала, защищала, настаивала. В октябре 2007 годе очень успешно прошли Специальные игры в Шанхае, но буквально на следующий день после их окончания 86-летняя Юнис позвонила сыну Тиму: «В Китае был успех, но нам предстоит многое сделать в Боснии». Все годы работы ее поддерживал супруг Сарджент Шрайвер, также неутомимый популяризатор Специальной Олимпиады.
Председатель Специальной Олимпиады Тимоти Шрайвер и его мать Юнис после церемонии в Белом доме в 2007 году. (Источник: www.theguardian.com)
Юнис Кеннеди-Шрайвер на Всемирных летних Олимпийских играх 2007 года в Шанхае. (Источник: www.theguardian.com)
В 1994 году президент Билл Клинтон наградил его Президентской медалью Свободы (Presidential Medal of Freedom), а за десять лет до этого такую же награду из рук Рональда Рейгана получила Юнис.
Так то, что было видением одной женщины, стало Всемирным Специальным Олимпийским движением и навсегда останется памятью о семье Кеннеди–Шрайвер.
Текст подготовлен на основе материала М.А.Фурсовой «Кеннеди & Кеннеди, или Время перемен», опубликованного в журнале «Синдром Дауна. XXI век» (№ 1 (14), 2015).
Источник
Дети с особенностями психического развития могут родиться буквально в любой семье. Вот и у сильных мира сего в двадцатом веке хватало «особенных» родственников. Правда, относились к этому в разных семьях радикально по-разному, и некоторые истории вызывают умиление, а некоторые — ужас.
Принц Джон
Родной дядя Елизаветы II, принц Джон, известен тем, что страдал с ранних лет от эпилепсии и замедленного умственного развития. Младший сын короля Георга V и брат будущего короля Георга VI, Джон был очень хорошеньким мальчиком. Если бы его белокурые волосы вились, он выглядел бы точь в точь как ангелочки на модных в начале двадцатого века открытках.
Несмотря на это, Джон то и дело вызывал недовольство родителей. Король говорил американскому президенту Теодору Рузвельту, что все принцы — послушные дети, кроме Джона. Порой Джон бормотал что-то под нос, а ещё он не поспевал в учёбе за братьями. Впрочем, отец и мать всё равно его любили, Джон постоянно участвовал в семейных праздниках, ездил в гости к родственникам, ему пытались даже нанять учителя.
Принц Джон был настоящим ангелочком.
Примерно в одиннадцать лет приступы эпилепсии стали тяжелее, к тому же Джон по-прежнему, несмотря на индивидуальные занятия, не мог нагнать по развитию других одиннадцатилетних мальчиков. Притом он был живым, интересующимся, хорошо формулирующим свои мысли ребёнком, у него были все шансы на развитие, пусть и не до уровня детей без проблем со здоровьем. Но родители предпочли уволить учителя, а Джона отправить жить отдельно от семьи в одну из семейных усадеб.
По счастью, вопреки мифу, он жил там не в одиночестве: с ним была его любимая няня, знавшая его с младенчества. А вот семье было не до Джона: все были заняты войной и её проблемами. Поскольку Джон тосковал без общения, королева приказала найти ему друзей из местных детей. Верной подругой Джона стала девочка-подросток Уинифред, которую он знал ещё с довоенных времён. Порой приезжали и братья с сёстрами, но редко и ненадолго; Джон каждый раз очень радовался. От волнения он снова переживал приступы, и в результате решили, что посещение родных на него дурно влияет. Только на Рождество его привозили в семью.
Принц Джон.
В тринадцать лет мальчик умер во время очередного приступа, ночью. В газетах написали, что смерть нашла его во сне — и только тогда впервые общественность узнала, что младший принц страдал эпилепсией. Про умственную отсталось, впрочем, и тогда не было сказано ни слова. Сейчас многие задаются вопросом, не было ли у Джона аутического расстройства, которое в то время ещё не умели распознавать, но этот вопрос ничего не меняет в его судьбе.
Пять неудобных родственниц
Джон — не единственный родственник королевы Елизаветы с умственной отсталостью. Две её двоюродные сестры по матери жили с диагнозом «имбецильность», и их скрывали от общественности. Их умственное развитие остановилось, по некоторым свидетельствам, на уровне пяти лет, притом половое развитие шло своим путём, и в какой-то момент Нерисса и Кэтрин — так их звали — стали агрессивны и слишком заинтересованы в сексуальных манипуляциях. Мать девочек до последнего старалась ухаживать за ними, но в сорок первом году устроила их на постоянное проживание в психиатрическую больницу. Старшей был двадцать один год, младшей — пятнадцать. Тогда же в клинику поступили три их кузины с тем же диагнозом.
В больнице содержание всех пятерых женщин оплачивал их дедушка по матери, барон Клинтон. После больница перешла в ведение государства. Всё, что только ни было у внучек барона Клинтона, отныне было казённым, начиная с нижнего белья. Их основным развлечением стал телевизор (он мог бы стать им и раньше, но телевидение не было до шестидесятых распространено).
Кузина королевы Кэтрин в старости.
Только после смерти Нериссы тайна королевской семьи всплыла наружу. Королеву упрекали в том, что она якобы прятала в лечебнице неудобных кузин и в том, что на могиле Нериссы даже нет нормального надгробного камня с именем. Камень поставили, но Елизавета очень переживала из-за того, что передачу в клинику кузин приписывают именно ей. В сорок первом году она даже не знала об их состоянии и сама была слишком молода, чтобы решать чью-либо судьбу.
Анна де Голль
Шарль де Голль считался суровым человеком, но его сердце таяло, когда взгляд падал на младшую дочь Анну. Анна родилась с синдромом Дауна. Отец узнал об этом сразу: ребёнка ему вынесли в полном, можно сказать, гробовом молчании. В то время от таких детей преимущественно отказывались, и они умирали маленькими в приютах. Но Шарль де Голль не имел привычки бросать своих. Он взял на себя все заботы о воспитании, развлечении, утешении малышки, о которой его предупредили: она будет так глупа, что даже не поймёт, что вы её любите, и может случайно убить себя, просто бегая по дому.
Анна себя не убила, отца узнавала и любила (»папа» было единственным словом в её лексиконе!), а де Голль даже не думал скрывать от широкой публики, что у его дочери — синдром Дауна. Благодаря этому, кстати, со временем и французы переменили своё мнение о детях с синдромом.
Много лет единственным способом отвлечь де Голля от работы было только сказать, что Аннетт плачет. Суровый солдафон бросал всё и мчался утешать своё солнышко. Программ развития для детей с синдромом Дауна не было никаких, так что де Голль даже не пытался развивать дочку — зато давал ей столько любви, что она всегда чувствовала себя счастливой и отплачивала таким же морем нежности.
Маленькая Анна в кругу семьи.
Аннетт родилась в 1928 году, это значит, что ей пришлось перенести Вторую Мировую — и отец сделал всё, чтобы ужасы войны и всеобщая тревожность никак не задели его чувствительную к чужому настроению девочку. Увы, де Голль смог уберечь свою Аннетт от войны и не смог — от прозаического гриппа. В двадцать один год девушка умерла от осложнения после болезни. «Теперь она стала такой, как все», с горечью сказал над её могилой отец — смерть равняет.
Розмари Кеннеди
Сестра президента США Джона Кеннеди вызывала постоянное раздражение семьи. Кеннеди должны были быть первыми во всём, лучшими из лучших, и тут, нате вам — посмела родиться девочка с умственной отсталостью. Хотя виновата, конечно, была не девочка — из-за неправильного поведения медицинского персонала в родах Розмари перенесла длительное кислородное голодание, что и повредило её мозг.
На самом деле форма отсталости у Розмари Кеннеди была такой, о которой многие родители особенных детей могут только мечтать. Она заговорила позже нужного — но заговорила и всегда могла объяснить, что ей надо и что её тревожит. Она встала на ноги позже нужного — но ходила сама, и не только ходила. Розмари с удовольствием играла в простые подвижные игры, радовалась тысяче мелочей.
Розмари Кеннеди в юности.
Возможно, если бы в первые годы жизни Розмари получала больше внимания родственников, то достигла бы лучших результатов — но отец строил карьеру, мать помогала ему, начав общественную активность, и к тому же оба гораздо охотнее общались с более «удачными» детьми, почти игнорируя «недостаточно хорошую» дочь.
Когда Розмари было семь, семья переехала в Нью-Йорк, и мама стала ею больше заниматься. Родители всё ещё закрывали глаза на то, что Розмари отличается от других детей и ей нужно своя собственная программа развития. В конце концов, в отличие от братьев и сестёр, она была такой милой и спокойной! Её даже отдали в школу вместе с сестрой Кэтлин. Но Розмари не могла справиться с карандашом, писала то и дело справа налево, не могла сформулировать чёткое предложение и уж тем более писать не по линеечкам.
Девочку перевели на домашнее обучение с приходящими учителями и отдали на танцы. Танцы серьёзно помогли с координацией, но всё же дела не шли на лад. Розмари не справлялась с программой обучения, не справлялась с домашними делами, даже не могла нормально разрезать мясо у себя в тарелке. Сама Розмари ясно видела, что отличается от своих сестёр, и очень переживала, что не живёт такой же жизнью; она только не могла понять, как сделать так, чтобы тоже стать «хорошей девочкой».
Розмари Кеннеди в двадцать лет.
По счастью, мать Розмари всё же больше любила дочь, чем злилась на неё. Когда ей посоветовали отдать девочку в клинику на постоянное проживание, Роза изучила условия в клиниках и твёрдо отказалась это делать. Она отправила дочь в католическую школу-интернат, где, за доплату, с ней отдельно, а не в общих классах, занимались монахини. На счастье Розмари, монахини сочли, что лучшей тактикой работы с ней будет постоянное подбадривание и поощрение — а ведь в те годы многие педагоги считали, что тактики лучше строгости и требовательности просто не существует.
Тем не менее, все ухищрения не помогли сделать Розмари хоть сколько-то похожей на «хорошую девочку». Она бывала неуклюжа, запутывалась в требованиях этикета, говорила, как ребёнок младшего подросткового возраста. Раздражение семьи стало вызывать раздражение и у неё самой; это накладывалось на гормональное созревание, и Розмари стала вспыльчивой. Решением было не, например, стерилизовать Розмари, чтобы подавить действие гормонов, а… модная в те года лоботомия. Розмари было двадцать три, когда отец оплатил операцию.
Во время операции Розмари не спала. Пока ей разрезали ткани головного мозга, заставляли отвечать на разные вопросы. Наконец, ответы стали невразумительны, и только тогда орудовать ножом в мозгу прекратили. Операция укротила Розмари. Её умственное развитие опустилось до уровня двух лет, а тут уж не до сравнений и переживаний. Она даже в туалет стала ходить под себя и больше не умела ходить (через несколько лет научилась с большим трудом). Она также больше не владела рукой, и её речь навсегда осталась бессвязной.
Юнис Кеннеди посвятила жизнь детям с особенностями умственного развития.
Розмари на всю оставшуюся жизнь поместили в психиатрическую клинику. Там её посещали мать и сестра Юнис. Юнис посвятила свою жизнь улучшению условий обращения с детьми-инвалидами и основала Всемирную специальную олимпиаду — игры для людей с умственной отсталостью. Она также открыла частный летний лагерь для детей с нарушениями умственного развития, где уделяла большое внимание спорту. В наше время благотворительное влияние движения в работе с детьми с особенностями развития уже доказано.
Розмари жила долго и не очень счастлива. Она умерла в восемьдесят шесть лет. Жертвами лоботомии кроме неё были ещё множество американок – мера считалась показанной при, например, “истеричном” (неудобном) нраве жены. Подвергались ей и подростки, объявленные необучаемыми за довольно обычные подростковые выходки.
Очень многое для принятия людей с особенностями сделал Оливер Сакс. Почему люди без психических проблем выглядят сумасшедшими: Истории из практики доктора Сакса, который превратил медицину в литературу.
Текст: Лилит Мазикина
Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми:
Источник