У моего ребенка синдром эдвардса
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вниз
Автор
Тема: Жду ребенка с синдромом эдвардса (Прочитано 42620 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте всем.
Вот и пополнится сайт еще одной историей. Я не форумчанин, и никогда ни на каких форумах не отписывалась. Но так сложилось, и Бог нас отметил. У меня 33 неделя беременности. Никаких сохранений не было. Болей не было. В начале ангина была. Потом кашель месяц где-то. На сроке 16-18 недель сделали тройной тест. И я своими глазами увидела риск по трисомии 18 1:50…. Показала своему врачу, на что она мне сказала, что это ничего не значит, и все у тебя нормально … отправила домой. Ну я долго еще не успокаивалась..еще одному врачу показала, но результат был тот же.
Мы живем в Турции, здесь все по другому, не как в России. Они тут узи каждый месяц проводят. И по узи у меня стало на 2 недели отставание появляться. Сказали что отставание небольшое, ничего страшного. Это моя вторая беременность.Первый ребенок здоровый, слава Богу. Я начала все узи с первой беременностью сравнивать, да отставание было.
Позже на сроке 22-24 недели провели детальное узи в исследовательском университете, были обниружены 2 кисты сосудистого сплетения. Я в панике. Сказали, что рассосутся. Не переживать. Спросили сделала ли тройной тест, я ответила, что да, и что мой доктор сказал, что все в порядке. Эх надо было им его показать… но я решила что раз доктор сказал все нормально, значит я просто как всегда преувеличиваю. Через 2 недели контроль кист. Одна рассосалась, другая уменьшилась. Приходить еще через 3 недели. Больше пока ничего не находят. На 30 неделе кист нет, рассосались. Но в затылочной части жидкость на грани, и сердце проверить сказали. Пошли на эхограмму, а там порок. Не знаю как этот диагноз по русски…но дырка там не заростающая и легочная артерия ооочень тонкая. Только операция. Как я испугалась…но еще не знала тогда, что все намного хуже. Показала результаты врачу, на что она мне опять про этот тройной тест.. я показала..она и ахнула…да тут же риск большой на эдвардса. На что я ей сказала, что да, но мне до этого все врачи говорили, что это не показатель.. вообщем предложили мне кровь из пуповины взять. я согласилась. Спросили, готова ли я на аборт.. я хотела дождаться результата. Результат оказася положительный. Синдром Эдвардса. Сказали что за столько лет у них еще не рождались с таким синдромом. Что обычно до родов умирают. И опять спрашивают про умерщвление плода. Муж категорически против. Говорит, что если Бог послал нам это испытание, мы должны с ним справиться. А я не знаю, найду ли силы. Все время будет посвящено малышу, а как же мой первый ребенок, 3 года..я его совсем чтоли заброшу.. Тяжело. НЕ знаю чего ждать. Что будет. Страх. Кажется что не со мной все это происходит. Жили жили не тужили. По всяким теперь кажется пустякам пережвала и плакала..ведь вот чего еще могло произойти. Прошлые проблемы – это уже не проблемы. А планы и мечты тоже уже не мечты. ничего не надо. Только здоровье.
Вы такие молодцы, что боретесь, находите в себе силы. Дай Бог всем терпения, разума, сил и здоровья.
Записан
Нас зовут Ира и Глебушка.Если бы я знала во время беременности,что родиться особый ребенок,наверное,тоже бы испугалась.Мне очень тяжело было это принять,когда я спросила у врача в реанимации будет ли ре инвалидом,она честно ответила да.Но!!!!Она(умничка,одна из немногих человечных и компетентных врачей)сумела подобрать такие слова ,чтобы м н е стало понятно,что жизнь еще не окончена и все у нас будет хорошо.Да,моя жизнь кардинально изменилась,все отошло на второй план.Все свое время я посвящаю Глебу,занимаемся,играем,читаем сказки,слушаем песенки,ЛФК,массаж и т.д.Сложно,к вечеру ели ноги волочишь.Но он самое большое мое счастье,моя радость,моя гордость.И если бы у меня был выбор – та,праздная,жизнь до него и трудная,но такая счастливая,жизнь вместе с ним-я бы ни минуты не раздумывая выбрала вторую.Надеюсь,что мои слова как-то вас поддержат помогут в правельном решении.Счастья вам!
Записан
введите код WHH972 и получите скидку 10% при первой покупке на сайте https://ru.iherb.com
Asel, прочитала вашу историю… Почитала про перспективы и аномалии развития при синдроме Эдвардса… К сожалению, при этом синдроме перспектив нет вообще никаких… Множественные дефекты, которые сделают жизнь ребенка невыносимой и болезненной.. Подозреваю, что для созранения жизнедеятельности малыша потребуется не одна операция.. И вероятность, что ребенок доживет при всех ваших усилиях хотя бы до года равна 10 процентам.. Это очень мало..
Я сама мама ребенка с рецессивной генетической мутацией… Но мы об этом узнали лишь в полгода путем бесконечных мытарств по врачам и обследованиям…
Скажу вам честно, если бы у меня возможность узнать об этом До родов, вопрос был бы решенным сразу..
Мало помочь малышу материально и физически, но иногда сил нет смотреть на то, сколько боли испытывает твой малышчтобы жить… Это невыносимо морально, поверьте мне…
Но у нас зоть какой то шанс был- мы поменяли ребенку печень, пересадили треть моей и качество жизни малыша хоть чуть чуть, но улучшилось..
При синдроме Эдвардса шансов нет никаких..
Подумайте хорошо, это ваше решение… Стоит ли обрекать рожденного малыша на такую мучительную жизнь….
Записан
Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.
Ира, спасибо за поддержку.
Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Записан
Здравствуйте, желаю Вам сил огромных в принятии решения…
Довольно много мам деток с таким синдромом общаются на форуме “Материнство” https://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1696091 (это ссылка на последнюю часть, всего их 8 ), на нашем форуме также есть несколько историй деток с таким диагнозом. Когда-то была мысль организовать отдельную страничку, но там совсем мало постов https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24301.0
Держитесь…
Записан
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано…
Ира, спасибо за поддержку.
Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Пожалуйста, хорошо подумайте! Когда я думала о том, что было бы, если бы я заранее знала об аномалиях развития своего сына, то в голове было только одно – я бы родила непременно!!! Это мой ребенок, которого мне дал Господь! Если он должен родиться, то он родится. И проживет столько, сколько благословит Господь. Да, вам будет очень тяжело, но Господь не дает Креста выше сил человеческих! Молитесь, верьте! Если Вы убьете своего малыша, Вы сможете с этим жить? Вы – мать! Вы для малыша должны сделать всё, что в ваших силах. Тем более, что муж Вам будет помогать и физически и, самое главное, морально! Умоляю, подумайте!
Записан
Слава Богу за всё!
Добрый день, решусь написать вам тоже пару строчек. Возможно жестко, но я поддерживаю мнение Odry.
Это будет не жизнь, а мучения, потребуется очень много сил и средств, вся жизнь измениться кардинально, и Ваша – в первую очередь.
А по поводу мужа, я желаю вам всего только самого лучшего, крепкой семьи, но как показывает практика и статистика – мужчины первые не выдерживают такого напряжения и просто сбегают от ситуации, причем зачастую и от менее больных деток.
Это сейчас кажется, что все будет хорошо (мужчины они же до последнего не осознают тяжесть ситуации, у них какие-то розовые очки, и слова – мы справимся, мы будем лечить и.т.д.), но столкнувшись в реальной ситуации с этим, все куда-то исчезает. А вы останетесь с ним до последнего, и старшенький ребенок может недополучить уже того внимания и заботы, потому что с младшим нужно будет постоянно лежать в больнице, операции, реабилитация и прочее.
И что самое печальное -в нашей стране ну ничего не предусмотрено для улучшения социального, психологического, материального и медицинского состояния таких деток.
Но – решение конечно – в вашем сердце.
Записан
Добрый день, Asel! Бог не по силам испытаний не дает! Вам дала Мария 87 очень полезную ссылку, там общаются такие же мамы, и вы обязательно найдете там поддержку и помощь.
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Благодарю всех за ответы.
Записан
Хочется вас поддержать, но не знаю какие слова подобрать. Держитесь, вам решать, но то, что жизнь поменяется кардинально ето 100%У меня гиноколог моя спросила спустя 1 м. после родов “Ну и что бы ты зделала если бы узнала во время беремености?”, чесно незнаю, сейчас читая про детей с проблемами как у моего сына, понимаю, что ето только начало длиного и тяжелого пути, жизнь прежней не будет.ДЕРЖИТЕСЬ. РЕШАТЬ, ТОЛЬКО ВАМ.
Записан
Асель, послушайте меня!
У меня родился такой ребенок. До последнего не знали. Тоже был плохой скрининг, но все последующие узи развеяли сомнения. Родился в 34 недели путем кесарева. Умер через 2 месяца в страшных муках, не выходя из реанимации. Если бы я знала, никогда бы не довела до этого.
Девочки, у которых эти дети выжили, забрасывают все дела, мужей и других детей и занимаются только больными. Эти дети не спят, не едят сами, болеют ВСЕГДА, страдают… Есть такая тема на форуме материнство. Если хотите узнать больше – найдите её, но имейте в виду, что вас будут уговаривать оставить ребенка. Не слушайте никого, это ваша жизнь, вы еще родите здорового!
Аборт и только аборт, Асель. Мне очень жаль.
Записан
Asel, еще скажите, мальчик или девочка? Девочки живут чуть дольше обычно и чаще рождаются с таким диагнозом…
Записан
Бедные детки…
Asel, подумайте о ребенке, а не о себе. Ему каково будет мучиться всю недолгую жизнь? Зато вы не возьмете на себя грех, вон, про Бога вспоминают через пост. Бог может быть вам и послал выбор – обречь на страдание родную кровиночку или не обречь. А вы только о себе беспокоитесь, как и муж.
Записан
Девочки, да причем же здесь бог? Это экология или простая случайность, или может сбой гормональный! Зачем же во всем видеть божий промысел? Чтобы не принимать решения?
Записан
Ребенок – девочка. Я верю в судьбу. И если суждено этому ребенку родиться, он родится. Разве оставляя ребенка я думаю только о себе? Я все таки найду силы все преодолеть.
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вверх
Источник
Рекомендованные сообщения
Хотя бы неинвазивный НИПТ сделайте. Вы понимаете, скрининг не то что бы ошибочный, он показывает, какая вероятность того, что у плода будет синдром. Т.е. 1:100 значит, что из 100 беременностей с такими показателями родился 1 ребенок с синдромом. Т.е. может быть риск 1:2 и пронесет. А может быть и 1:1000, и “выстрелит”. 100% точно покажет только прокол.
6
НИПТ делают до 16 недель, а у меня уже 17
Только что, Маруся1278 сказал(а):
НИПТ делают до 16 недель, а у меня уже 17
кто Вам это сказал? Его не делают до 10 недели, больше нет по срокам ограничений.
@Маруся1278 НИПТ делают на любом сроке после 9-10 недель
Вот, например,
Ссылка удалена.
Но можно поискать и прицельный, только под синдром Эдвардса, такой будет стоить намного дешевле
21 час назад, Маруся1278 сказал(а):
Всем добрый день. На первом скрининге по крови поставили риск синдрома Эдвардса. На УЗИ в консультативном центре и в медико-генетической консультации все в норме. Предложили в 19 недель 2 скрининг сделать в медико-генетической консультации вместе в инвазивным тестом. Планирую отказаться от инвазии. Было ли у кого-нибудь что расчетные показатели по крови оказались ошибочными?
Я бы только из за возраста сделала бы НИПТ. И не только на тот синдром, по которому риск поставили. Кстати, что это значит? По остальным синдромам риски не рассчитывали что ли? Только Эдвардса?
20 часов назад, abyrvalg сказал(а):
Вот, например,
Но можно поискать и прицельный, только под синдром Эдвардса, такой будет стоить намного дешевле
Автору 41 год…тут расширенный бы.
2
@Маруся1278 автор, и правда сделайте хотя бы НИПТ, пускать на самотёк, если боитесь/не хотите амнио, очень глупая идея. Скрининг это вообще не о чем, у меня с риском 1 к 10000 выстрело, и до второго скрина на узи все было норм. У кого-то с 1:2 все ок, а у кого-то 1:10000 ха, так что надо все проверять.
1
Делайте прокол и не дурите.
Хотя, если вы готовы к особенному ребёнку, то можно на все забить.
4
18 минут назад, daisy2023 сказал(а):
По остальным синдромам риски не рассчитывали что ли? Только Эдвардса?
рассчитывали по всем, но отклонения только Эдвардс дал
20 минут назад, daisy2023 сказал(а):
Автору 41 год…тут расширенный бы.
Вся надежда что из-за возраста такие риски и на самом деле все норм.
5 минут назад, //Ира// сказал(а):
Делайте прокол и не дурите.
Хотя, если вы готовы к особенному ребёнку, то можно на все забить.
Что значит не дурите??? Прерывать в любом случае не буду!!! Быть готовой к особенному ребенку наверное очень сложно, ведь всегда надеешься что с ребенком будет все норм и это просто напросто ошибка.
3 минуты назад, Маруся1278 сказал(а):
Что значит не дурите??? Прерывать в любом случае не буду!!! Быть готовой к особенному ребенку наверное очень сложно, ведь всегда надеешься что с ребенком будет все норм и это просто напросто ошибка.
Аа, если прерывать не будете, тогда и НИПТ не нужен, смысл?
А не дурите, это значит делать все возможное, чтобы не родить особенного ребёнка, но я уже поняла, что это к вам не относится.
Надеюсь, вас пронесёт и родится здоровый малыш.
4
И по поводу особенного- сейчас жду шестого ребеночка, когда была беременная четвертым все скрининги/анализы были отличные и беременности ходила хорошо. А на 28 день жизни дочь впала в кому и больше из нее не вышла и похоронили мы ее в один год и три месяца. все это время она была в вегетативном состоянии на санации и зондовом кормлении. Возили анализы в генетическую лабораторию при РАМН в Москву, диагноз до сих пор под вопросом- генетическое нарушение обмена веществ
8
@Маруся1278 хотя бы почитать про это синдром, к чему быть готовой. Хотя я вас понимаю. Я не делала НИПТ и инвазию при риске СД 1:54. Прерывать была не готова. Но все УЗИ отслеживала. Пронесло! Но это большая редкость и удача, как я понимаю. Второй раз так безрассудно я бы не поступила уже.
3
Только что, Baba сказал(а):
а если не пронесет?
буду любить любую
Изучайте инфу по Эдвардсу, готовьтесь хоть так на всякий случай.
4 минуты назад, Baba сказал(а):
а если не пронесет?
Ну вот второй раз меня НЕ пронесло – ЗБ по генетике. Трисомия 14хромосомы((
1 минуту назад, //Ира// сказал(а):
Изучайте инфу по Эдвардсу, готовьтесь хоть так на всякий случай.
автор не хочет изучать, автор хочет надеяться. высокая смертность и 100% олигофрения. ну выбор человека, почему нет. хотя имея пятерых здоровых непонятно зачем это надо
8
У меня был риск 1:20 по синдрому Эдвардса. По УЗИ все хорошо. Я рассуждала как Вы, и не пошла обследоваться дальше. Пронесло Слава Богу. Но теперь я бы так не рискнула, честно.
Если Вы в любом случае не готовы на прерывание, то пусть мой случай будет Вам в хорошие примеры. Но, повторюсь, родив ребёнка и воспитывая его уже, я бы не рискнула так больше, обследовалась бы вдоль и поперёк. До сих пор благодарю Бога, что пожалел меня и моего ребёнка.
5
1 минуту назад, Baba сказал(а):
автор не хочет изучать, автор хочет надеяться. высокая смертность и 100% олигофрения. ну выбор человека, почему нет. хотя имея пятерых здоровых непонятно зачем это надо
Тоже не понимаю. Не первородка, не молодая.
Ну каждый сам знает, что делает.
@Министрелия спасибо за положительный пример!!!
3 минуты назад, //Ира// сказал(а):
Тоже не понимаю. Не первородка, не молодая.
Ну каждый сам знает, что делает.
Мне кажется что первородкам молодым страшнее рожать особенного и легче его убить. я не смогу убить!
Можете считать меня тварью бессердечной, но положительные примеры в этом деле – медвежья услуга.
5 минут назад, Маруся1278 сказал(а):
Мне кажется что первородкам молодым страшнее рожать особенного и легче его убить. я не смогу убить!
Никому не легко прерывать Б. Это очень сложно и совестно.
Но рожать особенного ребёнка, зная, что ожидает его и всю семь, это ещё ужасней. Многие родители не выдерживают все тяготы и сдают детей. А как дети-инвалиды страдают…
Ладно, это ужасная тема, ваше решение имеет место быть. Пусть будет все хорошо.
12
3 минуты назад, //Ира// сказал(а):
Можете считать меня тварью бессердечной, но положительные примеры в этом деле – медвежья услуга.
Это просто личное решение матери. Всё. Что тут обсуждать/осуждать.
4
5 минут назад, Шри-Мама сказал(а):
Это просто личное решение матери. Всё. Что тут обсуждать/осуждать.
Обсуждаем, так же, как и вы обсуждаете. Все.
2
информация должна быть полной, а не ой все обошлось. просто автор всячески открещивается от негатива, а он очень вероятен. пусть сядет и посмотрит блоги людей с детьми-олигофренами
4
Присоединяйтесь к нашим обсуждениям!
Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий
Источник
Всем добрый день. На первом скрининге по крови поставили риск синдрома Эдвардса. На УЗИ в консультативном центре и в медико-генетической консультации все в норме. Предложили в 19 недель 2 скрининг сделать в медико-генетической консультации вместе в инвазивным тестом. Планирую отказаться от инвазии. Было ли у кого-нибудь что расчетные показатели по крови оказались ошибочными?
1