У моего ребенка синдром туретта
Здравствуйте!
Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.
Хотелось бы поделиться своим опытом.
Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.
Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.
Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.
Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.
Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.
Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.
Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.
Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.
Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.
Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))
На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)
Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.
Что я могу посоветовать?
1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.
2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.
3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.
4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.
5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.
6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.
7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.
Источник
#1
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 19 Май 2013 – 20:32
Очень интересует вопрос – есть ли на форуме мамочки, чьим детям ставили такой диагноз? Нам вчера поставили синдром Таурета, дочери 5 лет. Сказать что я в шоке, это ничего не сказать… Реву не переставая, не знаю что делать?
#2
Ledima
Ledima
- На удаление
- Cообщений: 1 409
- Регистрация: 03-12-2011
Отправлено 20 Май 2013 – 17:10
milamar
Вы только держитесь. Честно сказать, раньше не слышала о таком заболевании, но оказывается им болеют часто (почитала в интернете) – часто проявляется синдром Туретта у детей в возрасте от 2 до 5 лет, следующий пик приходится на подростковый возраст, от 13 до 17-18 лет. Не знаю есть ли тут мамочки с такими детками, но Вы можете глянуть раздел “Особенные дети”, в разделе “Семья”. Даже если нет здесь детей с таким диагнозом, то поддержка родителей, которые прошли через это (ужасно слышать в первый раз страшный и непонятный диагноз для своего ребёнка) будет для Вас полезной. Хотя у нас с детками со здоровьем всё в порядке, но я иногда просматриваю тот раздел – меня просто поражает какие сильные есть мамочки, сколько они делают для своих деток.
#3
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 20 Май 2013 – 23:00
Спасибо, обязательно посмотрю.
#4
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 21 Май 2013 – 00:22
Зашла в ” Особенные детки ” , поразилась- какие сильные мамочки!!! Я рыдаю от того, что моя доченька часто моргает, а там мамы с такими сложными детками и с таким положительным настроем. Дай Бог всем силы и любви к своим особым детям !!!
#5
Ledima
Ledima
- На удаление
- Cообщений: 1 409
- Регистрация: 03-12-2011
Отправлено 21 Май 2013 – 10:35
поразилась- какие сильные мамочки!!!
Вот и я тоже. Сравнивая чужие страдания легче пережить свои.
#6
Фелиция
Фелиция
- На удаление
- Cообщений: 362
- Регистрация: 22-01-2011
Отправлено 23 Май 2013 – 22:42
Очень интересует вопрос – есть ли на форуме мамочки, чьим детям ставили такой диагноз? Нам вчера поставили синдром Таурета, дочери 5 лет. Сказать что я в шоке, это ничего не сказать… Реву не переставая, не знаю что делать?
А чем конкретно он у вашей дочери выражается?
#7
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 24 Май 2013 – 10:34
Выражается морганием, даже не просто морганием, а зажмуривается, и очень часто, каждые 10-15 секунд. Приступы периодически,через каждые 3-4 месяца . Уже на протяжении полутора лет. Читаю , смотрю все про это заболевание – вроде не похоже, но вот Бабаджанов поставил именно этот диагноз. Увидел что- то особенное в ее поведении.
#8
Пупик
Отправлено 24 Май 2013 – 13:36
Нам поставили тот же диагноз в той же клинике, но другой врач. Дочке 12 лет, она все слышала, и была тоже в шоке вместе со смной. Я почитала в Интернете про это заболевание, ужасно перепугалась, там сказано, что это не лечится. Тем не менее, врач назначила жуткий препарат – финлипсин. О нем почитала, стало еще страшнее. Давать не стала. Дело в том, мы и без этого диагноза тики и навязчивые движения лечим уже несколько лет, но не вылечили. Поэтому, я не вижу смысла разрушать ребенка такми препаратами и дальше. Тоже в растерянности, что делать дальше. Кроме того, может, диагноз постален неверно – врачи не боги, могут ошибаться. Почему-то раньше при тех же симптомах нам не стаивли этот диагноз. Так что не отчаивайтесь, нужно мнение и других врачей. Кстати светилу Бабаджанова многие медики не признают за истину в последней инстанции.
#9
Астория
Отправлено 24 Май 2013 – 16:06
Выражается морганием, даже не просто морганием, а зажмуривается,
У моего сына были нервные тики несколько лет. Его очень обижали в школе. Как только удалось сменить школу, нервные тики прошли через две недели после перевода.
Ничем его не лечила.
Ищите причину и вы.
Сообщение отредактировал Астория: 24 Май 2013 – 16:07
#10
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 26 Май 2013 – 23:51
Стараемся найти причину,думаем, анализируем…. За прошедшую неделю были еще у пяти невропатологов. Диагноз Бабаджанова не подтвердил никто. Ставят : невроз навязчивых движений, локальные тики, генерализованные тики, простые приходящии тики… Сколько врачей, столько и диагнозов. Решили ходить к психологу, пройти курс массажа воротниковой зоны и попить успокаивающие. И еще хотим найти бабку- спрашивала у всех врачей- а к бабке можно ? Все как один ответили- конечно попробуйте ! Очень интересует вопрос, Пупик, а как и во сколько лет у вас началось заболевание? Какие движения у вас сейчас? Какие препараты применяете?
#11
blondy
Отправлено 27 Май 2013 – 12:06
milamar
сходите к психиатру
#12
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 27 Май 2013 – 16:21
Решили что лучше к психологу, психиатр лечит медикаментозно, а нам видимо больше нужна психологическая помощь. Не хочу в таком раннем возрасте давать ребенку серьезные лекарства.
#13
Sweeeets
Sweeeets
- На удаление
- Cообщений: 170
- Регистрация: 18-05-2011
Отправлено 29 Май 2013 – 22:31
У моей сестры нервный тик, как здесь я узнала ,что это синдром Таурета. И хочу сказать что вам не зачем плакать, с этим абсолютно нормально живут. Единственно лучше не переутомляться. Сестре сейчас 23, живёт как и все. Только переутомление моральное и эмоцианальное приводит к тикам. Конечно раньше это не как не лечили и когда в 15 она попала к хорошему невропатологу, ей прописали очень сильное лекарство, которое назначают эпилепсикам. после курса она лет пять не мучилась с тиком, но экзамены в школе и нагрузки в универе дали о себе знать. Вот тогда этот невропатолог сказала что это надо было лечить гораздо раньше, в детстве. Так что пройдите соответствующее лечение и сильно не переутомляйте своего ребёнка и всё будет хорошо! Главное не плачьте, ребёнок чувствует.
#14
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 29 Май 2013 – 23:29
Все дело в том , что нервный тик и синдром Туретта- разные вещи. Нервный тик в самом худшем случае так и останется просто нервным тиком ( возникающим в каких либо некомфортных для человека обстоятельствах), а вот синдром Т. – это уже генетически обусловленное , хроническое заболевание, которое может стремительно развиваться и привести к очень печальным результатам, вплоть до инвалидности. В Интернете много информации на эту тему, и конечно, есть фильмы ВВС, после просмотра которых становится очень страшно…
#15
Пупик
Отправлено 03 Июнь 2013 – 16:51
Стараемся найти причину,думаем, анализируем…. За прошедшую неделю были еще у пяти невропатологов. Диагноз Бабаджанова не подтвердил никто. Ставят : невроз навязчивых движений, локальные тики, генерализованные тики, простые приходящии тики… Сколько врачей, столько и диагнозов. Решили ходить к психологу, пройти курс массажа воротниковой зоны и попить успокаивающие. И еще хотим найти бабку- спрашивала у всех врачей- а к бабке можно ? Все как один ответили- конечно попробуйте ! Очень интересует вопрос, Пупик, а как и во сколько лет у вас началось заболевание? Какие движения у вас сейчас? Какие препараты применяете?
Я уже писала, что не нужно принимать этот диагноз как единственно правильный. Нам никто его не ставил раньше, ни в одной другой клинике. Похоже, что этот диагноз популярен именно в джальской больнице. У дочки начались навязчивые движения лет в 6 (сейчас ей 12) – то моргание, то носом дернет. У нас, возможно, посерьезней проблема – еще и волосы дергает. Лечились в клинике Виктор-Дента (Л.Бенидовская), в центре “Дар”. Наступало временное улучшение. Пили сначала препараты типа ноотропила, кавентона, пантокальцина. Затем в Даре начали назначать более сильные препараты- амитриптилен, конвулекс. Тики, действительно, уменьшились, но не прошли. Я заметила, что они усиливаются, когда ребенок нервно напряжен, есть стрессовая ситуация. Например, школа. Сейчас начались каникулы, и тики стали значительно меньше.Делаю вывод, что ребенку нужна спокойная обстановка, а вам необходимо умение успокаивать ребенка. ПОлезно больше гулять, выезжать на природу, чтобы ребенок переключался и больше двигался. Это проверено – помогает.Еще врачи в один голос говорят, что ребенка. возбуждает компьютер.
#16
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 03 Июнь 2013 – 18:03
Спасибо, Пупик, мы так и стараемся все делать- гуляем, играем, не нагружаем… Пока моргания не проходят, то стихнут на два-три дня, то опять начинаются. Надеемся на лучшее, и как огня боимся этих слов- Синдром Туретта…
Источник
Синдром Туретта — одно из самых таинственных заболеваний, над которым витал ореол тайны еще начиная со средних веков. Людей, которые становились несчастными обладателями этой болезни, считали одержимыми и проклятыми, так как они не могли контролировать свой голос и производимые движения. Впервые с научной точки зрения синдром был рассмотрен только в начале девятнадцатого века. В современном обществе встречается все больше и больше детей с подобным недугом, однако и по сей день им довольно трудно адаптироваться к окружающей среде. Именно поэтому важно обеспечить не только адекватное медикаментозное лечение, но и психотерапию.
Синдром Туретта: определение болезни
Синдром Туретта — это патология центральной нервной системы, которая развивается преимущественно в детском возрасте. Для болезни характерно образование множественных двигательных и голосовых (вокальных) тиков, которые проявляются множество раз в течение дня. Раньше синдром Туретта ассоциировался у многих людей с выкрикиванием оскорблений или нецензурной лексики, однако именно эти симптомы встречаются крайне редко. Недуг также не оказывает влияние на уровень интеллекта и продолжительность жизни, однако может снижать ее качество. Интенсивность выраженности тиков постепенно уменьшается у детей с течением времени (к подростковому периоду они могут полностью исчезнуть). Тяжелая степень заболевания в зрелом возрасте встречается крайне редко.
На сегодняшний день достоверная причина развития недуга неизвестна. Однако ученые выяснили, что имеется связь с генетическими факторами: если у одного из родителей ребенка был диагностирован синдром Туретта, вероятность появления его у потомства составляет не менее 50%. При этом степень тяжести и выраженности симптомов может быть совершенно различной. Тики являются результатом нарушения работы таламуса, лобных долей мозга и базальных ганглиев.
Согласно данным статистики, синдром Туретта наблюдается у 1-10 детей из 1000. При этом поражаются преимущественно лица мужского пола. Однако наличие болезни никак не мешает людям вести активную жизнь. Психотерапия и медикаментозное лечение позволяют пациентам с подобным диагнозом найти место в любой сфере.
Основные симптомы недуга
Преходящее неврологическое расстройство характеризуется наличием множественных вокальных и двигательных тиков. Впервые они могут появляться у ребенка в возрасте от 2 до 15 лет. Тики представляют собой непроизвольные и неконтролируемые движения и звуки, которые формируются у ребенка на фоне обычной активности. На их возникновение оказывают влияние следующие факторы:
- стресс и нервно-психическое напряжение;
- употребление некоторых лекарственных препаратов;
- инфекционные заболевания;
- физическая нагрузка.
Симптомы заболевания развиваются постепенно: у большинства больных преобладают простые двигательные тики (быстрое моргание, закатывание или зажмуривание глаз, скрежетание зубами, высовывание языка, дерганье руками и ногами). Зачастую родители воспринимают их как вариант кривляний или игры, что затрудняет диагностику. Из простых голосовых тиков наиболее характерны постоянное покашливание, фырканье, шипение, лай, вскрики, щелчки языком, чмокающие звуки.
Для болезни также характерно образование сложных тиков: подскоки, прыжки, нелепые позы, постоянный контакт с каким-либо предметом, кружение на одном месте, оскорбительные жесты, непристойное поведение, написание бранных слов. Из сложных голосовых тиков преобладают ругательные высказывания, повторение части слова («дело-ело-ело-ело»), пародии чужих голосов или звуков, издаваемых животными. Ребенок не может самостоятельно контролировать тик: если он не производит определенное действие или звук, то начинает чувствовать себя беспокойно, в результате чего может развиться истерика.
Источник
Тики и синдром Туретта, статья доктора Чутко Л.С.
Заведующий Центром нейротерапии Института мозга человека РАН, доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории, психотерапевт Л.С. Чутко (Санкт-Петербург)
(Специально для сайта Наши невнимательные гиперактивные дети)
Частой причиной обращения к детскому неврологу и психотерапевту являются тики (тикозные гиперкинезы), которые представляют собой внезапные, непроизвольные, насильственные, отрывистые, повторяющиеся движения. Они обычно возникают в возрасте 5-8 лет, и в 4-6 pаз чаще тики встречаются у мальчиков чем у девочек.
В происхождении тиков играют роль генетические и иммунные механизмы, патология периода беременности и родов, а также психосоциальные факторы. Всегда следует иметь в виду возможность воздействия нескольких факторов, влияющих друг на друга.
Психологические факторы (неблагоприятная семейная обстановка, разлука с одним из родителей в результате распада семьи, плохие отношения в детском коллективе) играют роль провоцирующего или усиливающего фактора. У некоторых детей заболевание появляется после первых дней занятий в школе, на фоне школьного адаптационного стресса (“тики первого сентября”). Среди других стрессовых ситуаций часто встречаются разлука с одним из родителей в результате распада семьи, эпизоды внезапного испуга. У некоторых детей тики возникают после длительной умственной перегрузки, которую можно рассматривать как хронический стрессовый фактор.
Отличительной чертой тиков является их непреодолимый характер. Любая попытка подавить усилием во ли появление тика неизбежно ведет к нарастанию напряжения и тревоги, а насильственное совершение желаемой двигательной реакции приносит моментальное облегчение. Тики значительно усиливаются под влиянием эмоциональных стимулов – тревоги, страха, смущения.
Тики могут быть двигательные (моторные) и голосовые (вокальные). Двигательные тики напоминают целенаправленное движение; наиболее частые из них – это моргание, нахмуривание бровей. Реже встречаются повороты головой или откидывание головы назад (вспомните штабс-капитана Овечкина в исполнении Армена Джигарханяна из фильма «Новые приключения неуловимых» или Лелика из «Бриллиантовой руки» в исполнении Андрея Миронова). Вокальные тики проявляются выкрикиванием бессмысленных звуков или слов. В тяжелых случаях вокальные тики могут проявляться в виде копролалии (произнесение агрессивных, оскорбительных или социально неадекватных слов или фраз).
Сочетание двигательных и вокальных тиков называется синдром Туретта. Известно, что похожие проявления отмечались у Моцарта.
Течение тиков носит волнообразный характер с периодами улучшения и обострения. У детей, например, период улучшения может наблюдаться во время каникул. Некоторые пациенты отмечают сезонные колебания интенсивности симптомов.
Примерно в половине случаев у детей с тиками отмечаются проявления синдрома дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ). А тики отмечаются примерно у каждого третьего ребенка с СДВГ. У этих заболеваний много общих звеньев патогенеза. Тики чаще отмечаются в случаях преобладания гиперактивности и импульсивности (а не невнимательности). Обычно проявления СДВГ отмечаются раньше, а тики присоединяются позднее. Частыми спутниками тиков являются дисграфия и дислексия. Кроме этого у детей с тиками нередко отмечаются различные обсессии – навязчивые движения, мысли, желания.
Лечением детей с тиками занимаются детские неврологи и психотерапевты. Лучше всего обратиться в специализированный центр, где есть неврологи, психотерапевты, психологи. Перед началом лечения лучше сделать электроэнцефалограмму.
Детям с тиками следует соблюдать режим дня. Следует по возможности исключать необычные отрицательные и положитель ные раздражители. Тики часто усиливаются во время просмотра телевизионных передач, особенно при выключенном электричес ком свете. Дело в том, что яркий мерцающий свет способен провоцировать изменения биоэлектрической активности головно го мозга. Поэтому просмотр телевизионных передач детям с тиками должен быть максимально ограничен в течение 1-1,5 месяца. Такие же ограничения касаются компьютерных игр.
Существуют особенности психологической коррекции у детей с тиками. Основной целью в таких случаях является не столько уменьшение гиперкинезов, сколько улучшение социальной адаптации. Так как дети с тиками характеризуются низкой самооценкой и повышенной тревожностью, необходимо ободрять пациентов, внушать им веру в себя. Также необходимо объяснить родителям таких детей, что тики не произвольны. Это очень важно психологически, так как родные больного часто замечают, что иногда он может сдержать тик. В результате одни начинают считать тик болезнью, другие*– распущенностью. Не имеет смысла сдерживать тики, также нельзя акцентировать внимание ребенка на гиперкинезах.
Особую роль в лечении тиков играет психотерапия. Для лечения тиков применяются следующие психотерапевтические ме тодики: бихевиорист ские (поведенческие) методы терапии, гипнотерапия, аутогенная тренировка, символодрама. Использование метода биологической обратной связи позволит ребенку научиться расслабляться и уменьшать не только тики, но и психоэмоциональное напряжение.
В лечении тиков используются транквилизаторы и нейролептики, оказывающие успокаивающее действие. Так как тики часто сочетаются с невнимательностью и школьными проблемами, то в комплексном лечении используются различные ноотропные препараты, которые положительно влияют на высшие интегративные функции головного мозга.. Конкретный препарат для лечения вашего ребенка порекомендует нврач-невролог.
И еще: для улучшения состояния ребенка важно, чтобы родители сами по возможности были спокойны и жизнерадостны.
Источник