У мужа бледанс синдром дауна в мозаичной форме

(Гость) Наталья 09.11.2008 09:53

Мы живем в Бурятии, у моего сына мозаичная форма Синдрома Дауна от знакомых узнала ,что есть препарат называется REGENEREZIN производится в Германии ,говорят очень эффективен для детей с задержкой в развитии .Если кто-то приминал этот препарат сообщите .

Марина | (Москва) | 24.02.2011 22:39

Здравствуйте,хотела бы увас узнать,по каким признакам вам поставили форму Синдрома Дауна?????

(Гость) Юлия 16.08.2013 10:23

Наталья, подскажите пожалуйста как точно называется анализ, чтобы узнать есть ли мозаичная форма Синдрома Дауна! Спасибо!

Наталья | (Жен., 45 лет, Улан-Удэ, Россия) | 14.06.2009 08:00

Хочу общаться с мамами имеющих детей с синдромом Дауна

лена | (Жен., 35 лет, брянск, россия) | 21.07.2009 22:19

Здраствуй Наталья! прочитала твое сообщение. У меня такая же ситуация. Пиши.

Татьяна | (Жен., 41 лет, Брянск, Россия) | 05.10.2011 14:31

Здравствуйте, Лена. Я из Брянска. Летом этого года я родила сыночка с СД. Хотелось бы пообщаться.

елена | (Жен., 41 лет, брянск, россия) | 12.05.2013 13:35

здравствуйте татьяна очень хотелось бы с вами общаться родила дочку с сд я из брянской области

natali | (Жен., 36 лет, ленинск- кузнецкий, кемеровская , россия) | 10.06.2010 16:25

здраствуйте пишите или спрашивайте. у меня ребёнок с синдромом дауна мозаичной формы. ему сейчас почти 5 лет.

(Гость) Виталий 08.10.2010 20:45

добрый день! Нас очень интересует развитие этих детей, как у вас по годикам развивался ребенок, без отставаний! А с фенотипичными признаками, они проходят?

(Гость) Виталий 08.10.2010 20:47

И какая у вас процентарность?

Tatyana | (Жен., 42 лет, сев.каз.область, казахстан) | 29.11.2011 16:14

здравствуйте натали.у меня тоже сын 5.3мозаичная форма.алфавит выучили.отставание конечно есть примерно 1.5 2 года но психиатр пока ставит зпр.

sabina | (Жен., 44 лет, baku, azerbaijan) | 13.11.2013 01:04

Здравствуйте, моей доче 4 месяца, поставили диагноз сд мозаичной формы. помогите, советом, что делать, как развивать малышку. заранее спасибо.

(Гость) Катя 18.08.2014 17:39

здравствуйте,у меня дочка с мозаичной формой.Нам 2 месяца…внешне мало похожа на таких деток и пока отставания особого не видим.Скажите пожалуйста,как развиваются такие детки?и с возрастом как меняется внешний вид их?Спасибо

(Гость) Галина 05.01.2019 23:42

Расскажите пожалуйста ваш ребёнок заговорил у меня сын с мозайкой 3 годика. Молчит. Моторика плохая.

Виктория | (Жен., 33 лет, Самара, Россия) | 09.04.2020 20:22

Хотелось бы узнать как развиваются детки с мозаичной формой синдрома дауна ? отзовитесь у кого такой ребенок

Ангелина | (Жен., 33 лет, Самара, Россия) | 22.05.2020 10:24

Всем здравствуйте, у меня дочка родилась с мозаичной формой СД … отзовитесь мамочки у кого такие детки… Очень много вопросов 😥

Валерия | (Жен., 31 лет, Костанай, Казахстан) | 03.08.2012 11:48

Наталья здравствуйте.у меня сын родился ему педиатр ставит СД,генетик в отпуске,поэтому хотела бы узнать у Вашего малыша поперечная линия на двух ручках?

лейла | (Жен., 35 лет, брянск, россия) | 21.07.2009 14:22

Что можно сделать по максимому, чтоб ребенок рос полноценным? Моей девочки 1год, у нее диагноз синдром дауна, вроде как мозаичная форма, мне это сказали в роддоме. Сделали повторный анализ диагноз подтвердили,но конкретно не указали какая форма.

елена | (Жен., 41 лет, брянск, россия) | 12.05.2013 13:37

хотела бы с вами общаться я из брянской области дочь с сд

Кристина | (Жен., Рубцовск, Россия) | 22.07.2009 08:47

Привет всем! Моему сыночку ставят Синдром Дауна под вопросом, точный результат будет известен только в начале августа. Сегодня были на приеме у невропатолога, врач сказала, что у ребенка все рефлексы в норме отставания в развитии нет, но надежды на то что диагноз не подтвердится нет, т.к. у нас характерная складка на шее и слабоватый тонус ножек. Если у кого-нибудь была подобная ситуация напишите пожалуйста.

(Гость) Юлия 16.08.2013 10:25

Кристина, здравствуйте! Подскажите как правильно называется анализ.

Lihtenshain | (Жен., 32 лет, Moskva, Rossiya) | 07.04.2015 21:42

Дети с синдром это обычные дети,нельзя пугаться и забивать голову домыслами…когда нам поставили диагноз СД мозаичной формы,я тоже думала ,что все… Оказалось нет…моему сыну почти три года,мы не знаем русский язык,но французский он знает лучше меня,абсолютно самостоятельный не по возрасту,мы занимались с трех месяцев,войта терапия,бобат терапия,тренажер гросса,бассейн,он был просто ватным,а теперь атлет,никогда нельзя отчаиваться,,,знаете как страшно когда ко всем нашим испытаниям нам поставили диагноз рак глаз… И теперь мы с одним глазиком…а точнее боремся за уже единственный глаз… Никогда никогда нельзя отчаиваться и показывать своему малышу боль которая у нас в сердце …только наше настроение и наша цель дать и сделать лучшее,поможет нашим детям жить полноценно.

Любовь | (Жен., 44 лет, Пермь, Россия) | 21.01.2010 09:16

Читайте также:  Что можно кушать при ацетонемическом синдроме у детей

Здравствуйте!У родного брата родился сын, с синдромом Дауна. Пожалуйста,откликнитесь,те у кого в семье есть такие дети. Расскажите какие они? У нас даже далеких знакомых нет с таким диагнозом.

natali | (Жен., 36 лет, ленинск- кузнецкий, кемеровская , россия) | 10.06.2010 16:24

Здраствуйте. у меня сын с таким диагнозом в 19 лет родила. нормальные дети главное ими заниматься и любить, ну отстают в развитии, в росте. но нормальный человек никогда незаметит. они также всё делают как и нормальные дети, только чуть поже. моему сыну сейчас 5 лет, всё делает только неразговаривает… но скоро заговорит.

алекс | (Жен., 54 лет, Харьков, Україна) | 14.02.2010 16:31

привет у нас прийомная семья есть две девочки с б. Дауна одной 4года и малишке 1год ми их очень любим ростут девочки бойкими и ласковимы общаются сдругими детками без синдрома и пока сильного роличия мы не заметили.только старшая девочка не говорит интересуюсь..,говорят ли такие детки или нет .Хотелось услышать мнение специалиста и личные наблюдение людей с такими проблемами

(Гость) наталья 25.04.2010 17:28

У меня сын с синдромом дауна- это идеальные дети добрые, ласковые, у них всегда все вещи сложены все за собой убирают———– вопщем это дети имеющие все те качества которые мы пытаемся привить нормальным нашим детям и не редко без результатно. Наталья 0965459861 звоните г. Днепропетровск.15

Татьяна | (Жен., 61 лет, Луганск, Украина) | 16.02.2012 19:01

наталья пожалуйста напишите как растет ваш реьенок

АЙКА | (Жен., саратов, Россия) | 23.02.2011 13:52

здравствуйте всем.у меня есть братишка ему 4 года у него диагноз синдром дауна мозаичная форма.он не разговаривает но все понимает но говорит только мама папа и мое имя.а так он очень умный любит книги все убирает за собой постоянно для него это в радость.хотя развитие у него отстает.хотела бы узнать у них формируется нормальная речь?какими они бывают когда взрослеют?я очень переживаю за него.постоянно думаю о нем.родители тоже переживают.но главное при таком диагнозе надо любить ребенка отдавать свое тепло делать так как они хотят потому что психика у них тонкая они быстро нервничают это нельзя им допустить

Татьяна | (Жен., 61 лет, Луганск, Украина) | 15.02.2012 10:17

у моих друзей родился ребенок с диагнозом болезнь Дауна мозаичная форма пожалуйста расскажите какие особенности в уходе за таким ребенком и как они развиваються в дальнейшем а то нам врач сказал что с такой формой чуть ли не академиками становяться

(Гость) саша 08.02.2013 18:44

как узнать какая форма С Д


СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы – неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то “залогиньтесь” (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с
другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации

Источник

Рекомендованные сообщения

Девочки, сынок родился с весом 2880, 50 см, в диагнозе поставили: множественные стигмы дисэмбриогенеза, ЗВУР 2 степени гипотрофированн. вариант.

Отправили анализ на выявление хромосомных аномалий…

не знаю, что делать… мальчишка такой ангелочек… да, вроде широкая переносится, монголоидные глазки… и родился недоношенным в 37 неделек… но может это внешние особенности????? а диагноз врачей – их перестраховка…???

кто может поделиться советом-опытом, очень прошу помощи и поддержки… как жить дальше… а если это все таки СД????

Здравствуйте. Опытом и советом не смогу вам помочь. Хочу вас поддержать, всё будет хорошо. Диагноз может и не подтвердиться. Но даже если вдруг и будет СД, ведь это ваш сыночек- ангелочек.Этих деток не даром называют “солнечными детьми” они дарят любовь и радость. Желаю вам удачи, здоровья и всего самого наилучшего. Простите, если написано коряво. Очень хочется вас поддержать,а выразить мысли словами не могу. :no:

Алей, спасибо большое за теплые слова… страшно, когда из-под ног уходит земля… ждешь радости, а приходят страшны дни ожидания…

спасибо за поддержку.

RaD, а врачи что говорят? Синром Дауна подтвердился?

RaD, надейтесь на лучшее, правда сопутствующая симптоматика, если честно, не очень но даст Бог это все-же не СД. а что касается “как жить дальше”, есть много сайтов о проблемах и радостях семей с такими необычными детьми.

https://www.downsideup.org/

https://sunchildren.narod.ru/

https://sundeti.narod.ru/

уж там точно вас поддержат и помогут… а сейчас я представляю как тяжело вам ждать 2 недели пока делают кариотип(( сложно даже вам слова в поддержку написать, готовьтесь… не к плохому, нет, готовьтесь просто любить своего ребенка ЛЮБЫМ.

Читайте также:  Демпинг синдром если не было операции

  • 2

спасибо… просто такой ангелочек.. и много так мыслей… честно, разных… нет, не бросить.. но отдать на содержание куда-то… если совсем плохо будет с интеллектом.. или самим развивать… но старшая дочь растет… мы можем еще родить… и смотря на него, кормя грудью понимаю – никуда его не отдам ни на минуту… но страшно… страшно, что в успешной здоровой семье – и такое… страшна реакция окружающих и как жить дальше… а когда нас не станет – кому он будет нужен???…..

У детей с СД впоперек ладошки прямая горизонтальная линия

RaD, их интеллект и возможности зависят еще и от генетического склада, СД бывает разный… я точно не помню, но я на форумах про СД читала что бывают мозаичные формы и трисомии и еще какие-то… я сама этим вопросом интересовалась когда была Б, просто как-то в поликлинике встретила мамочку с таким малышом и подумала а что если я когда-нибудь буду иметь такого ребенка, или мои родственники и близкие… что я буду делать? и чем эти детки такие особенные… прочитала много литературы, форумы.. вы знаете, те кто не отчаивается и не бросают своих деток, занимаются с ними те чувствуют себя вполне счастливыми, радуются их победам! по крайней мере на фоумах родителей таких детей нет горести и зависти к другим деткам. они обсуждают с юмором свои заботы. на самом деле люди с СД часто бывают очень талантливы, и это совсем не приговор! в том году в мире первый человек с СД закончил Гарвард, или какой-то такой-же хороший университет.точно не помню, но суть не в этом.. это значит что в обществе меняется отношение к таким деткам, идет работа чтобы максимально социально-адаптировать таких детей. инклюзивные дет.сады и школы… кроме того у вас есть старший ребенок. вдвоем детки всегда быстрее развиваются!конечно рождение ребенка,да и такого особенного ребенка круто меняет жизнь, но не всегда в негативную сторону!

Надя 88, это один из симптомов, но он не обязательно имеет место быть. при мозаичной форме на сколько мне известно поперечной линии на ладони нет.

буду молиться и верить в лучшее…

бог дал нам его – за что-то, или вопреки чему-то, ли во имя чего-то… и пока есть хоть один шанс из миллиона – мы верим в нашего маленького принца…

RaD, посмотри ладошку у малышика

вот такие у него линии?

нет, у него как раз такой нет полосочки… и еще у СД мизинец двухфаланговый загнутый.. а у нас красивые правильные мизинчики.. и тело пропорциональное.. вообщем, из всех признаков – глазки, переносица, ушки….

язык в норме, грудь сосет нормально… он родился еще раньше срока… в 37 неделек.. поэтому аккуратненький такой мальчик…

RaD, хорошо что нету складочки! :giverose: возможно глазки и переносица это и есть стигмы, а возможно и особенности внешности… просто множественные стигмы часто указывают на какую то скрытую патологию, а могут и не указывать… все дети разные. :scratch: а младшенький похож на старшенькую в младенчестве? на мужа?

Может ребеночек просто похож на кого-то из родственников?

У меня племянница тоже с узенькими глазами, но она отнюдь нормальная, просто у кого в роду всякие родственники могут проскочить и с узкими глазами и с широкими носами…

В любом случае не отчаивайся и думай только о хорошем, настраивайся на позитив!

Крепитесь, не переживайте раньше времени! Главное помните, что не возможно человеку, то возможно БОГУ. И поэтому ПРИЧАЩАЙТЕ, ПРИЧАЩАЙТЕ в Церкви как можно чаще!!! Дети как Ангелы, даже если что-то и не так, то Господь помилует и малыш придет в норму, возможно Вы и не заметите как быстро это произойдет! Ангела Хранителя малышу и Вашей семье! @@@@@@@@@@@@@@@@ пусть нехороший диагноз не подтвердиться…

спасибо большое девочки всем за поддержку и теплые слова, креплюсь, стараюсь гнать мысли… надо ведь и о молочке думать…Бог милостив и всемогущ….

RaD, очень хочется вас поддержать! Держитесь и ждите результатов анализа. Бог поможет!

У меня племяннику 2,5 месяца, ему тоже подозрение поставили, в доме как-будто покойник, каждый день истерики, сложно им, но ребенок уже улыбается и гулит.Из стигм у него одна полоса на одной ладони, монголоидные глаза и сейчас в вертикальном положении начал язычок вытаскивать, анализ не получился, сейчас собираются на второй, но мы всеже надеимся…Удачи вам.

Читайте также:  Синдром ленивого глаза можно ли вылечить

RaD? хочется поддержать вас и пожелать Сил, Терпения и Удачи. ержитесь, вы замечательная мама. :giverose: :giverose: :giverose:

Верю, что все будет хорошо. Держитесь.

Дай вам Бог все будет хорошо. Я вам этого искренне желаю. В случае чего я думаю не стоит отчаиваться, нужно ходить в церковь. Ведь не даром некоторые малыши с этим с СД потом становяться обычными людьми.

Недавно смотрела программу Битва Экстрасенсов и там принимала участия молодая пара. ОНи обратились с вопросом : Почему? За что?…у них родился малыш с СД, ведь они еще так молоды…перспективны, ведут здоровый образ жизни. Почти все сказали, что им суждено взять на себя такую ответственоость как малыш с СД за грехи какого-то из родственников мужа. Но не в этом суть. Одна экстрасенс сказала, что вы помучаетесь до 10-ти лет (вроде как), а потом все наладиться и в возрасте 12 лет ваш малыш начнет жить обычной жизнью с друзьями, со школой, будет универ, хорошая работа.Главное выдержать этот период.

Я вам желаю, чтобы ничего плохого не подтвердилось, но ессли все же вдруг…пусть для вас написанное выше будет неким стимулом

RaD, скажи, а узи и анализы на генетику во время Б о каких-либо откланениях говорили?

спасибо всем за поддержку, молимся и верим в Бога, и в чудо… ведь не даром он родился в Благовещенье – Бог послал его нам именно в этот день, вместо 22 апреля… я всем сердцем жду благую весть…

анализ был один плохой – ПАПП занижен.. но его смотрят в совокупности с ХГЧ и чем-то еще… наблюдалась у светил города всю беременность, по УЗИ – все без патологий, причем перестраховывались и ходила всегда на УЗИ к двум врачам поочередно, плюс 2 генетика… риск минимальный ставили 1:10 000 … биопсию хориона НИКТО не дал направление, т.к. говорили – НЕТУ НИЧЕГО, ВСЕ ОК… а потом вот..

сегодня приходила медсестра из больнички… очень удивилась, что такое у нас могло выйти.. молодые, здоровые, успешные, заботливые родители – она первую дочку с 1,5 лет ведет… говорит – что только глазки “вроде как”… но тоже сомневается…

молюсь богу… вся семья молится богу… верю, надеюсь, жду… и безгранично его люблю…

RaD,

Держитесь, всё у вас будет хорошо!!! Просто может быть действительно у кого то в роду были такие глазки и

носик! тем более ваш сыночек еще совсем маленький, может быть просто это после родов еще с переносицы

не сошла припухлость! постарайтесь не думать о плохом (хотя я понимаю что это сложно), молитесь Господу

Богу нашему и Пресвятой Богородице и пускай они помогут вам и вашим деткам!!!

RaD, я тоже думаю что все хорошо будет.Однажды возле работы мы с девченками сидели на лавочке,неподалеку гуляла мама с дочкой,мы так ее жалели-ребенок Даун,гуляли они гуляли,и тут подъезжает машина из нее выходит мужчина,когда он к нам повернулся мы чуть не попадали он тоже Даун.А потом выяснилось что никакие это не дауны этот мужчина дядя той девочки и у них просто от природы такие лица

RaD, присоединюсь ко всем вышеписавшим,пусть случится так,что это просто особенности вашего малыша,может это и правда последтвия родов…Действительно тяжело подбирать слова.Главное пусть ваш малыш будет счастлив,а когда дети счастливы и родители счастивы :friends:

может это действительно расово-генетические особенности? что-то всплыло просто, какая-то инорасовая примесь в 18 или 116 пропорции? Вы хорошо знаете свою родословную?

знаю девушку, у нее таких кровей намешано….жесть, ад и фиерия. глаза навыкате, прикус вообще жесть, и ребенок родился по мед. показаниям нормальный, но внеееешне…. это жесть.

и никакое не отклонение у ее ребенка, вот легли так гены разных плохосовместимых рас и выдали такого “маугли”, что хоть стой хоть падай. очень мальчишка внешностью не вышел…. как и мамка его…. а папа нормальный у них.

может и Вашему просто чуть-чуть с внешностью “не повезло” из-за грехов прапрабабушки? а Вы уже на ребенке крест поставили?

почитайте книги по расологии Ганса Гюнтера и Владимира Авдеева. возможно, что-то прояснится.

Присоединяйтесь к нашим обсуждениям!

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Источник