В каких школах учатся дети с синдромом дауна

В семье москвичей Маркеловых девять детей – родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.

Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…

У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.

Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.

240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.

К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: “Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!”

Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.

Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.

Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка “с особыми образовательными потребностями”.Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.

Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам – аттестат обычной школы или коррекционной?

Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия “инклюзивное образование”. В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по “трудным предметам” приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.

– Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, – рассказывает директор центра образования Елена Волкова.

Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку – для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из “особых” детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут “Леной”, и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.

– Это все мелочи, – улыбается Ромашина, – главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть “особые дети”.

2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.

Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них “особый” ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.

В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на “особого ребенка” отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом – 240 тысяч рублей, с ДЦП – 360 тысяч!

– Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, – предлагает Людмила Ромашина.

Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона “Об образовании в РФ” такие школы будут оцениваться по особым критериям?

К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов – профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы – балерина, а рисование – признанный художник.

И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: “На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры – это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина”.

Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие – дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.

В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.

Кстати

Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч – в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные – в коррекционных школах и интернатах.

В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.

Люди с синдромом Дауна, несмотря на предвзятое к ним отношение большинства, не являются больными или опасными для окружающих людьми. А такие дети не только очень умны и сообразительны, но еще и добрые, любящие все и всех вокруг ребятишки, которые нуждаются в общении и социализации ничуть не меньше других.

Как выбрать школу для ребенка с синдромом Дауна? Об этом шла речь на встрече «Родительского клуба Даунсайд Ап» в самом конце прошлого учебного года. Как правило, родители задумываются  над этим важным вопросом заблаговременно: за год или за два до школы. Так что, если ваш ребенок должен впервые сесть за парту в сентябре 2019-го, а вы еще не решили, в какое образовательное учреждение он пойдет, – пора срочно устраивать мозговой штурм. Надеемся, что в этом вам поможет опыт Елены Светиковой и Милы Кирилловой, которым они поделились с гостями «Родительского клуба».

Директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Татьяна Нечаева, которая вела эту встречу, сказала: «Мы в Даунсайд Ап пытаемся собрать информацию о школах, где учатся дети с синдромом Дауна или где готовы таких детей принять. Но по официальным каналам можно получить только самые общие сведения. Поэтому особую ценность представляет общение между родителями, которые могут поделиться своими собственными наблюдениями, реальным жизненным опытом».

И у Елены, и у Милы дочери учатся в начальной школе. Обе девочки занимались в группе подготовки к школе в Даунсайд Ап, и их мамы оценили эту подготовку как очень полезную и эффективную. Пока дети были на занятиях, психологи проводили беседы с родителями о том, как лучше подготовить дошкольников к новым условиям школьной жизни. Они подчеркивали, что самый первый, самый главный вопрос, на который следует найти ответ, – какой образовательный маршрут предпочитает семья, будет ли это инклюзивная или коррекционная школа, поскольку в дальнейшем от этого будет зависеть последовательность действий и специфика подготовки. Елена выбрала для своей дочери Нади инклюзию, а Мила для своей дочери Ники – коррекцию. При этом каждая семья довольна своим выбором.  А это значит, что универсальных рецептов в этом деле нет и родителям необходимо самостоятельно проанализировать все индивидуальные обстоятельства.

Рассказывает москвичка Елена Светикова

Про подготовку к школе

– Моей дочери Наде девять лет, и она окончила первый класс. Подготовкой к школе мы занимались два года. Сначала – в Даунсайд Ап, а второй год – в подготовительной группе при школе неподалеку от нашего дома, поскольку я решила, что в семь лет отдавать моего ребенка в школу еще рано. Опыт занятий в группе был очень хорошим, гораздо лучше, чем у моего первого ребенка в детском саду. Я сидела как тьютор на каждом занятии, и Надя выполняла те же задания, что и нормативно развивающиеся дети: рисовала печатные буквы, изучала геометрические фигуры, раскрашивала картинки, обводила рисунки по контурам, делала разнообразные штриховки и так далее. В конце года нам дали папку с этими выполненными заданиями – собралось приличное портфолио, которое мы потом продемонстрировали на ПМПК.  За год прошли весь алфавит, счет до десяти, начали читать отдельные слова и выполнять простейшие арифметические действия. Ценность таких занятий – в преемственности подготовительного и школьного обучения. Начав заниматься по системе, принятой в школе, ребенок будет понимать, что от него потребуется в первом классе, сможет почувствовать себя более уверенно. Надя научилась правильно сидеть за партой, поднимать руку, не нарушать дисциплину, включаться в урок, слушать объяснения учителя. И в дальнейшем я убедилась, что социальная готовность ребенка к школьным условиям имеет не меньшее значение, чем академические знания. Когда Надя пошла в школу, она легко приспособилась к правилам поведения на уроках.  

Про технологию поиска образовательного учреждения

– Поиск школы был долгим и мучительным. Наверняка я знала только одно: что хочу определить дочь в инклюзивную школу, потому что рано или поздно Наде предстоит жить в обществе, где для нее не станут создавать тепличные условия. Да, в таких условиях ей было бы комфортнее, и коррекционная школа к ним, безусловно, ближе. Но ведь в «большом мире» ей придется общаться с самыми разными людьми. Кроме того, в коррекционную среду мы всегда успеем, ведь в другую школу можно перевестись в любой момент.

Я составила таблицу, в которой слева были перечислены основные приоритеты при выборе образовательного учреждения, а по вертикали – две графы с условными названиями: «Школа моей мечты» и «Школа не моей мечты». Дальше, знакомясь с различными школами, я ставила в этих графах плюсы и минусы напротив каждой из позиций. Хотя, поначалу даже с такой таблицей мне было нелегко принять решение. В голове был сумбур, поскольку все позиции казались мне одинаково значимыми, и я не знала, какие из них важнее. И все же из-за ряда жизненных обстоятельств мне пришлось признать, что одним из самых серьезных плюсов для нас является шаговая доступность школы. Забегая вперед, скажу: школа, в которой учится моя дочь, находится в шести автобусных остановках от нашего дома (или в одной остановке метро).  Это обычная общеобразовательная школа в Южном Бутово, в которой Надя посещает коррекционный класс.

Про образовательную программу, заключение врачебной комиссии и ПМПК

– Важный момент при подборе школы – образовательная программа. По новому федеральному государственному стандарту для детей с ОВЗ, в инклюзивной школе ребенок с синдромом Дауна учится по индивидуальной программе, которая основана либо на первом, либо на втором варианте программы восьмого вида обучения. Программа учитывает особенности ребенка и уровень его развития. Хотя считается, что окончательное решение по варианту программы принимается в школе по согласованию с родителями, во многом оно зависит от рекомендации Психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Я решила добиваться, чтобы Надя училась по первому варианту программы – для детей с легкой степенью умственной отсталости. Чтобы получить нужную рекомендацию ПМПК, нам необходимо было хорошее заключение психиатра. Потому что именно оно влияет на заключение врачебной комиссии, а на этом документе, в свою очередь, основывается заключение ПМПК. Я предполагала, что в учреждении здравоохранения по месту жительства психиатр, скорее всего, поставит Наде диагноз «умеренная умственная отсталость», и это лишит дочь шансов учиться по первому варианту программы. Значит, нужно было найти специалиста без предубеждений, который дал бы нам путевку в жизнь. И вот я изучаю интернет и соцсети, читаю отзывы о специалистах, выбираю определенное лечебное учреждение для прохождения врачебной комиссии. Хорошо, что записалась я на комиссию заранее, за несколько месяцев, так как очередь из желающих получить заключение очень большая. Без проблем все равно не обошлось. На приеме у психиатра ребенок замкнулся и не реагировал на его вопросы либо отвечал невпопад. Однако именно на этот случай я принесла с собой увесистую стопку пособий и рабочих тетрадей, по которым мы занимались. Некоторые родители приносят с собой еще и видеозаписи. Когда специалисты видят, что ребенок обводит буквы, аккуратно раскрашивает картинки и так далее – их впечатление сильно меняется. И это было очень важным моментом, для того чтобы получить «правильную» запись. Так что очень рекомендую идти к психиатру с портфолио, чтобы поддержать уверенность в себе и в ребенке.

С нужным заключением врачебной комиссии, в котором указана «легкая степень умственной отсталости», мы пошли на ПМПК. Основываясь на нем, нам рекомендовали первый вариант образовательной программы, как я и хотела. С таким заключением я и стала обзванивать разные образовательные комплексы. Сначала в моем списке их было 23. Я знала, что имею право отдать ребенка учиться по месту жительства, но мне была известна позиция ближайшей школы, которая не очень приветствует детей-инвалидов под своей крышей. Мне хотелось найти такую школу, где мне сказали бы: «Да, приходите, мы будем рады вас видеть».

Про другие приоритеты

– Еще один пункт из моей таблицы приоритетов – учитель. Вы встречаетесь с педагогом, который будет вести класс, общаетесь с ним, читаете и слушаете отзывы о нем, то есть пытаетесь понять, комфортно ли будет ребенку с этим человеком, насколько педагог заинтересован в появлении в классе особого ученика. Имея опыт посещения дочерью обычного детского сада и различных кружков, я знала: хорошее отношение к ребенку со стороны других детей само по себе не сложится. Дети не знают, как общаться с ребенком-инвалидом. И если педагог им этого не объясняет, то это может быть чревато психологической травмой и для ребенка, и для его семьи.

Следующий важный момент – дружественное руководство школы, то есть, в какой степени администрация образовательного учреждения заинтересована в том, чтобы принимать наших детей и учить их. Чтобы это оценить, надо встретиться и поговорить с завучем и директором. Если школа не выражает осознанного желания обучать ребенка-инвалида (даже если вы ее «прогнете», просто потому что закон позволяет определить ребенка в образовательное учреждение по месту жительства), то это еще не факт, что вы не столкнетесь с политикой выживания ребенка и у него все сложится хорошо в этом коллективе.

Также можно рассмотреть наличие у школы опыта работы с особыми детьми, материальную базу школы, наличие тьютора. Мне очень хотелось, чтобы в заключении ПМПК Наде было рекомендовано тьюторское сопровождение, поскольку в инклюзивной школе оно особому ребенку необходимо. Но комиссия была настроена жестко и воинственно: «Ваша дорога – в коррекционную школу, а там тьютор не полагается». Сейчас у Нади все-таки есть тьютор. Чтобы добиться этого, мне пришлось специально обращаться в ЦПМПК с заявлением, образец которого можно найти в интернете.

Когда я находила какую-либо школу, то рассматривала ее по всем упомянутым позициям, и, если мои пожелания совпадали с действительностью, ставила для себя плюсы.  Однако жизнь вносила очень значительные коррективы в мои поиски. Связываясь по телефону с директором или завучем той или иной школы, я спрашивала, не возьмут ли они моего замечательного ребенка, у которого хорошее заключение ПМПК. Ответы получала очень разные. Например, даже в школе, в которой было указано наличие опыта инклюзивного обучения, мне сказали, что среди их учащихся есть ребенок с ДЦП (с сохранным интеллектом), а программу восьмого вида, для ребенка с интеллектуальными нарушениями, посоветовали поискать в другом месте. В основном все пытались отправить нас в школу по месту жительства. Мол, к нам идут «свои» инвалиды, приносят разные адаптированные программы, и мы не знаем, что с этим делать, как работать.

Про разные возможности и обращение в ресурсную школу

– Я рассматривала самые разные школы, в том числе и школы-интернаты, подчиняющиеся департаменту соцзащиты. Мне очень хотелось, чтобы Надя там училась, но нам там отказали. Обращалась я и в православную школу. Думала, что уж в таком-то учреждении к детям-инвалидам должно быть замечательное отношение, и я даже была готова отдавать половину пенсии дочери в уплату за обучение. Но пришлось снять «розовые очки» – мне сказали, что   в школе очень сложная программа, с которой Надя не справится, и учиться там она не сможет. Буквально за месяц до окончания учебного года было еще неясно, какая школа согласится ее принять. Из длинного первоначального списка школ осталось лишь восемь, с которыми продолжались переговоры. В самом конце я выбирала из трех школ. Окончательный выбор я сделала после обращения в так называемую ресурсную школу, которая есть в каждом районе. Такие школы координируют деятельность всех школ района по выбору и реализации адаптированных образовательных программ для детей с разными особенностями развития. Кроме того, в ресурсных школах ведется база детей с ОВЗ, которые нуждаются в школьном обучении и, в частности, которые должны пойти в первый класс. Но в эту базу вносят только тех детей, чьи родители сами проявили инициативу, заявили о потребностях ребенка. Это заявительная система, то есть искать вас по месту жительства и предлагать какую-то подходящую школу никто не будет, пока вы не сделаете соответствующую заявку.

Итак, в ресурсной школе я выяснила, что программу восьмого вида в нашем Южном Бутово решил попробовать внедрить образовательный комплекс № 1368. То есть руководство школы было настроено дружественно. Но ни у самой школы, ни у учителя, который набирал первый класс, подобного опыта еще не было. Подразумевалось, что это будет коррекционный класс. Материальная база в этом классе была очень слабая. В кабинете – минимум оборудования: парты, доска и голые стены. Никакого мультимедийного оборудования, интерактивных гаджетов и прочих вспомогательных приспособлений. Однако близость школы к дому и готовность принять моего ребенка перевесили все минусы. Наверное, нам повезло: учитель оказался очень хороший, руководство школы всегда идет навстречу. В классе шесть учеников: три ребенка с синдромом Дауна, два мальчика с задержкой психического развития, один – с аутизмом.  Со всеми своими одноклассниками Надя нашла общий язык.  Поначалу у нее были моменты привыкания, когда сбивалась дисциплина, она отказывалась заниматься. Первые полгода было особенно трудно, и до сих пор бывают сбои, однако она втянулась, и школой я довольна.

Если бы меня попросили дать совет тем семьям, которым только предстоит выбирать школу, я бы сказала так: к каждому шагу надо готовиться заранее и подкреплять каждое действие, каждое достижение ребенка письменным документом.  Например, если вы хотите еще на год оставить ребенка в детском саду, пусть от всех врачей будут заключения с соответствующей рекомендацией. Если хотите, чтобы ребенок обучался по конкретной образовательной программе, запаситесь соответствующей рекомендацией ПМПК. 

А вот что рассказала о своем опыте выбора школы для дочери Мила Кирилова, которая вместе с семьей живет в ближнем Подмосковье, в городе Мытищи:

– Моя история для тех, кто не готов к битве с образовательной системой.  Моя дочь Ника – неглупая девочка, у нее неплохо с поведением, она всегда оправдывала мои ожидания. Ника посещала групповые занятия, с трех с половиной лет занималась с логопедом, в течение двух лет ходила в группу подготовки к школе в Даунсайд Ап, а также в детский сад по месту жительства для детей с нарушениями зрения. Мы продлевали дошкольное детство по медицинским показаниям, поэтому Ника пошла в школу в восемь лет, и сейчас она уже окончила третий класс.

Когда я выбирала для Ники образовательное учреждение, то рассматривала три варианта: класс коррекции в массовой общеобразовательной школе; школа для детей с нарушениями зрения; коррекционная школа восьмого вида для детей с ограниченными возможностями здоровья.

За год до того, как Ника стала первоклассницей, я сходила в коррекционный класс в общеобразовательной школе по месту жительства. За партами сидели 28 самых обычных детей, которые занимаются по обычной программе. При этом они отнюдь не отличаются примерным поведением, вряд ли учитель в такой обстановке смог бы уделять достаточно внимания моему особому ребенку. Затем я съездила в школу для детей с нарушениями зрения в соседнем городе Королеве. Там набирали два класса: в один приглашали инвалидов по зрению с сохранным интеллектом, в другой – с ментальными нарушениями. В этот класс предполагалось набрать пять-шесть учеников, которых должны были сопровождать ассистенты и тьюторы.  Мы могли бы устроить Нику туда, но я подумала, что эти условия слишком далеки от тех, в которых ребенку предстоит жить в «большом мире». А вот третья, коррекционная школа сразу вызвала у меня доверие, несмотря на скудную материальную базу. Там подобрался замечательный педагогический коллектив, и в целом сложилась очень позитивная атмосфера.   Многие дети ничем не отличаются от обычных нормативно развивающихся школьников. Мы с Никой прошли ПМПК, получили рекомендацию на обучение по программе восьмого вида и пришли в эту школу. Нас там уже ждали.

В классе, где учится Ника, 18 человек, из них трое детей с РАС, а большинство остальных попали в класс коррекции не столько по медицинским, сколько по социальным показаниям, то есть это дети, воспитанием которых недостаточно занимались в семье. Если кто-то думает, что учиться в коррекционной школе легко, то он ошибается.  Для того чтобы дать представление об образовательной программе, приведу пример: в первом классе в декабре дети уже начали писать диктанты.  Ника была хорошо адаптирована к школе благодаря занятиям в группе подготовки в Даунсайд Ап, тем не менее выполнять задания ей бывает сложно.

В коррекционной школе нет тьюторов, и, на мой взгляд, это плюс, а не минус. Моя мечта – чтобы ребенок самостоятельно ориентировался в окружающей обстановке, чтобы его никто не водил за руку. Коррекционная школа дает как раз такой опыт. Нику никто не сопровождает в туалет или на занятия к логопеду. Учиться ей непросто, и обучение во многом ложится на плечи родителей. Однако Ника с удовольствием ходит в школу: у них там своя компания, друзья, которые ее ждут. В школе устраивают замечательные праздники, спектакли, концерты, и Ника всегда получает ведущие роли. Эта вовлеченность во внеклассную жизнь очень важна.

Я довольна своим выбором. Конечно, проблемы возникают, но все они решаемы. Очень важный вопрос – чего вы хотите от школы. Если ваша цель – чтобы ребенок вызубрил таблицу умножения, он рано или поздно это сделает. Но если цель – развить логическое мышление, то при изучении математики нужно делать другие акценты. Нашей семье хотелось бы дать ребенку такое образование, которое в дальнейшем он сможет куда-то применить. В нашей коррекционной школе много часов отведено под уроки труда. Для мальчиков это работа в столярных мастерских, для девочек – швейное дело, а также садоводство. Ника любит ухаживать за растениями, мы из-за этого специально купили дачу. Я надеюсь, что в школе, а потом в колледже она получит навыки, которые позволят ей с успехом заниматься любимым делом.

Школа – это целых девять лет, которые могут стать прекрасными, а могут быть просто вырваны из жизни ребенка и его семьи.  Поэтому я очень советую всем, кто сейчас стоит перед выбором школы: обратитесь к своему сердцу и разуму, сделайте этот выбор с полной осознанностью, исходя из потребностей и возможностей ребенка, а не из собственных амбиций и нереализованных желаний.

Родительские встречи проходят в рамках проекта «Семейно-центрированная модель социального сопровождения семьи с ребенком с синдромом Дауна», который реализуется при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.