Все про синдром дауна видео

Все про синдром дауна видео thumbnail

Содержание:

  • Мы бандиты!
  • Как мы снимали видео про Джованни
  • С супергероями всегда так

В марте 2015 года 18-летний Джакомо Маццариол и его 12-летний брат Джованни неожиданно прославились — ролик, снятый старшим про младшего, ребенка с синдромом Дауна, и выложенный на Youtube, собрал рекордное число просмотров. Вот история создания этого видео — ее Джакомо описал в книге “Мой брат — супергерой”, вышедшей год спустя.

В какой-то момент Джо стал прямо-таки фанатеть оттого, что его снимают на видео. Каждый день он спрашивал, буду ли я его сегодня интервьюировать. Не знаю, с чего вдруг эта страсть; может, так он чувствовал себя более значимым, а может, ему просто нравилось, и все тут.

Как бы то ни было, ин¬тервью раз от разу делались все фантастичнее: выяснялось, например, что он угонял машины у политиков, шпионил на английскую королеву и уже десять лет ел только одно блюдо — сэндвич с макаронами.

Да, для него это было настоящее развлечение. Он катался по полу от смеха, и поскольку смеется он за¬разительней всех в мире, то я в итоге тоже хохотал до колик. И чем дольше мы смеялись, тем меньше оставалось памяти в айпаде.

Мы бандиты!

В результате однажды мы собрались снимать очередное видео — волосы напомажены, любимая красная футболка надета, энная байка о себе уже бьет копытом, — и тут нас как обухом по голове ударило: памяти в айпаде больше нет.

— Надо удалить какую-нибудь, — сказал я.

— Кого?

— Запись нашу. Надо…

— Нет! Удалять — нет.

— Но у нас нет другого выхода!

— Есть. — Он кивнул.

— И?

Джо приложил палец к подбородку и возвел глаза к потолку, размышляя. Потом произнес:

— Аличе.

— Что Аличе?

— Аппарат.

— Мы не можем взять ее фотоаппарат. Ты же знаешь, как она над ним трясется, никому не дает. Давай телефоном. Он тоже умеет видео снимать.

— Плохое, — отозвался Джо с таким видом, словно таракана проглотил.

— Ну так что тогда?

— Украдем аппарат Аличе.

— Украдем? Да что ты…

Я не успел закончить: Джо уже метнулся вверх по лестнице. Я побежал за ним и обнаружил его в коридоре на корточках — он шпионил за сестрой, заглядывая в ее комнату. Я последовал его примеру. Аличе сидела за столом и занималась. Может, и правда попробовать? Почему нет?

— Давай вот как сделаем, — зашептал я. — Я зайду и отвлеку ее как-нибудь. А ты тихонько просочишься вслед за мной и возьмешь фотик. Вон он где, видишь? Среди тех коробок.

— Мы бандиты! — ликовал Джо.

— Ну что, все ясно?

Джо закивал.

— Ну, тогда я пошел.

— Бандиты здорово! — ухмыльнулся он.

— Ау! — сказал я, переступив порог.

— М-м-м, — отозвалась Аличе, не отрываясь от чтения и не шевелясь.

Я встал так, чтобы Джо мог незаметно проскользнуть у меня за спиной.

— Чего тебе? — спросила она.

Да, действительно?

— У тебя есть парафин? — выдал я.

Аличе едва заметно повернула шею и до предела скосила глаза; минимальное движение, достаточное для того, чтобы я появился в поле ее зрения.

— Что-что?

— Парафин. Мне нужно сделать картонную лодку, которая не тонула бы.

— Да я даже не знаю, что это! Откуда он у меня возьмется, этот твой парафин?

Краем глаза я попытался разглядеть, тут уже Джо или нет, но ничего не видел.

— Ну да… — протянул я. — Это я сглупил. Откуда у тебя может быть парафин, действительно? Ладно, слушай… Ты не видела мой баскетбольный мяч? И мои зеленые носки? Ты придумала, что подарить папе на именины?

Аличе повернулась на сиденье, чтобы взглянуть на меня как следует:

— Ты чего несешь?

Тут уж я совсем больше не знал, что сказать, и обернулся:

— Джованни, да какого черта…

Джованни в коридоре валялся на полу от смеха.

— Вы что там замышляете? — спросила Аличе.

Джо вскочил и зашел в комнату:

— Извини, привет, Аличе. Мы бандиты. Я и Джек. Берем аппарат. Ты отвернулась, не видишь. Сидишь тихо. Ничего не происходит. Смотришь туда. Спасибо. Пока.

— Да что…

Джо пошел и взял камеру.

— Эй! — Аличе посмотрела на меня вопроситель¬но. — Это еще что?

— Ничего такого, просто… — залепетал я. — Дело в том, что на айпаде память закончилась, а Джо не хочет удалять старые записи, а нам нужно новое видео снимать…

— Новое видео?

— Ну да.

— На тему?

— Собеседование по работе.

Аличе смотрела на меня как на помешанного.

— Джо просто зафанател от этих интервью, — объяснял я. — И я пообещал ему, что мы изобразим и снимем как бы собеседование о приеме на работу. Но все будет серьезно, как взаправду.

Читайте также:  Снятие абстинентного синдрома в стационаре

— То есть?

— Ну, приемная, секретарша, кабинет и все такое.

— И где же вы возьмете приемную, секретаршу, кабинет и все такое?

— У папы Альберто.

— Который нотариус?

— Точно.

Джо тем временем помимо фотоаппарата тихонечко прихватил еще и штатив и коробочку с косметикой — гримироваться.

— Ну вот, — продолжал я. — Может, ты будешь так любезна и одолжишь нам…

— Фотоаппарат, штатив и косметику?

— Точно, — улыбнулся я, — вот именно этот набор.

Аличе переводила взгляд с меня на Джованни и обратно. Было видно, что она колеблется.

— Ладно, — ответила она наконец. — Только если будете обращаться аккуратно, — слова выкатывались у нее изо рта, точно мячики.

— “Только если будете обращаться аккуратно” означает “да”?

Аличе снова погрузилась в книгу:

— Это означает да, только если будете обращаться аккуратно.

— Очень-очень аккуратно! — заверил я.

— Все, идите.

— Поблагодари Аличе, — напомнил я Джованни.

— Спасибо, Аличе, — сказал он.

Мы вышли, благоговейно пятясь задом и чуть ли не кланяясь, и отправились в свою комнату.

— Крутые бандиты! — восторженно крикнул Джо.

— Да уж, — поддакнул я.

Разложив добычу на кровати, Джо уставился на шкаф. Потом прижал палец к виску — признак озарения. Когда приходит обычная идея (типа: ответить “да” или “нет”, поиграть в парадной гостиной или в обычной, съесть сначала курицу или картошку), указательный палец прижимается к подбородку; но блестящая идея обязательно сопровождается прижиманием пальца к виску. Если за день пришло хотя бы две блестящие идеи, день считается особо продуктивным, а в это утро одна блестящая идея уже была: отксерокопировать свои руки, рот, щеки и другие части тела. И вот теперь — вторая: надеть пиджак.

— Пиджак! — воскликнул Джо и, распахнув шкаф, вывалил оттуда все шмотки. Я догадался, что это для интервью: ему хотелось выглядеть эффектно.

— Тогда нужна еще и белая рубашка, — сказал я.

— Бачка!

— Ага, и бабочка.

У нас не было конкретных планов насчет интервью, но одно я знал наверняка: время, проведенное с Джованни, станет для меня бесценным. И наполнит мою память новыми воспоминаниями.

Мы вместе создаем истории.

История связала нас вместе.

Мы вместе в прямоугольнике экрана. В пространстве, где возможно все.

Как мы снимали видео про Джованни

В каком порядке мы снимали сцены? Сначала с пожарными? Или сначала в офисе у папы Альберто, а потом в доме престарелых? Теперь уже не вспомнить. Знаю лишь, что съемки шли три дня, потому что помню, как пропускал занятия и потом получил “неуд” по математике.

В любом случае ничто не шло так, как планировалось, и от этого было еще веселее. Как если бы мы взяли гигантскую автомобильную шину, забрались в нее и покатились вниз с горы. Ну, на самом деле у нас была не шина, а кое-что побольше — старый “форд-фиеста” бабушки Бруны, на котором мы мотались по всему Кастельфранко.

По которому, впрочем, километров особо не намотаешь — ну, максимум, как объехать вокруг футбольного стадиона раз пять или шесть. Я, с новенькими правами, рулил; Джо в велосипедной каске (да-да, он ее и в машине надевает) был штурманом. На заднем сиденье — съемочная группа и реквизит: лягушка Лягушка, энциклопедия динозавров, штатив, костюмы, кока-кола, картошка фри и чемоданчик с игрушками.

Пожарные посадили его за руль пожарной машины, и он делал вид, будто выезжает на вызов, в форме и каске. В торговом центре мы соревновались, кто быстрее: Джо в лифте или я по лестнице, и провели несчетное число забегов.

В офисе у папы Альберто Джо прорывался в кабинеты, где проводились совещания и подписывались важные документы, и всем демонстрировал свой чемоданчик с игрушками. Когда нам выделили комнату, где мы вроде бы не должны были никому помешать, мы провели в ней… гораздо больше двадцати минут.

Я задавал ему чудные вопросы — одни были подготовлены заранее, над другими я давно думал, а третьи приходили мне в голову прямо на месте. Джо давал не менее чудные ответы — иногда я специально просил его это сделать (вот для чего нужна была картошка фри), иногда он нарочно говорил не то, а иногда просто меня не понимал. Но когда я входил в ступор и не знал, что сказать, Джо принимался импровизировать, а когда входил в ступор он, наступала моя очередь спасать ситуацию. Мы понимали друг друга с лету, без слов, точно два гепарда на охоте.

Читайте также:  Синдром петрушки скачать книгу бесплатно полную версию

У Антонио, друга Джо, мы играли в баскетбол. Ждать пришлось долго, однако в конце концов я все-таки заснял, как Джо попадает мячом в корзину.

На улице я отправил его вперед, а сам шел следом с камерой, стараясь передать гармонию его движений. Джо вышагивал по-деловому, как идут на работу, оглядывая стены домов, словно это были витрины, пиная мусорки и трезвоня в звонки. Заглянув в дом престарелых, он одарил всех конфетами и с ветерком покатал коляски. Мне то и дело приходилось догонять его и тормозить: я просил его пробежаться, но не уточнял, как далеко, так что Джо не останавливался.

Дома я продолжал следовать за ним по пятам; мне хотелось пролить свет на его повседневную жизнь, зафиксировав его жесты, причуды, внимательность к домашним. Все, что он делал, было пронизано необъяснимым очарованием, и я готов был всю жизнь вот так “гоняться” за ним с камерой.

Не знаю, сколько мы там часов в итоге наснимали. Но точно много.

С супергероями всегда так

20 марта 2015 года, накануне Международного дня людей с синдромом Дауна, в девять часов вечера, я сидел за своим старым компьютером и монтировал видео. Одним из многочисленных курсов, которые я посещал на первом году старшей школы, был курс по кинематографии. Запомнил я из него одну-единственную фразу, произнесенную нашим верзилой-преподавателем с дредами: “Часто именно ляпы и случайности делают фильм неповторимым”.

Просматривая отснятый с Джо материал, я подумал, что это похоже на правду. Многие кадры смотрелись интересно не потому, что мы их тщательно спланировали и расписали, а благодаря спонтанности и непосредственности Джо, его неспособности четко выдерживать роль и изображать из себя кого-то другого.

А вот я в качестве оператора прилично напортачил. Где-то в кадр попало мое отражение в стекле, где-то поплыл баланс белого, и цвета исказились, где-то у меня дрожали руки, где-то передний план размылся… Но я и не думал о необходимости что-то переделывать; ошибки — часть жизни, к тому же парень с дредами был прав: некоторые сцены — например, когда на закате Джо удирает от меня по пустынной площади — просто невозможно было бы расписать заранее. Такое нарочно не придумаешь. А тут получилась невероятно естественная сцена, отразившая и мою надежду, и мой страх.

В доме все уже спали.

Родители. Аличе и Кьяра. И Джо, в кровати рядом с моей. Я сидел в наушниках, чтобы не мешать ему. Комната освещалась лишь голубоватым светом монитора.

Я закончил монтаж. Подкорректировал звуковую дорожку. Определился с названием: The Simple Interview.

Когда я снова взглянул на часы, было уже четыре. Спать не хотелось — меня бодрила тихая радость. Работа закончена; лучше сделать просто невозможно — начав что-то исправлять, я лишь все испорчу. Один клик — и видео будет на YouTube.

Послышался голос Джо, и я обернулся. Джо спал.

— Джакомо, Джакомо, — звал его голос.

— Это ты говоришь?

— Конечно, я, кто же еще.

Прямо как в тот раз, в детстве, когда Джо лежал в кроватке, а я слышал такой же голос: “Я понимаю все, что вы говорите. Можете и обо мне говорить. Главное, чтобы вы разговаривали”.

— Ты что?

— Не волнуйся.

— Я не волнуюсь.

— Когда тебе понадобится поддержка, я буду рядом. Ты ведь знаешь? У меня много сил. Хватит на двоих.

— Да, знаю.

Пауза.

— Джованни…

— Да?

— Спасибо.

Он не ответил. Подрыгал ногами под простыней и улыбнулся во сне.

Я огляделся. За последнее время наша комната преобразилась. Она больше не делилась на мою половину с постерами музыкальных групп и его — с динозаврами. У меня на тумбочке были динозавры. В изголовье кровати Джо — Энтони Кидис. Книги перемешались. Джо дарил мне свои карточки, я ему — наклейки. Музыкальные диски разбавились аудиосказками.

Взгляд зацепился за фотографию на стенде. Старый снимок: мама, папа, Аличе, Кьяра и я. А рядом схематичный человечек с круглым лицом и улыбкой от уха до уха, в плаще супергероя. Уже двенадцать лет прошло с тех пор, как я нарисовал его. Я взял из коробки на столе фломастер и такую же улыбку пририсовал нам всем. Себе, сестрам и родителям.

Теперь можно было загружать видео.

Через несколько дней, совершенно неожиданно для нас, выяснилось, что ролик The Simple Interview набрал огромное, сумасшедшее число просмотров, причем не только в Италии. Потом лицо Джованни появилось на первых полосах газет. Ну, тут уж я не удивился: с супергероями всегда так.

Читайте также:  Синдром уайта паркинсона и беременность

Источник

Синдром Дауна – это генетическое заболевание, получившее свое название в часть врача Джона Лэнгдона Дауна. В далеком 1866 году он впервые описал эту болезнь, вызванная лишней хромосомой. Выявление причин, влекущих за собой синдром, заслуга другого врача – Жерома Лежюна, сделавшего это в 1959 году.

Как обнаружить синдром Дауна?

Синдром Дауна определяется наличием комбинации крупных и мелких различий в структуре тела. Зачастую синдром Дауна сопровождается отставанием в физическим развитии и умственной отсталостью. Лица с синдромом Дауна внешне выглядят иначе и существенно отличаются от обычных людей.

Анализы, которые проходят будущие матери в период беременности, позволяют обнаружить это заболевание у плода на ранних стадиях внутриутробного развития .

У людей, страдающим синдромом Дауна, как правило, снижены физические и умственные возможности. Лица, которые страдают от этой болезни, отличаются замедленной реакцией, некоторой наивностью. Лишь небольшое число их являются по-настоящему умственно отсталыми. Случаи появления этого генетического заболевания составляют один на 800-1.000 рождений.

Дети, которые страдают синдромом Дауна, подвержены заболеваниям сердечно-сосудистой системы, болезням желудка и ушей. И на этом их проблемы, увы, не заканчиваются. Однако, хотя эта болезнь неизлечима, своевременное медицинское вмешательство и проведение необходимой терапии, вкупе с родительской любовью и заботой, могут многократно повысить качество жизни этих детей.

Симптомы заболевания могут быть разными и варьировать от одного ребенка к другому. Если некоторые из них нуждаются в специальной медицинской помощи, то другие практически всю жизнь могут быть независимы от врачей.

Предотвратить синдром Дауна нельзя, но обнаружить его можно до рождения ребенка.

Родителям, чьи дети страдают синдромом Дауна, следует серьезно относиться к будущему планированию семьи, дабы избежать повторения генетических ошибок.

Причины появления синдрома Дауна

В виде 46 хромосом, 23 из которых принадлежат его матери, и 23 отцу, ребенком наследуется генетическая информация от двух родителей.

В случае возникновения синдрома Дауна, ребенок наследует дополнительную хромосому, и в итоге имеет 47 хромосом, а не стандартных 46.

Хотя причины данного генетического уродства неизвестны, исследования достоверно доказали, что риск возникновения синдрома Дауна увеличивается со старением женщины.

Монголоидные черты лица – один из признаков синдрома Дауна

Врач может диагностировать синдром Дауна путем простого физического осмотра новорожденного, у которого, для констатации заболевания, должны быть следующие характерные черты: круглое лицо, несколько сплющенное, выраженные монголоидные глаза, единственную линию на ладони, маленький рот, небольшие уши, короткую шею и избыток кожи в шейной области, маленькие руки и ножки с короткими пальцами.

Вниманию будущих родителей!

Синдромом Дауна у плода может быть сравнительно легко диагностирован во время беременности, причем, на небольших сроках. Наиболее эффективным методом его обнаружения является биохимический способ (тройной тест), который включает в себя количественное определение трех параметров.

В настоящее время такие тесты доступны в нашей стране, и в родильных домах, и в частных клиниках, – причем, по разумной цене.

Оптимальный срок беременности для проведения тройного теста – между 14 и 16 неделями. Дополнительно женщину обследуют на УЗИ и проводят другие анализы. Если после тестов и обследований окажется, что у плода – синдром Дауна, – дальнейшую судьбу такой беременности решат врачи (разумеется, вместе с будущими родителями).

#НовостиЗОЖ

Источник