Забег детей с синдромом дауна

По статистике, один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это не болезнь, его нельзя «вылечить». Но тем не менее детям с лишней хромосомой можно помочь.

«Вопреки мифам такие дети вовсе не являются необучаемыми, — объяснила руководитель пресс-службы фонда “Даунсайд Ап” Юлия Колесниченко. — Им действительно труднее учиться, чем их “обычным” сверстникам. Однако при помощи специалистов по раннему развитию они, как и все малыши на свете, смогут научиться ходить и говорить, читать и писать, освоить компьютер, заниматься музыкой или спортом».

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. В России детей с этим синдромом часто называют «солнечными» из-за их открытости и доброжелательности.

«Это самое частое генетическое отклонение. Появление такого ребёнка не зависит от образа жизни родителей, их здоровья или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Ничьей вины в появлении “лишней” хромосомы, вызывающей этот синдром, нет и быть не может!» — сказала Колесниченко.

Фото: Фонд “Даунсайд Ап”

Фонд «Даунсайд Ап» уже на протяжении 17 лет помогает детям с синдромом Дауна и их родителям и активно борется с заблуждениями и предрассудками, связанными с этим отклонением. Программы фонда дают возможность семьям получать помощь специалистов и необходимую информацию.

«”Даунсайд Ап” — это игра слов. В английском языке есть идиома, которую образуют в другом порядке те же три слова: “апсайд даун” (upside down). Она означает “вверх дном, беспорядок”. Переворачивая это выражение, словно песочные часы, фонд как бы ставит ситуацию “с головы на ноги”, кардинально изменяя отношение к синдрому Дауна», — пояснила руководитель пресс-службы центра.

Фото: Фонд “Даунсайд Ап”

Сейчас в программах помощи фонда около 5000 детей и их семей со всей России. Всю поддержку специалистов они получают совершенно бесплатно. Чтобы это было возможно, негосударственной и некоммерческой организации приходится постоянно искать средства, ведь существует благотворительный фонд только за счёт пожертвований множества неравнодушных людей.

Один из способов привлечь внимание к людям с особенностями развития — проект «Спорт во благо». Это известные спортивные мероприятия, которые уже много лет проводит фонд. Такие, как пробег 24 мая в Ботаническом саду им. Цицина.

«Участники этих соревнований проверяют свои возможности и получают удовольствие и призы. А их взносы за участие превращаются в занятие с логопедом или психологом, консультацию специалистов, пакет специализированной литературы для семьи. Именно благодаря им — или вам? — кто-то из малышей сможет сделать свой первый шаг или сказать первое слово, впервые сесть на велосипед или пойти в первый класс. Или просто останется в родной семье, а не проведёт свою жизнь в детском доме и психоневрологическом интернате», — рассказала о важности забега Колесниченко.

В этом году пробег «Спорт во благо» пройдёт уже в шестой раз. На старте ожидается не меньше тысячи участников. Дистанции найдутся для всех: от 50 метров для самых маленьких до 10 км для опытных бегунов. Участников ждут живописные трассы, ценные награды, профессиональная команда судей, а также чиповая система фиксации результатов.

Те, кто хоть раз побывал на таком пробеге, признаются, что «Спорт во благо» изменил их жизнь не меньше, чем судьбу маленьких подопечных фонда.

Фото: Фонд “Даунсайд Ап”

«С благотворительным фондом “Даунсайд Ап” и его проектом “Спорт во благо” я знаком уже ровно 10 лет. Когда случайно пришёл на старт в первый раз, ни о детях с синдромом Дауна, ни о их семьях ничего не знал, да и, честно говоря, мало задумывался. Но ведь подобные мероприятия ещё чем хороши — ты покоряешь километры плечом к плечу с родителем такого ребёнка, его малыш встречает тебя на финише и вешает тебе на шею медаль… И ты начинаешь знакомиться, задавать вопросы, выяснять, насколько полноценную жизнь могут вести дети с синдромом Дауна и чем ты можешь им помочь», — рассказал директор по информационным технологиям, а также постоянный участник мероприятий «Спорт во благо» Александр Деревщиков.

Александр Деревщиков. Фото из личного архива

Сперва мужчина поучаствовал в велопробеге, потом встал на лыжи, а три года назад впервые пробежал 5 км.

«А потом подумал: помощь детям — это ежедневный труд, в нём не бывает быстрых результатов, как и в спорте. Родители особых детей и сами дети — вот настоящие марафонцы! Я начал тренироваться, участвовать в других забегах — но всюду бежал только в футболке “Спорт во благо”. Это был мой способ поддержать детей с синдромом Дауна и их родителей и рассказать другим об этом проекте. Да и самому стать чуточку лучше. И вот совсем недавно на известных соревнованиях я смог покорить свою первую сотню километров! Мог ли я мечтать о таком раньше?» — похвастался успехом Деревщиков.

По словам Юлии Колесниченко, чтобы поучаствовать в пробеге, вовсе не обязательно иметь хорошую спортивную подготовку: «Пожалуй, моя любимая часть мероприятия — костюмированный забег “ФанРан”, в котором оценивается не скорость, а именно костюм. Самое замечательное, что большинство нарядов готовится нашими участниками вручную, часто задолго до старта».

В пробеге «Спорт во благо» всегда принимают участие и родители подопечных фонда, а они сами бегут вместе с другими малышами на детских дистанциях.

Фото: Фонд “Даунсайд Ап”

«По-моему, этот пробег — лучшее средство реабилитации! Как для семей, переживших травму рождения “особого” малыша, крушения каких-то своих надежд и планов. Так и для всех участников, зрителей, болельщиков — ведь это такой заряд положительных эмоций. Мы очень благодарны всем, кто приходит поддержать наших детей. Тут даже слов нужных не найти. Просто низкий поклон! Ведь без тех, кто выходит на старт на мероприятиях “Спорт во благо”, без тех, кто регулярно делает пожертвования на программы помощи, не было бы и самого фонда», — благодарил всех неравнодушных папа 4-летнего Васи Денис Булгаков.

По словам руководителя пресс-службы фонда, несмотря на то, что она уже несколько лет занимается организацией пробега, по-прежнему восхищается участниками забега.

«Тот восторг, который я испытала первый раз, не пропал. Просто к нему добавилась гордость за то, что я имею отношение к происходящему. А вообще, наш пробег лучше один раз увидеть, чем сто раз про него услышать. Поэтому приходите 24 мая в Ботанический сад — сами посмотрите. Только не забудьте зарегистрироваться на www.sportvoblago.ru — регистрация закроется уже 21 мая. На месте можно будет зарегистрироваться только на костюмированный забег «ФанРан» на символическую дистанцию. До встречи на старте!»

В 2019 году забег отметил пятилетие и собрал рекордную сумму — 1 млн 342 тыс. 617 рублей. Все средства будут направлены на образовательные и развивающие программы для людей с синдромом Дауна. На забег зарегистрировалось более 750 бегунов.

Фонд «Синдром любви» остается хедлайнером спортивных благотворительных идей в России. Каждый желающий смог принять участие в забеге в качестве атлета во благо. Единственное условие – желание помогать. Спортсмены посвящали свои забеги ребенку с синдромом Дауна, помогая собирать средства в фонд «Синдром любви». Таких атлетов на забеге было одиннадцать: Илья Галкин, Александр Мариев, Михаил Тонков, Эмма Колесникова, Анна Гневышева, Галина Федянина, Инна Дьякова, Максим Стерликов, Александр Четверухин, Елена Шевчук и Михаил Иконников. На финише их встречали дети с синдромом Дауна. Атлеты во благо собрали более 77 тыс. рублей.

В забеге приняли участие и дети с синдромом Дауна. 500 метров пробежала Марианна, дочка атлета во благо Александра Мариева. На этой же дистанции помогали бежать родители девочке Маше. Добрый дуэт составили атлет во благо Михаил Тонков и Алиса Мельникова. Именно Алисе посвятил свой сбор средств Михаил. Впервые они встретились на забеге. И уже традиционно 3 километра пробежал Стас Богданов вместе с волонтером Дмитрием Юргенсоном.

Стас Милявский, Ваня Настасов, Максим Мальцев, Тимофей Толченов, Стас Богданов, Алиса Мельникова и Даша Муханова встречали участников на финише с медалями. По многочисленным отзывам спортсменов, это была самая добрая часть забега – ребята искренне радовались за бегунов, обнимали их, фотографировались.

«Добрый грязный трейл» — известное среди любителей бега мероприятие. Его ценят за семейный формат и возможность принять участие с любым уровнем подготовки. Дистанции есть как для серьезных спортсменов, так и для новичков, желающих попробовать свои силы в этом виде спорта. Взрослые участники выбирали из дистанций 3, 7, 14 или 21 км.

Дети до 5 лет пробежали 500 метров без учета времени. Дети старшего возраста соревновались по-взрослому с учетом времени на дистанциях 1 км и 3 км.

В качестве волонтера фонда на забег пришла Ева Корсакова, атлет во благо и ведущая «Радио 7 на Семи холмах». Ева провела мероприятие от начала и до конца в партнерстве со спортивным комментатором Михаилом Трохиным.

Ева Корсакова рассказала, почему она стала ведущей на забеге: «Добрый грязный трейл» – яркое, эмоциональное единение таких разных людей, но при этом со схожей жизненной позицией. Для меня слова «спорт» и «добро» также значат очень многое, — поэтому я буквально-таки «пробегаю» все дистанции с участниками, а потом жду следующего мероприятия фонда «Синдром любви».

Более 70 волонтеров поддерживали бегунов на трассе, фотографировали, комментировали, раздавали чипы, регистрировали, раздавали кашу, помогали, были везде и всюду.

Отзывы участников забега можно найти в социальных сетях по тегу #ДобрыйГрязныйТрейл2019. «Как всегда, на наших спортивных мероприятиях нет проигравших, и все мы победители, потому что все вместе мы делаем одно общее доброе дело – помогаем людям с синдромом Дауна и их близким чувствовать себя в безопасности», – отметили организаторы.

Фонд «Синдром любви» благодарит партнеров забега, участников, волонтеров, болельщиков, гостей и организаторов. С результатами забега можно ознакомиться по ссылке.

Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов. 

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.