Закон о детях с синдромом дауна
У каждого из приемных детей в семье Маркеловых куча медицинских диагнозов, но благодаря новому Закону “Об образовании в РФ”, в котором прописано инклюзивное обучение, они получили возможность получить полноценное образование.
В семье москвичей Маркеловых девять детей – родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.
Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…
У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.
Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.
240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.
К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: “Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!”
Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.
Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.
Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка “с особыми образовательными потребностями”.Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.
Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам – аттестат обычной школы или коррекционной?
Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия “инклюзивное образование”. В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по “трудным предметам” приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.
– Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, – рассказывает директор центра образования Елена Волкова.
Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку – для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из “особых” детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут “Леной”, и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.
– Это все мелочи, – улыбается Ромашина, – главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть “особые дети”.
2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.
Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них “особый” ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.
В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на “особого ребенка” отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом – 240 тысяч рублей, с ДЦП – 360 тысяч!
– Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, – предлагает Людмила Ромашина.
Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона “Об образовании в РФ” такие школы будут оцениваться по особым критериям?
К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов – профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы – балерина, а рисование – признанный художник.
И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: “На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры – это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина”.
Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие – дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.
В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.
Кстати
Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч – в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные – в коррекционных школах и интернатах.
В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.
Источник
Денежные выплаты
Социальная пенсия в 8 704 рубля в месяц.
Ежемесячная дополнительная денежная выплата в размере 1 544 рубля.
Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и инвалидами с детства первой группы в размере 5500 рублей для родителей и опекунов; в размере 1200 рублей для других лиц.
Набор социальных услуг (с 01.02.2016 стоимость составляет 995 рублей 23 коп.). В составе лекарств, санаторно-курортного лечения и бесплатного проезда междугородным транспортом к месту лечения и обратно, пригородным железнодорожным транспортом. Тут можно отказаться от получения одной услуги или всех сразу в пользу компенсации.
Подробности — в приложении.
2
Льготы семье
Оборудование жилого помещения ребенка-инвалида специальными средствами и приспособлениями в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой ререабилитации или реабилитации инвалида).
Компенсация расходов семьи на оплату жилых помещений и коммунальных услуг, на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме, в размере 50 процентов от социальной нормы.
Первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения дачного хозяйства и садоводства.
Оплата проезда ребенка и сопровождающего междугородним транспортом к месту лечения и обратно.
Санаторно-курортное лечение при отсутствии противопоказаний, причем с предоставлением
путевки той же длительности и условий сопровождающему лицу.
3
Трудовые льготы родителям
Запрет на ночные дежурства.
Служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни только с письменного согласия.
Запрет на расторжение трудового договора по инициативе работодателя с родителем, являющимся единственным кормильцем семьи с ребенком-инвалидом, за исключением случаев грубых нарушений и дисциплинарных взысканий с сотрудника, а также случая ликвидации организации.
Неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю одному из родителей.
Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц одному из родителей — могут быть разделены ими между собой по усмотрению.
Ежегодный оплачиваемый отпуск одному из родителей в удобное для него время.
Коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для родителей время продолжительностью до 14 календарных дней.
4
Льготы при получении образования ребенком-инвалидом
Преимущественное право зачисления на обучениее по программам бакалавриата и специалитета за
счет бюджета в пределах установленной особой квоты учреждения высшего образования.
Государственная повышенная социальная стипендия.
Бесплатные подготовительные курсы федеральных государственных вузов.
Вступительные испытания для абитуриентов-инвалидов проводятся в отдельной аудитории с особыми условиями, их продолжительность может увеличиваться до 1,5 часа.
Можно использовать на экзаменах и вступительных испытаниях необходимые ученикам-инвалидам технические средства, учреждением должны соблюдаться особые материально-технические условия для комфортной учебы ребенка-инвалида.
Государственный выпускной экзамен (ГИА) по всем учебным предметам по желанию ребенка и родителей проводится в устной форме; для глухих и слабослышащих, детей с тяжелыми нарушениями речи — напротив в письменной.
Для обучающихся, имеющих медицинские показания для обучениея на дому и соответствующие рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии, экзамен организуется на дому.
Любые специальные условия обучениея в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой ререабилитации или реабилитации инвалида).
Все очень подробно — в приложении.
5
Налоговые вычеты
Предоставляются работающим родителям, чей доход облагается налогом по ставке 13% и не превышает 350 000 рублей.
Налоговый вычет производится на каждого ребенка в возрасте до 18 лет, а также на каждого учащегося очной формы обучениея, аспиранта, ординатора, интерна, студента, курсанта в возрасте до 24 лет.
Предоставляется в двойном размере единственному родителю (приемному родителю), усыновителю, опекуну, попечителю.
Налоговый вычет за каждый месяц налогового периода распространяется на родителя, супруга (супругу) родителя, усыновителя, на обеспечении которых находится ребенок, в следующих размерах: 1 400 рублей — на первого ребенка; 1 400 рублей — на второго ребенка; 3 000 рублей — на третьего и каждого последующего ребенка; 12 000 рублей — на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом или инвалидом I или II группы до 24 лет, при условии его обучениея в колледже или вузе.
Существует налоговый вычет на обучение
е в образовательных учреждениях, — в размере фактически произведенных расходов на обучениее, но до 50 000 рублей.
А также налоговый вычет на лечение — медицинские манипуляции и лекарства. Ребенку, родителю, его супругу (супруге), другим детям (в том числе усыновленным) в возрасте до 18 лет.
Источник
г. Санкт-Петербург • Вопросов: 1
вопрос №17738283
прочитан 89 раз
Оцените вопрос
отзывов: 1 165
•
ответов: 1 643
•
г. Москва
Оксана
Согласно п. 5 ст. 5 ФЗ от 29.12.2012 № 273-ФЗ “Об образовании в Российской Федерации”:
Цитата:
В целях реализации права каждого человека на образование федеральными государственными органами, органами государственной власти субъектов Российской Федерации и органами местного самоуправления:
1) создаются необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья;
В соответствии со ст. 64 вышеуказанного закона:
Статья 64. Дошкольное образование
Цитата:
1. Дошкольное образование направлено на формирование общей культуры, развитие физических, интеллектуальных, нравственных, эстетических и личностных качеств, формирование предпосылок учебной деятельности, сохранение и укрепление здоровья детей дошкольного возраста.
2. Образовательные программы дошкольного образования направлены на разностороннее развитие детей дошкольного возраста с учетом их возрастных и индивидуальных особенностей, в том числе достижение детьми дошкольного возраста уровня развития, необходимого и достаточного для успешного освоения ими образовательных программ начального общего образования, на основе индивидуального подхода к детям дошкольного возраста и специфичных для детей дошкольного возраста видов деятельности. Освоение образовательных программ дошкольного образования не сопровождается проведением промежуточных аттестаций и итоговой аттестации обучающихся.
3. Родители (законные представители) несовершеннолетних обучающихся, обеспечивающие получение детьми дошкольного образования в форме семейного образования, имеют право на получение методической, психолого-педагогической, диагностической и консультативной помощи без взимания платы, в том числе в дошкольных образовательных организациях и общеобразовательных организациях, если в них созданы соответствующие консультационные центры. Обеспечение предоставления таких видов помощи осуществляется органами государственной власти субъектов Российской Федерации.
Резюмируя вышесказанное, можно сказать, что прямого запрета на нахождении Вашего ребенка в обычном детском саду в законе нет, есть только рекомендации, содержащиеся в СНиП.
Задать вопрос
Вам помог ответ: ДаНет
Если у меня родился ребёнок с синдромом дауна если я откажусь от него я буду платить алименты или нет.
вопрос №17348142
прочитан 4 разa
отзывов: 58 241
•
ответов: 119 664
•
г. Барнаул
Да, конечно, Вам придется платить алименты до исполнения ребенку 18 лет, а также после в случае, если ребенок обратиться в суд.
Уточнить
Вам помог ответ: ДаНет
А как можно избежать что бы не платить алименты на ребёнка с синдромом дауна.
вопрос №17348256
прочитан 14 раз
отзывов: 35 817
•
ответов: 58 186
•
г. Красногорск
Да почти никак, к сожалению. Вы обязаны их платить.
С уважением.
Задать вопрос
Вам помог ответ: ДаНет
г. Оренбург • Вопросов: 6
Должны ли давать инвалидность детям с синдромом дауна?
вопрос №13517394
прочитан 31 раз
отзывов: 31 445
•
ответов: 49 437
•
г. Москва
Да как правило дают инвалидность. Но данный вопрос решается врачебной комиссии МСЭ. Это входит в их компетенцию.
Уточнить
Вам помог ответ: ДаНет
отзывов: 13 890
•
ответов: 27 683
•
г. Ейск
Диагноз «синдром Дауна» – это еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психофизического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Инвалидность присваивается по результатам медико-социальной экспертизы.
(текст отредактирован 25.11.2017, 10:25)
Задать вопрос
Вам помог ответ: ДаНет
отзывов: 29 053
•
ответов: 73 656
•
г. Ижевск
Категория «ребенок-инвалид» определяется детям при наличии простой три со мной формы с дополнительной 21 хромосомой.
Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.
Задать вопрос
Вам помог ответ: ДаНет
г. Ставрополь • Вопросов: 1
Положена ли увеличение жилплощади семьям с ребенком с синдромом дауна?
вопрос №11731379
прочитан 40 раз
отзывов: 53 183
•
ответов: 110 054
•
г. Екатеринбург
Положена ли увеличение жилплощади семьям с ребенком с синдромом дауна?
Обратитесь с заявлением в органы соцзащиты и узнайте, что положено в вашем регионе.
Уточнить
Вам помог ответ: ДаНет
отзывов: 850
•
ответов: 1 696
•
г. Ставрополь
В нижеприведенном постановлении дан исчерпывающий перечень на настоящий момент. Расширительному толкованию он не подлежит.
Цитата:
Постановление Правительства РФ от 21 декабря 2004 г. N 817 “Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь”
Постановление Правительства РФ от 21 декабря 2004 г. N 817 “Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь”
Приложение. Перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь
Постановление Правительства РФ от 21 декабря 2004 г. N 817
“Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь”
В соответствии с Федеральным законом “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации” Правительство Российской Федерации постановляет:
1. Утвердить перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь.
В данном перечне в качестве оснований указаны:
1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем.
2. Психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения.
3. Трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи, противоестественный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций дыхания, жевания, глотания.
4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым.
5. Проказа.
6. ВИЧ-инфекция у детей.
7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок.
8. Органические заболевания центральной нервной системы со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и (или) с нарушением функции тазовых органов.
9. Состояние после трансплантации внутренних органов и костного мозга.
10. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной недостаточностью II-III степени.
К сожалению, в этом списке отсутствует заболевание из Вашего вопроса.
(текст отредактирован 20.11.2016, 15:28)
Уточнить
Вам помог ответ: ДаНет
Венера
г. Набережные Челны • Вопросов: 1
Год назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна, мы с мужем написали согласие на усыновление и оставили ребенка в больнице. Сейчас встал вопрос о прописке мужа в мою квартиру (квартира была куплена по ипотеке до брака). В регистрационном центре спросили справку с Опеки. Вопрос: какие права имеет ребенок-отказник на жилье? И еще слышала, что родители таких детей выплачивают алименты. Разве дети не находятся на полном обеспечении государства?
вопрос №1093721
прочитан 805 раз
отзывов: 690
•
ответов: 2 232
•
г. Москва
Термин ребенок-отказник, не юридический, это бытовое выражение.
Отказ от родительских прав в России законом не предусмотрен, именно поэтому родители пишут заявление с разрешением на усыновление, чтобы было основание для признания ребенка оставшимся без попечения родителей и орган опеки мог передать его на попечение государства. При этом родители не утрачивают обязанности по содержанию ребенка, а ребенок прав на наследование за родителями (пока не будет усыновлен) и часть других прав.
В последние пару лет государство стало в таких случаях заставлять родителей компенсировать расходы на содержание детей, ведь у родителей по закону есть ОБЯЗАННОСТЬ СОДЕРЖАТЬ своих недееспособных или неполностью дееспособных детей.
Делается это так – орган опеки или учреждение подает в суд на лишение родительских прав, при рассмотрении этого дела автоматически выносится на рассмотрение вопрос о взыскании алиментов. В процессе лишения родительских прав всё чаще решаются вопросы закрепления жилья за несовершеннолетним, так если ребенок имеет родителей, а у тех есть жилье, то ребенка по суду регистрируют в жилье.
В некоторых случаях, если ребенок зарегистрирован в жилье, после лишения прав родителей производится выселение или принудительный размен жилья, а управлением, закрепленным за ребенком жильем занимается орган опеки и попечительства.
СПРАВКА
1. Лишенные родительских прав родители ограничиваются в части гражданских прав, в дальнейшем они не могут ни усыновить, ни принять под опеку и состоят пожизненно на учете в органе опеки.
2. Детей с синдромом дауна усыновляют/принимают под опеку крайне редко, почти все случаи нам известны (мы их ведем), а ребенок без родительской заботы (родителей или опекунов, усыновителей) редко когда доживает до 15-16 лет. При активном участии родителей и обеспечении раннего развития люди с СД живут до 35-40 лет, многие научаются выполнять не битую работу, есть случаи поступления детей в ВУЗы. Основные организации, занимающиеся поддержкой семей с СД Общество Даун-Синдром, БФ Даун Сайд. БФ Женщины и дети-прежде всего.
Задать вопрос
Вам помог ответ: ДаНет
г. Кострома • Вопросов: 1
Продают жилье где прописан ребенок с синдромом дауна, какие трудности могут возникнуть при покупке такого жилья?
вопрос №7665997
прочитан 60 раз
отзывов: 42 320
•
ответов: 119 464
•
г. Белорецк
Если только прописан—-тогда никаких, если есть доля ребенка—тогда требуется разрешение органа опеки.
Уточнить
Вам помог ответ: ДаНет
г. Владивосток • Вопросов: 5
Скажите пожалуйста, может ли больной ребенок с синдромом дауна агрессивный ходить в детский сад со здоровыми детьми.
вопрос №11431772
прочитан 31 раз
отзывов: 21 692
•
ответов: 68 512
•
г. Севастополь
Пишите жалобу в прокуратуру. Большинство не должно страдать из-за меньшинства.
Задать вопрос
Вам помог ответ: ДаНет
Публикации:
23.09.2019, 18:36
3
426
28.07.2016, 13:27
0
120
15.01.2015, 15:39
0
148
Бесплатный вопрос юристам онлайн
Если Вам трудно сформулировать вопрос — позвоните, юрист Вам поможет:
Бесплатно с мобильных и городских
Администратор печатает сообщение
Источник