Законы детей с синдромом дауна

(Розбаум М. А.)

(«Вопросы ювенальной юстиции», 2009, N 6)

ПРОБЛЕМА СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВОЙ ЗАЩИЩЕННОСТИ

ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

М. А. РОЗБАУМ

Розбаум М. А., Российский государственный профессионально-педагогический университет, г. Екатеринбург.

Каждый имеет право на жизнь. Так гласит ст. 20 Конституции Российской Федерации. А также в соответствии со ст. 38, 39 Конституции Российской Федерации, п. 2 ст. 54 Семейного кодекса Российской Федерации каждый ребенок имеет право жить и воспитываться в семье. Ребенок имеет право на воспитание своими родителями, обеспечение его интересов, всестороннее развитие. Материнство и детство, семья в целом находятся под защитой государства.

Согласно п. 1 ст. 56 Семейного кодекса Российской Федерации несовершеннолетний имеет право на защиту своих прав и законных интересов. Дополнительно каждый имеет право на образование (ст. 43 Конституции Российской Федерации, Закон РФ «Об образовании»). Родители являются первыми педагогами. Они обязаны заложить основы физического, нравственного, интеллектуального развития личности ребенка в раннем возрасте. Органы местного самоуправления организуют и координируют методическую, диагностическую помощь семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста на дому.

Такими же правами обладают и дети с ограниченными возможностями, в частности дети с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — не приговор, а генетическая особенность. Такие люди могут и должны жить как полноценные члены общества. Это утверждение, уже привычное для Европы. Но не для России. 80% родителей отказываются забирать из роддома ребенка, у которых выявлен синдром Дауна (например, в 2007 г. в Свердловской области таких детей родилось 78, в семье воспитываются 7 человек).

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко отсталыми, необучаемыми, агрессивными. Они не рассматриваются как личности. На самом же деле дети с синдромом Дауна обладают уникальной индивидуальностью. В семье они погружены в атмосферу любви со стороны родственников, получают необходимое образование, медицинское обслуживание.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому определяется в Постановлении Правительства Российской Федерации от 18 июля 1996 г. N 861 «Об утверждении Порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях». Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают образование детей-инвалидов. Создаются дополнительные специальные дошкольные, школьные учреждения. Основной Федеральный закон, которым руководствуются родители детей с синдромом Дауна, — «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 1995 г. Данный Федеральный закон определяет государственную политику в области социальной защиты в Российской Федерации, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, а также в соответствии с общепризнанными нормами международного права и международными договорами Российской Федерации.

Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% на оплату жилого помещения и оплату коммунальных услуг. Также в соответствии со ст. 17 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями в порядке, предусмотренном законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации. В соответствии со ст. 93 Трудового кодекса Российской Федерации по просьбе работника, имеющего ребенка-инвалида до 18 лет, работодатель обязан установить неполный рабочий день.

К сожалению, перечисленная нормативно-правовая база не находит должной реализации на практике. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, постоянно сталкиваются с несоблюдением, нарушением реализации прав, а главное — с дискриминацией со стороны окружающих. С подобным брезгливым, иногда равнодушным отношением семьям приходится жить, сопротивляясь и надеясь на лучшее.

——————————————————————

Вопрос: Положена ли выплата денежных средств для оплаты стоимости путевок в организации отдыха и оздоровления детей согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 года N 911 за 2009 г. на ребенка, родившегося 27 марта 1993 г.? Рапорт подан 22 января 2009 г. с приложением всех документов. Военнослужащий Вооруженных Сил.

(«Право в Вооруженных Силах», 2009, N 12)

Ответ: В настоящее время действуют Правила осуществления отдельных выплат военнослужащим, сотрудникам органов внутренних дел Российской Федерации, Государственной противопожарной службы Министерства Российской Федерации по делам гражданской обороны, чрезвычайным ситуациям и ликвидации последствий стихийных бедствий, уголовно-исполнительной системы, таможенных органов, лицам начальствующего состава федеральной фельдъегерской связи, лицам, уволенным со службы в федеральных органах налоговой полиции, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 г. N 911.

Указанные Правила определяют, в частности, порядок осуществления выплаты денежных средств один раз в год военнослужащим, проходящим военную службу по контракту, а также офицерам, прапорщикам и мичманам, указанным в абз. 1 п. 5 ст. 16 Федерального закона «О статусе военнослужащих», для оплаты стоимости путевок их детей школьного возраста (до 15 лет включительно) в организации отдыха и оздоровления детей, открытые в установленном порядке на территории Российской Федерации (далее — выплата для оплаты стоимости путевки).

Выплаты для оплаты стоимости путевок осуществляются в размере до 75%, а выплаты на проведение отдыха детей — в размере 100% стоимости путевки детей застрахованных граждан в детские санаторные оздоровительные лагеря круглогодичного действия (продолжительностью до 24 дней), предусмотренной федеральным законом о бюджете Фонда социального страхования Российской Федерации на соответствующий год.

Для получения выплаты, указанной выше, военнослужащие либо родители или законные представители детей представляют до 1 мая соответствующего года следующие документы:

— рапорт (заявление) о получении выплаты;

— справка с места работы (службы) жены (мужа) о непредоставлении путевки в порядке, установленном нормативными правовыми актами Российской Федерации для детей застрахованных граждан, с привлечением средств Фонда социального страхования Российской Федерации либо копия документа, подтверждающего признание в установленном порядке военнослужащего (сотрудника) безвестно отсутствующим или объявление умершим в ходе военных действий, при выполнении других боевых задач или при исполнении обязанностей военной службы (служебных обязанностей), либо извещения о гибели (смерти) и заключение военно-врачебной комиссии о причинной связи гибели (смерти) с увечьем (ранением, травмой, контузией) или заболеванием, полученными вследствие военной травмы, либо справка медико-социальной экспертизы об установлении соответствующему военнослужащему (сотруднику) инвалидности вследствие военной травмы;

— копия свидетельства о рождении ребенка.

Как Вы видите из приведенных норм, соответствующие документы подаются до 1 мая. К указанной дате Вашему ребенку исполнилось 16 лет, т. е. он перестал отвечать условию «до 15 лет включительно». Несмотря на то что рапорт Вы подали до исполнения ребенку 16 лет, шансы на получение указанной выплаты, в том числе в судебном порядке, крайне малы. Шансы были бы выше, если бы Вы купили ребенку путевку для проведения отдыха в 2009 г., но отдых был организован до исполнения ему 16 лет.

С. В.Шанхаев

Кандидат юридических наук,

капитан юстиции

——————————————————————

Источник

У каждого из приемных детей в семье Маркеловых куча медицинских диагнозов, но благодаря новому Закону “Об образовании в РФ”, в котором прописано инклюзивное обучение, они получили возможность получить полноценное образование.

В семье москвичей Маркеловых девять детей – родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.

Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…

У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.

Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.

240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.

К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: “Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!”

Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.

Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.

Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка “с особыми образовательными потребностями”.Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.

Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам – аттестат обычной школы или коррекционной?

Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия “инклюзивное образование”. В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по “трудным предметам” приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.

– Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, – рассказывает директор центра образования Елена Волкова.

Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку – для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из “особых” детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут “Леной”, и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.

– Это все мелочи, – улыбается Ромашина, – главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть “особые дети”.

2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.

Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них “особый” ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.

В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на “особого ребенка” отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом – 240 тысяч рублей, с ДЦП – 360 тысяч!

– Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, – предлагает Людмила Ромашина.

Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона “Об образовании в РФ” такие школы будут оцениваться по особым критериям?

К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов – профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы – балерина, а рисование – признанный художник.

И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: “На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры – это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина”.

Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие – дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.

В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.

Кстати

Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч – в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные – в коррекционных школах и интернатах.

В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.

Источник

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
Различные пороки сердца;
Нарушения слуха;
Патологии органов пищеварения;
Эндокринные заболевания;
Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.

Источник