Жиянова малыш с синдромом дауна

Жиянова малыш с синдромом дауна Жиянова Полина Львовна – педагог-дефектолог (коррекционный педагог),

ведущий специалист Центра ранней помощи «Даунсайд Ап».

В 1973 г. окончила дефектологический факультет Московского государственного педагогического университета. Прошла дополнительное обучение по программе «Методика раннего вмешательства и поддержки семьи», получив Сертификат Евроканса «Methodology for Early Intervention and Family support», (Фландрия).

В 2000 г. прошла базовый курс «Портэдж».

Прошла курс обучения в Учреждении РАО «Институт коррекционной педагогики» по программе «Ранняя психолого-медико-педагогическая помощь детям с особыми потребностями», имеет диплом со специализацией «Специальная психология и коррекционная педагогика».

Имеет лицензию на преподавание ОДН-метода с последующей выдачей сертификата международного образца. Проводит обучающие семинары и тренинги для специалистов на территории России и стран ближнего зарубежья.

Работала в детских садах для детей с нарушением познавательной деятельности. С 1994 г. занимается вопросами организации ранней помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. Награждена медалью «850-летия Москвы» за создание одной из первых служб ранней помощи в столице.

В 2010 году Международная ассоциация Даун синдром (DSi) учредила ряд ежегодных премий людям и организациям, которые своей общественной, профессиональной или научной деятельностью способствуют повышению качества жизни людей с синдромом Дауна, делают ее богаче, вносят научный вклад в более глубокое понимание проблемы. В 2011 г. в номинации «Общественная и профессиональная деятельность на благо людей с синдромом Дауна» звание «Человек года» было присвоено Полине Львовне Жияновой. Выбор более чем достойный и справедливый. Это человек, который помог тысячам семей, воспитывающим детей с синдромом Дауна. Среди тех, кому помогла Полина Львовна, – родители новорожденных и детей постарше, малыши, которые благодаря ей научились ходить, играть, радоваться жизни и любви близких, а потом вышли в большой мир. А еще – юные и неопытные педагоги, получившие ее бесценную поддержку. Однако самый ощутимый плод неустанных трудов, размышлений, творческих усилий – созданная и описанная ею система психолого-педагогической поддержки семьи, в которой растет малыш с особенностями развития. Эта семейно-центрированная модель ранней помощи становится основой работы всё большего числа реабилитационных центров в России и странах ближнего зарубежья.

В настоящее время Полина Львовна является ведущим специалистом Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Не только читает лекции и проводит семинары для студентов, практиков и родителей, но и консультирует семьи и специалистов на форуме Даунсайд Ап. Форум позволяет передавать бесценный опыт, которым может пользоваться любой заинтересованный читатель. Председатель Экспертного совета «Даунсайд Ап».

П.Л. Жиянова является автором ряда книг, описывающих методику работы с детьми с синдромом Дауна. Член редколлегии научно-практического журнала «Синдром Дауна. XXI век». Соавтор монографии «Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет» под редакцией Ю.И. Барашнева.

Источник

Современный подход к формированию общения и речи детей с синдромом Дауна базируется на особенностях их психомоторного профиля (фенотипа), что подразумевает учет сильных и слабых сторон их развития.

Прежде всего рассмотрим сильные стороны развития детей с синдромом Дауна, которые могут стать основой для формирования общения и речи и потому должны быть положены в основу организации занятий с ними:

хорошие имитационные способности, позволяющие использовать повторение за взрослым неречевых и речевых сигналов – мимики, интонации, движений, жестов, звуков, слогов и слов;
хорошее развитие зрительного восприятия и зрительной памяти, что дает возможность использования зрительных подсказок (предметов, рисунков, жестов, табличек со словами) для улучшения понимания речи и стимулирования собственной речевой активности ребенка;
чувствительность к тактильно-двигательной стимуляции (формирование навыков общей и мелкой моторики, в том числе с помощью различных видов гимнастики и массажа, может быть эффективным и для развития речи);
интерес к взаимодействию и сотрудничеству с окружающими людьми – взрослыми и сверстниками. Этот интерес может стать одним из главных стимулов для развития общения и речи ребенка.

Следующее, что нужно учитывать при организации обучения, – это проблемные стороны развития детей с синдромом Дауна.

Исследователями и практиками отмечаются две основные особенности речи детей с синдромом Дауна. Первая – значительное отставание экспрессивной речи ребенка при относительно сохранном понимании обращенной речи. И вторая – наряду с уменьшенным объемом словаря наблюдается нарушение формирования грамматического строя.

Существует ряд факторов, позволяющих объяснить причину этих особенностей:

у относительно большого процента детей с синдромом Дауна может наблюдаться та или иная степень снижения слуха, что становится помехой в восприятии речи окружающих;
проблемы со зрением мешают ясно видеть артикуляцию окружающих, а значит, и подражать ей. При высокой степени потери зрения нарушается соотнесение слова и конкретного объекта или действия, то есть понимание речи;
сниженный тонус, нарушение телесной чувствительности мешают ребенку контролировать движения органов артикуляции;
анатомические особенности строения артикуляционного аппарата могут создавать трудности в формировании правильного звукопроизношения;
нарушение функции щитовидной железы может влиять на тембр, темп и высоту голоса;
проблемы кормления, в частности необоснованно позднее введение твердой пищи, имеют следствием недостаточную подготовку органов артикуляции к совершению мелких и точных движений;
в ряде случаев наблюдаются нарушения общего и речевого дыхания. Кроме того, относительно часто встречается стридорное дыхание, которое обычно не нуждается в лечении и проходит само, но может мешать вокализациям ребенка. Частые респираторные заболевания, увеличенные аденоиды и миндалины влияют на объем и силу выдыхаемого воздуха, частоту вибрации связок;
особенности познавательной деятельности, вызванные как нарушением двигательной активности, так и своеобразием процессов получения и обработки информации, поступающей от различных анализаторов, могут также стать негативным фактором в развитии речи.

Сразу отметим, что все перечисленные особенности не обязательно встречаются у каждого ребенка. Их наличие или отсутствие, а также степень выраженности очень индивидуальны. Кроме того, своевременно оказанная медицинская помощь, подбор очков и слухопротезирование в большинстве случаев помогают избежать вторичных нарушений речевого развития.

Знание проблемных сторон помогает заранее предвидеть возможные сложности, а следовательно, и разрабатывать обходные пути для их разрешения. Это не значит, что слабые стороны останутся вне нашего внимания – в программу занятий, безусловно, нужно включать разделы, которые позволят свести имеющиеся нарушения к минимуму.

Приведем простой пример: во второй половине первого года жизни ведущим видом деятельности становится предметно-личностное общение, когда ребенок использует предмет для привлечения внимания взрослого. Игра на взаимодействие позволяет малышу получить навыки диалога, где действия, мимика, улыбка служат своеобразными репликами собеседников. Очень важным условием в этих играх является умение ребенка сидеть лицом к лицу с собеседником.

Между тем мы знаем, что умение сохранять равновесие в этой позе у ребенка с синдромом Дауна может появиться ближе к году. Если отсутствие устойчивой позы сидя заставит сместить на более поздний возраст и все игры, требующие от ребенка свободного владения руками, в том числе использования предмета в процессе взаимодействия со взрослым, возникнет риск появления вторичных нарушений, относящихся как к взаимодействию и общению, так и к развитию у ребенка предметной деятельности. В данном случае увлеченно играть вместе со взрослым, взаимодействуя и общаясь с ним в процессе игры, ребенку поможет правильно подобранный стульчик, учитывающий допустимый угол наклона спинки.

Обратимся к тому, что лежит в основе формирования общения и речи детей раннего возраста. Это прежде всего прагматика, или социально-психологический аспект развития речи.

В основе возникновения и развития речи лежит потребность каждого ребенка взаимодействовать и общаться с другими людьми, которая в большинстве случаев реализуется в диалоге. Важно помнить, что для каждого малыша, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением, использование вербальных средств являет важным, но не единственным способом реализовать потребность в общении. Взгляд, улыбка, мимика, жест, интонация даже у нас, взрослых людей, несут значительную, а по мнению многих исследователей бОльшую, часть информации. Что же касается маленьких детей, то эти невербальные средства в сочетании с различными вокализациями долгое время служат единственным способом обратиться к окружающим их людям. Невнимание к невербальным способам общения может стать серьезным препятствием для развития у ребенка устной речи.

Если взрослый всматривается и вслушивается в то, о чем пытается поведать маленький собеседник, старается понять смысл его послания и ответить ему – первый шаг к развитию общения будет сделан.

Правила организации эффективного общения

Речь развивается в диалоге, который, в свою очередь, возникает в процессе совместной деятельности ребенка и взрослого в быту, игры и специально организованного занятия. Все особенности, присущие диалогу, не теряют своей актуальности и в том случае, когда собеседником взрослого является маленький ребенок, не умеющий говорить: это обмен информацией, желаниями, чувствами, переживаниями. Именно поэтому, например, нельзя считать диалогом обращенное к ребенку требование повторить слово или фразу. Не способствуют желанию говорить и многочисленные вопросы, несущие контролирующий, а не игровой смысл. Так, например, эмоционально заданный вопрос «Ой, кто это там спрятался?» и вопрос «Скажи, кто это?», хотя и относятся к одному и тому же игрушечному зайчику и требуют одинакового ответа, будут по-разному восприняты малышом: только первый из них вызовет у ребенка интерес и, возможно, желание ответить.

Очень важно не упускать из виду значимость неречевых средств общения: взгляда, паузы, интонации, мимики, жестов, движений, темпа, тембра и громкости голоса. Взрослый должен не только сам активно их использовать, но и обязательно принимать от ребенка в качестве ответа такого рода сигналы. Если на ваш вопрос малышу о том, чем бы он хотел заняться, тот просто принес вам книгу – это действие и есть его ответ. “Будем читать?” – уточняете вы и садитесь вместе с ним читать книжку.

Ребенок говорит, когда у него есть заинтересованность или потребность в общении. Чтобы не объяснять этот постулат подробно, напомним известный анекдот про мальчика, который в 7 лет вдруг сказал, что каша недосолена, а раньше совсем не говорил, потому что все было в порядке и потребности говорить не было.

Взрослый собеседник должен иметь ясное и реальное представление о речевых возможностях ребенка. С одной стороны, необходимо представление об уровне понимания речи малышом, а с другой – об объеме его активного словаря. Если взрослый знает, что в словаре ребенка пока нет нужного слова, то он должен предусмотреть для него другие, невербальные формы ответа. Например, вопрос «Что ты хочешь: яблоко или грушу?» в том случае, когда у ребенка в словаре нет этих слов, не только не имеет смысла, но и ставит его в позицию неуспеха, поскольку желание ответить вступает в противоречие с отсутствием возможности сделать это. А вот если взрослый, задавая тот же вопрос, держит в руках и яблоко, и грушу, то малыш с радостью ответит, указав на желаемый объект, а это значит, что диалог состоится.

Предмет, действие или событие, о которых идет речь, должны находиться в поле интересов ребенка. Чаще всего это интересная для него игра. Например, можно бросать мяч в мусорную корзину и кричать: “Бах!”, это даст гораздо больше шансов вызвать речевую реакцию ребенка, чем когда он по настойчивой (а иногда и очень настойчивой) просьбе взрослого сидит и сортирует предметы.

Оба собеседника (участника диалога) должны быть «настроены на одну волну». Допустим, ребенок принес маме мяч, чтобы поиграть, а мама в ответ спрашивает, не хочет ли он на горшок. Это яркий пример того, что может мешать ребенку в следующий раз обратиться к взрослому (я пишу «мама», потому что папы в этом случае обычно больше настроены на игру, и если малыш приносит им машинку, то они начинают играть с ним в машинку, а не вытирать ему нос).

Взрослому необходимо уметь понимать и правильно интерпретировать любые сигналы ребенка. Например, малыш принес лопатку, с которой он ходит гулять. Если доброжелательно и точно прокомментировать высказанную таким образом просьбу и правильно ответить ему, он снова и снова будет инициировать общение. Комментарий взрослого может быть следующим: «Ты хочешь гулять? Сейчас соберемся, возьмем лопатку и пойдем!» Дети могут инициировать этот простой диалог много раз, и взрослому надо откликаться снова и снова, пока малыш не усвоит этот вариант разговора о гулянии и лопатке.

Подводя итог, отметим, что наличие отзывчивого собеседника и адекватной ситуации будет мотивировать малыша общаться, а значит, будет поддерживать в нем желание говорить.

Источник

Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик.

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы.

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год.

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности». Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал.

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий. Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Читать дальше

Источник