Жизнь взрослого с синдромом дауна

Необычный разрез глаз, короткие ручки, маленькие нос и уши – это признаки детей, родившихся с лишней хромосомой и получивших синдром Дауна. Однако наделённых генетической случайностью отличает не только внешность, но и внутренние особенности. Улыбка, открытость, добродушие – наверное, не зря их называют «солнечными детьми».

Что это за ребята, как найти к ним подход и могут ли они полноценно жить и работать в современном мире, рассказала психолог-педагог Воронежского областного центра реабилитации «Парус надежды» Инна Абаджян.

В лучшем свете

Дарья Вербицкая, «АиФ-Черноземье»: Инна Александровна, с ребятами каких возрастов вы занимаетесь?

Инна Абаджян: Основная моя работа связана с детьми с синдромом Дауна. Сейчас у меня семь групп и 53 ученика, большая часть из которых – это ребята, которым поставили диагноз синдром Дауна. Возраст разный – от трёх до 34 лет.

В самой младшей группе – дети от трёх до шести лет. С этой группой я занимаюсь вместе с родителями по методу арт-терапии. Через творчество познаём мир, развиваем познавательные способности ребенка: внимание, память, воображение, а также крупную и мелкую моторику.

В средней, от 12 до 18 лет, и старшей группах ставятся более глобальные задачи – раскрыть внутренний мир, рассказать через танец, что ребенок чувствует, чем живет, а также рассказать другим о своих возможностях, чтобы снять стереотипы об «необучаемости» этих детей. Этих ребят называют синдромальными, но за их душами и чувствами лежит такой богатый мир! Он открыт, когда ему дают право выразиться. Основная деятельность ребят – участие на различных концертах, фестивалях. Когда они выступают, зрители плачут от умиления и восхищения от самого искусства, которое демонстрируют дети с ограниченными возможностями здоровья.

– Сейчас люди привычнее относится к таким ребятам?

– За 18 лет работы в Центре реабилитации произошли большие изменения по отношению к ребенку с этим диагнозом: они посещают детские сады и школы порой не только коррекционные, но и общеобразовательные в рамках инклюзивного образования. Ребят с синдромом Дауна все чаще можно увидеть в песочнице во дворе, на улице, и это становится нормой. СМИ сделали свое положительное дело, больше освещая их победы, возможности и мечты. 

– Как вы считаете, нужно формировать отдельные коррекционные группы или всё-таки создавать смешанные классы?

– На этот вопрос могут ответить только родители, у которых есть право выбора, по какой программе будет обучаться их ребенок, пройдя тестирование у узких специалистов, выслушав их рекомендации. А вот детские сады, по-моему, для ребят с синдромом Дауна все-таки лучше выбирать общеразвивающего типа, так как эти детки – великие подражатели и наблюдатели. Находясь в среде нормотипичных детей, они быстрее усваивают материал, которым должны овладеть в определенном возрасте, а у них возникает огромное желание или, как принято говорить, мотивация к овладению речью.

– Чем отличаются дети с синдромом Дауна от остальных?

– Это обычные ребята, которые похожи на своих родителей. Отличаются, наверное, только тем, что они не умеют предавать, долго обижаться, они не злопамятны и очень открыты миру, в народе это называется «простодушием».

Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.

Обучить и отпустить

– Есть такое мнение, что дети с синдромом Дауна должны постоянно чем-то заниматься, иначе будут терять полученные знания и навыки. Это так?

– Любой человек, прекращая чем-либо заниматься по какой-то причине, теряет интерес к жизни, соответственно теряются и навыки. Это применительно и к ребятам с синдромом Дауна. Если бы в нашей стране был выстроен маршрут их развития от нуля и до совершенолетия, то всё складывалось бы иначе. Но этого нет. Родителям приходится много сил и энергии тратить на развитие своего ребенка. И если до момента окончания школы ребенок постоянно чем-то занят, то после он вытеснен из жизни, социума. Программа 18+ в регионах практически не работает. Есть отдельные общественные организации, центры реабилитации и волонтеры, которые скрашивают досуг молодых людей, но это капля в море. Очень слаба система образования профессионального образования для людей с ограниченными возможностями. Из-за этого ребенок, закончив общеобразовательное или коррекционное учреждение, оказывается в полной изоляции, теряя базовые знания, полученные в процессе обучения.

– Вообще могут такие дети вести самостоятельную жизнь?

– Конечно, есть ребята, которые могут жить самостоятельно. Но это зависит от многих факторов. Во-первых, их должны обучать, как это делать. Во-вторых, такой ребенок сам должен убедить родителей, что он может это делать. В-третьих, должны быть организованы помещения, где они пробудут от одной недели до нескольких месяцев под патронажем социальных служб. Только после этого можно говорить о самостоятельности ребенка.

Просто счастливы

– Есть ли люди с синдромом Дауна, которые смогли получить работу?

– Очень многие получают специальности помощника повара, маляра, но они все равно не трудоустроены. А они могут качественно выполнять простые рабочие операции, так как у многих есть такое качество, как педантизм. Они аккуратисты во многом: если складывают вещи, то шовчик к шовчику, если гладят, то без складок… Если бы их обучали, это были бы ценные работники именно такого скрупулезного труда. Они могли бы работать в прачечной, гардеробной, в кафе, развешивать вещи в магазинах. И они были бы просто счастливы. 

Есть один пример. Женя окончил профессиональное училище №12 в Воронеже и сейчас работает в известной международной сети кафе. Помогла с этим общественная организация «Искра надежды» – она заключили договор с компанией, и в качестве эксперимента Женю взяли на работу. И вы знаете, его фотография по несколько недель висела на доске лучших сотрудников. 

– Насколько мы отстаем от других развитых стран по отношению к таким детям?

– Самое главное отставание от Европы – это все-таки отношение к самому человеку, который по какой-либо причине отличается от обычного. Если он не так говорит, не так одевается, не так ходит, он изгой общества. Как только мы научимся уважать различия, многое изменится в наших головах и душах. А считать годы, насколько мы отстаем, – дело некорректное и бессмысленное. Лучше находить силы для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране.

– Когда у нас изменилось отношение к «солнечным» детям? Ведь раньше их даже соседям не показывали.

– Вы знаете, на самом деле, отношение к людям с синдромом Дауна меняется с каждым годом в лучшую сторону. Как я уже говорила, появились детские сады и общеобразовательные школы, которые дети с синдромом Дауна посещают совместно с нормотипичными ребятами. Многие наши ребята занимаются в различных секциях, кружках дополнительного образования. Есть много достижений в той или иной области, которые ребята завоевали своим усердием, эти достижения транслируются в СМИ. В связи с этим родителям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не страшно отпускать их играть в песочнице, ездить с ними в общественном транспорте, принимать участие в массовых гуляниях, ездить на отдых.

Вообще, ребята с синдромом Дауна – очень функциональные. Я познакомилась в Москве с мальчиком, который был прекрасным танцором, но ушёл со сцены, потому что вынужден ухаживать за своими пожилыми родителями. Они живут в частном доме в деревне, он носит воду, готовит еду и убирает в доме. Его можно ставить в пример.

Если раньше таких детей очень часто оставляли в роддомах (почти в 75% случаях), то сейчас их усыновляют, потому что видят перспективы в их развитии и дальней шей жизни. Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.

В тему

В ответ на запрос редакции «АиФ-Черноземье» в департамент труда и занятости населения Воронежской области по вопросу трудоустройства людей с ограниченными возможностями выяснилось следующее. В 2017 году в органы службы занятости Воронежской области обратились 2 152 человека с ограниченными возможностями здоровья, из которых нашли работу 1 425 человек. Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать на работу обувщика, сторожа или работу, связанную с лёгким канцелярским трудом. В первую очередь, им нужно обратиться в службу занятости населения. Адреса, телефоны и режим работы таких центров размещены на официальном сайте департамента труда и занятости населения Воронежской области: https://slzan36.ru/. Самостоятельно подобрать вакансию можно через интернет – на многих сайтах по поиску работы есть вакансии для людей с инвалидностью.

Сама Ирина Хакамада сообщение опровергла: она не собирается уезжать. Несмотря на это, тема вызвала множество репостов в соцсетях. Смысл сообщений, которыми делятся мамы детей с синдромом Дауна и другими нарушениями ментального развития, один и тот же: «Когда я думаю, что мой сын-инвалид останется один, у меня сжимается сердце. В России он, кроме меня, никому не нужен, без меня ему одна дорога – в психоневрологический интернат. Неужели и правда придется уезжать за рубеж?»

Но честно говоря, далеко не у всех семей есть такой выход. И большинству людей хочется человеческой жизни в своей стране.

Советская работа кончилась, а новых мест нет

По данным, которые были предоставлены фондом «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Раньше они из-за проблем с физическим здоровьем не всегда доживали до 30 лет, но теперь при заботливом уходе они нередко живут до 50-60.

Как же на самом деле обстоят дела с социализацией взрослых инвалидов в России? Ответ на вопрос можно уместить в одно слово: плохо.

И если, по словам экспертов, ситуация с людьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата разрешается хоть как-то, то с социализацией и трудоустройством тех, у кого есть интеллектуальные нарушения, и в том числе — синдром Дауна, все гораздо сложнее.

В Москве есть только один молодой человек с синдромом Дауна, который социально активен и трудоустроен

«В советское время существовали квоты для инвалидов на разных государственных предприятиях, — рассказывает Наталья Грозная, заместитель главного редактора журнала «Синдром Дауна. XXI век». — В начале 90-х я успела увидеться и поговорить с работавшими взрослыми, у которых был синдром Дауна. Конечно, у них была очень простая работа – например, нанизывать заколки-невидимки на картонную основу. Возможно, им даже помогали родственники, потому что работали они на дому. Но при этом люди были официально трудоустроены, получали зарплату. Когда они об этом говорили, то выпрямлялись. Это повышало их самооценку. После перестройки этот момент был утерян».

Наталья Грозная, заместитель главного редактора журнала «Синдром Дауна. XXI век». Фото: facebook.com/natalia.groznaya

Правда, в советское время людей с синдромом Дауна, которые жили «на свободе», было ничтожно мало. Мамы, родившие ребенка с синдромом Дауна или другими выраженными нарушениями развития, еще в роддоме подвергались массированной обработке со стороны врачей, их уговаривали отказаться от  детей ввиду их «полной бесперспективности».

Так 95% новорожденных малышей с синдромом Дауна сразу же попадали не в любящую семью, а под опеку государства, в дома ребенка, детские дома, а затем в ПНИ. Тут говорить о трудоустройстве было невозможно.

Осведомленность о синдроме Дауна растет. По словам Натальи, о нем знают даже больше, чем обо всех остальных ментальных нарушениях. «С того момента, как начали работу некоммерческие организации, которые занялись детьми с синдромом Дауна, у родителей появилась дополнительная поддержка. Через программы ранней помощи проходит все больше маленьких детей. Все чаще борьба за их права увенчивается успехами, их берут в детские сады и школы (в коррекционные и реже — в общеобразовательные), чтобы они могли учиться вместе с обычными детьми. Но вот что делать, когда они вырастают?»

В западных странах этим вопросом задались гораздо раньше, чем у нас. И кстати, главной движущей силой для создания специальных госслужб поддержки там тоже были родители детей-инвалидов. Сейчас там даже ведется активная общественная дискуссия о том, выводить ли ментальных инвалидов на конкурентноспособный рынок.

Недавно в Германии, где опыт трудоустройства ментальных инвалидов на конкурентноспособном рынке составляет 20 лет, был проведен опрос работодателей, у которых есть работники с синдромом Дауна.

Работники с синдромом Дауна ценятся за вежливость, пунктуальность и аккуратность. Но есть и проблемы — они более упрямы

После опроса были выпущен видеоролик и брошюра в помощь людям с синдромом Дауна, которые хотят работать — «Я и моя работа», а также рекомендации для работодателей.

Наталья Грозная убеждена, что у нас в стране об этом говорить нужно, одновременно решая проблему так называемых «защищенных мастерских» для людей с инвалидностью, которые немного способны работать, либо центров дневного пребывания для людей с более тяжелыми нарушениями развития.

— В Москве есть только один молодой человек с синдромом Дауна, который социально активен и трудоустроен, — Никита Паничев, который работает в «Кофемании». Есть, наверное, и еще люди, могущие выполнять несложную работу, — говорит Наталья. — Но мне кажется, перед тем, как говорить о работе, нужно попытаться создать побольше творческих специализированных мастерских для людей с нарушениями развития и инвалидностью. Нельзя их оставлять за бортом, если они не могут быть вполне самостоятельными.

По словам Натальи Грозной, у людей с синдромом Дауна есть способности к ткачеству, рисованию, садоводству. Они могут ухаживать за животными, потому что понимают их часто лучше, чем кто бы то ни было.

Сундук ремесленников

Пример специализированной мастерской для инвалидов — московская мастерская «Сундук». Это проект сопровождаемой дневной трудовой занятости людей с особенностями развития, которые не вписываются в стандартные рыночные трудовые отношения, однако могут найти себя в небольшой ремесленной и творческой деятельности в равноправном коллективе.

Фото с сайта m-sunduk.ru

Мастерская работает с 2013 года. Инициаторы проекта – родители, входящие в Межрегиональную общественную организацию помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».

В мастерской осваивают гончарное и швейное дело, батик, валяние, ткачество и другие ремесла. Совместная работа обычных и особых людей дает хорошие результаты в сочетании с методикой социально-психологического сопровождения.

Фото с сайта m-sunduk.ru

Есть в Москве и еще несколько некоммерческих и государственных организаций, работающих над проблемой социализации взрослых людей с нарушениями ментального развития: РБОО Центр лечебной педагогики, «Турмалин», «Рафаил», «Круг», «Наш солнечный мир», «Преодоление-Л», интегрированный театр «Круг-II», «Артель блаженных», мастерская «Наивно? Очень», студия «Особые художники», программа «Дом мастеров», мастерские технологического колледжа № 21 и педагогический колледж № 16, выросшие из программ НКО, ГБУ КРОЦ Школа № 44 в Переделкино, а также несколько других программ. Однако для Москвы это капля в море. Подобные формы работы должны быть в каждом районе нашего огромного города.

Фото с сайта dorogavmir.ru

Но решать эту проблему надо точечно. Мастерские не должны быть огромными, потому что люди с ментальными нарушениями не слишком хорошо чувствуют себя в огромных пространствах и теряются в больших коллективах.

Сопроводите меня по жизни

Люди с инвалидностью — разные, как и все остальные люди. Но у них есть особые трудности и связанные с этим потребности. Кто-то умеет общаться, у кого-то с этим проблемы. Кто-то может жить самостоятельно, а другие не могут обойтись без частичной или полной поддержки.

Однако на государственном уровне в России нет никакой программы поддержки для взрослых инвалидов, которым нужно сопровождение — и в быту, и на потенциальной работе. Этим занимаются только общественные организации.

Маруся Ищенко, координатор по поддерживаемому трудоустройству движения «Лучшие друзья», рассказала, что за год в рамках ее работы 7 человек с нарушениями развития и интеллекта в столице нашли себя в профессии. У них у всех — рабочая группа инвалидности.

Маруся Ищенко, координатор по поддерживаемому трудоустройству движения «Лучшие друзья». Фото с сайта snob.ru

«Хочу обратить внимание на такую важную вещь в процессе социализации, как создание собственной семьи. Как-то я искала семьи, где один из супругов — c нарушением развития, — говорит Маруся. — Ни в одном госучреждении мне не смогли помочь. Но я выяснила, что такие родители есть, однако они стараются своих детей прятать, боятся, что их лишат родительских прав.

За рубежом все оптимистичнее. Я разговаривала с парнем, выросшим с мамой, у которой были нарушения в развитии. Он рассказал, что к ним в дом регулярно приходил социальный работник, смотрел, все ли у них в порядке, помогал молодому человеку с образованием. Недавно вспоминала американский фильм «Я — Сэм», где Шон Пэнн играл человека с аутизмом, которого пытались лишить родительских прав. Этому фильму 14 лет, он было снят как раз тогда, когда за рубежом пытались привлечь внимание к проблеме. Для России этот фильм чрезвычайно и болезненно актуален сегодня».

Юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен пояснил, что Конвенция о правах инвалидов от 2006 года, принятая Россией и затем ратифицированная в 2012 году, выступает за самостоятельность для всех инвалидов, в том числе ментальных. Но для этого нужны как раз службы сопровождения, модели которой успешно применяются в большинстве зарубежных стран.

Юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен. Фото с сайта perspektiva-inva.ru

«Подобные службы осуществляют помощь и позволяют таким людям жить дома, а не в интернатах. Сотрудники этих служб периодически посещают своих подопечных, помогают в быту или при принятии важных решений, — говорит Линь. — Совсем недавно, в прошлом году, был принят закон «Об основах социального обслуживания».  В нем есть статья о социальном сопровождении, статья 22. Это позволяет надеяться, что направление будет развиваться не только на уровне НКО, но и на государственном».

Эксперты назвали города, в которых существуют успешные программы социализации инвалидов — Псков и Владимир. В Пскове с 1991 года ведется работа по выстраиванию системы сопровождения для людей с ментальной инвалидностью. Город выделил для этого несколько экспериментальных квартир, проект реализуется вместе с НКО. Во Владимире родительское объединение также осуществляет программу сопровождаемого проживания.

Мама ставит государству цель

Представим себе ситуацию, что внезапно государство решит обратить внимание на социализацию взрослых инвалидов с ментальными нарушениями. Каким образом следует действовать, куда плыть, чтобы процесс помощи не превратился в труднореализуемую на практике формальность?

Об этом мы спросили Светлану Бейлезон, маму взрослого человека с ментальной инвалидностью, которая входит в Координационный совет по делам инвалидов и других лиц с нарушениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ и Общественный совет «18+» при ДТСЗН города Москвы, инициатора программы мастерской «Сундук».

Светлана Бейлезон с сыном. Фото с сайта dorogavmir.ru

— Думаю, нужно начать с постановки цели, — говорит Светлана. — Начнем с проблемы занятости. Есть люди среди ментальных инвалидов, которые могут работать без особого сопровождения. Таких людей в самых благополучных странах – не слишком много, до 5-10%. На Москву это не более 1000-2000 человек.

Трудоустройство каждого из таких людей — отдельная, персональная история. Но для человека и общества она окупается! Да, люди с ментальными нарушениями будут работать не очень быстро, но они выполнят задание, получат  зарплату, будут среди людей, приобретут социальный опыт и проживут с пользой для других и с сознанием собственной нужности людям.

На проживание человека в ПНИ в Москве каждый месяц из бюджета выделяется порядка 100 тысяч рублей

Остальные люди с нарушениями ментального развития, как правило, работают очень медленно и требуют группового или индивидуального сопровождения в процессе работы, поэтому заработать на жизнь они не смогут. Около 60% из них могут быть заняты в специализированных мастерских: в условиях квалифицированного сопровождения участвовать в выполнении ремесленных, творческих или небольших производственных работ и получать за это небольшое вознаграждение.

Есть также люди с очень тяжелыми нарушениями, которые практически не могут работать. Но они тоже взрослые, им нужны другие люди, общение, развитие. Нужна и трудотерапия. Для них необходимо создать группы и центры дневного пребывания. Важно, чтобы им было хорошо, чтобы их способности не угасали, а человеческие потребности были поняты и поддержаны.

По идее, было бы логично обобщить статистику по людям с ментальной инвалидностью в Москве, как это делается во всем мире, и понять, какое количество людей с ментальными нарушениями в каких программах нуждается. Но оказалось, что получить такие данные невозможно. Похоже, их просто нет.

Если нельзя посчитать людей, то, может быть, как в Финляндии, можно прикрепить к семье и ребенку квалифицированного социального работника, который вместе с семьей будет проходить весь путь социализации? Служить информатором для семьи, где есть инвалид, и для государства, которое по запросу будет предоставлять необходимые услуги?

И какие это будут услуги? На сегодня в наследство от прошлых времен у нас остались только психоневрологические интернаты – ПНИ, задача которых – содержание людей вне семей. Известно, что на проживание человека в ПНИ в Москве каждый месяц из бюджета выделяется порядка 100 тысяч рублей. Но инвалиды в интернатах практически не развиваются и живут в замкнутом пространстве.

В то же время по человеческим меркам (поддерживаемым Конвенцией о правах инвалидов) любому человеку гораздо удобнее жить дома, быть занятым рядом с домом, в своем городе или районе, видеть вокруг знакомые и родные лица, быть уверенным в своей нужности. Как сделать так, чтобы все люди с нарушениями могли жить не как «контингент ментальных инвалидов», а просто как люди?

Программу действий можно записать в пяти пунктах:

1. Нужно на государственном уровне поставить задачи обеспечения сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания людей с ментальными нарушениями. Эти программы должны касаться и тех, кто живет дома, и людей их ПНИ (они такие же люди!).
2. Финансировать надо не учреждения, а поддержку и сопровождение людей.
3. Сопровождение – не льгота, а необходимость: его нужно ровно столько, чтобы человек мог жить с максимальной для себя самостоятельностью. Научился одеваться и есть сам – незачем его одевать и кормить с ложки, деньги и силы на это не тратим. Тратим на то, чтобы научить чистить картошку, варить кашу и т. п. Если навыки развиваются – двигаемся дальше! Но если нужна поддержка – человек не должен быть один на один со своей немощью.
4. Конкурировать организации должны не в количестве инвалидов, а в качестве сопровождения людей.
5. Цель – включение человека в жизнь общества, критерий – повышение качества его жизни.

СТАТИСТИКА МИНИСТЕРСТВА ТРУДА

На 1 сентября 2015 года в России насчитывается 12,45 млн инвалидов.

Из них лица трудоспособного возраста – 3,81 млн человек (30,0%).

Работает 1,586 млн человек, из них лишь 948,8 тыс. человек – это лица, находящиеся в трудоспособном возрасте, остальные – работающие пенсионеры.

Ежегодно из федерального бюджета выделяются субсидии регионам на реализацию дополнительных мероприятий по содействию трудоустройству инвалидов на специально оборудованные рабочие места.

Всего в январе-сентябре 2015 года в регионах оборудовано 9610  рабочих мест для трудоустройства инвалидов. За 2015 год запланировано обустройство 14,2 тысячи рабочих мест для инвалидов.

Из общего числа оборудованных рабочих мест 3825 или 40% рабочих мест создано в сфере услуг, 4830 рабочих мест (50%) – в производственной сфере, 955 рабочих мест (10%) – в бюджетной сфере.