Ацетонемический синдром у детей отзывы

Родители-“счастливые обладатели” детей с ацетонемией, поделитесь, пожалуйста, как с этим живете.
Как выявляли и ставили диагноз (и есть ли вообще подтвержденный диагноз), какие ограничения вводили, какого образа жизни и рациона придерживаетесь.
Как часто случаются (если случаются) кризы и как с ними справляетесь.

О нашем случае: ребенку почти 5, долгое время не могли разобраться, почему возникали внезапные эпизоды рвоты (преимущественно в предутреннее время и без сопутствующих симптомов), ставили кишечные инфекции, пока наконец в прошлом году здесь на форуме мне наконец не подсказала форумчанка, что это может быть похоже на ацетонами.
Подтвержденную ацетонемию пока никто не ставит, хотя по всем признакам это она и есть.
Обычно придерживаемся частого, дробного питания, но вот внезапно в этот раз ацетонемический криз с гипогликемией и полуобморочным состоянием случился уже не на фоне голода и нехватки углеводов, но просто после посещения батутного центра.
Я, конечно, понимаю, что во всех описаниях ацетонемии говорится и о чрезмерных положительных впечатлениях в качестве катализатора появления ацетона, но все же неужели действительно возможно и такое…

Не хотелось бы пропустить что-то серьезное, уперевшись в мнении, что это именно ацетонемия.

Батут – сильная физ. нагрузка, следовательно падение сахара и гипогликемия. Чтобы выжить, печень подкидывает углеводов, только это происходит с образованием ацетона. Перед физ. нагрузкой (плавание, велосипед и т.д.) поесть долгих углеводов. Диабет вам исключили?

Сообщение от ленаС

Батут – сильная физ. нагрузка, следовательно падение сахара и гипогликемия. Чтобы выжить, печень подкидывает углеводов, только это происходит с образованием ацетона. Перед физ. нагрузкой (плавание, велосипед и т.д.) поесть долгих углеводов. Диабет вам исключили?

Сейчас обследуемся как раз в стационаре, но вообще до этого несколько раз проводили обследования, в том числе сдавали кровь на сахар (правда, не в динамике), какие-то еще показатели, в общем, вывод – специально диабет не исключали, но насколько помню, ни один из врачей, наблюдавших ребенка, диабет не заподозрил (что, ясное дело, не стопроцентная гарантия).

Дело в том, что на батутах и в детских центрах ребенок был не раз, и вот такая ситуация произошла впервые (причем в детском центре были накануне до 21 вечера, а плохо стало где-то ночью, к утру ребенок стал как тряпочка, невозможно было добудиться. На самом деле очень страшно, что на ровном практически месте дошло до криза, я уже успела начитаться историй в том числе и про кому и нагнать на себя еще больше страха.

Если вдруг кто подскажет специалиста, не раз работавшего с подобными случаями, буду очень благодарна. Так как на данный момент обошли множество гастроэнтерологов и педиатров, но все как-то упиралось в кишечную инфекцию, про ацетонемию, как уже писала выше, узнала только благодаря форуму.
На русмедсервере нашлось совсем мало информации об этом, Комаровского прочитала, а хочется все же побольше узнать.

Могу сказать, что у меня был этот диагноз до школы. Потом все прошло. Но мама держала жесткую диету. На любой жир выдавалась реакция все было диетическое, ничего сладкого и тп

У нас после двух лет часто было ,что ребенка с утра не добудиться, где поставишь так и спит, потом однократная рвота и все вроде в норме, только бледная, присутствовал характерный запах изо рта. Вызывали педиатра, сдавали анализы,все в норме, в том числе сахарную кривую, показатели основные в норме. Ни какого диагноза нам никто не ставил и на вопрос вообще что это?! вразумительного ответа никто не дал.Сами почитав интернет предположили об ацетонемическом синдроме.Сейчас бывает ,но реже бывает, ребенок набрал вес, были очень высокие и худые.

Пока в больнице, попросите сделать вот эти анализы, чтобы исключить диабет https://muzhzdorov.ru/saharny-j-diabe…rnogo-diabeta/. У эндокринолога были?

Сообщение от ленаС

Да, это сейчас и сдавали. Эндокринолог смотрела ребенка, сказала, не ее профиль, но анализы, тем не менее, назначили.

Сообщение от Anastasiya

Могу сказать, что у меня был этот диагноз до школы. Потом все прошло. Но мама держала жесткую диету. На любой жир выдавалась реакция все было диетическое, ничего сладкого и тп

Диеты так же придерживаемся, однако..

Сообщение от VkusnyaShka

У нас после двух лет часто было ,что ребенка с утра не добудиться, где поставишь так и спит, потом однократная рвота и все вроде в норме, только бледная, присутствовал характерный запах изо рта. Вызывали педиатра, сдавали анализы,все в норме, в том числе сахарную кривую, показатели основные в норме. Ни какого диагноза нам никто не ставил и на вопрос вообще что это?! вразумительного ответа никто не дал.Сами почитав интернет предположили об ацетонемическом синдроме.Сейчас бывает ,но реже бывает, ребенок набрал вес, были очень высокие и худые.

Дело в том, что обычно как раз ребенок весьма спокойно встает, вчерашнее состояние было практически обморочное, перепугалась не только я, но и врачам скорой помощи стало страшно, кстати, к чести скорой помощи – врачи сориентировались, измерили сахар, сказали срочно дать сладкий чай и мигом увезли в больницу.

Я просто научилась более-менее спокойно жить с этой ацетонемией, следить за питанием, его частотой, но чтобы вот так сахар мощно упал и вызвал криз – это что-то новенькое и пугающее.

Спасибо всем за ответы, бесценная информация для меня.

Доброй ночи, подскажите, пожалуйста, вам поставили диагноз – ацетонемический синдром? К какому врачу вы обращались? Моему сыну 5 лет, переодически возникает запах ацетона изо рта, научились его откачиват дома – поить сладкой водой, чаем,держаться диеты. До ацетонемического синдрома додумались сами, потому как наш педиатр указывает на кишечную инфекцию, два года назад сын уже отлежал в инфекционке с подозрением на кишечную инф, но ничего не обнаружили. У меня закрались сомнения на этот счет. Сейчас случаются кризы после физ.нагрузок и если утром не покушает, к вечеру уже ацетон. Записались на прием в 5 больницу к гастроэнтерологу.Спасибо за ответ.

Диагноз официально не поставили, точнее, не помню, что именно записали после обследования, но признали, что вся суть проблемы именно в ацетоне. Ни один гастроэнтеролог вообще ничего не упоминал. Догадались, что это именно ацетонемия сами, после подсказки девушки здесь на форуме, если бы не она, наверно до сих пор бы каждый раз лечили «кишечные инфекции».