Аутовоспалительный синдром у ребенка отзывы

Аутовоспалительный синдром у ребенка отзывы thumbnail

Напишу вначале,то как мы почти победили Синдром Маршалла! Лечимся почти год одними травами и отварами из трав и ничего больше!!! Это тибетская медицина. Скажу честно,что в начале сама,как мама отнеслась к нетрадиционной медицине с осторожностью,но я решилась! В итоге мы победили! Конечно дочка еще болеет,но 1 раз в 2-3 месяца ( а не каждые 2 недели) плюс огромная разница ,как проходит сама болезнь! Раньше температура повышалась за 5 минут резко и доходила до 40 градусов и сбивалась очень долго! При этом доченьку всю трясло и конечности было ледяными! Сейчас редко когда температура доходит до 39 .да у нее сразу появляется слабость и бывает вялая! Ну и что для меня,как для мамы очень важно,что ребенок после болезни не плаксив и спокойна! Благодаря лекарству которое даю перед сном.разводится порошок в теплой воде с сахаром и дочка сама его безумно любит и пьет сама! В общем дорогие мамы!!! У кого детки также болеют я желаю от всего сердца ПОБЕДИТЬ это болезнь и тем более не колоть гормоны! Ну а дальше мой самый первый пост… В итоге у нас подтвердили этот самый Синдром Маршалла!!!

где только мы не обследовались…

8.12.11. прошли дневной стационар в РАМН и там нам его подтвердили(

коротко описание…

у моей дочери примерно с месяцев 11 каждый месяц повышается температура до 39.8, бывало и 40.

температура сбивается максимум на 4 часа!

при этом за короткое время (5-6 час) гланды посыпаются белым налетом.

и так стабильно каждый месяц!((

у нас это сопровождается с ростом каждого зуба ( и я очень надеюсь,что когда прорежутся все зубки мы про этот кошмар забудем!) остался один зуб.

итог. как появилось внезапно так же и пройдет к 7-8 годам ((

лечение- только гормональный препарат во время заболевания преднизолон…

здесь полное описание… ссылка

еще похожий случай.

Вопрос: здравствуйте.у моего ребенка 7 лет. ежемесячное обострения хронического тонзиллита с гнойным налетом каждый раз ,высокая температура до 5 дней иногда до7 дней . началось с 3 лет. обошли множество докторов никто не может найти причину,курсы лечения разнообразные ничего не помогает.наш педиатр сказала что возможно у нас синдром маршалла. подскажите как его лечить и какие нужно пройти обследования для его подтверждения. в этом году в школу страшно представить как мы будем ее посещать. заранее спасибо.
ОТВЕТ ДОКТОРА
Здравствуйте Наталья! Синдром Маршалла, действительно, проявляется периодической фебрильной лихорадкой и сопутствующими ей изменениями со стороны слизистых оболочек, в том числе миндаллин. Прежде, чем диагностировать это заболевание необходимо исключить другие патологические состояния, которые могут иметь схожую клинику. Прежде всего, это инфекции, вызываемые вирусами герпеса различных типов. Необходимо выполнить мазок из зева на флору и чувствительность к антибиотикам.
Синдром Маршалла несмотря на тяжелое течение, чаще имеет благоприятный прогноз. Специфической терапии нет, лечение симптоматическое в период обострения. Есть сведения о положительном влиянии на течение этого заболевания тонзиллэктомии.

решила добавлять сюда все ,что нашла в интернете и тех у кого похожий случай(

Всем привет, так как на форуме не нашла ничего на эту тему решила ее создать. Хотела спросить, сталкивался ли кто то с этим синдромом? Кто не знает, что это то враце опишу:
Переодические лихорадки у детей раз в (3-6) недель, сопровождаемые афтозмым стаматитом, шейной болью, болью в животике и тд. Болезнь не имеет ни причины, ни следствия. У ребенка ни с того, ни с сего резко повышается темп, 39-40С, ни какие жаропонижающие и Антб не помогают, высокая темп держится 3-5 дней, без насморка, кашля и др побочный явлений. Далее все проходит и ребенок, как ни в чем не бывало, активен и бодр. Болезнь постигает мальчиков в большенстве случаев. Так как она мало изучена, ее очень трудно определить и потому ребенка залечивают всяким дерьмом!
Болезнь должна пройти сама через 3-7 лет.
Мой вопрос таков, если у кого то есть подобный опыт? Нам всего то 13 мес и скорее всего нам после имунных тестов ее подтвердят. Вещь адская, мы болеем каждых 5-6 недель, сына измучивается, я в слезах и шоке.
Хотела добавить, что на развитие ребенка никак не влияет!!! Дети отлично развиваются.
Спасибо за комменты.

https://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1556905

еще случай …

Мой первый ребенок был очень долгожданным, и поэтому мы с мужем основательно готовились к его появлению на свет: во время моей беременности посещали двое курсов для беременных. Из теоретических вечеров мы узнали, что очень вредны прививки детям до 3х лет, в особенности тем, кто приличное время находился на грудном вскармливании. Якобы прививки убивают собственный иммунитет ребенка, поддерживаемый маминым молоком. Самостоятельно я провела исследование по поисковым системам интернета на сей предмет, и убедилась, что последствия от прививок бывают очень страшными…Мы твердо решили не соглашаться на проведение прививок нашему малышу с самого рождения, в роддоме я писала отказ, затем был отказ в детской районной поликлинике. И вот наступил момент – пора подавать документы в детский сад. Но, несмотря на то, что ребенка не имеют права не принять в д/сад без прививок, на деле все обстояло иначе. И, когда сыночку было 1,5 года, я приняла решение – будем начинать прививаться. Убеждала себя тем, что мы и так хорошо сделали, что 1,5 года продержались – с рождения мальчик вообще не болел, каждый вечер после купания в большой ванне мы обливали его холодной водой, делали динамическую гимнастику. Ребенок был очень развит физически (встал на ножки самостоятельно в 4 месяца, пошел в 9 месяцев). И вот, мы сделали прививку против туберкулеза. Может, медики и не согласятся со мной, но последующие через 2,5 недели проблемы я связываю лишь с этой прививкой. У ребенка появился кашель, который мы пытались вылечить разными сиропами, отварами, каплями, микстурами в течение 4 месяцев. Как-то все-таки вылечили, и педиатр настоятельно рекомендовала сделать следующую прививку – корь, краснуха, паротит. Сделали, и понеслось: ангины свалились на ребенка как снежный ком на голову. Стоило пролечить ангину антибиотиками, как через 2-4 недели болезнь приходила снова. И так повторялось где-то 10 месяцев. Ребенок, вместо того, чтобы набирать вес, как это положено в возрасте 2 – 3 года, потерял за год 2 кг. В очередной раз, когда скорая привезла нас с сыном в больницу с температурой тела выше 40 градусов и признаками ангины, снова были выписаны антибиотики, но на следующий день лечащий врач их прием отменила, ведь я убеждала ее сначала провести обследование – ну сколько можно лечиться и снова заболевать? Без антибиотиков температура сбивалась очень трудно, в основном – только уколами анальгин – ношпа – супрастин, но на пятый день температура все-таки ушла совсем. Из больницы выписали без лечения, с рекомендацией посетить иммунолога и гематолога. В результате, еще через 4 месяца, у мальчика диагностировали синдром Маршалла. Об этой болезни очень мало данных, причин возникновения синдрома медицина не знает, лечения практически нет – есть только доказанное влияние преднизолона (гормонального препарата). Преднизолон купирует приступ, выраженный в повышенной температуре тела и признаках ангины. А приступы у больных этим синдромом повторяются с периодичностью 2-5 недель. Еще медики рекомендуют удалить миндалины, и где-то в 80 с небольшим процентах случаев это останавливает болезнь, приступы прекращаются.

Читайте также:  Синдром жильбера у детей презентация

https://my.mail.ru/community/pfapa/1EE6C652409E4A81.html

еще…

моей дочке 1.7 болеет с месяца притом сразу после детской поликлиники.И началось каждый месяц температура так до 5 месяцев потом нас забрали с ангиной в больницу и начались антибиотики в дальнейшем уже каждые 2 недели.Так до года пока мы не поменяли лора он нам сказал что у ребенка на фоне антибиотиков развился кандидоз и дисбакториоз . У нее постояные проблемы со стулом .Так мы начали лечить другую болячку но уже без антибиотиков.Температурит она каждые 2 нед. по 3 дня иногда термометр зашкаливает за 40 температура ни чем не збивается кроме нурофеном последнее время и он плохо помогает.Лор разводит руками лечений он нам не назначал .А педиатр нам поставила диагноз хр. тонзилит .Вообщем поехали мы Одессу в клинику Резника к имунологу прошли врачей здали анализы кстати лор также сказал что мы не его поцеенты.А имунолог тоже поставила дз хр.тонзилит и что то вроде тронзиторная гипогеноглобулимия и еще трудновыговаримый дз под вопросом.Выписала нам изопринозин виферон деринат сегтафаг бифиформ и респитрон .НО… прошли положеные 2 нед.мы опять температурим те же симтомы красное горло с налетами и высокая температура и я с 90% точностью могу сказать когда следующий приступ.Я думаю что у нее синдром маршала но как это подтвердить или опрвергнуть я не знаю.Отзовитесь у кого похожие истории не только с мальчиками но и сдевочками .Зарание благодарна.

https://my.mail.ru/community/pfapa/1EE6C652409E4A81.html

Источник

Автор
Нати
, 01 дек 2014 00:12

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Сообщений в теме: 4

#1

Нати

Нати

    Грудничок

  • Пользователи
  • 3 сообщений
  • Имя:Натали

Отправлено 01 Декабрь 2014 – 00:12

Сейчас сыну 1год и 3 мес. Начиная с 6 мес.у него ежемесячные (каждые три недели) поднятия температуры, увеличиваются шейные лимфоузлы,иногда белый налет на гландах и ВСЕ! Температура держится 2-3 дня,налеты уходят сами собой.не ангина! Горло обрабатываю масляным хлорфилиптом и даю жаропонижающие. Но тем-ра сбивается очень плохо. С педиатром долго бились в догадках,сдавали мазки и кровь,выявили и цитомегаловирус и золотистый стафилокок(все пролечили). Но..приступы продолжаются.Вышла по рекомендации на хорошего иммунолога и тут нам открыли глаза-синдром Маршала. Сбой в имунной системе.Самостоятельно проходит в среднем к 5 годам. Мало изучен.Его никак нельзя диагностировать,но по всем показаниям он. И эти эпизоды снимают на данный момент Преднизолоном(гормональный препарат). Я категорически не хочу его давать. Если уж на то пошло, то хочу снимать тем-ру и налеты в горле помочь гомеапатией или китайской медициной! Дорогие читатели,откликнитесь!может у кого есть такая проблема? Что делаете?!как спасаетесь? Или,может,кто то уже перерос эту напасть?

Читайте также:  Анализ показал что у ребенка синдром дауна

3.

#2

Iuliania

Iuliania

  • Город:пгт Андреевка

Отправлено 02 Декабрь 2014 – 22:53

Вы меня заинтриговали этой темой, т.к. у моего сына уже год наблюдается подобная картина – постоянно увеличенные лимфоузлы и периодическое, практически безсимптомное повышение температуры. При этом в пик поднятия температуры узлы наиболее увеличены. С уходом температуры, уменьшаются и лимфоузлы. Сейчас тоже пытаемся с педиатром определить, что может быть причиной. Спросила у нее вчера про Синдром Маршала – как и ожидалось, она не в курсе. Но сказала, что на самом деле заболеваний с подобными симптомами очень много.
Я стала сама сейчас штудировать интернет в поисках описания этого синдрома. Пока мнение противоречивое у меня. Как-то пока не вписывается у меня лечение преднизалоном как адекватное, учитывая, что состояние ребенка в моменты приступа не критическое и температуру в итоге удается регулировать жаропонижающими… И тем более учитывая тот факт, что синдром в итоге склонен проходить самостоятельно, т.е. ребенок способен его перерасти за счет собственных ресурсов организма. Это как вирус Эпштейна-Барра – не лечиться, нужно лишь пережить.
И еще один момент, когда раньше читала про лимфаденопатии, попадалась информация, о том, что “назначение гормональных препаратов при лимфаденопатиях неясного генеза недопустимо” Как в этом разрезе смотреть на назначение преднизалона – гормонального средства?

А, и еще момент, из того, что удалось прочесть про этот синдром – преднизалон не дает гарантию изличения, он лишь дает возможность быстрее купировать приступ и увеличить время ремиссии между приступами… Т.ч. получается, что сама болезнь все же остается и нужно по-прежнему ждать, пока организм перерастет… По сути тоже самое можно делать корректируя лечение местными препаратами и жаропонижающими…

Сообщение отредактировал Iuliania: 02 Декабрь 2014 – 22:57

#3

ДодесКаден

ДодесКаден

  • Имя:Марина
  • Город:Зеленоград, 1539

Отправлено 02 Декабрь 2014 – 23:05

До трех лет, примерно, говорить об иммунной системе и уж тем более лечить её – что-то очень странное. Иммунная система чем-то сродни диплому о высшем образовании – её нужно заработать временем и усилиями. Какие-либо вмешательства могут либо вообще лишить человека этой приятной штуки (например – хроническая анемия практически равна выключенной иммунке), либо “сменить ВУЗ”, так сказать (например – аллергии на все на свете).
Преднизолон вообще очень странны гормон и он не лечит что-то конкретное, а привносит дисбаланс в систему, чем вынуждает её, пока сам не кончится, работать под себя.
Если у Вашего Малыша действительно синдром Маршала, что ещё бабушка надвое сказала, поскольку это может оказаться какая-то вирусня, индивидуальная обменная особенность и пр., то преднизолон будет работать по принципу – пока я есть-приступа нет. Дополнительно – перейчит под себя весь организм.
Если ребенок приемлемо переносит приступы – лучше просто не лечить или лечить симптоматически, что Вы и делали. После 3 лет – посмотрите что и как, обычно в этом возрасте бывает какой-то перелом ситуации.

Если надо – есть хорошая фитотерапевт, но такому маленькому не очень понятно как вливать горькие травки и подобное.

Сообщение отредактировал ДодесКаден: 02 Декабрь 2014 – 23:07

#4

Нати

Нати

    Грудничок

  • Пользователи
  • 3 сообщений
  • Имя:Натали

Отправлено 03 Декабрь 2014 – 00:38

Да, Преднизолоном не лечат,а только снимают приступы и то,если тем-ра плохо сбивается или вообще не идет вниз! Я еще нашла группу в фейсбуке по этой теме,но там одни “не наши”)) и мамочки из многих стран общаются на эту тему. Оказывается много детишек с такими симптомами. Из того что я успела перевести, поняла,что в Америке,например,так же применяют Преднизолон,еще какой то Цемитидин (пока не вникала,как он действует) и удаляют миндалины (после 2-х лет). Но удаление не дает 100% гарантии,что все пройдет. И еще п шут,что При приеме Преднизолона, у некоторых наоборот сокращаются промежутки между эпизодами. И я полностью согласна, что до трех лет говорить об имунной системе малыша бесполезно!!!

#5

Нати

Нати

    Грудничок

  • Пользователи
  • 3 сообщений
  • Имя:Натали

Отправлено 03 Декабрь 2014 – 00:48

https://m.facebook.c…orid=1074121945

Сообщение отредактировал Нати: 03 Декабрь 2014 – 00:49

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

  1. Форум Школы родительского мастерства “МЫ”
  2. → Родительский семейный форум
  3. → Здоровье детей
  4. Privacy Policy

Источник

Вопрос нашей подписчицы: Синдром Маршала. Может у кого то есть такой диагноз?Сейчас сыну 1год и 3 мес. Начиная с 6 мес.у него ежемесячные (каждые три недели) поднятия температуры, увеличиваются шейные лимфоузлы,иногда белый налет на гландах и ВСЕ! Температура держится 2-3 дня,налеты уходят сами собой.не ангина! Горло обрабатываю масляным хлорфилиптом и даю жаропонижающие. Но тем-ра сбивается очень плохо. С педиатром долго бились в догадках,сдавали мазки и кровь,выявили и цитомегаловирус и золотистый стафилокок(все пролечили). Но..приступы продолжаются.Вышла по рекомендации на хорошего иммунолога и тут нам открыли глаза-синдром Маршала. Сбой в имунной системе.Самостоятельно проходит в среднем к 5 годам. Мало изучен.Его никак нельзя диагностировать,но по всем показаниям он. И эти эпизоды снимают на данный момент Преднизолоном(гормональный препарат). Я категорически не хочу его давать. Если уж на то пошло, то хочу снимать тем-ру и налеты в горле помочь гомеапатией или китайской медициной! Дорогие читатели,откликнитесь!может у кого есть такая проблема? Что делаете?!как спасаетесь? Или,может,кто то уже перерос эту напасть?

Читайте также:  Анализ крови при синдроме беквита видемана

Делайте что врач сказал. Тем более, что это довольно редкое состояние. Умоляю вас, не связывайтесь вы ни с китайской медициной, ни с гомеопатией. Найти толкового специалиста в этих областях в нашей стране на грани фантастики

Здравствуйте. Странно,что врач вам сказал якобы пройти должно к пяти годам. У дочки в десять лет только все началось и мучались до семнадцати лет. Ничего не помогало.

здравствуйте,у сына с 3х мес температура 37,2-37,5 каждый день.сейчас нам 1,4г.может быть у нас этот синдром?других жалоб нет.и тоже лечили цитомегаловирус.с 3х мес не прививаю-боюсь.

Лечитесь хоть методиками древней Атлантиды. Только помните, что за все ваши не врачебные назначения, врачи ответственности не несут! И если не дай Бог что случится, не обвиняйте врачей ни в чем.
А то вот так сначала лечутся непойми чем, а потом медиков хаят на все лады.

У знакомой сыну 3 года всё симптомы что вы тут описали у них вточ-вточ !!!и также повторяется каждый месяц,понять ни чего не могут от чего и почему!!!

✿ Продвинутая мама Подпишись, А почему боитесь преднизолона???Снимая налет с миндалин,вы только поверхностно уменьшаете проявления.А причина гораздо глубже.Если вы консультировались с доктором,поставлен данный диагноз , то вам же известно, что преднизолон дается курсами,не постоянно.Состояние ребенка улучшается,а своими страхами можно сделать только хуже.Не надо так уж бояться гормонов,если они назначены врачом ,подобрана индивидуально дозировка и принимаются под контролем врача и анализов .может все-таки стОит попробовать?

Елена, в том то и дело, что точно определить,что это именно это нельзя!нет такого способа! И ЛЕЧЕНИЯ нет,т.к.это не заболевание…а Преднизолон нужен для снятия симптомов. Можно и обойтись просто жаропонижающими! Ведь когда тем-ра у ребёнка каждый сбивает по своему:кто то просто оботрет водкой и полегчает, а кому то приходится колоть укол по скорой,т.к.ничего не помагает! Так и тут…может, гомеопатия хорошо жар снимет?!уж все лучше,чем химию вливать!

Элина, не боюсь Преднизолона, просто тут как с прививками 50 на 50-делать или не делать..Может просто уменьшаться период паузы с месяца до 10 дней((( и врач 100% не поставил диагноз,нет анализов которые бы показали,что это именно Это!!!!вот 16.12 поедим еще к зав.кафедрой института иммунологии.посмотрим что он скажет…все равно как то все туманно!

Наталия, гомеопатию, хоть и не с восторгом, но медики признают. Раз есть название заболеванию, то и лечение ему есть. Хоть и не совсем конкретное. Жаропонижающим снимается только температура. А Преднизолон – это гормональное средство, которое скажем так более комплексно действует.
А вообще, я же не против – лечения. Мне просто обидно за врачей. Сначала народ вот так лечится по интернету, а потом “Ах! Врачи гады и сволочи, убили моего ребёнка! А мы такие бедные-несчастные родители, убитые горем.”

Наталия, ну если нет точного диагноза,тогда конечно сложно что-то говорить.Просто знаю случай когда ребенок с с-мом Маршала получил курс преднизолона дважды и проблема исчезла.но они лежали в стационаре и там был установлен диагноз( причем не в одном стационаре,даже в разных городах). Выздоравливайте!!!

Наталия, а вы не пробовали прочитать об этом синдроме в интернете. Совпадает ли описание с теми , что у вас. Может есть отзывы.

Ольга, конечно,прочитала все что можно!!!в фейсбуке группа есть по этой теме,правда,там все “на наши”мамочки общаются. Но я перевожу..читаю,что они пишут!все совпадает!

так преднизолоном и можно определить этот синдром или нет.. если гормон снизит температуру-следовательно Маршал…
как к врачу съездите-напишите. пожалуйста что он скажет…

Здравствуйте, у нас был синдром маршала. Начался в 7 месяцев . Мучились до 2,5 лет : обошли всех врачей сдали все возможные и невозможные анализы пока не попали к хорошему врачу , который написал по этому синдрому статью (короче изучал его) . Мы пролежали в больнице нам официально поставили диагноз. С этим диагнозом мы пошли к лору и нам удалили миндалины. Сейчась тьфу тьфу ни одного эпизода не было . Раньше каждый месяц пили лекарства . Выбирать вам либо пить лекарства горстями либо удалить миндалины. Нам помогло! Преднезолона бояться не стоит так нам говорил доктор.

Если есть вопросы пишите. А у вас во время приступа црб какое? Периодичность приступов есть?

У меня хронический тонзелит налёт на мендаленах.Только гваздика помагает.Горло ходь не болит.

Аида, срб-это показатель в анализе крови?!мы кровь во время приступа не сдавали. А периодичность есть-ровно месяц или три недели. А на обследование Вы сами попросили,чтобы вас положили?!Какие анализы показывают и доказывают,что это именно СМ?

Источник