Деревня для людей с синдромом дауна

Деревня для людей с синдромом дауна thumbnail

Придумать такую страну могла только очень любящая мама, способная наперекор всему обычному миру достать из-под земли мир особенный, в котором никто еще не жил, который никогда не видели. Эта мама – Наталия Жужнева. 21 год назад у нее родилась девочка с синдромом Дауна. Наталья задумалась, что Кате в этом мире будет сложно и тесно. У нее никогда не будет возможности учиться в обычной школе, свободно общаться с людьми, развиваться наравне с ровесниками и проявить себя. Она понимала, когда дочь подрастет, ей, как и многим «особенным» детям, практически невозможно будет найти работу. Как правило, никакие организации не желают брать на себя дополнительную нагрузку и нести ответственность.

Тимур Курбаниязов, директор гончарного завода, город Гаврилов-Ям Ярославской области: «Мы простых людей на территорию завода без присмотра не оставляем. А у людей с ограниченными возможностями могут быть спонтанные решения, неожиданная любознательность или еще что-нибудь».

В итоге молодые инвалиды вынуждены годами сидеть дома безо всякой надежды на изменение ситуации. Тогда мама Наташа решила объединить в сообщество семьи с «особенными» детьми, у которых были те же опасения, чтобы вместе защищать права своих детей и решать их проблемы. Сейчас в организацию «Лицом к миру» входит больше 300 семей.

«В первую очередь, я это затевала для дочки. Мне важно, чтобы у нее была счастливая жизнь, чтобы у нее было рабочее место, чтобы она работала, чтобы она танцевала, чтобы она реализовывала себя», – рассказала в интервью программе «Большая страна» телеканала ОТР Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня».

Мамы и папы вспоминают, как несколько лет назад, проживая круглый год в квартирах, их дети не хотели выходить из дома. Боялись быть изгоями, чувствуя, что обществу они не нужны. На детских площадках друзей было не найти, в транспорте никто не уступал место, отыскать в супермаркете нужные продукты никто не помогал.

Татьяна Бужак, мама участника проекта «Социальная деревня»: «В городе нам было тяжело с ним. Погулять сходить некуда, все внимание обращают, бывают, что обижают, косо смотрят».

Родители не захотели мириться с такой ситуацией и выкупили у районной администрации бывший санаторий, где создали для своих детей целую социальную деревню, чтобы они зажили спокойной интересной жизнью.

Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня»: «Дальше будущего в нашей стране для них нет. И мы поняли, если не мы, родители, то никто не сможет для них создать будущее. У нас очень много возрастных родителей, тем, кому уже за 70. И единственная альтернатива после ухода родителей – это психоневрологический интернат для наших ребят. И, конечно, ни один из родителей не пожелает такого будущего своему ребенку».

Задумка оказалась удачной. Здесь, говорят мамы и папы, они создали большую страну со своими законами жизни и назвали ее «Территорией счастья», где можно найти настоящих друзей и поверить в будущее, где друг друга понимают, принимают такими, какие они все есть, и заботятся друг о друге. «Территория счастья» находится в 40 километрах от Ярославля. Районные власти продали ее родителям за 9 миллионов рублей. Большую часть средств им перечислили немецкие семьи, которые тоже воспитывают особенных детей. В деревне 16 корпусов, в шести из них можно жить, остальным нужен ремонт.

Андрей Забаев, первый заместитель администрации Гаврилов-Ямского района Ярославской области: «Когда мы выставляли эту базу на продажу, хотелось бы, чтобы ее приобрели люди, которые бы использовали ее для каких-то полезных дел. Это, конечно, для нас, я считаю, дело благое. И мы со своей стороны, администрации района, стараемся поддерживать в меру своих сил».

Содержать такой комплекс зданий, конечно, дорого, говорит Наталия. В месяц коммунальные платежи составляют около ста тысяч рублей. А еще надо платить зарплату охранникам и педагогам, закупать расходные материалы для занятий, бытовую технику, оборудование и продукты. Обычно в социальной деревне проживают по 50 человек из разных городов России. Потом они устают место другим сменам, чтобы на этой базе смогли пройти школу жизни как можно больше особенных детей. Как правило, смена длится от 5 до 14 дней.

Со временем, когда родители уйдут навсегда, говорит Наталия, эти дети буду жить здесь постоянно. Правда, рядом будут волонтеры. Но для этого родители уже сейчас изо всех сил стараются научить своих детей всему, чему только можно: готовить, стирать, делать уборку, ухаживать за собой и домашними животными, работать в огороде и делать что-то своими руками. Заниматься с детьми им помогают 15 педагогов и более 100 волонтеров.

Утро в социальной деревне начинается в восемь, кто-то взял корзинку и ушел за грибами, кто-то сделал березовые веники и отправился в баню, а кто-то пошел кормить животных. Здесь каждый живет своей жизнью в окружении природы, понимающих людей и любимых животных. На «Территории счастья» есть небольшой зоопарк для анималотерапии и ферма. Дети очень любят павлина, кур, индюков и козу. Самый диковинный зверь – ручная лиса Анфиса. Со временем здесь появится целое фермерское хозяйство, чтобы свои яйца, мясо и молоко были всегда.

В социальной деревне работают творческие мастерские. Здесь ребята могут освоить несложные профессии, заработать карманные деньги. Они делают горшки, вышивают войлочные картины, шьют игрушки, ткут коврики. Пока социальная деревня в Ярославской глубинке одна на всю страну. Обычно детей-инвалидов обучают бытовым навыкам и творчеству только в помещениях, а уроков деревенской жизни не преподают. Но эти детям повезло. Они не пропадут ни в городе, ни в деревне.

После такой жизни, говорят родители, детей просто не узнать. Если раньше они были неуклюжи и замкнуты, то сейчас психологический дискомфорт как рукой сняло. Теперь уже не мамы и папы, а сами дети подают к домашнему столу пельмени и пирожки. Похоже, что эта взрослая жизнь ребятам понравилась. Еще бы, ведь она у них окутана счастьем. Да и родители больше не унывают и не отчаиваются. Наталии удалось доказать мамам и папам, что их дети способны на многое. Они уже гордятся своими детьми и очень благодарны Наталии за подаренное им счастье.

Читайте также:  Ребенок эвелины бледанс с синдромом дауна пусть говорят

Источник

Издательский дом Мир новостей

СПЕЦИАЛЬНЫЙ РЕПОРТАЖ

Наш корреспондент нашел единственное в России место, где живут “особые” дети. То, что случилось с ними, могло случиться с каждым из нас. Никто не застрахован от того, что у него родится подобный ребенок. Не дай бог, но… Синдром Дауна, ДЦП, аутизм, шизофрения, эпилепсия. Врачи до сих пор не знают наверняка причин происхождения этих болезней. Но такие дети продолжают появляться на свет. В нашей стране, по статистике, их рождается около 6000 в год. 40% не доживают до года. Удел остальных в абсолютном большинстве: одиночество, приюты, психбольницы. Наш корреспондент нашел место в России, где эти – “особые” – люди счастливы. К сожалению, сегодня оно единственное…

Нравится

Куда уходит детство

Кроме “особые” есть другое название. Так с легкой руки врачей во всем мире называют людей с синдромом Дауна и аутизмом – “большие дети”. Дети они и есть, без всяких сомнений. Уже через 10 минут после моего приезда они висят на мне, интересуясь новым человеком, наперебой, взахлеб чтото о себе рассказывая.

– А у меня мама в Питере живет, скоро я к ней в гости поеду и буду петь ей на ночь колыбельную, – лопочет Вика, повиснув на правой руке.

– А меня мама Миня зовет. Дя! – вторит ей слева Миша. – А еще – “мой слядкий”!

– А моя сестра – оперная певица, – хвастается Вика, забегая вперед, чтобы заглянуть в глаза…

Непосредственные, веселые, дети как дети. Только Свете и Вике – по 25, а Мише 40. И, глядя на них, начинаешь понимать, что больше никогда не запла чешь над песней “Куда уходит детство”. Потому что страшнее, если оно остается навсегда… Не в Америке, где стоят очереди на усыновление детей с синдромом Дауна. А в России. Где от них отказываются еще при рождении, а слово “даун” произносится лишь в качестве оскорбления.

Впрочем, Мише, Свете и Вике повезло. Как и еще 14 таким же ребятам. Волею судьбы они оказались не в детдоме и не в психбольнице, а в кемпхилле – социальной деревне для людей с отклонениями в умственном и физическом развитии. В таких специализированных поселениях “взрослые дети” обитают под присмотром волонтеров. Здесь они счастливы, здоровы и живут в два раза дольше. На Западе подобных деревень построили больше сотни. В России социальная деревня – одна. И попасть в нее российскому “взрослому ребенку” – сродни чуду. Может быть, поэтому, затерянная в дремучих петербургских лесах под городом Волховом Ленинградской области, она и выглядит как сказка. И название носит необы чное – Светлана. В честь русской женщины, которая в 1993 году с помощью норвежцев основала эту деревню, заботясь о больной дочери…

НАША СПРАВКА: Кемпхиллское движение зародилось в 1940 году в Шотландии. Идею создания совместного поселения обычных людей и людей с ограниченными возможностями в сельской глубинке выдвинул доктор Карл Кениг, основавший первое подобное поселение под названием “Кемпхилл”. По мысли доктора, только жизнь в окружении обычных людей может избавить несчастных от клейма инвалида и позволит максимально эффективно использовать труд каждого.

Маленькая страна

От Питера три часа на электричке, потом – еще час на другой. Восемь километров на попутке и… Так выглядит Светлана. На мягких холмах трава под солнцем бабьего лета еще изумрудная. Сад весь в цветах, а на деревьях – оранжевая облепиха и красные яблоки. Вдалеке пасторально пасутся несколько коров. Пахнет сеном и свежеиспеченным хлебом. Сказка! И даже дома, в которых обитают местные жители, стопроцентно сказочные – разноцветные и с именами! Розовый коттедж – дом имени Нансена, а трехэтажная избушка – дом Достоевского. Еще есть желтый с синей крышей, напролет,звание которому пока не придумали и так и зовут – “маленький”. И нежно-голубой, новый, который назвали в честь святого Серафима Саровского. Коровы, поросята, собака Вова. Все строили, высаживали и выращивали сами.

– Смотли, это наша теплиця, огород. И коровы наши пасутся. Дя…

Мишка с припухлыми щеками и редкими волосиками напоминает огромного младенца, недавно научившегося говорить. Но если привыкнуть, речь разобрать можно. Тем более что рассказывать он старается обстоятельно.

– Колов я пасти не умею, а вот доить могу. Могу и молковку откапывать и мыть. Сегодня в бочке мыл ее много…

И он ничуть не сочиняет. Такой режим в социальной деревне продуман принципиально. Здесь у “детей” в разноцветных домах не только отдельная комнатка для каждого. Ребята каждый день трудятся с 9 до 17, с учетом особенностей каждого воспитанника. Конечно, вместе с волонтерами и в меру своих возможностей, но по-настоящему, по-взрослому! На конюшне, на грядках, на свиноферме; пекут хлеб и даже делают сыр. Но в этом и есть смысл. Они чувствуют себя востребованными и проходят социальную адаптацию, после которой некоторые даже начинают жить самостоятельно. Но дело и не только в этом. Результат общего труда – самообеспе чение деревни.

НАША СПРАВКА: С 1999 года в Москве существует “Театр Простодушных”, в котором в качестве актерского коллектива задействованы 7 человек с синдромом Дауна. Актеры говорят на английском языке, поют, играют на музыкальных инструментах. В составе театральной труппы – Сергей Макаров, исполнивший одну из главных ролей в фильме “Старухи”, и Мария Нефедова, единственный в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна.

Читайте также:  Признаки синдрома дауна на ранних сроках

Разный “бьютжет”

– У Вики синдром Дауна, поэтому она большъе работает в огороде и на фитогрядкъе, где мы выращиваем лечебные травы – календулу, ромашку. Перебирает их. А Миша очень мно-ого умеет, ведь он здесь уже 10 лет. И даже ведет бухгалтерию и считает наш бьютжет. Ведь благодаря тому, что все работают, мы содержим себя сами.

Социальный терапевт и лечебный педагог англичанка Сара говорит с едва заметным акцентом. Она, как и десяток других международных волонтеров из Америки, Швейцарии, Индии, живет и работает в Светлане давно – с 1994 года, и о каждом из воспитанников – и бывших, и настоящих – знает все. В основном это больные синдромом Дауна. Но есть и другие.

– У Кирилла шизофрения. Но там, в Питере, где он жил в коммуналке, вот такой, – Сара разводит руками чуть шире стола, за которым мы сидим в пекарне, – у него была привычка не есть неделями и не мыться…

Странно слышать это и наблюдать в окно за тем, как Кирилл лихо грузит сено на телегу. А ему помогает, а потом и вовсе в эту телегу впрягается веселая, как бабочка, Юля, которая вовсе не выглядит инвалидом.

– Это просто у нее сегодня настроение хорошее, – вздыхает Сара. – В такие дни и не скажешь, что она болеет хронической истерией. А вот когда ей плохо… Она плачет сутки нанапролет, кричит, не спит неделями.

Из всех воспитанников в день моего приезда не работал только Павлик. Увидев, что ктото приехал, он, вопреки своему обыкновению, вышел из дома, подошел и долгим, немигающим взглядом смотрел сквозь меня. Даже не моргая от вспышки фотоаппарата. Этого мальчика с синдромом Дауна и аутизмом сюда успела привезти мама. А потом умерла.

Все эти ребята в Светлану попали по-разному. И только об одной партии воспитанников с ДЦП Сара вспоминать не любит. Их в Светлану привозили как-то по договоренности из детского дома. И вспоминать тяжело. То ли оттого, что эти дети постоянно прятали в карманы и под матрасы хлеб, то ли оттого, что в конце лета, несмотря на их мольбы и слезы, детдом забрал их обратно.

– Бьютжет, – говорит Сара, – нам объяснили, что в детдоме тоже свой бьютжет.

Они еще раз сбежались, когда поняли, что я собираюсь уезжать.

– Почему ты не остаешься с нами? – опять повисла на руке общительная Вика.

– Потому что теперь мне все понятно и пора ехать, – сказала я.

И немного соврала. Мне было непонятно одно: почему в Светлане я встретила столько иностранцев- волонтеров? Что может тянуть людей из благополучных стран в нашу глубинку, из которой свои-то бегут? Да еще и ухаживать за нашими инвалидами, которых свои-то бросают?! Да еще и забесплатно. Этот вопрос я задала Саре, которая пошла провожать меня до околицы.

– Хоръоший вопрос, но он о смысле жизни, – задумалась Сара. – Понимаете, там я могу заработать много денег, купить один телевизор, потом другой, получше… Но разве в этом счастье? А здесь… Смотри.

И бумажка, которую показала мне англичанка, исписанная корявым детским почерком, оказалась вовсе не бухгалтерским счетом. Хоть и писал ее Мишка. Это было письмо Путину о том, что таких, как Светлана, деревень должно быть много.

Сюжет НТВ

Мама Саши Другова рассказывает о деревне на питерском форуме; фотографии; можно задать вопросы

Статья о “Светлане”

Еще статья о “Светлане”

Сайт “Светланы”

Публикации

На главную

Источник

В социальной деревне Светлана, расположенной в Ленинградской области, на первый взгляд, нет ничего необычного. Четыре больших дома, огород, ферма, пекарня, столярная мастерская и многое другое. Ее обитатели живут натуральным хозяйством, и каждый вносит посильный вклад в благосостояние общины.

Впрочем, это люди необычные — у многих из них есть особенности психического развития, но здесь их не делят по категориям «больной — здоровый» или «нормальный — ненормальный». На территории Светланы нет санитаров и палат, запираемых на ключ, ее жители свободно гуляют, работают, дружат и любят.

1. Вика — приемная дочь одной из сотрудниц Светланы, англичанки Сары Хагнауэр и ее мужа Бориса. У Вики синдром Дауна, она почти не говорит — выражает себя с помощью звуков и так называемых способов альтернативной коммуникации, например — жестов. Любознательная и открытая, она неожиданно может появиться в любом месте деревни, смотрит внимательно и принимает участие во всем, что ей интересно.

Вика
Фото: Мария Гельман

2. Таня в деревне недавно. Она самая самостоятельная из всех людей с синдромом Дауна в Светлане. Таня ухаживала и провожала в последний путь свою мать, умеет жить одна и решать даже очень сложные задачи. В Светлане она встретила свою любовь — Миню. Он старожил Светланы, живет здесь уже почти двадцать лет. Умеет и любит работать, но в последнее время у него проблемы со здоровьем. На стенах комнаты, в которой живет Миня, яркие картины и фотографии любимой Тани. Часто тут же сидит кошка Море, еще котенком подобранная на Ладожском озере.

Таня и Миня
Фото: Мария Гельман

3. В детстве Юля переболела менингитом. Она не умеет читать и писать, и из-за органических поражений головного мозга научить ее невозможно. Юля работает на сыроварне и гордится этим. Собирает заявки на продукцию, но записать ничего не может, поэтому протягивает человеку бумагу и ручку с таким видом, словно это сущая мелочь, а ей просто некогда записывать: напиши, мол, сам. Юля умеет сохранять достоинство. А еще она заботлива. Каждого, кто хоть сколько-нибудь ей знаком, она спрашивает «Как ты?» — и внимательно выслушивает ответ.

Юля
Фото: Мария Гельман

Читайте также:  Песочная терапия с синдромом дауна

4. Деревня Светлана находится в Волховском районе Ленинградской области, на реке Сясь. В деревне четыре больших дома, которые жители построили своими руками. У каждого есть своя комната, и все четыре дома по-разному называются. Есть дом Федора Достоевского, Ларса-Хенрика Несхайма, Серафима Cаровского, Фритьофа Нансена. В каждом своя атмосфера и свой бытовой уклад.

Причал
Фото: Мария Гельман

5. Рая живет в Светлане три года, приехала из Севастополя. Посещала там центр социального сопровождения для людей с инвалидностью, но никак не могла почувствовать себя нужным обществу человеком. Другие жители говорят, что когда Рая приехала — у нее словно бы не было своего лица. Сейчас она — красивая молодая женщина, которая умеет удерживать мысли и делиться ими. Любит шутить и при этом смущается от любого знака внимания со стороны малознакомых людей.

Рая
Фото: Мария Гельман

6. Рая и Юля гуляют в лесу. Они лучшие подруги. Вместе слушают музыку в свободное время, гуляют, делятся проблемами и веселятся.

Рая и Юля
Фото: Мария Гельман

7. Татьяна и Миня называют друг друга мужем и женой. Однажды они поссорились, сидя друг напротив друга за столом. Таня вспылила, начала кричать на Миню. Он взял ее за руку сказал: «Таня, успокойся. Ничего не произошло. Я люблю тебя». Один из жильцов дома, который помогает на кухне, наблюдал это и был поражен: не каждый мужчина в обычном мире сможет найти слова, чтобы быстро успокоить любимую женщину.

Таня и Миня
Фото: Мария Гельман

8. Началось все в 90-е годы. В Санкт-Петербурге жила женщина по имени Светлана, у которой был ребенок с особенностями, и строительство деревни стало ее инициативой. Увы, она умерла в 1991-м году — до того, как стройка началась. Поселение назвали Светлана в ее честь.

Двое ребят наблюдают за козами в выходной день
Фото: Мария Гельман

9. В погребе хранятся выращенные местными огородниками овощи. Жители деревни живут натуральным хозяйством — летом они много работают, чтобы зимой все было в достатке. Помимо этого, сами производят молоко, сыр, творог и продают в соседние деревни.

Погреб
Фото: Мария Гельман

10. Рахель приехала из Германии и живет в деревне меньше года. Каждый здесь выбирает сам, чем хочет заниматься, и тесно дружит с особенными людьми. В Светлану часто приезжают волонтеры из разных городов России и из других стран. Никаких специальных навыков от них не требуется — важно желание жить и трудиться со всеми вместе.

Юля и Рахель
Фото: Мария Гельман

11. Часовня рядом с деревней Светлана. В деревне живут люди разной религиозной принадлежности. Некоторые ее обитатели посещают эту часовню.

Часовня
Фото: Мария Гельман

12. Амир приехал в деревню с родителями. Те очень его любили, но не понимали, как будет строиться жизнь после совершеннолетия Амира. Они хотели, чтобы его жизнь была наполнена ощущением собственной ценности, и боялись, что это сделать невозможно. Амир тоже боялся становиться самостоятельным, но остался в Светлане и многому научился, в том числе работать руками. Амира в деревне любят за внутреннюю силу, самостоятельность и добрый нрав.

Амир
Фото: Мария Гельман

13. По дороге в деревню Светлана

Фото: Мария Гельман

14. Сергей в деревне живет давно. Родился он в семье художника, в городке на юге России. Когда родители умерли, остался с сестрой, которая решила уехать за границу. Квартиру она продала, поэтому Сергею пришлось переехать в Светлану. Спокойный и молчаливый, он никому не отказывает в помощи, очень трудолюбив. Его самая большая мечта — снова жить дома, с родными. Сергей понимает, что это невыполнимо, и понимает, что деревня Светлана — тоже его дом.

Сергей
Фото: Мария Гельман

15. В деревне много деревьев и зелени. Она окружена лесами и полями. Ее нельзя найти на карте, и добраться без машины туда можно только при помощи местных жителей.

Фото: Мария Гельман

16. Лиза уехала из города в деревню, чтобы работать волонтером. Она живет здесь около двух лет — работала в пекарне, ухаживала за ослицей, теперь трудится на ферме.

Лиза на прогулке с ослицей
Фото: Мария Гельман

17. Дом Ларса-Хенрика во время сильной метели

Фото: Мария Гельман

18. Вася работает на ферме. Он часто задает вопросы, на которые знает ответ. В свободное время любит слушать группы Pink Floyd и Queen и вырезать из журналов картинки, чтобы составлять коллажи во весь стол.

Вася
Фото: Мария Гельман

19. Мине исполнилось 50 лет. Жители Светланы похожи на большую семью, поэтому день рождения Мини отмечает вся деревня.

День рождения одного из местных жителей
Фото: Мария Гельман

20. Жители деревни реализуют себя в трудовой и творческой деятельности. Например, те, кто раньше не мог держать самостоятельно ложку в руках, теперь пекут хлеб для всех обитателей Светланы и играют в спектаклях.

Вика после рождественского спектакля
Фото: Мария Гельман

21. Ближайший магазин — в часе езды на велосипеде, в 15 минутах на машине. Добраться также можно на автобусе до соседней деревни, а после кто-нибудь из жителей Светланы встретит на машине.

Дорога в деревню вечером
Фото: Мария Гельман

Источник