Форум дети с синдромом мальабсорбции

Добрый день, уважаемые врачи! Ребенку сейчас 2 года, ест только смесь Нан Антиколики. Недобор веса – 11кг, рост 86 см. От прикормов болит живот, ребенок беспокоится, метеоризм, слабость.
Ребенок второй. Мальчик. Родился на 39 неделе с весом 3100, рост 51см. Естественные роды(стремительные). По шкале Аппгар 8/9. Кормила грудью, на 3 день начались колики, частый жидкий стул после каждого кормления, до 12 раз в день. В роддоме сказали, что это вариант нормы. Педиатр сказал подавать смекту, а самой пропить ферталь. Смекту не давала, пропила сама ферталь, иногда принимала мезим-форте, и сама решила убрать все молочное. Все пришло в норму – и стул и самочувствие ребенка. В 1мес пришлось перейти на смесь хуману ГА, там белок расщеплен больше, чем в других ГА смесях, и лактозы меньше (1/3 от всех углеводов), остальной углеводный состав -мальтоза, декстрин и крахмал. Начала давать – все хорошо,завершила ГВ. Прошло 2 нед и хумана поменяла упаковку и состав(углеводы-100% – лактоза), может и степень гидролиза белка изменилась. И началось- ребенок кричал, извивался, плохо кушал, метеоризм. Появился запор – стул 1 раз в 3-4 дня, но сам. Консистенция густая, зеленый, иногда в стуле присутствовали желтые комочки, стул расжижался, пах кислым. Потом у ребенка появилась слабость, пошли к гастроэнтерологу и к невропатологу. По неврологии выявили перенесенную гипоксию и нестабильность шейного отдела позвоночника с3-с5. Прошли курс электрофореза. Гастроэнтеролог назначил вит Д3 и бифиформ. Сказал незначительный дисбактериоз. В копрограмме – жиры и йодофильная флора. Начали принимать бифиформ, от него ребенок сильно кричал, болел живот. Биогая, тот же эффект. После того пробовала еще хумана антиколик (белок расщеплен, углеводы- почти полностью мальтодекстрин), также пробовала безлактозную смесь хумана (там еще СЦТ, но белок там никак не обработан), но на нее тоже была бурная реакция с 30 мл. Перешли на Нан комфорт и пили энтерожермина. Но живот не перестал болеть, просто стало терпимо с укропной водичкой и Боботиком. Слабость ушла. Гастроэнтеролог прописал курс креона по ½ капс в день, попробовала с 5 горошин, у ребенка опять появилась слабость, прыщики на лице и усилился запор. Я уменьшала постепенно дозу и остановилась на 2 шт в кормление. На той дозе он себя хорошо чувствовал и набирал вес. Но потом я постепенно убирала креон, на что он сразу реагировал болями и метеоризмом. Потом мы просто ели смесь Нан комфорт, периодически пропивали энтерожермину, чувствовали себя более менее. В 6,5 мес начали пробовать прикорм с кабачка, на что была реакция со стороны жкт – метеоризм, разжижение стула, иногда слизь. Убирала прикорм, ребенок в течении 2-3 дней восстанавливался, потом снова пробовала другие овощи. Каши попробовала, только гречку – на 2 чайных ложках была бессонная ночь. Пробовала вводить прикорм с креоном, но он от него начал срыгивать, была частая отрыжка и слабость была даже на 2 горошинах, запор и прыщики. Еще до 6 мес была молочница во рту, то пройдет, то снова появится.
В 9 мес попробовали бульон – на 2 столовых ложках – срыгивания, боли, слабость, разжижение стула с гнилым запахом, большие пузыри в животе во время кормления ночью. 2 недели восстанавливались потом.
Затем пошли к другому гастроэнтерологу, ребенку тогда был 1 год. Прошли узи(в приложении). Копрограмма – форма – оформл, консистенц – очень плотн, кристаллы жирных кислот – иглы ++, мыла-3-6, детрит-+++. Остальное норма. ИФА на хеликобактер пилори- отриц. Кал на дисбиоз – норма.
Она прописала лечение фосфалюгель после еды, и бифидумбактерин 3р в день 1.5 мес. Предложила пробовать белковую пищу – мясо, творог. После курса лечения ввели мясо в баночках (в составе рисовая мука и кукурузн. масло). Ребенок стал сразу активнее, после мяса получилось ввести 2 каши-гречка и овсянка без молока, с мальтодекстрином, небольшое количество овощей(не больше 100г), хлеб и галетное печенье, компот без сахара. Большее количество овощей вызывало боли в животе по ночам. Также пили смесь ту же, почти в каждое кормление как докорм. Так было до 1,5г, приходилось два раза в день давать кашу, переносил ее нормально, но визуально особо не поправлялся, но состояние было нормальное, ребенок активный. Начала пробовать фрукты-болит живот, кислый стул, у ребенка выраженная слабость. Очень долго восстанавливался после них, 2 недели. В этом состоянии в 1,5г случилась кишечная инфекция, попали в инфекцию-рвота, понос, температура, обезвоживание. Назначили гентамицин, стало от него только хуже, температура держалась 5 дней до 39 и выше. Лучше стало резко только после капельниц. Высеяли представителя УПФ – цитробактер фреунди 1*10в 6, выписали, ребенок был совсем слаб, неделю побыли дома, и снова поступили с острым стенозирующим ларинготрахеитом – получали цефтриаксон и преднизолон, все время болел живот в стационаре. На узи – наличие незначительной свободной жидкости в брюшной полости, мезденита.
После выписки не могли ввести никакую еду. Ел только смесь. На ней чувствовал себя более менее, поправлялся. На все сладкое, крахмалосодержащее – боли в животе, слабость выраженная, запах ацетона; на все пробиотики (тот же бифидумбактерин, который нам помогал, линекс детский, ротабиотик) –то же самое. Только энтерожермина идет.Мясо вызывает слабость. От овощей боли в животе. Раньше был запор (раз в 2-3 дня), после стационара стул почти каждый день.
С этими жалобами госпитализировались в стационар в гастроэнтерологию с диагнозом – синдром мальабсорбции, целиакия?
Анализы в приложении. Диагноз-врожденная сахарозо-изомальтозная недостаточность, декомпенсация. Вторичная недостаточность поджелудочной железы. Вторичное иммунодефицитное состояние(ЧБР). Целиакию как диагноз сняли. Основной диагноз поставлен с моих слов. Про лактазную недостаточность почему-то забыли. Реакция даже на незначительное увеличение лактозы в смеси. Но и безлактозные смеси не идут (слабость).
В стационаре назначили креон 1/3 -3 раза в день. Не смотря на мои жалобы, что он плохо на него реагирует в виде слабости и срыгивания. Сказали дать сразу всю дозу (1/3), после этого у ребенка сразу начался понос, после чего нас быстро выписали. Об этом в истории болезни ничего не указали. Понос длился 7 дней – обильный, по 4-7 раз в день с зловонным запахом, без температуры. Отпаивание помогало плохо, при попытке госпитализироваться в то же отделение гастроэнтерологии – не взяли с поносом, отправили в инфекционку. В инфекционке тоже не взяли, написав, что признаков инфекционного процесса нет. После всего этого я поняла, что помощи нет. Сама купила смесь Нутрилон Пепти Гастро(глюкозный сироп, белок расщеплен, СЦТ). На след. день понос прошел благодаря этой смеси. Но на ней он какой-то слабый, не поправляется, а худеет, поэтому постепенно вернулись на Нан антиколики.
После выписки из стационара рекомендована консультация иммунолога. Иммунограмма прилагается. По ее результатам один иммунолог прописал интенсивный курс иммуномодуляторов, а другой сказал, что в лечении ребенок не нуждается. Мы пролечились полиоксидонием и кипфероном. Какой-то положительный эффект от них есть точно. Ребенок стал реже болеть, потому как пробование еды сопровождалось у него срывами, которые сначала проявлялись болями в животе, а затем и температурой и признаками орви. Кстати иногда и без соплей и кашля, просто боли в животе и температура. Педиатр всегда ставил в этих случаях орви.
Сейчас пытаюсь вводить прикорм снова, но не получается совсем, слабость после еды выраженная, ночью крупные пузыри в животе, слышны на расстоянии. От каш и пробиотиков – запах ацетона. Сахарозу не даю ни в каком виде. Слабость и от мяса и творога, от мяса в баночках с рисовой мукой и кукурузным маслом – тоже запах ацетона. Последнее пробование нормальной еды- по всем правилам приготовленный суп – капуста, лук, немного кабачка и укроп. Давала два дня, слабости после еды не было, были боли в животе и газы. Через два дня ночью поднялась температура, я применила виферон свечи, температура спала и больше не поднималась. Ни соплей, не кашля не было. Что это было – я не знаю. Сейчас еще есть корочки на голове, были при рождении, потом прошли, это может быть признаком аллергии?
Хотела еще сказать, что у старшего сына были все те же проблемы, если надо опишу. Сейчас ему 6 лет. Ест все.
Очень прошу Вашей помощи, Ваших мыслей, предположений, всего, чем можете помочь! В данный момент после очередного обострения, плохо даже на смеси.

Столько вопросов, извините за объем, просто это уже крик души, какая-то безвыходность…
1. При диагнозе врожденной сахароза-изомальтазн. недостаточности почему в грудном возрасте мы успешно ели смесь с крахмалом, мальтозой и декстрином, почему так долго до ОКИ если каши по 2 раза в день, хлеб без проблем. Что может быть за слабость от смесей без лактозы, с мальтодекстрином, да и крахмалосодержащих продуктов. Почему на нашей смеси ребенок чувствует себя лучше всего, ведь там тоже есть мальтодекстрин (2/3 от всех углеводов)?
2. Проявления сахароза-изомальтазной недостаточности с возрастом должны уменьшаться, а у нас наоборот прогрессируют. Значит это скорее вторично?
3. Что касается лактазной недостаточности тоже не понятно, может ли быть она врожденной, если ребенок 1 месяц был на ГВ и хорошо набирал вес, а сейчас переносит только 2,68 г/100мл смеси, в период обострений видимо еще меньше.
4. Может ли все это быть следствием какой-либо скрытой непереносимости или гастроинтестинальной аллергии на молоко, если иммуноглобуин е в норме, эозинофилы всегда в норме. Как это проверить методом исключения, если сейчас во всех смесях либо лактоза, либо мальтодекстрин или крахмал. Есть какие-либо информативные методики обследования? Постоянно возвращаюсь мыслями к самому началу, почему понос прошел после того, как я убрала все молочное.
5. Можно ли исключить целиакию при проводимых обследованиях?Именно хлеб он всегда переносил хорошо и проблемы начались гораздо раньше введения глютена (ввели его в 1,2 года)
6. Муковисцидоз – гастроэнтеролог сказал, что совершенно не похоже и обследование проводить не нужно, верно ли?
7. СИБР – у нас он есть, высеянные бактерии анаэробы, то есть я понимаю у нас 3 ст. дисбиоза. Рост бифидо- и лактобактерий всегда при этом в норме. Лечить не хотят ничем, говорят только при декомпенсации –понос, температура, рвота. При этом много задумывалась – почему такая реакция на креон (выраженная слабость и срыгивания), и нашла инфо о неэффективности ферментной терапии при сибр, пролечила его фурадонином (по чувствительности), и после этого ввела панзинорм 10000 (креон побоялась). Пропили 3 нед. Каких-то кардинальных улучшений не заметила, поэтому перестала давать. Что делать с СИБР, если пробиотики только ухудшают состояние? Почему может быть такая реакция, ведь раньше бифидумбактерин нам очень помогал? Энтерожермина даю иногда курсами и все.
Может ли быть сибр нашей основной проблемой после активного курса антибиотиков, преднизолона, перенесенной ОКИ и как следствие вторичного иммунодефицита? Может кандидоз жкт? Читала, что канида вызывает гипогликемию (запах ацетона в моче).Кстати на сахар сдавали в поликлинике и с нагрузкой в стационаре – в норме. Мезаденит тоже ведь говорит о какой-то инфекции, а он у нас в трех УЗИ.
8. Есть перечень средств, которые ему помогают– это ромашка и пустырник (они снимают спазм), фосфалюгель, заваренное семя льна (жидкость), виферон и кипферон – помогают при болях в животе и обострениях, боботик, энтерожермина. Может это тоже о чем-то говорит?
9. От желчегонных препаратов у него тоже появляется слабость, а копрограмма (ест смесь) становится отличная в отношении переваривания жиров, волосы блестят. Но состояние плохое и худеет. Какает при этом каждый день.
10. Большую часть времени у ребенка запор – 2-3 дня на смеси, но его это не беспокоит, пока не дашь овощи или фрукты. От фруктов – разжижение стула с кислым запахом, похудение, вялость, боли. Может ли быть запор при непереносимости мальтозы? Везде пишут про понос. Получается на крахмал боли, а на мальтодекстрин слабость, а на смесь лактоза(1/3)+мальтодекстрин(2/3) – хорошее самочувствие, но запор. Может проблема с перевариванием углеводов вторична? Тогда где искать причину?
11. И самый главный вопрос – куда обратиться для полного качественного обследования ребенка, можете дать в какие больницы обратиться, к каким грамотным врачам, чтобы не навредить ему, потому что никто до сих пор не смог нам помочь. Ребенку становится хуже, переносимость уменьшается. Можно конкретных врачей, кому можно доверится целиком.

У Вас уже была подобная тема в прошлом году, Вам сказали что “лечение детей с такой проблемой и при наблюдении ребёнка является трудной задачей, а заочно это практически невыполнимо”, рассмотрите варианты дообследования за рубежом

Здраствуйте, Вадим Валерьевич! Да тема была, после чего я пыталась решить вопрос очно. Ему было 9 мес тогда. После того, как мы ввели перечень продуктов, я решила, что все налаживается. Так было и со старшим сыном. Но после двух инфекций мы не можем восстановиться.
Я прошу у Вас хоть каких-то советов, направлений. Потому как на сегодняшний день все врачи, которые нас лечили, ничего сказать не могут. Фактически толкают нас к самолечению.
Очный осмотр – ничего особенного не выявляет. Живот при пальпации мягкий,безболезненный. Печень +1 см из под края ребра. Могу приложить данные осмотра из выписки из стационара.
Пожалуйста не отворачивайтесь от нас, у Вас такой большой опыт и знания.
Заграницу мы к сожалению не потянем,
неужели в России некуда обратиться, можно платную клинику. Может к какому-то конкретному врачу?