Фото новорожденных с синдромом дауна в роддоме

Для будущих родителей самое главное — это здоровье ребенка.
Сейчас участились случаи рождения малышей с синдромом Дауна.

Поговорим о признаках даунизма у новорожденных и проблеме в целом.

  • Новорожденные с синдромом Дауна
  • Как развивается синдром
  • Почему развивается синдром Дауна у новорожденного ребенка
  • Признаки
  • Постановка диагноза
  • Реабилитация ребенка с синдромом Дауна

Разносторонний парень

Илья два раза в неделю ходит в бассейн. Тренер им довольна, даже пророчит ему большое будущее. Илья сам ныряет до дна бассейна и весь бассейн переплывает под водой.

У него хорошо идет ролевая игра, любит все эти детские игры типа больницы, магазина, приготовить кушать, всех покормить. Играет с упоением, ведет диалоги от имени зверюшек.

Очень любит читать. Книги сам приносит. Сейчас он обожает «Простоквашино», знает сюжет и всех героев.

Илья у нас поет и танцует. Включает на моем телефоне музыку, выбирает себе песни, подключает к колонке, танцует и подпевает.

Дети с синдромом Дауна из Ленинградской области и Санкт-Петербурга

Кристина, 2013

Ира М., 2008

Назар (2013)

Давлатжон (2010) Оля (2004)

Полина, 2007

Ростислав, 2016

Надя, 2005

Артем (2011)

Максим (2015)

Рома 2009

Максим 2014

Максим В. 2013

Ваня 2020

Даниил 2020

Ваня, 2002

Егор, 2008 Лиза, декабрь 2006

Родион, 2001

Эльвира, 2002

Михаил, 2007

Лера, 2005

Александрина, 2013 \ ФБД

Лена, 2006 Саша Б., 2002

Айгуль, 2020

Леша Г. (2008) \ ФБД

Даша Б. (2008) \ ФБД

Даша Е. (2011) \ ФБД

Настя З. (2005) /// ФБД

Юля Л. (2008) \ ФБД

Алина Н. (2008) \ ФБД

Полина Р. (2005) \ ФБД

Никита С. (2008) \ ФБД

Никита Я. (2008) \ ФБД ФБД Иван Б. (2008)

Рома (2015)

Рома (2013)

Лева (2012)

Илья (2012) \ ФБД

Оксана (2005)

Оксана И. (2003)

Максим Г. (2011)

Даша (2003)

Оля (2014)

Ксюша (2007)

Никита (2011)

Андрей (2013)

Костя, 2010

Петя, 2014

Надюша, 2014

Саша, 2009

Степан, 2006

Игорь, 2012

Илюша, 2010

Лиза, 2005 (Ленинградская область)

Сережа, 2014

Саша, 2012

Детский сад

Илья пошел в обычный детский сад в 2,5 годика. Мы сразу же озвучили диагноз, заведующая сначала нас отговаривала, потому что у нее не было опыта работы с такими детьми. Я понимаю, что для нее это было тяжелое решение, но она увидела, что мы были настроены очень решительно. Она согласилась и всегда приходила в группу поинтересоваться, как у Ильи дела.

Источник фото: архив героини

Воспитатели сначала немного волновались за Илью и внимания больше уделяли. В этом году мы остались в яслях на второй год, потому что моторно он был еще очень неловкий, мы боялись, что Ильюша не потянет следующую группу. И я очень довольна этим решением, сейчас дети в группе на год его младше, он хорошо с ними взаимодействует, влился в коллектив. Мы планируем, что осенью он уже с этими детьми перейдет в следующую группу.

Я вижу, что детский сад Ильюше дал очень много в плане самостоятельности, социализации и в плане общения с детьми. Для него это был рывок.

Дети с синдромом Дауна из Ростова и Ростовской обл.

Толя, март 2011 (есть видео) \ ФБД

Глеб, 2009 /// ФБД

Никита, 2011 /// ФБД

Владислав, 2015 (видео) /// ФБД

Сергей, 2012 (видео) /// ФБД

Михаил, 2015 (видео) /// ФБД

Артем, 2020 /// ФБД

Иван, 2016 (видео) /// ФБД

Полина, 2020 \ ФБД

Кирилл Г., 2009 (есть видео) \ ФБД

Отношение окружающих

Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.

Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До 3 лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК. После 3 лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).

Как я поняла, что рожаю

Первые мои роды были путем кесарева сечения (у дочери упало сердцебиение, и врачи не стали рисковать), второй раз я хотела родить сама. ПДР ставили на 6 января, ложиться в роддом на стимуляцию мне назначили на второе, но врач в роддоме была в полной уверенности, что до второго я не дохожу, а рожу где-то между праздниками — Рождеством и Новым годом. А нет, я ходила как слон и доходила-таки до второго января.

Наши дети

В тот день муж привёз меня в роддом (в Германии пап без проблем везде пускают), врач посмотрела меня, удивилась, что я ещё не родила, и поставила мне гель. После этого нам разрешили пойти гулять, но посоветовали не уезжать далеко от роддома. К семи вечера мы вернулись в роддом, я осталась, а муж поехал домой забирать дочку от моей мамы.

На утро было решено снова ставить гель, если первый не подействует. Ночью я проснулась от о-о-очень сильных болей внизу живота, позвала медсестру. Она сказала мне сходить в родовое отделение, чтобы там акушерка посмотрела. Оказалось, что шейка была готова, но открытие всего 1 палец (оно у меня такое с 34-й недели где-то), схватки идут, но не регулярно. Дала мне грелку и посоветовала поспать, и я действительно уснула, схватки прошли.

Читайте также:  Синдром угнетения центральной нервной системы это

На следующий день утром снова гель, я нарезаю круги по территории роддома (на улицу выпускают, но с территории уже уходить не разрешили) и жду мужа с дочкой, которые обещали приехать после обеда. В обед снова получаю порцию геля. Приезжают муж с дочкой, как раз выпал снег, и дочка играла в снегу а мы с мужем болтали рядом.

Часов в 17 я стала замечать, что живот каменеет (я не обращала внимания, периодично или нет), но боли или неприятных ощущений не было вообще. К семи вечера проводила мужа с дочкой, а сама пошла на КТГ.

Меня усадили в очень удобное кресло-качалку, прицепили датчики и сказали сидеть 30-40 минут. Сижу я, качаюсь и понимаю, что сидеть мне становится неудобно в те моменты, когда живот напрягается. Также замечаю, что инстинктивно начинаю по-другому дышать во время этих сокращений, появляется боль, но пока все терпимо. Хотя я уже наклоняюсь и облокачиваюсь на это кресло-качалку, так легче. Но я все ещё наивно полагала, что это все не роды и сейчас пройдёт. Ведь я не знала, как начинаются роды, что такое схватки — первый раз было КС еще до начала родовой деятельности.

Примерно в 20.30 зашла акушерка (она и до этого пару раз заглядывала, и т.к. рожениц не было, мне сказали ещё побыть под КТГ). Спросила, как я себя чувствую, видя на приборе, что схватки-то у меня идут. Я сказала, что пока всё терпимо, и что не думаю, что я рожаю. Акушерка тоже сказала, что я ещё слишком весёлая и что они подумают, как этот процесс подтолкнуть: либо поставить клизму, либо положить меня в тёплую ванну. (Кстати, клизму в Германии не ставят в обязательном порядке, только по желанию роженицы. Я лично этой клизмы боялась как огня, да и перспектива полежать в ванной меня в тот момент тоже не особо прельщала.) Ну ладно, думаю, будь что будет.

Сначала я прилегла на кушетку, но быстро поняла, что мне легче переносить боль стоя. Позвонить мужу я так и не додумалась — ведь до сих пор полагала, что сейчас всё закончится, и я пойду спать. И тут, именно как многие описывают, щелчок внутри — и из меня начинает вытекать. Первая мысль: я описалась! Какой позор!

Не подумайте, что я наивная и никак не информировалась о родах. Я читала, готовилась с моей акушеркой. Курсы очень хотела посетить, но не смогла, т.к. на этом сроке мне нужно было лежать. Поэтому заранее выбранная акушерка, которая приходила к нам первый месяц после родов, приезжала и до родов, и мы все обсуждали. Но в тот момент мне казалось, что всё как будто не со мной происходит, поэтому я так тупила вначале.

Пришла акушерка, я извинилась, что, наверное, описалась. Она посмотрела меня на кушетке, сказала, что это воды, светлые, и мы рожаем. Время примерно 21.30. Меня отцепили от КТГ и сказали идти в отделение.

Реклама

Не мы решились на второго ребенка, а он на нас

Мы подумывали о втором ребенке, но не ожидали, что это произойдет так быстро. Волноваться было поздно. Генетики меня уговорили сделать амниоцентез. По анализу все было хорошо.

Наверное, как и любой старший брат Илья относится к сестре по-разному: то он ее обожает, целует и обнимает, то он у нее отбирает игрушки. Нормальное взаимодействие детей. Первые пару месяцев после рождения дочки у меня было ощущение, что я совсем пустила все на самотек, потому что я привыкла уделять Илье много внимания, заниматься с ним каждый день. Но это ощущение быстро прошло.

Для Ильи, по-моему, особой проблемы рождение сестрички не составило. Люди говорили, что он ревнует, но лично я как мама ревности не заметила.

Источник фото: архив героини

Виды отклонения

Признаки и симптомы синдрома Дауна у новорожденного могут отличаться. Принято считать, что отклонение характеризуется не двумя, а тремя копиями двадцать первой хромосомы. Но также существуют и другие формы патологии. О них также очень важно знать. Во-первых, это так называемый семейный синдром Дауна. Он характеризуется прикреплением двадцать первой хромосомы к любой иной. Такое отклонение достаточно редкое. Оно встречается примерно в трех процентах случаев.

Мозаичный синдром проявляется в том случае, когда лишнюю хромосому содержат не все клетки организма. Такая аномалия встречается у пяти процентов пациентов. Еще один тип синдрома – это дублирование части двадцать первой хромосомы. Встречается патология нечасто. Такое отклонение характеризуется делением некоторых хромосом.

Общение с другими мамами

Мы общаемся и с другими мамами «солнечных» детей, с некоторыми из них я очень подружилась, у нас даже сообщество в viber образовалось. Почти год существует общество «Даун Синдром. Инклюзия», там уже больше ста мам, если я не ошибаюсь. Хорошо, что все объединяются, потому что у нас у всех очень схожие вопросы и переживания. Мы все общаемся и знаем, что у нас есть кто-то рядом, чей-то опыт и чья-то поддержка.

Читайте также:  Синдром артикуляционных расстройств при дизартрии это

Нашей семье очень помог в свое время instagram Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. Он такой классный, такой позитивный. Мы тоже завели аккаунт в instagram. И, кстати, я абсолютно не жалею. Я вижу, что это помогает мамам, у которых только родились «солнечные» дети. Они могут посмотреть и увидеть, как оно будет дальше, что жизнь не кончилась абсолютно, что можно полноценно и счастливо жить и с особенным ребенком.

Наверное, это и была основная цель создания аккаунта в instagram. Мы получили настолько позитивный отклик, я даже не ожидала. Один или два человека возмутились, зачем мы завели страничку для ребенка с синдромом Дауна. Им не понравилось, но основная масса наоборот очень позитивно на все это смотрит и комментирует, люди откликаются и даже приезжают в гости.

Менее распространенные признаки

Синдром Дауна (признаки у новорожденных очень часто проявляются уже в младенчестве) можно диагностировать, ориентируясь на иные показатели. Среди них:

  1. Маленький рот и аркообразное узкое нёбо.
  2. Слабый тонус языка: он постоянно высовывается изо рта. Со временем на нем могут образоваться складки.
  3. Маленький подбородок, а также короткий нос и широкая переносица.
  4. Короткая шея.
  5. На ладонях может образоваться горизонтальная складка.
  6. Большой палец на ноге находится на большом расстоянии от других. А на ступне под ним имеется складка.

Дети с синдромом Дауна из Тулы и Тульской обл.

Дарья Ч., 2010 \ ФБД

Егор, 2010 \ ФБД

Алексей, 2011 \ ФБД

Алиса, 2011 \ ФБД

Мария, 2012 \ ФБД

Арсений, 2013 \ ФБД

Вера, 2011 \ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Твери и Тверской обл.

Вероника, 2011 \ ФБД

Дима, 2014 // ФБД

Аня, 2013 \ ФБД

Ксюша, 2011 \ ФБД

Арина, 2008 \ ФБД

Коленька, 2010 \ ФБД

Артем, 2008 \ ФБД

Арина, 2012 \ ФБД

( 1 оценка, среднее 4 из 5 )

Источник

Семья Шипиловых

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Позднее счастье

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

– У нас уже было трое прекрасных детей – два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась – сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» – рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

Марина Чаплыгина с дочкой Варей

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

– На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко – Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

– Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», – вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра – все родственники.

– Однажды был случай – старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя – очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

– Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! – говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Марина Чаплыгина с дочкой Варей

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Двойная радость – двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

– Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! – вспоминает Наталья. – Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, – рассказывает Наталья. – В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице – все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы – не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

Читайте также:  Синдром аспергера симптомы тест для детей

Семья Шипиловых

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

Наталья Шипилова:

– Если вдруг в вашей семье встанет вопрос – оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет – даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна – более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами – они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

Наталья Шипилова:

– Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 – 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась – довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому – Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

Наталья Шипилова:

– Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала – как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

Марина Чаплыгина:

– Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы – в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

Наталья Шипилова:

– Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

Марина Чаплыгина:

– Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара – и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный – мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– Раньше говорили, что до 25, потом – до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

Наталья Шипилова:

– Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

Наталья Шипилова:

– Мы получаем 16 тысяч рублей.

Подсказка «КП»

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.

Источник