Как лечить синдром дауна отзывы

Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.

Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.

Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.

У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.

Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.

Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.

Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.

Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.

В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.

Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.

Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.

Читайте также:  Лечение синдрома туретта в германии

Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….

Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.

Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….

Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.

За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».

Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.

Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.

Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.

Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.

Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!

Ну и фото моей жемчужинки

post-236876-0-15122300-1406633652_thumb.jpg

Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка

Источник

Рекомендованные сообщения

Девочки, сынок родился с весом 2880, 50 см, в диагнозе поставили: множественные стигмы дисэмбриогенеза, ЗВУР 2 степени гипотрофированн. вариант.

Отправили анализ на выявление хромосомных аномалий…

не знаю, что делать… мальчишка такой ангелочек… да, вроде широкая переносится, монголоидные глазки… и родился недоношенным в 37 неделек… но может это внешние особенности????? а диагноз врачей – их перестраховка…???

кто может поделиться советом-опытом, очень прошу помощи и поддержки… как жить дальше… а если это все таки СД????

Здравствуйте. Опытом и советом не смогу вам помочь. Хочу вас поддержать, всё будет хорошо. Диагноз может и не подтвердиться. Но даже если вдруг и будет СД, ведь это ваш сыночек- ангелочек.Этих деток не даром называют “солнечными детьми” они дарят любовь и радость. Желаю вам удачи, здоровья и всего самого наилучшего. Простите, если написано коряво. Очень хочется вас поддержать,а выразить мысли словами не могу. :no:

Читайте также:  Недостаток каких хромосом ведет к синдрому шерешевского тернера

Алей, спасибо большое за теплые слова… страшно, когда из-под ног уходит земля… ждешь радости, а приходят страшны дни ожидания…

спасибо за поддержку.

RaD, а врачи что говорят? Синром Дауна подтвердился?

RaD, надейтесь на лучшее, правда сопутствующая симптоматика, если честно, не очень но даст Бог это все-же не СД. а что касается “как жить дальше”, есть много сайтов о проблемах и радостях семей с такими необычными детьми.

https://www.downsideup.org/

https://sunchildren.narod.ru/

https://sundeti.narod.ru/

уж там точно вас поддержат и помогут… а сейчас я представляю как тяжело вам ждать 2 недели пока делают кариотип(( сложно даже вам слова в поддержку написать, готовьтесь… не к плохому, нет, готовьтесь просто любить своего ребенка ЛЮБЫМ.

  • Нравится

    2

спасибо… просто такой ангелочек.. и много так мыслей… честно, разных… нет, не бросить.. но отдать на содержание куда-то… если совсем плохо будет с интеллектом.. или самим развивать… но старшая дочь растет… мы можем еще родить… и смотря на него, кормя грудью понимаю – никуда его не отдам ни на минуту… но страшно… страшно, что в успешной здоровой семье – и такое… страшна реакция окружающих и как жить дальше… а когда нас не станет – кому он будет нужен???…..

У детей с СД впоперек ладошки прямая горизонтальная линия

RaD, их интеллект и возможности зависят еще и от генетического склада, СД бывает разный… я точно не помню, но я на форумах про СД читала что бывают мозаичные формы и трисомии и еще какие-то… я сама этим вопросом интересовалась когда была Б, просто как-то в поликлинике встретила мамочку с таким малышом и подумала а что если я когда-нибудь буду иметь такого ребенка, или мои родственники и близкие… что я буду делать? и чем эти детки такие особенные… прочитала много литературы, форумы.. вы знаете, те кто не отчаивается и не бросают своих деток, занимаются с ними те чувствуют себя вполне счастливыми, радуются их победам! по крайней мере на фоумах родителей таких детей нет горести и зависти к другим деткам. они обсуждают с юмором свои заботы. на самом деле люди с СД часто бывают очень талантливы, и это совсем не приговор! в том году в мире первый человек с СД закончил Гарвард, или какой-то такой-же хороший университет.точно не помню, но суть не в этом.. это значит что в обществе меняется отношение к таким деткам, идет работа чтобы максимально социально-адаптировать таких детей. инклюзивные дет.сады и школы… кроме того у вас есть старший ребенок. вдвоем детки всегда быстрее развиваются!конечно рождение ребенка,да и такого особенного ребенка круто меняет жизнь, но не всегда в негативную сторону!

Надя 88, это один из симптомов, но он не обязательно имеет место быть. при мозаичной форме на сколько мне известно поперечной линии на ладони нет.

буду молиться и верить в лучшее…

бог дал нам его – за что-то, или вопреки чему-то, ли во имя чего-то… и пока есть хоть один шанс из миллиона – мы верим в нашего маленького принца…

RaD, посмотри ладошку у малышика

вот такие у него линии?

нет, у него как раз такой нет полосочки… и еще у СД мизинец двухфаланговый загнутый.. а у нас красивые правильные мизинчики.. и тело пропорциональное.. вообщем, из всех признаков – глазки, переносица, ушки….

язык в норме, грудь сосет нормально… он родился еще раньше срока… в 37 неделек.. поэтому аккуратненький такой мальчик…

RaD, хорошо что нету складочки! :giverose: возможно глазки и переносица это и есть стигмы, а возможно и особенности внешности… просто множественные стигмы часто указывают на какую то скрытую патологию, а могут и не указывать… все дети разные. :scratch: а младшенький похож на старшенькую в младенчестве? на мужа?

Может ребеночек просто похож на кого-то из родственников?

У меня племянница тоже с узенькими глазами, но она отнюдь нормальная, просто у кого в роду всякие родственники могут проскочить и с узкими глазами и с широкими носами…

В любом случае не отчаивайся и думай только о хорошем, настраивайся на позитив!

Крепитесь, не переживайте раньше времени! Главное помните, что не возможно человеку, то возможно БОГУ. И поэтому ПРИЧАЩАЙТЕ, ПРИЧАЩАЙТЕ в Церкви как можно чаще!!! Дети как Ангелы, даже если что-то и не так, то Господь помилует и малыш придет в норму, возможно Вы и не заметите как быстро это произойдет! Ангела Хранителя малышу и Вашей семье! @@@@@@@@@@@@@@@@ пусть нехороший диагноз не подтвердиться…

Читайте также:  Диагностируется ли синдром дауна при беременности

спасибо большое девочки всем за поддержку и теплые слова, креплюсь, стараюсь гнать мысли… надо ведь и о молочке думать…Бог милостив и всемогущ….

RaD, очень хочется вас поддержать! Держитесь и ждите результатов анализа. Бог поможет!

У меня племяннику 2,5 месяца, ему тоже подозрение поставили, в доме как-будто покойник, каждый день истерики, сложно им, но ребенок уже улыбается и гулит.Из стигм у него одна полоса на одной ладони, монголоидные глаза и сейчас в вертикальном положении начал язычок вытаскивать, анализ не получился, сейчас собираются на второй, но мы всеже надеимся…Удачи вам.

RaD? хочется поддержать вас и пожелать Сил, Терпения и Удачи. ержитесь, вы замечательная мама. :giverose: :giverose: :giverose:

Верю, что все будет хорошо. Держитесь.

Дай вам Бог все будет хорошо. Я вам этого искренне желаю. В случае чего я думаю не стоит отчаиваться, нужно ходить в церковь. Ведь не даром некоторые малыши с этим с СД потом становяться обычными людьми.

Недавно смотрела программу Битва Экстрасенсов и там принимала участия молодая пара. ОНи обратились с вопросом : Почему? За что?…у них родился малыш с СД, ведь они еще так молоды…перспективны, ведут здоровый образ жизни. Почти все сказали, что им суждено взять на себя такую ответственоость как малыш с СД за грехи какого-то из родственников мужа. Но не в этом суть. Одна экстрасенс сказала, что вы помучаетесь до 10-ти лет (вроде как), а потом все наладиться и в возрасте 12 лет ваш малыш начнет жить обычной жизнью с друзьями, со школой, будет универ, хорошая работа.Главное выдержать этот период.

Я вам желаю, чтобы ничего плохого не подтвердилось, но ессли все же вдруг…пусть для вас написанное выше будет неким стимулом

RaD, скажи, а узи и анализы на генетику во время Б о каких-либо откланениях говорили?

спасибо всем за поддержку, молимся и верим в Бога, и в чудо… ведь не даром он родился в Благовещенье – Бог послал его нам именно в этот день, вместо 22 апреля… я всем сердцем жду благую весть…

анализ был один плохой – ПАПП занижен.. но его смотрят в совокупности с ХГЧ и чем-то еще… наблюдалась у светил города всю беременность, по УЗИ – все без патологий, причем перестраховывались и ходила всегда на УЗИ к двум врачам поочередно, плюс 2 генетика… риск минимальный ставили 1:10 000 … биопсию хориона НИКТО не дал направление, т.к. говорили – НЕТУ НИЧЕГО, ВСЕ ОК… а потом вот..

сегодня приходила медсестра из больнички… очень удивилась, что такое у нас могло выйти.. молодые, здоровые, успешные, заботливые родители – она первую дочку с 1,5 лет ведет… говорит – что только глазки “вроде как”… но тоже сомневается…

молюсь богу… вся семья молится богу… верю, надеюсь, жду… и безгранично его люблю…

RaD,

Держитесь, всё у вас будет хорошо!!! Просто может быть действительно у кого то в роду были такие глазки и

носик! тем более ваш сыночек еще совсем маленький, может быть просто это после родов еще с переносицы

не сошла припухлость! постарайтесь не думать о плохом (хотя я понимаю что это сложно), молитесь Господу

Богу нашему и Пресвятой Богородице и пускай они помогут вам и вашим деткам!!!

RaD, я тоже думаю что все хорошо будет.Однажды возле работы мы с девченками сидели на лавочке,неподалеку гуляла мама с дочкой,мы так ее жалели-ребенок Даун,гуляли они гуляли,и тут подъезжает машина из нее выходит мужчина,когда он к нам повернулся мы чуть не попадали он тоже Даун.А потом выяснилось что никакие это не дауны этот мужчина дядя той девочки и у них просто от природы такие лица

RaD, присоединюсь ко всем вышеписавшим,пусть случится так,что это просто особенности вашего малыша,может это и правда последтвия родов…Действительно тяжело подбирать слова.Главное пусть ваш малыш будет счастлив,а когда дети счастливы и родители счастивы :friends:

может это действительно расово-генетические особенности? что-то всплыло просто, какая-то инорасовая примесь в 18 или 116 пропорции? Вы хорошо знаете свою родословную?

знаю девушку, у нее таких кровей намешано….жесть, ад и фиерия. глаза навыкате, прикус вообще жесть, и ребенок родился по мед. показаниям нормальный, но внеееешне…. это жесть.

и никакое не отклонение у ее ребенка, вот легли так гены разных плохосовместимых рас и выдали такого “маугли”, что хоть стой хоть падай. очень мальчишка внешностью не вышел…. как и мамка его…. а папа нормальный у них.

может и Вашему просто чуть-чуть с внешностью “не повезло” из-за грехов прапрабабушки? а Вы уже на ребенке крест поставили?

почитайте книги по расологии Ганса Гюнтера и Владимира Авдеева. возможно, что-то прояснится.

Присоединяйтесь к нашим обсуждениям!

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Источник