Какие права у людей с синдромом дауна

В сегодняшнем мире и в жизни вообще столько вещей, которые не могут оставлять людей равнодушными. Как-то, гуляя по детскому супермаркету, я увидела стайку девочек. Они играли в мяч между рядами вешалок. Одна из девочек была с синдромом Дауна и в инвалидной коляске. Она ловила мяч, смеялась, кричала что-то остальным девочкам, а я стояла и не могла оторвать от нее глаз…

Девочка с синдромом Дауна shutr.bz

Тема изоляции детей с генетическими заболеваниями типа синдрома Дауна или ДЦП периодически вспыхивает в Интернете. В горячих спорах шокируют категоричность и непримиримость, с какими взрослые люди, многие из которых имеют своих детей, всерьез рассуждают о том, что такие дети не должны находиться в «нормальном» обществе. В этой статье хотелось просто поразмышлять, а имеет ли та девочка из супермаркета вообще право на жизнь? И если имеет, то на какую именно — на жизнь в изоляции, среди таких же, как она, или все же ей можно играть в мяч со здоровыми девочками, ходить с ними в одну школу, радоваться жизни среди здоровых людей?

Признать или изолировать?

Читай также — Как маме ребенка-инвалида справиться с чувствами и жить дальше

На одном женском форуме одна женщина, многодетная мать, высказала такую мысль, что психику ее здоровых детей ранит находящийся рядом даун, и надо ограждать здоровых людей от всего отрицательного в этом мире. Каждому свое, но разве приемлема такая позиция страуса для взрослеющего человека? Спасало ли когда-нибудь кого-то в этом мире просто отрицание существования опасности? Исчезнет ли все плохое в этом мире, если мы сделаем вид, что его нет? Такие меры разве что приведут к страху детей этой женщины перед непонятными «другими» людьми — как боится их сейчас она, воспитанная в свое время на сказочках об отсутствии в нашей стране инвалидов, которые на самом деле просто не имели возможности выйти на улицу.

shutr.bz

По законам природы больные особи уничтожаются стаей. Больные детеныши животных редко выживают в естественных условиях обитания. Серьезный вроде бы аргумент, но, если поразмышлять чуть-чуть больше, становится непонятным один вопрос: а зачем нужны достижения цивилизации вообще, если ориентироваться на поведение стаи? Зачем нужны произведения искусства, философия, медицина, если первобытные люди спокойно выживали и без этого? Зачем, в конце концов, человеку нужен разум, если в таких важнейших вопросах гуманизма он предпочтет пользоваться первобытными инстинктами? Конечно, это не значит, что всегда нужно действовать наперекор природе и рефлексам, но на то нам и дан разум, чтобы контролировать (не подавлять, а направлять!) «неандертальца в себе».

Однако милосердие и гуманизм тоже могут быть поняты по-разному. Возможно, как раз для таких детей изоляция будет лучшим вариантом, ведь среди таких, как они сами, дауны не будут чувствовать себя неполноценными… Так ли это?

Люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей

Здесь люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей. И изоляция не спасет их от чувства неполноценности — наоборот, отсутствие социальных навыков при общении со здоровыми людьми приведет лишь к еще большей асоциальности уже выросших даунов.

Особенности людей с синдромом Дауна

Что ты знаешь на самом деле о синдроме Дауна? Мы иной раз пользуемся едким ругательством в адрес глупых людей, неприятных нам: «Настоящий даун!» А ведь на самом деле эти люди обладают очень чуткой, доброй душой, а вот чего в них нет совершенно, так это глупости. Вот некоторые факты о тех, кто имеет диагноз «синдром Дауна».

Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. То есть о крайней степени умственной отсталости — дебильности — речи не идет вообще.
У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Дети с синдромом Дауна прекрасно обучаемы. Главное — желание родителей заниматься ребенком и развивать его. Есть много прекрасных примеров, когда «даунята» вырастали в совершенно нормальных людей с нормальным интеллектом. Самый яркий пример — Верочка Колоскова, первый в СНГ ребенок-даун, с которого начался прорыв в социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Сейчас Вере 20 лет, она учится в колледже, изучает английский язык, играет в театре, много самостоятельно путешествует.
Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от проявлений синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами».
Люди с синдромом Дауна совершенно не агрессивны и социально не опасны, более того, отмечено, что дауны отличаются необыкновенной любвеобильностью, необидчивостью, полным принятием других людей, привязанностью к ним и нежностью.

shutr.bz

А ведь есть такие люди, которые настаивают не только на социальной изоляции даунов от общества, но и призывают к рассмотрению вопроса об эвтаназии таких детей после рождения… Настаивая на фактическом наказании (умерщвлении или изоляции) невинных людей, мы тем самым имеем очень нехорошую тенденцию. Логика деления людей на сорта в некоторых странах работала, конечно, в начале прошлого века. Все мы помним деяния Адольфа Гитлера… И что же делать с непримиримыми противоречиями?

Аборт или детский дом

Что касается абортов и права родителей не оставлять больного ребенка в семье… Лучше всего на эту тему высказался Тарас Красовский, председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы»: «Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются только в том случае, если семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 годах, у нас был проект — мы ездили по роддомам. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом, встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков.

Решение — принять ребенка-дауна или отказаться — принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно

Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение — принять ребенка или отказаться — принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать, — сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение забрать ребенка. Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут».

shutr.bz

Читай также — Редкие детские заболевания: фенилкетонурия, целиакия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия

Конечно, все аспекты этой поистине серьезной проблемы в одной маленькой статье мне не охватить. У многих читателей может возникнуть вопрос: а зачем писать об этом и зачем нам это читать, ведь нас это не касается? Но факты — вещь упрямая: синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются)». Другими словами, каждая из нас может оказаться перед выбором…

И в заключение хочется сказать: любого из нас однажды могут объявить больным, неполноценным или человеком второго сорта. К сожалению, это реалии. И только тот, кто сталкивался с такой дискриминацией, знает, как это больно. Давай же не будем заведомо делать больно тем, кто родился с лишней хромосомой, — ты ведь убедилась, что они такие же, как ты?

Источник

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
Различные пороки сердца;
Нарушения слуха;
Патологии органов пищеварения;
Эндокринные заболевания;
Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.

Источник

(Розбаум М. А.)

(«Вопросы ювенальной юстиции», 2009, N 6)

ПРОБЛЕМА СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВОЙ ЗАЩИЩЕННОСТИ

ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

М. А. РОЗБАУМ

Розбаум М. А., Российский государственный профессионально-педагогический университет, г. Екатеринбург.

Каждый имеет право на жизнь. Так гласит ст. 20 Конституции Российской Федерации. А также в соответствии со ст. 38, 39 Конституции Российской Федерации, п. 2 ст. 54 Семейного кодекса Российской Федерации каждый ребенок имеет право жить и воспитываться в семье. Ребенок имеет право на воспитание своими родителями, обеспечение его интересов, всестороннее развитие. Материнство и детство, семья в целом находятся под защитой государства.

Согласно п. 1 ст. 56 Семейного кодекса Российской Федерации несовершеннолетний имеет право на защиту своих прав и законных интересов. Дополнительно каждый имеет право на образование (ст. 43 Конституции Российской Федерации, Закон РФ «Об образовании»). Родители являются первыми педагогами. Они обязаны заложить основы физического, нравственного, интеллектуального развития личности ребенка в раннем возрасте. Органы местного самоуправления организуют и координируют методическую, диагностическую помощь семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста на дому.

Такими же правами обладают и дети с ограниченными возможностями, в частности дети с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — не приговор, а генетическая особенность. Такие люди могут и должны жить как полноценные члены общества. Это утверждение, уже привычное для Европы. Но не для России. 80% родителей отказываются забирать из роддома ребенка, у которых выявлен синдром Дауна (например, в 2007 г. в Свердловской области таких детей родилось 78, в семье воспитываются 7 человек).

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко отсталыми, необучаемыми, агрессивными. Они не рассматриваются как личности. На самом же деле дети с синдромом Дауна обладают уникальной индивидуальностью. В семье они погружены в атмосферу любви со стороны родственников, получают необходимое образование, медицинское обслуживание.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому определяется в Постановлении Правительства Российской Федерации от 18 июля 1996 г. N 861 «Об утверждении Порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях». Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают образование детей-инвалидов. Создаются дополнительные специальные дошкольные, школьные учреждения. Основной Федеральный закон, которым руководствуются родители детей с синдромом Дауна, — «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 1995 г. Данный Федеральный закон определяет государственную политику в области социальной защиты в Российской Федерации, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, а также в соответствии с общепризнанными нормами международного права и международными договорами Российской Федерации.

Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% на оплату жилого помещения и оплату коммунальных услуг. Также в соответствии со ст. 17 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями в порядке, предусмотренном законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации. В соответствии со ст. 93 Трудового кодекса Российской Федерации по просьбе работника, имеющего ребенка-инвалида до 18 лет, работодатель обязан установить неполный рабочий день.

К сожалению, перечисленная нормативно-правовая база не находит должной реализации на практике. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, постоянно сталкиваются с несоблюдением, нарушением реализации прав, а главное — с дискриминацией со стороны окружающих. С подобным брезгливым, иногда равнодушным отношением семьям приходится жить, сопротивляясь и надеясь на лучшее.

——————————————————————

Вопрос: Положена ли выплата денежных средств для оплаты стоимости путевок в организации отдыха и оздоровления детей согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 года N 911 за 2009 г. на ребенка, родившегося 27 марта 1993 г.? Рапорт подан 22 января 2009 г. с приложением всех документов. Военнослужащий Вооруженных Сил.

(«Право в Вооруженных Силах», 2009, N 12)

Ответ: В настоящее время действуют Правила осуществления отдельных выплат военнослужащим, сотрудникам органов внутренних дел Российской Федерации, Государственной противопожарной службы Министерства Российской Федерации по делам гражданской обороны, чрезвычайным ситуациям и ликвидации последствий стихийных бедствий, уголовно-исполнительной системы, таможенных органов, лицам начальствующего состава федеральной фельдъегерской связи, лицам, уволенным со службы в федеральных органах налоговой полиции, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 г. N 911.

Указанные Правила определяют, в частности, порядок осуществления выплаты денежных средств один раз в год военнослужащим, проходящим военную службу по контракту, а также офицерам, прапорщикам и мичманам, указанным в абз. 1 п. 5 ст. 16 Федерального закона «О статусе военнослужащих», для оплаты стоимости путевок их детей школьного возраста (до 15 лет включительно) в организации отдыха и оздоровления детей, открытые в установленном порядке на территории Российской Федерации (далее — выплата для оплаты стоимости путевки).

Выплаты для оплаты стоимости путевок осуществляются в размере до 75%, а выплаты на проведение отдыха детей — в размере 100% стоимости путевки детей застрахованных граждан в детские санаторные оздоровительные лагеря круглогодичного действия (продолжительностью до 24 дней), предусмотренной федеральным законом о бюджете Фонда социального страхования Российской Федерации на соответствующий год.

Для получения выплаты, указанной выше, военнослужащие либо родители или законные представители детей представляют до 1 мая соответствующего года следующие документы:

— рапорт (заявление) о получении выплаты;

— справка с места работы (службы) жены (мужа) о непредоставлении путевки в порядке, установленном нормативными правовыми актами Российской Федерации для детей застрахованных граждан, с привлечением средств Фонда социального страхования Российской Федерации либо копия документа, подтверждающего признание в установленном порядке военнослужащего (сотрудника) безвестно отсутствующим или объявление умершим в ходе военных действий, при выполнении других боевых задач или при исполнении обязанностей военной службы (служебных обязанностей), либо извещения о гибели (смерти) и заключение военно-врачебной комиссии о причинной связи гибели (смерти) с увечьем (ранением, травмой, контузией) или заболеванием, полученными вследствие военной травмы, либо справка медико-социальной экспертизы об установлении соответствующему военнослужащему (сотруднику) инвалидности вследствие военной травмы;

— копия свидетельства о рождении ребенка.

Как Вы видите из приведенных норм, соответствующие документы подаются до 1 мая. К указанной дате Вашему ребенку исполнилось 16 лет, т. е. он перестал отвечать условию «до 15 лет включительно». Несмотря на то что рапорт Вы подали до исполнения ребенку 16 лет, шансы на получение указанной выплаты, в том числе в судебном порядке, крайне малы. Шансы были бы выше, если бы Вы купили ребенку путевку для проведения отдыха в 2009 г., но отдых был организован до исполнения ему 16 лет.

С. В.Шанхаев

Кандидат юридических наук,

капитан юстиции

——————————————————————

Источник