Ксюша кочнева 10 лет синдром ледда

Из письма мамы:
Помогите спасти мою долгожданную, единственную и любимую дочурку Ксюшеньку. Когда я узнала, что беременна моей малышкой, это был самый счастливый день моей жизни. Вся беременность проходила легко, без осложнений. Моя чистая девочка, родилась в самом грязном городе Украины – Кривом Роге. Вся семья безмерно была счастлива ее появлению 18 декабря 2003 года. Через несколько дней после рождения Ксению отправляют в городскую детскую больницу в отделение реанимации, куда вызвали на консультацию хирурга из Днепропетровской областной больницы. По согласованию с приглашенным специалистом заведующим этого отделения, моя дочь была переведена в Днепропетровскую областную больницу, в которой после длительного обследования был установлен диагноз – врожденный порок кишечника. Три месяца ребенок находился в больнице в постоянной борьбе за жизни. И только благодаря своему сильнейшему желанию жить все испытания были преодолены.
Не передать словами как радовались родители, когда ребенок научился ходить и разговаривать, даже опережая своих ровесников. В три года не смотря на то, что все врачи считали Ксюшу совсем не детсадовским ребенком из-за проблем с неконтролируемыми процессами мочеиспускания и дефекации, она пошла в садик. Года полетели очень быстро. Девочка была активной и веселой, «заводила» всю группу, принимала активное участие во всех утренниках детсада. Воспитатели не раз жаловались на ее гиперактивность, нежелание спать во время тихого часа, чрезмерную активность малышки. Для того, чтобы ребенок расходовал энергию в пользу для здоровья, родители Ксюшу записали в секцию художественной гимнастики. Легкая, как пушинка, девочка легко училась всем гимнастическим упражнениям. Ездила на соревнования, занимала призовые места, была надеждой своих тренеров, выступала в садике, а также на школьных линейках. Повзрослев, Ксюша решила стать артисткой. В день открытых дверей в местном дворце культуры пошла с мамой выбирать коллектив по душе, который хотела посещать. Ей все удавалось: и петь, и танцевать, придумывать и шить с мамой костюмы для выступлений. Ксюша успевала везде: была прилежной ученицей, активной участницей всех школьных мероприятий (это видно по ее фотографиям с общешкольных линеек, семинаров, классных мероприятий), надеждой тренеров по художественной гимнастике (большое количество грамот со спортивных соревнований), солисткой коллектива «Руданочка». Ксения в классе была признанным лидером, инициатором подвижных игр, состязаний и т.д.
И вот 14 декабря 2013 года «нашего живчика» с жуткой болью в животе из дому забирает карета скорой помощи. За эти три месяца Ксюшенька перенесла три тяжелейших операции, ей полностью удалили тонкий кишечник, поборола массу сопутствующих болезней. И не смотря на то,что врачи не давали ей ни одного шанса на выздоровление, она всеми своими силами борется за свою жизнь! Ксюша очень сильный,выносливый и терпеливый ребенок.Она столько уже всего перенесла и вытерпела. Врачи считают чудом, что с таким диагнозом Ксения остается веселым и не унывающим ребенком. Ксюшу смотрели и консультировали лучшие врачи Украины.И все говорят одно-ДИАГНОЗ НЕ СОВМЕСТИМ С ЖИЗНЬЮ!!!Очень больно и страшно смотреть на своего ребенка,улыбаться ему, рассказывать о веселой школьной жизни ее одноклассников,мечтать вместе с ней о нашем прекрасном будущем за стенами больницы….А потом выбегать из палаты и горько-горько рыдать. Ксюша верит и ждет, что очень скоро она выздоровит,ее выпишут из больницы и она вернется к своей прежней,насыщенной и интересной жизни. Ведь там,за стенами больницы -столько всего интересного и не изведанного,столько всего не доделанного и не достигнутого…Но наши врачи бессильны.Они не могут вернуть Ксюшу к своим друзьям, одноклассникам и учителям. Но я очень сильно верю, что у моей Ксюши все будет хорошо!!! Мы не опускаем руки, верим и надеемся !!!!

Новости от наших девочек: К нашим девочкам приехала бабушка, поддержать и поздравить с праздником. Ксюшка чувствует себя не важно, ночью поднималась температура до 40, спасибо врачам смогли ее сбить. Аппетита естественно нет. Покушала и опять открылась рвота. Это очень конечно расстраивает. На улице светит солнышко, но наши девочки не смоли выйти на улицу и насладиться первым весенним солнышком, так как Ксюша очень слабенькая. Потеря в весе сказывается на самочувствии и Ксюша сильно мерзнет. Вот такие у нас не очень радостные новости. Но мы продолжаем верить, что успеем. Что вовремя соберем деньги, сделаем все документы и отправим Ксюшу в Германию. Где Ксюше смогут помочь! Друзья, мы Вас очень просим поддержите Ксюшу финансово. Нам нужно в кротчайшие сроки сделать, загранпаспорт и визы, для выезда в Германию. К тому же Ксюша принимает дорогостоящие лекарства, на которые у мамы нет просто денег. Т.к мама все это время проводит в больнице возле дочери. Не оставляйте девочек, в такой сложный период их жизни. Кроме нас, помощи им ждать просто неоткуда!!

Диагноз нашей малышки: врожденный порок развития – неполный синдром Ледда. Поздняя кишечная непроходимость. Мезентериальный тромбоз. Некроз тонкого кишечника. Тотальная резекция тонкого кишечника. Еюноилеостомия. Синдром короткой кишки. Сепсис в стадии септицемии.
В свои юные годы Ксения перенесла 4 сложнейших операции. И сейчас она третий месяц лежит в Днепропетровской областной клинической больнице. Ее состояние крайне тяжелое – легкие отказываются дышать самостоятельно (Ксения подключена к кислородной маске), тахикардия, высокая температура тела. Наша девочка борется со страшной болезнью. Врачи не дают надежды на выздоровление нашей куколки. Но мы ждем чуда, которое вернет к нам Ксюшеньку такой, которой она была раньше – прилежной ученицей, послушной дочкой и внучкой, верной подругой, организованной солисткой детского коллектива «Руданочка». Мы обращаемся к Вам, небезразличным, добрым и добросердечным людям, помогите нам поддержать в Ксюшке огонек жизни.

Добрый вечер друзья! Новости от наших девочек: Утро у Ксюши началось с приема пищи. Любимая Ксюшина учительница, передала ей овсяную кашку. Накормить Ксюшу, это очень большая проблема для мамы. Но в этом случае, Ксюша просто не смогла отказаться от приема пищи. После девочки решили немного погулять на улице. У Ксюшки поднялось настроение и она даже сама согласилась покушать супчик. Омрачает то, что рвота продолжается. А это говорит о том, что Ксюша теряет в весе. Но мы верим, что все у нас получится и Ксюша успеет уехать в Германию. Девочки передают всем привет и благодарят за поддержку!

Добрый вечер друзья! Разговаривала с мамой. Мама приехала в Кривой Рог, в срочном порядке делаем загран. паспорт для того, чтобы девочки могли в ближайшее время уехать на лечение в Германию. Ксюшино состояние, желает быть лучше. Температура 37,6. Потеряла снова в весе, уже 21.400кг, стала совсем дюймовочка. Врачи запретили выходить на улицу,чтобы не расходовать энергию. Ксюша очень расстроена. Для нее поход на улицу, был единственным позитивным моментом, ради которого она соглашалась даже покушать. Пытались кушать Модулен(сбалансированная смесь для питания), только благодаря ей Ксюша может начать набирать вес. Но ничего не получилось. Все вырвала. Врачи настаивают, на этом питании, а Ксюшин организм категорически не хочет его принимать. И что с этим делать, никто не знает. Другая пища, просто не усваивается в ее организме, что приводит к потере веса. Очень страшно не успеть…Друзья, но мы верим, что всё у нас получится и Ксюша сможет улететь в Германию, и немецкие врачи смогут вернуть Ксюшу в счастливое детство! Спасибо всем за поддержку, как финансовую, так и моральную! Девочкам она сейчас нужна, как никогда!!!

Добрый день друзья! Как Вы знаете, был праздник 8 марта и на наш призыв поздравить Ксюшу откликнулись Ксюшины друзья и одноклассники. Ксюше были переданы открыточки и подарочки. Вы не видели сияющие глаза ребенка, когда она увидела всё это. Огромное спасибо классному руководителю Ксюши и всем ее одноклассникам и друзьям! С такой группой поддержки, можно преодолевать любые трудности

Новости от Ксюши. Настроение сегодня получше. Врачи предложили выход на улицу- в обмен на хорошее питание. Ксюша дала обещание,быть хорошей девочкой. Пытается потихонечку кушать Модулен(пьет его с какао). Ходила сегодня в больничную столовую и кушала молочный супчик. Рвоты сегодня не было.Температура поднималась до 37,6. Выходили с бабушкой на улицу и наслаждались весенним солнечным деньком. Пришли результаты вчерашних анализов: сильно низкие показатели кальция и белка в крови. Ксюша передает всем огромный привет и всем-всем-всем огромнейшее спасибо!!!!

Добрый
вечер друзья! Новости о нашей Ксюше. Самочувствие не очень. Поднимается
температура до 40, причину врачи установить не могут. После еды
открывается рвота. Естественно аппетита тоже нет. Ксюша потеряла 100 гр.
веса. Даже эти 100 гр, это тревожный звоночек. Девочки попытались выйти
на лицу, но на улице сильно похолодало, Ксюша сразу же промерзла и они
вернулись опять в палату. Вот такие тревожные у нас новости. Друзья,
сумма к сбору огромная, но мы не должны опускать руки и молча наблюдать,
как Ксюше становится хуже! Ксюша, очень верит, что мы соберем нужную
сумму и успеем её отправить на лечение в Германию. Мы просим Вас, не
проходите мимо этой жизнерадостной девочки. Помогите нам успеть!!!​​

Новости от мамы Ксюши:
Сегодняшний день начался с неожиданности – мы на обходе узнали, что нас переводят в нашу, Криворожскую больницу, по месту жительства. Не знаем радоваться или наоборот огорчаться. С одной стороны, хорошо в родном городе, а с другой… Очень многого, того что было в Днепропетровске, здесь просто нет. Ксюша конечно этому очень обрадовалась и с настроением начала мне помогать складывать вещи. Примерно около часа дня мы выехали из Днепропетровска, Ксюша была уже вялая, так как поднялась температура, сначала смотрела в окно, а потом и заснула. Ехали недолго, но очень трясло и немного подмерзли, но в общем доехали нормально. Положили нас, опять же в бокс, отдельно от других деток. Это уже третье наше “место жительства”. Ничего, привыкнем! Сейчас высокая температура, Ксюша спит, о еде и речь не идет. Такой вот и радостный и в тоже время тревожный день. Мы очень надеемся, что мы успеем собрать нужную сумму и поедем в Германию. Одной только надеждой и живём.

Добрый день друзья! Немного новостей о Ксюше.Сегодня температура подымалась снова до 40,дренаж не убрали,делали УЗИ-увеличена печень,заметны застои желчи(из-за этого предполагают и постоянная рвота),аппетита нет,кушала очень плохо,очень слабая,не смотря на хорошую погоду-не было сил выйти на улицу.

Новости от Ксюшеньки: Добрый день, дорогие наши помощники! Сегодня погода позволила Ксюше погулять на улице, но девочка быстро устает, поднялась температура после прогулки. Накануне поменяли антибиотик и сказали уменьшить объем Модулена (из-за жидкого стула). Ксюша потеряла в весе. Порт функционирует нормально, делали перевязку, воспаления нет. Маму очень беспокоит ее моральный настрой, появились комплексы по поводу худобы, стала понимать, что отличается от своих сверстников. Конечно все эти тяготы свалились на маму. Нет у них волшебной палочки которая могла бы изменить ситуацию, повернуть вспять. Есть только страшные будни ожидания заветных слов СБОР ЗАКРЫТ. держитесь Девочки Вы только, мы обязательно успеем Вас отправить в Германию. Вокруг Вас столько добрых людей! Ксюшка не отчаивайся, ты обязательно выздоровеешь! Вырастешь умницей, красавицей на радость мамочке и бабуле! Держись Дружочек!

Новости от Ксюши:
Утро началось хорошо: температура была 37,5, поменяли повязку, Ксюша в хорошем настроении ждала, когда ее отвезут домой. Приходила одноклассница в гости, они вместе кушали смотрели мультики… Начала подниматься температура и Ксюня стала вялой и капризной. На улицу не ходили – поднялся сильный ветер, холодно. Сейчас температура уже 39… Эти скачки температуры измучили бедную Ксюшку. Она герой, выносит все стойко, знает что за ее плечами наша сильная команда.
Одно только расстраивает нас, что девочка не получает должного лечения в Украине, так как врачи признали диагноз не совместимым с жизнью…… А мы знаем, что успеем собрать нужную сумму Ксюшке, она поедет в Германию и там свершиться такое же чудо, как и с Лизой. Тамошние врачи волшебники поколдуют и Ксюшка забудет про свои болячки, тоже начнет набирать вес и радоваться солнышку!!!

Немного новостей от мамы Ксюши:
Вчерашний день прошел нормально. Решили попробовать несколько дней Ксюшу не капать (оставить только витамины), посмотрим, как будет реагировать организм без лекарств. Ждем посевов на стерильность- сегодня, завтра должны быть готовы. Температуру не сбивали, держалась и сама падала. Ждем выходных, хочется домой.

Добрый день друзья! Новости о нашей Ксюше: На выходные наших девочек отпустили домой. Ксюша очень радуется, когда получается вырваться в родные стены, к друзьям, которые ее не забывают и приходят навестить. Но вот с аппетитом у нас опять большая проблема. Пытаюсь уговорить, скушать хотя бы что нибудь, Ксюша отказывается. В итоге и у нее пропадает настроение и я вся на нервах от этого. Потому что понимаю, что без набора веса у нас ничего не получится. В понедельник приехали в больницу, и нас ждал сюрприз…когда зайдя в нашу палату увидела девушку и отсутствие наших вещей. Оказывается, нас выписали, а вещи у сестры хозяйки. Поговорила с врачом: Будем ездить на перевязку и периодически сдавать анализы.Вот так. Сейчас я в растерянности, а что дальше? Друзья Ксюша теперь будет находится дома, не получая никакого лечения. Времени ждать у нас просто нет, нужно срочно активизироваться и отправлять Ксюшу в Германию. Мы объявляем сверх срочный сбор! В клинике мы уже должны быть до 10 мая. Срок сбора 5 мая!