Кто вылечил синдром ландау клеффнера

Lan0chka

04.04.2011, 00:14

Здравствуйте!

Моей дочке 5 лет и 2 месяца. В 2 года 9 месяцев она пережила сильнейший стресс, который был длителен почти год. И практически за полгода перестала разговаривать. Проверявший ее в то время невропатолог поставила диагноз астеноневроз. Выписала персен и т.п. Однако речь у ребенка почти полностью пропала за год после стресса. Остались отдельные фразы, которые дочь произносила на пике эмоций. До этого речь у нее была развернутая и богатая. Не знаю, имеет ли отношение, но уж напишу все. Практически до стресса я кормила ее грудью, но последние три месяца до ее 2 лет и 9 месяцев раз в день через день – как успокоится, ночью или перед сном. У меня за 5 месяцев до дочкиного стресса была странная болезнь. Она началась сильнейшим сердцебиением и повышением давления, хотя моя норма всю жизнь была 90 на 60. Через месяц выяснила, что сердцебиение было вызвано повышением температуры до 37,2 градусов – стандарт. Ни больше, ни меньше. Парацетомол мог снизить ее только до 36,9 и все. И в течение четырех месяцев у меня неуклонно повышалась температура к вечеру до этих самых 37,2. Я сдала всевозможные анализы, плюс все гормоны – все было в норме, но температура постоянно повышалась. Врачи стали считать, что я их дурю, потому что на приеме у меня температура в норме, все показатели в норме, а вечером они же меня не видят. Пропал аппетит и я сбросила свыше 10 кг. У дочи за год до моей непонятной болезни было почти тоже, но у нее температура повышалась до 39 и ничем не могли сбить три дня. Потом наконец ей назначили зинацеф и у нее все прошло. Тот же зинацеф назначили и мне – и у меня все прошло. Но у дочки после той непонятной болезни без названия появились на теле белые пятна-полоски на спине чуть ниже талии шириной 10 см и в высоту около 6 см. И одно маленькое пятнышко – как фасолинка на правом бедре – от колена до начала живота. Врач сказала, что у нас нехватка цинка. Цинк мы не пропили тогда, потому что в аптеках цинка не было и мы пили поливитамины с цинком.
Так вот. После того как у нас пропала речь, появились все симптомы сходные с аутизмом. Но! В нцпз – аутизм остался под вопросом и нам поставили диагноз – депрессивный аутизм без патологии головного мозга.
Дальше мы сдали анализы актг – 12. В крови повышенное содержание эритроцитов и тромбоцитов при нормальном соэ и повышенный гематокрит. Педиатр сказала, что актг у нас очень низкий и отправила дальше. Дальше – мы узнали про синдром Ландау-Клеффнера и про то, что нам нужно сдать ээг ночное. Сдали. Врач большого количества пиков не обнаружил, но сказал, что есть проблемы с возможностью судорожной активности, но ее пока нет, сдайте мрт мозга и ! гипофиза. Врач предположил, что проблема может быть в гипофизе. Мы сдали мрт с гипофизом. Мозг в норме – никаких отклонений, слуховые зрительные – все в норме. Но гипофиз – гипофиз уменьшенный и формирующееся турецкое седло. Мы напугались и помчались к эндокринологу. Эндокринолог сказала, что не надо пугаться возможно у нас просто такой размер гипофиза, но про синдром Ландау Клеффнера она не знала, а потому предположила что у нас аутоиммунный тиреоидит. Мы сдали все анализы крови. И вот, что у нас получилось:
актг 21
глюкоза 5.3
т4 свободный 17.3 (а норма от 8 до 17)
ттг 1.04
ат тпо <0.2
кортизол в крови 389
гематокрит 41.4
гемаглобин 14.2
эритроциты 5.04
тромбоциты 456
лейкоциты 12.94
mcv 82.1
mch 28.2
mchc 34.3
нейтрофилы 51%
лимфоциты 33
моноциты 7
эозинофилы 3
базофилы 0
соэ 9 (по Паченкову)
Сделали узи щитовидки и узи надпочечников – узист сказала – в норме. А врач-эндокринолог сказала, что у нас левая доля в щитовидке плохая, а надпочечники увеличены как у 10 летнего ребенка.
Однако диагноз аутоиммунный тиреоидит не подтвердила а написала эутиреоз (хотя как может быть эутиреоз, когда у нас т4 свободный на 17.3 а в норме до 17.0). А лечение – йодомарин, ветарон Е, кавинтон.
А у ребенка зрачки увеличены, хотя окулист сказала, что давления внутреннего нет (она глазное дно смотрела) и зрение в норме.
А про турецкое седло написано, что зрительные нервы могут провисать туда и вести к слепоте.
В общем, мне кажется, что лечение слишком слабое для такого серьезного случая. Потому что при синдроме Ландау Клеффнера лечат стероидами в частности вкалывают АКТГ, который у нас объективно низкий. И потому что по всем симптомам и показателям – у нас именно Ландау-Клеффнера. Но тиреоидит аутоиммунный тоже очень подходит, может и одно и тоже это, только описано разными врачами – одно психиатрами, другое эндокринологом. Но лечится то и то и другое вкалываением актг. А нам не назначили это, а назначили вот йодомарин ветарон е и кавинтон. И следующий прием только через 2 месяца, а за эти два месяца это турецкое седло может окончательно сформироваться и все тогда… Помогите, я могу отсканировать снимки щитовидки и надпочечников – посмотрите, кто знает про синдром Ландау-Клеффнера.
Врач сказала, что моя доча до сих пор находится в стрессе и надо снимать стресс. Может она и права, но я бы хотела узнать разные мнения. Спасибо.

Lan0chka

04.04.2011, 00:23

Еще хотела добавить, что в августе месяце мы тоже сдавали актг и тогда он был 12.

И еще – в декабре мы пропили фенотропил месяц и у ребенка появились некоторые новые слова и фразы, а фенотропил имеет одно очень ценное качество помимо ноотропного – он снижает кортизол в крови. Вот поэтому и поднялся немного актг.

Dr. W.N.

04.04.2011, 16:54

Melnichenko

04.04.2011, 16:58

Melnichenko

04.04.2011, 17:07

В нцпз – аутизм остался под вопросом и нам поставили диагноз – депрессивный аутизм без патологии головного мозга.
Дальше мы сдали анализы актг – 12. .
Существует такое понятие – психоэндокринный с-м . Иными словами , при депрессии ЗАКОНОМЕРНО высок кортизол крови с утра и нарушена даже малая дексаметзоновая проба, но это не имеет значения для практического лечения депрессии сегодня .
АКТГ выбрасывается пиками и вспышками , у него суточный ритм и НИКТО НИКОГДА не говорил , что при болезнях цнс эти пики будут нормальны.

В принципе можно прикрепить канюлю и при нормальном режиме для данного члеовека забирать кровь на актг хоть каждые 30 минут ( это и есть стандартные точки биоритма ) , при этом надир может быть нулевым и зенит зашкаливать – почему эти данные и не используют

Lan0chka

04.04.2011, 21:30

Аутоиммунного тироидита НЕТ. Основной параметр для оценки работы щитоивдной железы – её начальник , ТТГ . Эутироз = нормальная работа щитоивдной железы. Приходится сожалеть , что вы сдаете немыслимое количечство ненужных тн гормональных параметров – они не помогут в лечении и диагностике , а при неверной трактовке только напугают Вас,кортизол крови и АКТГ исследуют для поиска совсем других заболевнаий
Мне придется разбить ваш текст на разделы и отвечать по кажлому разделу – но куда разумнее Вам работать с грамотными эндокринологами .

Спасибо. Можно тогда нам с дочкой прийти к Вам на прием со всеми своими анализами?
Дело в том, что никто не знает про Ландау-Клеффнера, а тем не менее симптомы которые там описываются и то, что у нас – очень-очень схожи, даже идентичны я бы сказала. Нам ставили аутизм, но при аутизме ребенок не осознает, что он другой, а доча осознает. Она иногда говорит: “я дура. А я дура”. Стереотипий нет. Иногда бывают вскидывания рук и она ненавидит, когда трогают ее головку. Даже чуть-чуть погладишь, она бежит вытирать головку чем ни попадя – полотенцем, одеялом или просто трется тем местом где я погладила об ковер. И орет при этом: Нет! Нет!
Когда она родилась у нее в два дня полностью сошла вся кожа с тела. Она была сухая. Прямо клочками сходила, но никаких видимых последствий это не имело – не осталось и следа. Грудная была активная – на все реагировала, проблемы доставляла – то есть не как пишут, что аутичные дети спокойно лежат в кроватке. Требовала ухода и внимания. Невропатолог проставила нам цнс в норме. В год пошла и заговорила. Потом говорила все, но я бы не сказала, что была болтушка, но все что ей надо было просила и проговаривала хорошо. Пела песенки. А тут – сейчас поет, но нечетко зато вслух, а то было вообще – шепотом, как аутисты. Все симптомы были на аутизм, но врача в нцпз смутило то, что она понимает, что она не такая. И то, что она там была довольно полноватая. Она не умела прыгать, бегать и ездить на велосипеде. Сейчас она все умеет. движения стали более ловкими. Но то, что кожа так болезненна. Я проверяла, это реальная боль – я дала ей парацетамол и гладила кожу и ей нравилось это, а так ежедневно – кожа болит. Иногда сильнее, иногда слабее. А еще она не спала практически. Только благодаря фенотропилу она начала спать. Порой целую ночь спит спокойно. Но засыпала всегда хорошо. Без проблем. С другой стороны абсолютно нельзя сказать, что она дикарка – ей нравится общаться с сестрой, со мной, на улице она заводила – но игра одна – догонялки. По натуре – лидер. И вот то, что это лидерство подавленное – ей туго. Пьет все-все-все таблетки. Потому что я говорю ей – будешь пить – выздоровеешь. И она верит. Знает. что после еды и даже если я вдруг замотаюсь – ведет на кухню со словами “каства”. Но пьет только те, что я даю – интереса к остальным лекарствам нет вообще. Кожа болезненная и она постоянно просится купаться. Может в ванной жить, если разрешить.
Когда водила в дельфинарий – там белуха закричала на своем дельфиньем. И доча как вскочит да как заорет на весь зал: Я здесь! Я здесь!
Это было когда совсем плохо было – она тогда даже в глаза не смотрела. Иногда даже кусалась и била себя. Особенно била себя, когда она чувствовала свою несостоятельность.
Сейчас смотрит в глаза, кусаться и драться – мы уже забыли что это было вообще – очень непродолжительное время было.
Иногда кажется, что все наладится, иногда – что все плохо.
Но она так верит, что поправится, если человек дурак, то ему и все равно – поправится он или нет. А ей – нет.
Так вот этот синдром Ландау Клеффнера лечится на 100%, лечится вкалыванием самого гормона АКТГ. Но надо же под контролем, чтобы кушинга не получилось. Я так не могу.
Но то что это – Ландау-Клеффнер нет практически никаких сомнений. Я даже нашла в интернете ЭЭГ мальчика 8 лет у которого этот синдром. Так вот – его ЭЭГ похоже на наше. Тоже пики такие, всплески, как у нас, но у нас меньше на длину. Но такие же.

Я бы очень хотела попасть к Вам на прием поскорее, если можно.

Lan0chka

04.04.2011, 21:35

Lan0chka

04.04.2011, 21:37

Покажите всю ЭЭГ.
Можно прийти к Вам на прием с ЭЭГ? Потому что там очень много листов.
А заключение вот оно:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] – обычное ээг

ээг видео-мониторинг – делали в Семашко.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Dr. W.N.

04.04.2011, 21:40

Lan0chka

04.04.2011, 22:35

Вверх ногами не читаю.

Ой, сейчас исправлю.
Исправила.

Lan0chka

04.04.2011, 22:52

Dr. W.N.

04.04.2011, 22:52

Lan0chka

04.04.2011, 22:56

Lan0chka

04.04.2011, 23:05

Наличие СЛК в данном случае требует доказательств, все намного сложнее, чем вам кажется. Ваша уверенность в том, что СЛК (и родственные ему синдромы) 100% лечится, ошибочна. Обратитесь к эпилептологам в ИДНЭ [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
А данные МРТ мозга показали бы эпилепсию?
Но они в норме практически, кроме пустого турецкого седла, которое только формируется.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Dr. W.N.

04.04.2011, 23:16

Lan0chka

04.04.2011, 23:21

МРТ не “показывает эпилепсию”. Пустое турецкое седло – случайная находка и ни о чем не говорит. Я дал рекомендацию, куда обращаться. Выполняйте.

Спасибо. Будем выполнять.

Lan0chka

06.04.2011, 19:39

И все таки я не понимаю, почему на эндокринологии эту тему закрыли. Ведь по снимкам узи щитовидка и надпочечники страдают и страдает гипофиз – раз.
А два – ребенок мало кушает, но какает по 2 кг за раз несколько раз в день.
И при том, что столько какает, так еще и толстый. И это при том, что она сидит сейчас на безглютеновой, безказеиновой диете – кушает только фрукты и овощи. Я даже покупных соков не даю, только все натуральное. Хлеб вообще не даю. Каша только кукурузная, гречневая и много-много цитрусовых. Аллергии ни на что никогда не было, даже у маленькой.
Как ребенок может с неврологией кушать мало – одни фрукты, овощи (в основном фрукты) и быть упитанным и при этом очень много какать?

И еще – какает нормальным стулом и без проблемно. Никогда не было ни одного запора.

Dr. W.N.

06.04.2011, 19:46

Melnichenko

06.04.2011, 22:01