Лечение синдрома дауна стволовыми клетками отзывы
Мы делали три подсадки – две послабее, последнюю посильнее… думаю, толку не было ни от одной 🙁
17.05.2004 12:41:17, надин
Здравствуйте ,хотим сделать ребенку стволовые клетки но сомневамся то ли в Москве то ли в Новосиб ехать ,а может и вообще не делать А где вы делали?
30.03.2007 22:58:37, Тюрина Галина
У нас органика. Сделали одну подсадку в медтехе. Результатов особо не видим (“вреда, однако, тоже никакого”), но может сделаем еще одну более сильную.
15.05.2004 21:56:59, Константин7
Мне переслали ответ невропатолога Наговицына В.Ю.
Он считает, что это 100% спекуляция.
15.05.2004 22:33:45, мама Святлечка
Я очень уважаю Василия Юрьевича,но мой ребенок после подсадки сам сел.В два года. После,конечно,не значит вследствии..Но тем не менее…Я думаю,что тут все индивидуально..
15.05.2004 22:55:22, Бумсик
Он тоже мне ответил, что “после не значит, что вследствии”. Но может быть это касается только нас.
У вас совсем другая история. Хоть и очень тяжелое но заболевание, а значит его надо лечить и всегда есть надежда на успех.ДАЙ ВАМ БОГ! А у нас приговор который не подлежит обжалованию… И мне это объснили еще раз.
Жалко, что исчезла моя последняя надежда на чудо…
15.05.2004 23:21:17, мама Святлечка
Чудо – это ежедневная работа! Я тоже наводила справки, как “лечат” таких деток. в общем, не лечат.. а, в лучшем случаи – проверяют свои теории. Например, про “лечение” аминокислотами, генетик сказала, что у СД не работают определенны цепочки по обмену веществ и передачи нервных импульсов, вот им дают аминокислоты, и “чинят” механизм. Знаете, по роду образования, знаю точно одно, хорошо изучено, как нарушить (и соответсвенно, восстановить, но это сложнее) определенные элементарные схемы жизнедеятельности в организме. Какой ген и за что отвечает – это изучается, что делает лишняя хромосома – Бог её знает. Кто, когда и как изучил влияние аминокислот и стволовых клеток? Я не хочу рисковать своим ребенком, кто знает как это работает и как это может аукнуться. Вот та же Лиззи выросла БЕЗ экспериментов. Еще читала где-то статью (не помню где) от заграничной мадам (америка, вроде), смысл был в том, что лечение генетики – надувательство, даже с витаминами и пищевыми добавками можно ой как навредить. Кстати, когда даете тот же Биовиталь-Гель, будте внимательны, если запах кожи и мочи изменится (будет пахнуть витаминами), значит не усваивается. Массаж – раз, специалисты по развитию – два, контроль за здоровьем – три, у нас, кстати, ни один врач не заметил рахита, вот только недавно сделали анализ и исправляемся.
01.11.2004 15:17:48, Oxy
Мама Светлячка,надежда должна быть всегда..Конечно,от СД никуда не денешься,как и мы перерастем свой диагноз только с ухудшением..Но это не значит что руки надо опустить?! Бывают чудеса все равно..Я уже не помню где скачала интересный рассказ о девочке Лиззи с СД.Вы читали? Она даже пошла в обычную школу…
А подсадку я на вашем месте попробовала бы..хотя бы один раз..
16.05.2004 14:12:15, Бумсик
“Мама, почему у меня синдром Дауна”. – Сейчас в Москве есть в продаже
16.05.2004 22:15:12, Cheroka
Это она и оказалась про Лиззи.
16.05.2004 23:51:19, Бумсик
Спасибо большое за совет. Конечно я не собираюсь сидеть сложа руки и знаю, что детки бывают разные и даже раньше видела одни просто лежат с высунутым языком, а по другим и не скажешь если не знать, так слегка не такие. Но это уж как Бог распорядился. А я начиталась всякой невероятной всякости и очень хотелось в это верить…А про подсадку я не могу ни где найти конкретного ответа. Да, делаем, но с таким диагнозом лично я не делаю, а так результаты хорошие… Да, слышали, кто-то где-то вроде когда-то кому-то и т.д.
Есле можно дайте пожалуйста тел. медтехники, где вы лечились позвоню еще туда.
16.05.2004 20:38:35, мама Святлечка
Мама Светлячка.Зайдите в ЧаВо и там увидете адреса ,там же есть ссылки на обсуждения.А с СД на подсадку кажется берет Кофанова,но это далеко,Новосибирск..И таким мелким наверное эндолюмбально не делают…
Если хотите мыльните мне через конфу Ваш е-майл и я пришлю статьи про подсадку и ,если хотите ,историю про Лиззи..
16.05.2004 21:16:19, Бумсик
Марин, извини, если вопрос неприятный, а почему перерастаете с ухудшением? И во что СВ переходит?
А то, что надеяться надо – это точно!
Меня все мои знакомые безнадежной оптимисткой зовут, ну НАДЕЮСЬ я, что все у нас будет и лучшие дни ещё впереди…и ничего не могу с собой поделать…
16.05.2004 14:32:57, Катя С. из Владивостока
Да нормальный вопрос!! Перерастем и трансформируемся.потому как СВ – это возрастзависимое заболевание.т.е. гипсаритмия – это ответ незрелого мозга на что-то там,на раздражение что ли..По мере роста гипсаритмия уходит..Но поскольку мы не купированы идет динамика заболевания :(( То есть.мы перерастем в СЛГ или в мульти..Тенденция идет вроде к мульти..Это вообще.полный абзац будет..Хотя и СЛГ тоже не сахар :((
Не могу сказать что нет надежды в моем случае совсем..Капелька есть.Может нам новую эпи хоть удасться частично купировать..НО врачи говорят навряд ли (тот же Н.В.Ю.).мало шансов…:(
16.05.2004 15:15:46, Бумсик
А если удастся купировать – то мозг начнет интенсивно развиваться, так? То есть, главная цель – убрать приступы? А их меньше становиться с возрастом? И ещё – ты пишишь – врожденный порок развития мозга, то есть например, на УЗИ ещё при беременности это все можно было увидеть? И когда вы узнали, сразу после рождения, или позже – вроде ты писала, я просто не помню…
Сегодня узнала, что подружка родила второго малыша, совершенно здорового! Господи!, говорит – Земля и небо -два ребенка. Эта уже СМОТРИТ, голову пытается держать, такое ощущение, что она уже родилась взрослой. Конечно, огромный контраст с первым ребенком.
Ох, так второго хочу-у…как бы застраховаться от всех возможных болячек…я наверное, во время второй беременности из больниц и обследований вылезать не буду – ВСЁ проверю…
17.05.2004 20:31:17, Катя С. из Владивостока
Кать, наоборот! Не надо к больницам прилипать! Как бы вообще хуже не сделали и не залечили здоровую беременность! Само все должно получиться!!!
ДОГОНЯЙ!!!
18.05.2004 13:54:10, надин
Постараюсь скоро присоединиться! 🙂 Муж – за, это я колеблюсь, эх мне бы сейчас Янкину операцию пережить…наркоза боюсь…последствий боюсь…чем мы старше, тем больше боюсь растерять все то, что по крупицам собрали…ну как так жить…
18.05.2004 19:46:50, Катя С. из Владивостока
Да, я тоже начала больше за Мишку бояться и переживать! Страшно потерять, что наработали по крохам.
19.05.2004 14:30:18, надин
Марин, а если “по мере роста мозга” не существует??? У нас и так плохо голова росла, а сейчас давно уже на месте :(, микроцефалия и есть. Хотя и гипсаритмии не было никогда, но все же…
Мы купированы, да, но роста особо мозга нет, хотя сдвиги в развитии какие-то есть… Я совершенно запуталась… Куда мы-то идем? Я все лелею надежду депакин снимать…
17.05.2004 12:39:35, надин
Это я написала в динамике болезни.то есть некупирован когда ребенок.А во время ремиссии уходит просто гипсаритмия и все :))
Что касаемо примера если например и некупирован и нет роста мозга..то не знаю..
Тогда наверное разрушится то что есть и все..как у Шанько описан пример..
17.05.2004 13:56:30, Бумсик
Просто я думаю, интересно… начнем снижать, не дай бог приступы.. это уже другая форма может быть?
17.05.2004 14:54:37, надин
Честно скажу не знаю..Может у Ноговицына спросить?
17.05.2004 17:30:52, Бумсик
Ха.. я думаю, он меня дурой посчитает и скажет, что вообще думать забыть о снижении и снятии… для них всех – это приговор пожизненый.. или 3-5 лет ремиссии одной пить 🙁
17.05.2004 17:53:06, надин
Мы делали эмбриональную подсадку (укол в животик) в медтехе.Ребенку тогда было два года,первый укол дал хорошие сдвиги в развитии,а каждый последующий все меньше и меньше..Эндолюмбально не делали,но тут недавно обсуждалась подсадка у Кофановой в Новосибирске,посмотрите пониже..
15.05.2004 17:44:29, Бумсик
Марин, а какой принцип более действенен – укол в живот или эндолюбально? У нас во Владивостоке открылся филиал Новосибирского института, я там была, мне врач сказал, что они пока занимаются только аутотрансплантологией, когда получат лицензию (в следующем году) – тогда будут делать эмбриональные подсадки (здесь у нас во Владивостоке). Тоже мне посоветовал созвониться с Кофановой и переговорить. И сказал, что в нашем случае – ТОЛЬКО эндолюбально.
17.05.2004 20:39:46, Катя С. из Владивостока
Ну эндолюмбально конечно более действенно,чем в жировой слой живота…Но я бы тебе не советовала..Вам ни к чему..основная направленность – грубая ЗПМР..А у вас этого нет.И зачем Янке лишний наркоз?
17.05.2004 22:17:51, Бумсик
А там и наркоз общий? Ужас.. как бы хуже не было после такого лечения…
18.05.2004 13:55:06, надин
Общий.
18.05.2004 16:34:18, Бумсик
Марин, у нас же тонус дикий! А говорят, после подсадок, в большинстве случаев спастика снижается заметно. Нам бы спастику убрать – тогда и походка будет лучше сразу. Она у меня вся зажатая ходит, особенно когда не размятая.
18.05.2004 05:19:01, Катя С. из Владивостока
Просто мне почему-то не верится что с тонусом поможет….
18.05.2004 12:51:35, Бумсик
Я решила так, специально в Новосибирск или Москву на подсадку не поеду, если будут делать у нас – посмотрю, и может быть сделаю. Это будет через год, поэтому поживем-увидим…
18.05.2004 19:48:19, Катя С. из Владивостока
Кстати, я тебе спрашивала ниже, чего ты так в Новосибирск не доехала-то?
17.05.2004 12:40:39, надин
Далеко неимоверно,куча пересадок..Я не переживу да и Хомяку очень тяжело будет,ей поездки трудно даются…Мы с тобой вроде это когда то обсуждали в письме..
17.05.2004 13:58:34, Бумсик
ааа.. я почему-то подумала, что вам ближе, чем к нам..
вообще, я в географии профан 🙂
17.05.2004 14:55:22, надин
Нам сказали, что если делать, то в первые пол года. Дальше не столь эффективно. А я сомневаюсь – метод только на стадии опробации, не хочется просто ставить опыты на собственном ребенке не будучи уверенной в конечном результате. А что с вашим ребенком?
15.05.2004 18:56:21, мама Светлячка
У нас порок развития мозга и всвязи с этим эпилепсия (симптоматическая парциальная с СИС)некупированная,ну и естественно грубая ЗПМР…
15.05.2004 21:34:15, Бумсик
Источник
У людей с синдромом Дауна имеются следующие отличия в морфологии мозга:
• меньший общий объем головного мозга как следствие
снижения объема как серого, так и белого вещества;
• диспропорционально малый мозжечок;
• увеличенные относительные объемы субкортикального и теменного серого вещества и белого вещества в височной доле.
Специфика нейроанатомии ЦНС, присущая людям с синдромом Дауна, объясняет характерные для них особенности поведения и психики. Так, гипоплазия мозжечка обусловливает гипотонию и трудности координации движений, нарушения функционирования артикуляционной мускулатуры, а также связанных с ним беглости и плавности речи.
Специфическая анатомия лобных долей определяет такие
особенности людей с синдромом Дауна, как склонность к персеверациям, дефицит внимания, снижение уровня произвольности.
В височной доли, обращает на себя внимание относительно большой объем белого вещества (увеличенная парагиппокампальная извилина у взрослых с синдромом
Дауна), что, по некоторым данным, связано с нарушениями
таких когнитивных функций, как память и речь. При этом отмечается малый относительный объем белого вещества в верхней височной извилине, что также может быть причиной речевых трудностей.. Дихотическое прослушивание подтверждает нетипичную латерализацию речевых функций у людей с синдромом Дауна.
Особая область мозга, которая избирательно страдает
при синдроме Дауна, – это гиппокамп. Наличие определенной специфики строения и функционирования этой структуры ЦНС подтверждается как изучением людей с синдромом Дауна, так и исследованиями биологической модели синдрома, воспроизведенной на мышах.
Как известно, гиппокамп является одной из ключевых зон головного мозга, ответственных за научение и память, и имеет обширные нейронные связи с множеством мозговых структур. Изучение гиппокампа и окружающих его нейронных
сетей позволяет приблизиться к терапии и коррекции интеллектуальных нарушений у людей с синдромом Дауна.
Предварительные исследования позволяют ученым предположить, что эти нарушения являются результатом специфического строения и функционирования гиппокампальных
синапсов.
Последние исследования показали, что и функционирование мозга людей с синдромом Дауна отличается от работы
обычного мозга. Отмечена сниженная активность ключевых зон системы так называемых зеркальных нейронов, которые задействованы в восприятии и понимании действий и эмоций других людей, и также в формировании речи. Кроме того, у взрослых с трисомией-21 значительно снижена активность
моторных зон головного мозга. Активность в моторных областях и в основных зонах системы зеркальных нейронов значительно менее организованная, степень ее локализация существенно снижена.
Анализ возрастных особенностей нейроанатомии ЦНС у детей и взрослых с синдромом Дауна позволяет предположить наличие асинхронии формирования и развития корковых и субкортикальных областей. Эти данные подтверждаются и эмбриологическими исследованиями: не найдено какой-либо специфики строения ЦНС до третьего триместра гестации, когда формирование большей части базальных ганглиев завершено, но в коре продолжается развитие синаптической сети, дендритных разветвлений и послойной организации. Как показывают исследования, меньший в сравнении с нормой объем головного мозга отмечается с шестимесячного возраста. Другие данные свидетельствуют о том, что некоторая специфика обнаруживается с 22-й недели гестации. Все исследователи сходятся во мнении, что начиная с полугодовалого возраста у ребенка с синдромом Дауна возникают достаточно заметные отличия функционирования и формирования ЦНС. Это касается, например, задержки миелинизации, в частности волокон, соединяющих лобную и височную доли. Данная задержка миелинизации отмечается у 25 % младенцев 2–6 месяцев и более распространена среди младенцев после полугода.
Разветвленность дендритов в зрительной коре у младенцев первого года жизни существенно превышает норматив-
ную, но к 2 годам значительно снижается и становится недостаточной по сравнению с нормой.
Уже в 3–5 месяцев отмечается уменьшение лобно-затылочных размеров головного мозга, редукция роста лобной
доли, сужение верхней височной извилины (35 % случаев), уменьшение размеров стволовых структур и мозжечка
(у большинства детей с синдромом Дауна) и значительное уменьшение (на 20–50 %) количества корковых зернистых нейронов. Тем не менее, в перинатальный период структура головного мозга новорожденных с синдромом Дауна лишь незначительно отличается от нормальной. В то же время само функционирование ЦНС уже в этот возрастной период имеет существенную специфику, например по части слухового восприятия. Данные ЭЭГ показывают общую бедность дендритной сети, которая появляется только после рождения
и преобладает в постцентральных областях и в левом полушарии. Нейроанатомические исследования показывают, что возникшие в раннем возрасте особенности строения и функционирования ЦНС становятся более заметными и начинают отчетливо проявляться к раннему подростковому возрасту. В частности, отмечается нарушение нейронного взаимодействия в лобной и теменной долях, а также между таламусом и корой височной и затылочной долей, что в совокупности может служить причиной снижения произвольной регуляции и концентрации внимания.
После 35 лет функционирование головного мозга подавляющего большинства людей с синдромом Дауна схоже с таковым у людей, страдающих болезнью Альцгеймера. Однако, деменция, характерная для болезни Альцгеймера, отмечается менее чем у половины из них. Тем не менее, с возрастом в ЦНС людей с синдромом Дауна происходят значительные негативные процессы: гибель нервных клеток в голубом пятне, стволовых ядрах, имеющих проекции в гиппокампе, изменения в височной доле, префронтальной коре и мозжечке.
Нейроанатомические и поведенческие исследования, проведенные на мышиных моделях синдрома Дауна (Ts16
и Ts65Dn), дают результаты, которые приводят ученых к выводу о том, что ключевым фактором, определяющим специфику психики и поведения при синдроме Дауна, является поражение гиппокампа.
Полученные нейробиологами данные, возможно, позволятразработать более эффективные подходы к обучению и лечению детей и взрослых с синдромом Дауна.
см.: https://www.downsideu…I_8_for_WEB.pdf
Источник
Причиной синдрома Дауна является геномная патология, когда одна лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы заболевания.
Как проявляется заболевание
В представлении большинства людей синдром Дауна – это задержка в умственном и физическом развитии. А это значит, что ребенка будет сложно научить ходить, говорить и еще сложней – читать и писать. Но, к сожалению, это – только «верхушка айсберга»: дети с синдромом Дауна часто имеют серьезные пороки развития внутренних органов. Скорее всего, малыш не будет расти так, как его сверстники, он будет часто болеть. Кроме того, у большинства таких детей обнаруживаются серьезные проблемы с сердцем и с пищеварительной системой.
Что же такое «синдром Дауна»?
Это болезнь, при которой в ядрах клеток появляется одна лишняя хромосома. В норме их должно быть 46. В клеточном ядре они располагаются попарно – 23 от матери, 23 от отца. При болезни Дауна в 21-ой паре хромосом появляется одна лишняя хромосома. Именно она и провоцирует возникновение симптомов заболевания.
Известие о том, что у малютки, возможно, синдром Дауна, родителям обычно сообщают в роддоме. Но окончательно диагноз ставит генетик на основании результатов специального анализа крови, который позволяет выявить наличие лишней хромосомы в клеточном ядре. Родители могут узнать о том, что их будущий ребёнок с большой степенью вероятности страдает синдромом Дауна задолго до появления малыша на свет. К сожалению, число детей, появившихся на свет с данной патологией, не уменьшается. Поэтому новости о лечении синдрома Дауна с применением инновационных методик всегда вызывают в мире большой интерес.
Не отчаивайтесь, если у вашего малыша обнаружили синдром Дауна. Применение клеточной терапии позволяет добиться удивительных результатов в лечении этого заболевания. Не упустите шанс подарить своему ребенку здоровье!
Лечение синдрома Дауна
Лечится ли синдром Дауна – этот вопрос волнует всех без исключения родителей детишек, появившихся на свет с геномной патологией. Вылечить генетическое отклонение нельзя, поэтому можно сказать, что лечится не синдром Дауна, а сопутствующие ему поражения внутренних органов и систем организма.
Традиционная медицина не предлагает единого набора средств и методов для лечения этого сложного недуга. Максимум, что посоветует врач родителям – неустанно и целенаправленно заниматься с ребенком по специальной программе, делать массажи и посещать логопеда.
Лечение синдрома Дауна стволовыми клетками
К счастью, ведущими учеными мира разработана и применяется на практике методика лечения синдрома Дауна, безопасность и эффективность которой уже доказана. Речь идёт о лечении последствий заболевания с помощью мезенхимальных стволовых клеток.
Как же влияют мезенхимальные стволовые клетки на течение заболевания?
Лишняя хромосома в клетке провоцирует нарушение ее строения и как следствие – нарушение функций многих тканей и органов в организме больного ребёнка. Первым страдает головной мозг малыша. Что делают стволовые клетки? Они замещают «больные» клетки ткани головного мозга здоровыми, полнофункциональными нейронами. То есть, «умные» стволовые клетки сами находят поврежденные места, приживаются там, начинают делиться и образуют здоровую мозговую ткань. Таким образом, стволовые клетки возобновляют нормальную работу головного мозга. Не исключено, что в результате проведённой клеточной терапии ребенок сможет и читать, и писать. Более того, дети, прошедшие такой курс лечения, нередко усваивают учебные материалы обычной, не специализированной школы. Очень важно начать лечение малыша как можно раньше – пока организм растет, и на строение головного мозга еще можно повлиять. Если этот момент упустить, эффект от лечения, увы, будет уже не столь успешным.
Подобным образом мезенхимальные стволовые клетки влияют и на опорно-двигательную, иммунную и сердечно-сосудистую системы организма ребёнка. Заменяя собой нефункционирующие больные клетки, стволовые клетки обеспечивают правильную работу тканей с восстановленной структурой.
«Солнечные дети» (так часто называют малышей, страдающих болезнью Дауна) нуждаются в особенной заботе со стороны родителей. Им необходимо больше внимания и опеки. Они беззащитны и уязвимы. Таким детям необходимо особенное лечение. Клеточная терапия – единственный действенный способ помочь правильно сформировать растущий организм.
Помните, что, чем раньше Вы начнете лечение, тем больше у вашего малютки появится шансов вырасти успешным, уверенным в себе человеком. Предоставьте своему ребенку возможность быть счастливым!
Более подробную информацию о лечении стволовыми клетками
Вы можете получить, записавшись на бесплатную консультацию
*Просим Вас заранее информировать администратора клиники об удобном времени проведения консультации
Источник