Люди с синдромом дауна могут больше чем вы думаете
Мой взгляд на вопрос. Личный.
Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.
Мои мальчишки не страдают от синдрома Дауна и не являются его жертвами. Они вообще ничего не знают об этом синдроме. И прекрасно себя чувствуют. Ну когда сопли не льют в три ручья при очередном ОРЗ. Более того, они прекрасно себя ведут в кабинете у врача. Открывают рот, говорят “Ааааа”, поднимают майки-рубашки. А ещё успевают перебрать все бланки, разложенные у них на пути. Ну и иногда даже выключить компьютер доктора. Это если мама, доктор и медсестра моргнули одновременно и на секунду выпустили их из поля зрения … ????????????
Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Мы очень любим наши занятия. Правда, по-разному. Ваня рисует с огромным увлечением. А Мишка орёт с кистью в руке. Мишка без ума от танцев, а вот Ваня…. В общем, Ваня – художник, а Миша -танцор????.
А ещё нам три года. И мы уже начинаем говорить. Ваня, видя знакомых, теперь обязательно скажет “дасти” или “пиет”. Миша пока только повторяет. Но как он повторяет! Оооо! Этого не повторит никто. Талантище! ????
И еще. Наконец-то они начали называть меня “Мама”. А то все “папа”, да “папа” ????. Прям неудобно как-то мне было. Особенно перед папой????????????.
Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!
Упс…. Пью, курю, ругаюсь матом. ????????. Громко. Как-то так. Но это не про нас. Ну или совсем не про нас. Ну или не совсем про нас????????????
Ну что здесь написать? Возможно, пили бы, курили, дебоширили. Но некогда. Чисто физически. С такой кучей детей. ????????????????????????????
Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Здесь не поспорить. Опасны очень. Потому что могут заразить это самое общество любовью, добротой, заботой. А это очень опасно. Особенно в мире, где главный постулат “Бери от жизни все. Ты этого достоин”. Эти люди только отдают. Улыбки, объятия, радость.
Ну не могу я спокойно смотреть, как мои мальчишки успокаивают Семена, грохнувшегося на ровном месте и орущего громче сирены. Они бросают все свои дела и заключают его в объятия. В такой вот круг доброты и любви. И моё сердце начинает биться им в такт. И мой железобетон плавится. А мне ведь ещё надо жить. В этом мире. Без иллюзий и обманов.
Миф 5. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе.
Я тоже так думала. Пока не вошла в эту дверь и не увидела реальную картинку. Людей с Синдромом Дауна ровно столько же, сколько и в других странах. 1 на 700 новорождённых с трисомией 21. Только пока очень многие запреты дома, в четырёх стенах. Или в интернатах, далеко от городов. Но это касается не только Синдрома Дауна. Это касается и других людей с инвалидностью. Хотя… Медицина шагнула далеко вперёд. Этих детей, с трисомией 21, научились выискивать на ранних сроках беременности с особой тщательностью, а убивать на поздних с особой жестокостью.
А вот в исландских роддомах рождается максимум два ребенка с синдромом Дауна в год.
99% исландских женщин выбирают аборт, если тест показывает наличие у плода синдрома Дауна. Для сравнения: в США в аналогичной ситуации на аборт соглашаются 67% женщин. При этом никого не смущает даже тот факт, что тест не обладает стопроцентной точностью, и что под нож попадают и абсолютно здоровые будущие младенцы. Более того, исландские врачи утверждают, что те 1-2 ребенка с синдромом Дауна, которые ежегодно рождаются в этой стране, появляются на свет не потому, что их родители решили не делать аборт, а потому, что тест показал ложно-отрицательный результат. И в свете этих новостей я счастлива, что мы живём в России.
Миф 6. С моей семьей этого не случится.
Случилось. Дважды. Вторая “беременность” длилась полтора года и проходила особенно тяжело. ????Зато теперь исполнилась моя давняя мечта о двойняшках????????. С разницей в возрасте 5 месяцев????♂️????♂️
Миф 7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.
Мишка. Наш Мишка. Здесь очень хочется написать именно про него. При том, что он жил в обычном доме ребёнка среди нормотипичных детей, при том, что его там любили и с ним занимались специалисты, он – другой. Он только недавно начал бороться за свои права. Отстаивать и отвоевывать игрушки у Семена и Ивана. Показывать, что он что-то хочет. Орать, если он чем-то недоволен. Он не умел жевать мясо. Вообще. Он не умел держать ложку. Он раскачивался перед сном. Он не умеет занимать себя вовсе. Он просто начинает раскачиваться. Слезные каналы ему помыли только в три с половиной года. В то время, когда домашним детям это делается в месяц от роду. Со слухом пока разбираемся. Мишаня может уйти с любым взрослым, который просто протянул ему руку. Это называется депривация, от которой страдают только дети, оказавшиеся в системе. Он вообще может просто уйти. В любом направлении. Еда – отдельная тема. Не хочется продолжать этот грустный список. Иногда он кажется бесконечным. Но это так. Любому ребёнку на земле нужен рядом его взрослый. Тот взрослый, который принимает его вот таким. Без собственных иллюзий и розовых очков. Значимый взрослый нужен даже детям, которые, казалось бы, совсем не реагируют на этот мир. Но это только кажется. Потому что так удобнее думать. И оправдывать себя и неоправданную изоляцию тех, кто своей непохожестью режет глаз.
Остались вопросы? С удовольствием отвечу. Пока только про малышей. Потому что пока мы – родители двух замечательных малышей с Синдромом Дауна.
Источник
9 января в Луцке открылась кофейня “Старе Місто”. Оно существовало и ранее, но теперь его владелицами стали две женщины. Их объединило желание помочь трудоустроиться и дать возможность заниматься любимым делом для своих сыновей: Андрея и Валентина.
Комментарии в сети были самые разные, радует, что положительных было все же намного больше. Поэтому я решила написать эту статью и рассказать о том, что же на самом деле представляет собой синдром Дауна.
Немного о физиологии и генетике
Впервые синдром описал еще в позапрошлом веке британский медик Джон Даун, однако причину сумели выяснить лишь в 20 веке с развитием генетики. Синдром возникает у людей, имеющих 47, а не 46 хромосом. Это отражается и на внешнем виде. Зачастую это люди с крепким телосложением, мощной шеей, маленьким носом и глазами округлой формы.
Как это происходит
Это происходит, когда при образовании яйцеклеток 21 пара хромосом не разделяется. И ни образ жизни женщины, ни ее питание, ни место проживания НИКАК не влияют. Ученые признали синдром Дауна СЛУЧАЙНОЙ генетической мутацией, что случается на каждых 700-800 детей ВО ВСЕМ МИРЕ, и от которой НИКТО не застрахован.
На что влияет
У людей с синдромом Дауна более слабый иммунитет и есть склонность к болезням сердца, набору лишнего веса, проблемам со слухом, зрением и речью. Но ВСЕ они корректируются и лечатся при должном уходе и своевременном обращением к врачу.
Единственными неоспоримыми минусами являются небольшая продолжительность жизни (но с развитием медицины ее размер значительно увеличился даже по сравнению с прошлым веком)- около 50 лет и более медленное умственное развитие.
То есть такие дети точно также могут учиться, просто это происходит несколько замедленно в детском возрасте. Потом эта разница перестает быть столь очевидной.
Особенности характера
Солнечные люди отличаются просто удивительной миролюбивостью и добротой. За всю историю не было ни зарегистрировано НИ ОДНОГО факта совершения ими преступлений (ну не будем же мы считать за таковое детское воровство игрушек из магазинов, и то, только потому, что в силу чуть более медленного развития, они просто не понимали, что нужно оплатить). А еще они абсолютно не умеют врать.
Склонность к наукам
Дети, которым не было отказано в обучении, показывают довольно высокие результаты. Поэтому они не нуждаются в специальных учреждениях или программе. И могут наравне с другими посещать школу или университет. Они зачастую показывают себя как талантливые музыканты, актеры и художники в силу особенностей мировосприятия.
Специальные заведения и отказнички
А вот это просто больная тема для постсоветских стран. Потому что только у нас после рождения солнечного ребенка матери сразу предлагают от него отказаться и убеждают, что это- овощ. Довольно мерзкая практика. Тем более, что даже если здорового ребенка с самого рождения запихнуть в спецучреждение, то нормальным и полноценным он уже НИКОГДА не будет.
В Европе, США и Канаде люди с синдромом Дауна вполне успешно получают образование и реализовывают себя в самых различных профессиях. Наверное, и нам всем нужно поучиться у них доброте и любви к окружающему миру.
Пишите, что вы об этом думаете, ставьте палец вверх, подписывайтесь на канал и обязательно, обязательно приходите еще, потому что пришло время для удивительных историй.
#мотивация #успех #социум #синдромдауна #солнечныелюди
Источник
Ohrenkuss – это культурный журнал, который создается людьми с синдромом Дауна и является уникальным по своей концепции: в этом журнале представлены тексты, написанные людьми с синдромом Дауна. Макет и фотографии сделаны профессиональными дизайнерами и фотографами.
Выпуск журнала Ohrenkuss Океан (№40/2018) . Источник https://ohrenkuss.de
В 1987 году на международном конгрессе по теме “Синдром Дауна” был представлен текст мальчика с синдромом Дауна – он рассказал историю Робин Гуда своими словами. Этот необычный литературный опыт вдохновил биолога (а в настоящее время доктора биологических наук) Катю де Браганса на создание журнала из оригинальных и уникальных текстов людей с синдромом Дауна. В то время считалось, что люди с синдромом Дауна не могли научиться писать и читать.
с 1998 по 2000 Катя возглавляла исследовательский проект при финансовой поддержке Фонда Фольксвагена в Боннском институте истории медицины. Изучались вопросы ” Как люди с синдромом Дауна воспринимают мир? Как мир воспринимает людей с синдромом Дауна?
Катя де Браганса. Источник https://www.dw.com
Идея журнала была принята и признана с большим потенциалом: журнал мог бы стать площадкой для представления навыков и творчества людей с синдромом Дауна более широкой аудитории. В то же время он позволит реализовать возможности людей с СД и укреплять их уверенность в себе.
Название журнала “Ohrenkuss” переводится как “Поцелуй в ухо”. Одна из первых встреч инициативной группы проходила в летнем кафе. светило солнце, и на столике стояло огромное фруктовое мороженое. От переполнивших чувств один из участников Майкл Хегер поцеловал Катю де Браганса в … ухо. Все засмеялись, кто-то воскликнул: “Поцелуй в ухо!”.
Майкл Хегер, один из основателей журнала. Источник https://ohrenkuss.de
Каждый номер журнала (периодичность издания – 2 раза в год) посвящен определенной теме: Любовь, музыка, чтение, мода, жизнь, океан, мечта, письмо, суперспособности. Темы выбираются в ходе обсуждения авторами на редакционном собрании. Редакция находится в Бонне, Германия. Штат авторов составляет около 18 человек с синдромом Дауна в возрасте от 19 до 58 лет. Помимо работы в Ohrenkuss, авторы занимаются профессиональной деятельностью или все еще получают школьное образование.
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Часто в рамках темы выпуска проводятся выездные экскурсии и командировки. Например:
- В 2005 году редакционная группа в сопровождении журналиста и фотографа GEO отправились в Монголию. Результатом стали два выпуска: Ohrenkuss Монголия (15/2005) и статья в GEO (8/2006).
- Для выпуска Ohrenkuss Роскошь (18/2007) команда посетила «Зелёный свод» — знаменитую коллекцию драгоценностей в Дрездене, бывшую княжескую сокровищницу Веттинов, охватывающая период от Ренессанса до классицизма.
- В рамках темы Ohrenkuss За гранью добра и зла (14/2005) авторы посетили мемориальны комплекс Бухенвальд и после писали свои впечатления от увиденного и услышанного.
Команда Ohrenkuss. Источник https://ohrenkuss.de
Авторские тексты либо написаны самостоятельно, либо продиктованы ассистенту. Ни орфография, ни содержание не корректируются. Помимо редакционной команды у журнала имеется штат около 40 активных удаленных корреспондетов в Австрии, Швейцарии, США. Один выпуск журнала создается в течение полугода. Стиль письма авторов часто описывается как особенный, творческий, неискаженный.
Профессиональная верстка отличает журнал от публикаций в области инвалидности. Эстетичный дизайн разворотов сочетает в себе фотографии профессиональных фотографов и иллюстрациями авторов Ohrenkuss. И в онлайн, и в печатном издании Ohrenkuss полностью отказался от рекламы.
И немного из журнала цитат из журнала. Выпуск “Мамы”
Выпуск Ohrenkuss Мамы (№40/2018). Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама была бы…
Я не могу решить, какой цвет взять. Моя мама была бы кустом айвы. Почему, потому что у них очень красивые розовые цветы. Моя мама – классическая музыка Моцарта и Бетховена, потому что она любит классическую музыку. Для мамы я бы выбрал фруктовое дерево. потому что в детстве она сидела на ветке фруктового дерева и ела фрукты. Моя мама – гроза и хорошая погода. Потому что у нее это все в сердце. /Верена Элизабет Турин
Если бы моя мама была музыкой, она была бы классической музыкой. Потому что это ее любимый музыкальный жанр, который она всегда слушает. И иногда это раздражает, когда музыки становится слишком много/ Йоханна фон Шенфельд
Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама научила меня…
Говорить медленно, чистоте и быту. /Кристина Гросс
У моей мамы прекрасная, изящная магия всех миров. Моя мама сильная. Поскольку моя мама сильная, ее даже дикие волки не могут победить. Она смелая. Я такая же храбрая, как и она, я научилась этому у нее. И я горжусь! /Марли Телен
Моя мама может сделать все. Она умеет готовить, убирать, стирать, вязать, и я научился всему этому от нее. Я благодарен. /Мартин Везер
Сайт журнала https://ohrenkuss.de
Источник
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей…
Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.
Факты
Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.
Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Вчера и сегодня
К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении. В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах. В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом — больница — специализированный дом ребёнка — специализированный детский дом — специализированное учреждение для взрослых.
Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития…
Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо…
Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна — как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна. И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ — ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья. По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача. По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки… Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.
Сделать шаг
Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги — о них в конце статьи.
Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.
«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.
«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.
Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке…
Она уже знала, что это — Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая…
Фото: Из личного архива Анастасии
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные… Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки… А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Фото: Из личного архива Анастасии
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать…». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало… Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить…».
Синдром любви
Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.
Фото: Из личного архива Анастасии
Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Фото: Из личного архива Анастасии
Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».
Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.
Фото: Из личного архива Анастасии
По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.
Фото: Из личного архива Анастасии
А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…
Фото: Из личного архива Анастасии
Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».
Как помочь особым людям?
Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной:
— подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития>>
— надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» — и рассказать об этом дне окружающим.
— прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко — здесь это можно сделать быстро и совершенно бесплатно>>
— улыбнуться особому человеку.
Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.
Спасибо вам!
Материал впервые опубликован 21 марта 2013
Источник