Материнство дети с синдромом дауна

Взаимодействие и привязанность детей с синдромом Дауна и их матерей

Тема особенностей социально-эмоционального развития, развития личности детей с синдромом Дауна затрагивается в отечественных и зарубежных публикациях о людях с данным диагнозом. Некоторые авторы, в том числе и в медицинских изданиях, выделяют наиболее, по их мнению, характерные для людей с синдромом Дауна психологические особенности. В одном из медицинских пособий по психиатрии, изданном в 1965 г., отмечается: «Большинство авторов, изучавших психику больных с синдромом Дауна, справедливо считают, что их типичной особенностью является относительная сохранность эмоций по сравнению с глубиной интеллектуального дефекта. Люди с синдромом Дауна способны дифференцировать отношение к ним окружающих, с любовью относятся к тем, кто с ними ласков, проявляют отзывчивость и беспокойство, если кто-то упадет и ударится; им доступны чувства стыда и обиды» (Сухарева, 1965). Сострадательность к другим, услужливость и приветливостьвыделены как черты характера, присущие людям с синдромом Дауна (Юн, 1987).

Формирование черт характера и социально-эмоциональное развитие ребенка в целом, согласно данным современных исследований, рассматривается в контексте психологического взаимодействия с наиболее близким человеком — матерью; ребенок выступает в роли активного участника взаимодействия. Психологическое взаимодействие младенцев и детей раннего возраста с синдромом Дауна и их матерей тщательно изучалось зарубежными исследователями. Рассматривалось, как особенности поведения, социальных сигналов младенцев с синдромом Дауна влияют на характеристики взаимодействия со стороны матери; исследовались такие аспекты социального взаимодействия матерей и младенцев, как зрительный контакт, улыбка и взаимная улыбка, имитация, обмен вокализациями и др. Рассмотрим некоторые из перечисленных аспектов подробно.

Значительным фактором формирования отношений матерей и их типично развивающихся новорожденных младенцев является установление зрительного контакта. Матери сообщают, что они чувствовали, будто ребенок узнавал их и запечатлевал их образ. Такое поведение младенца влияет на желание матерей уделять больше времени взаимодействию и играм со своими малышами. В случае, если реципрокный зрительный контакт между матерью и младенцем нарушается, матери могут переживать неадекватность и испытывать тревогу, и фрустрацию (Мухамедрахимов, 1999). Известно, что формирование зрительного контакта детей с синдромом Дауна и их матерей имеет качественные и количественные особенности: позднее появление, меньшая, по сравнению с типично развивающимися младенцами, продолжительность зрительного контакта. В лонгитюдном исследовании домашнего взаимодействия матерей и младенцев с синдромом Дауна (Berger, Cunningham, 1981) было выявлено, что первый зрелый зрительный контакт был задержан в среднем на 2,5 недели, по сравнению с группой из 7-ми младенцев без нарушений; количество зрительных контактов детей с синдромом Дауна увеличивалось более медленно в течение 3-4 месяцев, достигая, пика на 7-10 недель позднее, чем у детей без нарушений; пик достигался около 4-5 месяцев, когда дети с синдромом Дауна сохраняли более высокие уровни общей продолжительности зрительного контакта и длительности пристального взгляда на мать, чем дети без нарушений, которые обнаружили значительное уменьшение обоих показателей между пятым и шестым месяцами жизни. В течение первых 4-6 месяцев дети с синдромом Дауна фиксировали взгляд почти исключительно на глазах матери, и не использовали взгляды на лицо, как делали младенцы без нарушений. Было обнаружено, что дети с синдромом Дауна в возрасте 13-23 месяцев проявляют значительно меньше взаимного зрительного контакта со своими матерями по сравнению с группой детей без нарушений (Jones, 1977), а в возрасте 24-36 месяцев у детей с СД, наблюдавшихся во время свободной игры с игрушками, обнаружен значительно меньший визуальный контроль над их матерями и комнатой, в которой они играли, чем у здоровых сверстников (Berger, 1993). Таким образом, с момента рождения и в течение первых 3-х лет жизни дети с синдромом Дауна склонны демонстрировать значительные отклонения в развитии зрительных социальных сигналов и зрительного внимания в целом, способности распределять зрительное внимание между социальными и несоциальными объектами.

Наряду со зрительным контактом, улыбка и вокализации рассматриваются как наиважнейшие проявления социального поведения младенца. Изучение вокального поведения младенцев с синдромом Дауна выявило отличия в фонологических и временных характеристиках вокализаций новорожденных младенцев с синдромом Дауна по сравнению с паттернами вокализаций младенцев без нарушений (Berger, 1993). Одной из самых важных особенностей раннего вокального взаимодействия является подстраивание (чередующиеся вокализации и слушание), которое могло бы быть рассмотрено как один из главных предвестников зрелого лингвистического взаимодействия. Как и типично развивающиеся дети, младенцы с синдромом Дауна чувствительны к временным характеристикам вокализаций матери (паузам, времени начала и окончания вокализация) и подстраиваются под них. Однако, в этом процессе могут наблюдаться искажения. В обзоре исследований по вокальному взаимодействию в парах младенцев с СД и их матерей приводятся данные, что в нормальных диадах с возрастом развития младенца очередность взаимодействия увеличивается, тогда как количество одновременных вокализаций уменьшается. При анализе вокального взаимодействия матерей и детей с синдромом Дауна была обнаружена тенденция одновременных вокализаций в отличие от соблюдения очередности взаимодействия в диадах «мать — младенец» без нарушения развития. Со временем диады, которые включали младенцев с особыми потребностями, становились менее успешными во взаимной адаптации и регуляции вокального поведения (Там же). Эти факты свидетельствуют об искажении процесса взаимодействия в парах «мать — младенец» с особыми потребностями уже в течение первых шести месяцев и дополняют данные об асинхронности вокального взаимодействия в парах, включающих детей с синдромом Дауна второго года жизни. Способность младенца использовать регулярный, предсказуемый ритм вокализаций имеет важное значение для формирования взаимного подстраивания и имитации в процессе взаимодействия ребенка и матери (Мухамедрахимов, 1999).

Большинство исследований рассматривает улыбку как один из наиболее сильных сигналов вызывания и подкрепления родительского поведения и аффективных ответов. Многочисленные исследования социального поведения младенцев с синдромом Дауна свидетельствуют, что улыбка у этих детей появляется позже, а частота и длительность улыбок ниже, чем у их здоровых сверстников. Отмечается, что угнетенная улыбка может быть обусловлена низкой энергией и низкой активностью младенцев с синдромом Дауна, а также нарушением качества зрительного контакта. Тем не менее, было показано, что, в большинстве случаев, улыбка вызывала теплые и приятные чувства у родителей (Emde, Brown, 1978), а матери отзывались о первых улыбках своих младенцев с синдромом Дауна, как награждающих (Berger, 1993). Проведенное сравнительное исследование улыбок при зрительном контакте в парах здоровых младенцев и младенцев с синдромом Дауна и их матерей показало, улыбка детей с синдромом Дауна была связана с эпизодами зрительного контакта в той же самой степени, что и у детей без нарушений; однако, для вызывания улыбки в экспериментальной ситуации матери детей с синдромом Дауна использовали значительно больше тактильной и кинестетической стимуляции, чем матери детей без нарушений (Berger, 1993). Следует отметить, что, по сравнению с другими проявлениями социального поведения младенцев с синдромом Дауна, в течение первых 6-ти месяцев улыбка является наиболее поврежденным сигнальным поведением (Berger, Cunningham, 1981, 1983), а социальные сигналы в целом характеризуются как слабовыраженные и «трудно читаемые» (Пальмов, 1997). Следует также остановиться на свойственном младенцам с синдромом Дауна нарушении развития раннего рефлекторного поведения. Известно, что раннее рефлекторное поведение младенца обычно трактуется матерью как первый ответ на взаимодействие и, как форма взаимности, ложится в основу отношений. Нарушение этого поведения может восприниматься как отказ от контакта и неспособность его устанавливать (Пальмов, 2002).

Исследования социального поведения материи в ответ на сигналы и социальное поведение младенца достаточно широко представлены в литературе последних 20-25 лет. Так как основные социальные сигналы, «запускающие» ответное поведение матери, у младенцев с синдромом Дауна появляются позже, чем у типично развивающихся детей и имеют качественные отличия (низкая социальная соотнесенность вокализаций, низкое количество и длительность улыбок и т.д.) характеристики взаимодействия с младенцами с СД со стороны их матерей имеют ряд особенностей. По данным Р. Эмде в сравнении с матерями здоровых детей матери младенцев с синдромом Дауна имеют тенденцию чрезмерно стимулировать детей, объясняя это низким уровнем приглашений к взаимодействию со стороны ребенка, а также очень низкой интенсивностью его сигналов и выражений лица. Отмечаются завышенные требования к ребенку; недооценка его успехов; требовательность и контроль; низкая способность к подстраиванию и поддержке собственной игры ребенка; направленность на обучение (Emde, 1982 in Berger, 1993). Авторы связывают подобное поведение с сильной тревожностью матерей и желанием продемонстрировать способность ребенка в выгодном свете.

Нам кажется важным рассмотреть факторы, которые, наряду со специфическими социальными сигналами ребенка, оказывают влияние на качество психологического взаимодействия матерей и их младенцев с синдромом Дауна: 1. Отсутствие контакта в первые часы и дни после рождения. Известно, что взаимодействие с младенцем в первые часы после рождения является наилучшим временем для установления позитивных чувств матери и дальнейшей привязанности к малышу. Отсутствие этого контакта в виду соматического состояния новорожденного, перевода его в больницу, или иных причин грозит опасностью депрессии у матери и затруднением формирования позитивного аффективного материнского поведения. 2. Состояние шока у матери. За сообщением диагноза следуют шок, горе, депрессия. Чувство утраты реальности при переживании эмоционального шока делает заботу о младенце трудной задачей. 3. Негативные способ сообщения родителям диагноза младенца. Ложная информация, негативные ярлыки, отношение отвержение ребенка со стороны сообщающего диагноз специалиста могут продолжительно время усиливать отрицательный полюс амбивалентного отношения матери к ее младенцу с синдромом Дауна (Пальмов, 1994,2002; Ditchfield, 1992).

Одним из направлений изучения взаимодействия матерей и детей с синдромом Дауна стало исследование игрового взаимодействия. Эмоциональные ресурсы, способности и желание матерей играть со своими маленькими детьми с синдромом Дауна, а также отношение матерей к процессу игры — важные факторы игрового взаимодействия матери с ребенком, влияющие на его заинтересованность и компетентность в игре. Следует отметить, что игра младенца с синдромом Дауна имеет особенности. Показано, что в 12 месяцев младенцы с синдромом Дауна манипулируют игрушками меньше других детей того же возраста. Оказалось, что их родители стараются компенсировать своими действиями низкую активность детей, например, помещают их близко к игрушкам, ориентируют, направляют внимание на игрушки, предъявляют больше игрушек, чем матери здоровых и недоношенных детей. Было также обнаружено, что матери детей с синдромом Дауна имели тенденцию физически ориентировать детей к игрушке и предъявлять ее, а дети с СД были более пассивны в игровом взаимодействии и меньше манипулировали игрушками, чем дети с недоношенностью (Wagner, Ganiban, Cicchetti, 1993). Активное вмешательство со стороны матери, ее контролирующий и «педагогический» стиль лишь сбивают ребенка с толку, рассеивают его внимание (Cicchetti, Beeghly, 1990). Ограниченное внимание ребенка с синдромом Дауна не позволяет ему совершать одновременно два действия — играть игрушками и взаимодействовать с матерью. При ответах на вопросы об игре ребенка более 3/4 матерей признали, что им скучны повторяющиеся игры ребенка, около половины высказали мнение, что их ребенок скучает, когда они играют вместе, а 4 из 10 считали, что их ребенку больше нравится оставаться одному (Мак-Конки, 1990). В целом матери, сравнивая своих детей со здоровыми младенцами, недооценивают их успехи и качество игры, а дети с СД меньше интересуются игрушками и объектами внешнего мира (Мухамедрахимов, 1999). Однако, в основном матери рассматривают игру как положительное и радостное общение со своим отстающим в развитии ребенком: а) матери по отношению к своим детям могут быть не только директивными, но и чуткими; б) поведение матерей становится более директивным, когда их дети не проявляют особого интереса к игре, иными словами, директивность является адаптивной реакцией матерей; в) те матери, которые сочетали в своем поведении директивность с чуткостью, побуждая детей к игре, стремились сделать своих детей более умелыми (Bccghly, Weiss-Perry, Cicchetti, 1993).

Среди исследований социально-эмоционального развития и взаимодействия детей с синдромом Дауна и их матерей выделяется направление изучения формирования отношений привязанности. Значимость данного направления имеет не только самостоятельную научную ценность, но и помогает рассматривать развитие и социальную адаптацию младенца с синдромом Дауна в контексте отношений с наиболее близкими взрослыми. Известно, что отношения привязанности, установленные в конце первого года жизни, влияют на развитие детей на протяжении всего детства (Боулби, 2003; Авдеева, 1997; Bowlby, 1958, 1969; Sroufe, Fleeson, 1986). Для нормально развивающихся детей типология отношения привязанности оценивается с помощью разработанной Айнсворт процедуры — незнакомая ситуация (Ainsworth et al., 1971; 1978). Предпринимались попытки экспериментально ответить на вопрос о возможности применения этого метода для изучения привязанности у детей с отклонениями и детей группы риска. Незнакомая ситуация использовалась для изучения привязанности у детей с неврологическими нарушениями, с физическими недостатками. Некоторые авторы отмечали необходимость модифицировать отдельные шкалы М.Айнсворт для оценки поведения привязанности детей с нарушениями развития (Hoppes, Harris, 1999). Исследуя отношения привязанности у 138 детей с синдромом Дауна и их матерей с использованием «Незнакомой ситуации» группа авторов выявила, что большой процент составляют дети, отнесенные к небезопасной привязанности неопределенного типа (Unclassifiable — 47%) (Vaughn, Goldberg, et al. 1994). Авторы отметили, что в эпизодах разлучения с матерью дети с синдромом Дауна не испытывают большого стресса. Эти наблюдения согласуются с данными Р.Эмде и его коллег (Emde , Brown, 1978) о торможении аффекта у детей с синдромом Дауна. Исследователи предположили, что низкий уровень аффекта, характерный для детей с синдромом Дауна, может негативно влиять на поведенческие системы, направленные на поиск близости, взаимодействие с другими людьми, на взаимоотношения между взрослым и ребенком.

Следует, однако, отметить, что природа и качество взаимодействия значительно отличаются от одной диады к другой и зависят как от общих и социальных способностей младенцев, так и от индивидуальных особенностей родителей. Каждый индивидуальный случай необходимо рассматривать отдельно как сложную и открытую систему с множеством влияющих факторов, механизмов регуляции, потенциальных возможностей самовосстановления и изменения. Несмотря на конституционные нарушения, младенцы с синдромом Дауна могут формировать такие же отношения привязанности к матери, как и их здоровые сверстники. Одно из исследований этой группы детей, проживающих в американских семьях, показало, что большинство формирует к наиболее близкому человеку безопасную привязанность (Thompson et al., 1985). Большинство детей с синдромом Дауна используют мать как безопасную основу для исследования и как источник безопасности в стрессовых ситуациях. Считается, что увеличение латентного периода реакции плачем на выход матери и трудности, с которыми сталкивается мать или незнакомка при успокоении ребенка, свидетельствуют о высоких порогах возбуждения у детей с синдромом Дауна и сложностях контролирования состояния (Cicchetti, Beeghly, 1993). Однако приобретаемый ими со временем опыт социальных отношений положительно влияет на способность управления эмоциями.