Программа ранней помощи для детей с синдромом дауна
НАЗВАНИЕ ПРОЕКТА:
ПРОГРАММА РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА «ДОМАШНИЕ ВИЗИТЫ»
ПРОБЛЕМА:
В семье родился малыш с синдромом Дауна, и родители хотят воспитывать его дома. Такое, казалось бы, естественное решение дается им непросто. Уговоры отказаться от младенца, отдать его на попечение государства часто звучат из уст людей, окружающих семью.
Горечь потери «идеального» ребенка, которого ожидали родители, беспокойство по поводу состояния здоровья малыша и его будущего, разрыв социальных связей, боязнь не справиться с воспитанием «особого» ребенка – вот далеко не полный перечень проблем встающих перед такой семьей.
В России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. И маленький человек попадает в сиротское учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.
Но есть и другой путь: ребенок остается в семье и включается в программу ранней помощи. Благодаря занятиям со специальными педагогами малыш может успешно развиваться, посещать детский сад, а потом школу. Он, конечно, другой, но у него большой потенциал, и он способен многому научиться.
ЦЕЛИ:
Создание службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 2,5 лет.
· Поддержка семьи, в которой растет ребенок с синдромом Дауна.
· Регулярная практическая и консультативная помощь таким семьям.
ЗАДАЧИ И РЕЗУЛЬТАТИВНОСТЬ ПРОЕКТА:
Очень важно как можно раньше начать активную стимуляцию развития малыша с синдромом Дауна. Этап раннего педагогического развития (от 0 до2,5 лет), имеет основополагающее значение для дальнейшего развития как умственного, так и физического.
В основе работы такой службы лежат простые, но очень важные истины: ребенку с особенностями развития следует жить в семье, этой семье должна быть предоставлена помощь и оказана всесторонняя поддержка.
Поскольку в Екатеринбурге педагогов раннего развития не обучают, необходимо пройти стажировку в Москве в центе ранней помощи для детей с синдром Дауна «Даунсайд Ап». Специалисты этого центра имеют 10-ти летний опыт работы с детьми с особыми потребностями, и владеют отечественными и зарубежными методиками работы с такими детками. Эта организация бесплатно проведет обучение для уральских педагогов.
Успешным результатом проекта станет организация работы бесплатной службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в Екатеринбурге.
Задачи | Результат |
Стажировка в Москве в «Даунсайд Ап». Знакомство с практическими наработками, методиками и программами педагогов ранней помощи детям с особенностями развития. | 1) Заложить «фундамент» развития службы ранней психолого-педагогической помощи семьям, имеющим детей со сложностями в развитии. 2) Ознакомить специалистов с результатами работы службы «Домашних визитов» в Москве. |
Педагогическая поддержка семьи, помощь родителям в подборе занятий и организации развивающей среды, игрового пространства малыша. | Родители детей с синдромом Дауна имеют практические рекомендации по раннему развитию детей. Программа домашнего визитирования, позволяет контролировать и направлять навыки и умения родителей. |
Социально-психологическая поддержка родителей ребенка с синдромом Дауна. | Помочь близким малыша пережить стресс и принять ребенка, вместе с ними создавать условия для максимальной реализации его возможностей. |
Создание индивидуальной программы для каждого ребенка, по которой работает служба ранней помощи. | Постепенный переход детей из специализированных центров ранней помощи в другие образовательные учреждения. |
ФОРМЫ РЕАЛИЗАЦИИ:
Программа «Домашнее визитирование» предусматривает регулярные визиты специалиста по раннему развитию в семьи. В компетенцию такого специалиста входят все сферы развития малыша. Во время каждого такого визита-консультации специалист по раннему развитию, наблюдая за ребенком в процессе игрового занятия, оценивает текущий уровень развития малыша, и определяет, на что нужно обратить внимание в ближайшее время, какие игры или мероприятия необходимо организовать и проводить родителям, чтобы их малыш успешно рос и развивался.
В процессе консультативных встреч специалист по раннему развитию обсуждает с родителями вопросы, касающиеся кормления и ухода за малышом, а также стремится помочь им наилучшим образом организовать домашнее пространство с тем, чтобы близкие люди и окружающая малыша обстановка способствовала его всестороннему развитию. Итогом каждой консультативной встречи в домашних условиях становится индивидуальная программа развития ребенка на ближайшие недели, которая подробно обсуждена с родителями и максимально приспособлена к их домашнему режиму и условиям проживания.
Как правило, в течение первого года или полутора лет жизни малыша педагог посещает семью дважды в месяц, а затем визиты постепенно становятся реже, и семья получает подробную консультацию и программу работы с ребенком раз в месяц.
Положительными особенностями программа раннего визитирования является то, что в привычных домашних условиях малыш чувствует себя комфортно, безопасно, его поведение естественно, а это позволяет специалисту объективно оценить динамику развития ребенка и достичь лучших результатов в своей работе. «Домашнее визитирование» также позволяет получить более полное представление об окружающем ребенка мире, его социальном окружении, качестве развивающей среды и о многом таком, о чем трудно судить, встречаясь с семьей вне места ее проживания. Такого же мнения придерживаются и специалисты зарубежных служб, избравшие основной формой домашнее визитирование.
Кажущуюся нерентабельность домашних визитов полностью компенсируется за счет экономии средств на оплату помещения, покупку специальной мебели, игрушек и оборудования. У специалистов нет простоев, если по болезни было отменено занятие, поскольку ребенок с легким недомоганием дома вполне может принять участие в игровом занятии.
ОСНОВНЫЕ ЭТАПЫ ПРОЕКТА:
Для реализации целей проекта необходимо проведение основных мероприятий:
1) Обучение специалиста Екатеринбурга практическим навыкам ранней помощи в форме домашних визитов детей от 0 до 2,5 лет, в Центре психолого-педагогического развития «Даунсайд Ап», Москва (Сентябрь, 2009 год).
2) Обучение специалиста Екатеринбурга теоретическим и практическим навыкам по адаптивной физической культуре для работы с детьми в возрасте от 0 до 2,5 лет с синдромом Дауна по методике П. Лаутеслагера «Двигательное развитие детей с синдромом Дауна» (Сентябрь, 2009 год).
3) Запустить программу «Домашнее визитирование» (Октябрь, 2009 год), которая включает в себя:
· двухразовое посещение семей с ребенком с синдромом Дауна для оказания практической и консультативной помощи в развитии ребёнка от 0 до 2,5 лет (семьи, проживающие в Екатеринбурге).
· одна консультация в месяц по развитию ребенка с синдромом Дауна на базе кабинета развития (для семей, проживающих в области).
4) Начать работу по двигательному развитию детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 2,5 лет (Ноябрь, 2009 год ).
БЮДЖЕТ ПРОЕКТА НА ОДИН ГОД
Наименование затрат | Сумма на одного человека | Кол-во Человек | Сроки | Итог (на 2х специалистов) |
Перелёт (Екатеринбург-Москва-Екатеринбург) | 7500 руб. | 2 | – | 15 000 руб. |
Проживание, питание | 2500 руб. | 2 | 5 дней | 25 000 руб. |
Зарплата специалистам | 12 000 руб. | 2 | 12 месяцев | 288 000 руб. |
Налоговые платежи, и платежи в соц. стах | 56448 руб. | 2 | 12 месяцев | 112896 руб. |
Итого: | руб. |
ПОДГОТОВИТЕЛЬНАЯ РАБОТА ПО ПРОЕКТУ:
1. 
В сентябре 2008 года основание общественной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети».
2. Создание базы данных, знакомство с 57 семьями (начали с 15 семей).
3. Проведение регулярных встреч для поддержки родителей (с детской программой).
4. Посещение и помощь новым семьям, при появлении ребенка с синдромом Дауна. Оказание информационной помощи и поддержки совместно с Областным Генетическим Центром.
5. В марте 2008 года проведение фотовыставки «В каждом ребенке – Солнце» в фотографическом музее Метенкова, а так же в Храме-на-Крови и в г. Заречный.
6. 1 июня 2008 года, на территории Харитоновского парка, совместно с экологическим центром, Клубом семьи «Муравейник», детским Фондом, был проведен праздник «Дня защиты детей».
7. Создание веб-сайта (www. ***** ).
8. В ноябре 2008 года проведение общественной акции среди студентов ВУЗов нашего города – «Лесные игры». Акция проводилась в форме спортивно-туристических соревнований. Целью проведение данной акции являлось: привлечение внимания молодёжи к проблемам людей с особенностями развития и жизнедеятельности; изменение общественного мнения по отношению к людям с синдромом Дауна.
9. В декабре 2008 года поведены консультации специалистом по раннему развитию из благотворительного фонда «Даунсайд Ап» (Москва), по вопросам индивидуального развития ребенка с СД с рождения до полутора лет.
10. Одно из основных направлений организации «Солнечные дети» – изменение общественного мнения к людям с синдромом Дауна. Проведенные нами акции и мероприятия были освещены в СМИ: телевидение – «Вести Урал», «4 канал», «Студия 41», «ОБЛ-ТВ», «Ермак», пресса – «Вечерний Екатеринбург», «Областная газета», «АиФ», «На смену», «Наша газета», Интернет – сайт www. ***** .
КРАТКАЯ АНОТАЦИЯ К ПРОЕКТУ
По статистике 1 ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с таким диагнозом. Это соотношение одинаково во всех странах, климатических зонах и социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, здоровья, питания, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.
Традиционно такие дети считаются необучаемыми и слабо развивающимися физически. Это утверждение связано с тем, что основные обследования детей с синдромом Дауна проводятся в детдомах, где в условиях депривации, лишения родительской любви и заботы, их развитие существенно замедляется. Работы, описывающие развитие детей с синдромом Дауна, живущих в семьях, стали появляться в нашей стране сравнительно недавно. В основном, это переводные издания, которые не получили достаточного распространения, поэтому мало людей, включая врачей и педагогов, реально представляют себе возможности детей с синдромом Дауна.
Зарубежные исследования Марси Хэнсона из университета Орегон, подтверждают перспективность включения семей в программы ранней помощи. Из приведенных данных, очевидно, что наблюдается не только более раннее появление навыков, но и уменьшение диапазона в возрасте их появления, а иногда сравним с соответствующим диапазоном при нормативном развитии.
Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, где воспитываются дети с синдромом Дауна:
· В России не существует государственной службы ранней помощи детям с синдромом Дауна и их семьям.
· В стране нет Федерального закона о ранней помощи и инклюзивном образовании.
· Недостаточно доступных услуг и ресурсов для детей с синдромом Дауна и их семей.
· Недостаточно знаний и умений в работе с людьми с синдромом Дауна в среде педагогов, медиков и социальных работников.
· Детей с синдром Дауна отказываются принимать в образовательные и дошкольные учреждения.
В нашей стране специалисты, знающие как максимально реализовать возможности детей с синдром Дауна есть только в Москве, например, в организации «Даунсайд Ап». Столичные педагоги владеют различными отечественными и зарубежными технологиями и методиками работы с детьми раннего возраста с особыми потребностями. К московским детишкам приезжают педагоги ранней помощи. В остальных регионах России для занятий со своим ребенком родители обмениваются опытом по Интернету или используют пособия и программы.
Сейчас на русский язык переведены некоторые программы развития детей с синдромом Дауна, разработанные зарубежными организациями, многие годы занимавшимися развитием и обучением детей с особыми потребностями:
· М. Петерси и Р. Трилор, «Маленькие ступеньки»;
· «Воспитание и обучение детей раннего возраста», под ред. ;
· Патиция Уиндерс, «Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна», и другие.
Опираясь на упомянутые программы, родители способны самостоятельно заниматься с малышом, но гораздо увереннее чувствуют себя родители, когда получают помощь специалистов по раннему и дошкольному развитию.
Источник
Ошпайкина Анастасия
Особенности раннего сопровождения детей с синдромом Дауна
Аннотация. В статье рассмотрены теоретические основы сопровождения детей с синдромом Дауна и их семей. Выделены проблемы воспитания, обучения и социализации таких детей. Выделена специфика развития детей раннего возраста с синдромом Дауна и клинические проявления нарушений интеллектуального и физического развития. В современных условиях в работе с детьми с синдромом Дауна принято применять процесс непрерывного комплексного сопровождения, включающий медицинскую, реабилитационную и психолого-педагогическую помощь, как к самому ребенку, так и семье, в которой он воспитывается.
Ключевые слова. Дети с синдром Дауна, раннее сопровождение, родители, семья, социально-эмоциональная сфера, моторика, познавательная деятельность.
На сегодняшний день «синдром Дауна» является наиболее распространенной формой хромосомной патологии. Так, порядка 20% тяжелых форм поражения центральной нервной системы вызваны генетическими нарушениями. Среди подобных заболеваний синдром Дауна занимает центральное место, при где умственная отсталость сочетается со своеобразным внешним видом. Данные симптомы именуются «монголизм» и впервые были описаны в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном. Частота заболеваний колеблется в районе одного случая для 500-800 новорожденных независимо от пола [6].
Появление ребенка с синдромом Дауна возможно в любой семье, поскольку является генетической случайностью. Согласно статистическим данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ, один из 700 новорожденных рождается с синдромом Дауна. При этом, в Российской Федерации с этой генетической патологией ежегодно рождается 2400 детей. С этим генетическим расстройством умственная отсталость и задержка в физическом развитии сочетаются с особым соматическим синдромом и специфической внешностью ребенка [3].
Синдром Дауна исследуется учеными из различных областей знаний. Большое значение по сопровождению таких детей внесли работы М. В. Челышевой, Н. А. Урядницкой, В. В. Юртайкина, П. Жияновой, Н. Штеп, О. И. Пальмова, Г. Ю. Одинковой, Г. Е. Сухарева, Е. Ф. Давиденкова и др.
Синдром Дауна диагностируется специалистами достаточно рано, с момента рождения ребенка, поэтому с первых дней жизни подобного ребенка требуется особое внимание родителей, психологов, педагогов, врачей и социальных работников. Ранее сопровождение означает: комплексную диагностику, составления индивидуальных программ и планов, информирование родителей об особенностях психического развития ребенка и медицинских проблемах, развитие его эмоциональной и познавательной и социальной сферы, коррекции моторики и речи.
Данные особенности ребенка с синдромом Дауна отражаются в поведении матери. В следствии отставания в развитии коммуникативных сигналов ребенка сензитивный период для запуска адекватной поведенческой реакции близкого взрослого человека упускается. Бедность, отсроченность ответов и их неяркость могут быть истолкованы матерью как нежелание ребенка реагировать; особенности деятельности, низкая предсказуемость поведения ребенка дезориентируют взрослого человека в понимании содержания сигналов. В результате матери не понимают детей, часто не реагируют на их инициативы, не оставляют пауз для ответов ребенка.
В дополнение к нарушенной чувствительности матерей воспитывающих детей с синдромом Дауна, научные исследования показывают низкий уровень эмоциональной вовлеченности, чрезмерной активности и директивы, неадекватность предлагаемых методов взаимодействия.
В настоящее время в разных странах мира существует множество теоретических подходов к созданию программ ранней помощи детям с синдромом Дауна. При этом исследования показывают, что обучение и ранняя помощь могут быть более эффективными в том случае, если они нацелены конкретно на траекторию развития, характерную для того или иного синдрома.
Успешное развитие высших психических функций у ребенка с синдромом Дауна зависит выбора направлений и форм работы по развитию познавательной сферы. При выборе развивающих методик следует учитывать возраст и индивидуальные особенности ребенка. В коррекционную программу стоит включить, типовые задания, чтобы посмотреть, как ребенок может переносить ситуацию на аналогичную. Вербальные и невербальные задания должны чередоваться и быть направленными на развитие разных форм выбранного компонента познавательной сферы.
Как справедливо отмечает А. В. Алехина «организация развивающей среды должна строиться с учетом ведущего вида деятельности для каждого возрастного этапа в онтогенезе. К ним следует отнести различные стимулирующие формы сотрудничества взрослого с ребенком,которые поэтапно должны преобразовываться в разнообразные виды предметно-практической деятельности: предметно-манипулятивной, игровой, конструктивной, ручной и др.Указанные виды предметно-практических действий в сочетании с речью оказывают значительное влияние а формирование сенсорных процессов: восприятие цвета, формы, величины, ориентацию в пространстве, а также более совершенных психических процессов (памяти, онтогенетических ранних форм мышления) [1].
Следует выделить задачи коррекционно-педагогического сопровождения ребенка с синдромом Дауна:
– развитие сенсорно-перцептивной сферы у детей с синдромом Дауна. Сенсорное восприятие развивает у ребенка ориентировочную деятельную деятельность в окружающем мире, так как ребенок знакомится с признаками, а именно эта деятельность нарушается у детей с синдромом Дауна.
– развитие навыков речи у детей с синдромом Дауна. Речь ребенка с синдромом Дауна – одна из основных проблем, с которыми сталкиваются родители.
– развитие познавательного интереса и совместной с взрослым предметно-манипулятивной деятельности.
– развитие познавательной деятельности и моторики.
– повышение психолого-педагогической компетенции родителей.
Для успешного оказания ранней помощи детям с синдромом Дауна, помощь должна быть направлена и на развитие конкретного ребенка, и на его семью с ее окружением, и на взаимодействие мать-младенец. Ранняя помощь наиболее эффективна, если семья, обученная специалистом, активно помогает её осуществлению.
Сенсорное развитие детей с нарушение интеллекта имеет исключительно практическую важность. Занятия с детьми с синдромом Дауна должны быть четко структурированы и проводятся в игровой форме. Коррекционная работа сенсорного воспитания идет по нескольким направлениям – формирование различных эталонных систем.
Формирование средств общения является необходимым структурным компонентом коммуникативной деятельности. Относительная сохранность остальных компонентов коммуникационной деятельности (предмета общения, мотивации, задач общения и продукта общения) при значительном отставании формирования средств общения является типичным для детей с синдромом Дауна. Своевременное формирование средств общения при стимуляции остальных структурных компонентов помогает избежать вторичных нарушений поведения и познавательной деятельности.
На этапе, когда ребенок постепенно учится различать предметы и у него появляется потребность обозначить их доступным для него способом (жестом, звукоподражанием или словом, становится возможным постепенно включить в занятия не только реальные объекты и действия, но и их изображения. Ребенок учится понимать, что нарисовано на картинке, различать знакомые картинки, находить пары и, наконец, называть изображения.
Занятия проводятся в игровой форме. Во время работы важно не терять визуальный и ситуативный контакт с ребенком, обогащать и накапливать практический и чувственный опыт ребенка.
Также в своей работе необходимы совместные детско-родительские консультации. В течение всего периода работы проводить работу с родителями посредством психодиагностических методик,домашних заданий и последующим обсуждением с целью:
-расширение возможностей понимания родителей своего ребенка, улучшение рефлексии, родительских взаимоотношений с ребенком;
-повышение общей сензитивности к ребенку, его проблемам;
-активизации коммуникаций в семье.
Следовательно, с такими детьми нужно постоянно, упорно заниматься, изо дня в день повторять, закреплять изученный материал. При таких условиях обязательно вырастет ребенок, который не будет отставать в развитии от сверстников.
Список использованной литературы
1. Жиянова П. Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна / Методическое пособие. М.: Альварес паблишинг. 2008
2. Алехина Анна Васильевна. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна : Дис.. канд. психол.наук : 19.00.10 : СПб., 2000
3. Медведева Т. П. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. М.: Монолит, 2007
4. Панарина, Л. Ю. Психологическая коррекция взаимодействия младенцев с синдромом Даунаи их близких взрослых: дис. …канд. психол.наук: 19.00.10 / Панарина Лариса Юрьевна. – Самара, 2004. .
5. Уиндерс Патриция С. Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна : Руководство для родителей и специалистов / пер. с англ. Н. С. Грозной. – 21-е изд. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2011.
6. Челышева М. В., Урядницкая Н. А. Профиль развития как основа разработки программ ранней помощи // Синдром Дауна XXI век. 2008. № 1.
Источник