Родители ребенка с синдромом дауна

21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна. В честь этого события родители с опытом рассказывают, каково на самом деле воспитывать ребенка с лишней хромосомой.

Почему именно 21 марта? Дата 21/3 отсылает к уникальной особенности людей с синдромом Дауна: три копии хромосомы 21 вместо обычных двух.

Зачем нужен такой день? Это время, чтобы отпраздновать сам факт жизни людей с синдромом Дауна и подумать о свободах и возможностях, доступных для них.

Часто родители детей с синдромом Дауна испытывают шок, печаль и страх перед неизвестностью: как воспитывать ребенка с нарушениями интеллекта и развития? Серьезные проблемы со здоровьем – около 50% детей, родившихся с синдромом Дауна, имеют пороки сердца – добавляют паники. У опытных родителей есть обнадеживающие новости для новоиспеченных мам и пап:

«Станет легче. Намного легче».

И чтобы вы в этом убедились, вот вам 21 факт, который вы должны знать с первого дня:

Врачи могут говорить что-то не то.

Врач, который поставил нам диагноз, говорил очень резко. Там, где он видел задержку, я видела триумф. Где он видел боль, я видела любовь. Жаль, что я позволила ему так глубоко ранить меня.

Синдром Дауна не меняет качество жизни.

Синдром Дауна – это не приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться и она будет приносить мне море радости каждый день.

Изменение темпа жизни станет приятным открытием.

До того, как появилась наша дочь с синдромом Дауна, жизнь была хаотичной и быстрой. Она заставила нас притормозить и оценить красоту вокруг нас.

Ваш ребенок все еще ваш ребенок.

Да, у вашего ребенка синдром Дауна, но он все равно будет уникальным маленьким человеком с симпатиями и антипатиями, сильными и слабыми сторонами. Ваш ребенок будет противостоять тенденциям и стереотипам, удивлять и радовать вас, а также сводить с ума и разочаровывать — точно так же, как и другие ваши дети.

Ребенок с синдромом Дауна – это благословение для братьев и сестер, а не проклятие.

Жаль, я раньше не знала, что ребенок с синдромом Дауна сделает мою старшую дочь более доброй и отзывчивой. Она стала счастливой, а не обиженной.

Но убедитесь, что вы уделяете много внимания братьям и сестрам вашего ребенка.

Иногда, не осознавая этого, мы можем так много суетиться над особенным ребенком, что забываем про других наших детей и их потребности. То, что у них нет лишней хромосомы, не означает, что надо отодвинуть их чувства на задний план.

К детям с синдромом Дауна люди стали относиться позитивно.

Через несколько часов после того, как я узнала, что у моего сына синдром Дауна, я подумала о будущем и испугалась. Я вспомнила, как в школе мы почти не видели детей с синдромом, и почти ничего не знали о них. Но теперь это другой мир. Мой сын проводит много времени со сверстниками. Когда я иду за ним по школьному коридору, то вижу, как ребята просят его «дать пять».

Ваш ребенок, скорее всего, будет понимать сколько же, сколько и обычный ребенок.

Несмотря на то, что у моего сына трудности с невербальным общением (интонация, мимика) и он не может выразить все свои мысли, он много понимает.

Его поведение может быть душераздирающим.

Поскольку мой сын понимает много, но не может передать это словами, он часто сердится. Если у него плохое настроение, он не может сесть и поговорить со мной об этом. Вместо этого он будет кричать или драться. Я знаю, когда он в таком состоянии, это не со зла, и пытаюсь понять, что его расстроило. Это очень долгий процесс, и он каждый раз разбивает мне сердце.

У детей с синдромом Дауна тоже есть переходный возраст.

«Дети с синдромом Дауна такие милые и милые», «Они любят обниматься и обниматься». Ага, как же! Несмотря на то, что моя дочь считается особенной, с годами она стала мастером презрительного взгляда и переживает все эмоции обычных сверстников-подростков.

Кризисы развития – это всего лишь кризисы.

Приучение к горшку, побег из дома… Мой сын, как и все дети с синдромом Дауна, стал убегать от меня в возрасте 5-7 лет. До 8 лет он был похож на ужасную двухлетку. Они вырастают из этого. Все пройдет!

Ваш ребенок не будет ребенком вечно.

Когда наш сын был подростком, люди все еще сюсюкались с ним. Я же хотела видеть в нем взрослого человека, а не ребенка-мужчину. Он вырос, и я заметила, что люди теперь обращаются к нему с уважением. Относитесь к ребенку так, как вы хотите, чтобы он действовал. Задирайте планку ожиданий – это приводит к успеху.

Вам придется выучить новый язык.

Я не знала, что буду говорить на языке аббревиатур – IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, список можно продолжать до бесконечности. Ребенок с синдромом Дауна поведет вас в новый мир.

Вы станете мастером решать проблемы…

Я думала, что каждый ребенок в этой стране имеет право на терапию, образование и помощь, но оказалось, что за все надо бороться. Моя дочь открыла мне глаза.

…и адвокатом для своего ребенка и других детей.

Мы хотим добиться занятости с адекватной оплатой труда. Сейчас слишком много взрослых с синдромом Дауна работают за небольшую зарплату.

Вы крепко подружитесь с другими родителями.

Я не знала, что стану членом большого сообщества. Дополнительная хромосома очень крепко связала нас. У всех этих людей большое сердце, они открыты для общения и видят возможности там, где другие видят ограничения.

Ваша жизнь может сильно отличаться от того, что вы себе представляли, но она все равно будет счастливой.

Некоторые трудности делают нас лучше. То, что другие родители воспринимают как должное, мы ценим как особый дар. Хорошая жизнь – это жизнь в любви и заботе. Мой ребенок с синдромом Дауна подарил мне и то, и другое.

Не устанавливайте ненужные ограничения.

То, что у вашего ребенка синдром Дауна, еще не значит, что вы не можете жить полноценной жизнью. Это немного сложнее? Да. Но вы все еще можете путешествовать со своим ребенком. Вы все еще можете переехать в другой город или даже в другую страну.

Ваш ребенок может поступить в колледж.

Никогда бы не подумала, что мой сын сможет поступить в колледж. Хотела бы я, чтобы кто-нибудь сказал нам об этом раньше, тогда мы бы начали копить деньги заранее, чтобы не подрывать семейный бюджет.

Позаботьтесь о себе, чтобы вы могли позаботиться о тех, кого любите.

Мы должны помнить, что, когда мы заботимся о своем здоровье и благополучии (сон, питание, отдых) — мы увеличиваем нашу умственную и физическую способность заботиться о наших семьях.

В будущем, взрослый ребенок может сказать вам что-то вроде этого:

«У меня есть отличные друзья, любимая девушка и хорошая работа. Я счастлив», – Рион Холкомб (25 лет), выпускник Университета Клемсона.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Я оставила своего ребенка на скомканной салфетке

21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.

Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.

Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.

Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).

Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).

До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).

Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).

Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).

Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).

Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).

Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).

Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).

«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).

Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).

Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).

Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).

Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).

Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).

Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).

Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).

Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).

Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).

Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).

«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.