Стефания васильева синдром айкарди инстаграм

Здравствуйте, уважаемая администрация! Помогите, пожалуйста, разместить пост о помощи Малику.
Мы опаздываем на 2 дня!! Но сбор продолжается!!
Остаток к сбору 2 065 065,66 рублей

ПОМОГИТЕ СПАСТИ РЕБЕНКА!
Пожалуйста, максимальный репост!!!

Сумма к сбору 2 479 500 руб.
Искандаров Малик, 16 лет.
г.Ишимбай, Республика Башкортостан.
Диагноз: Ангиосаркома пирамиды височной кости и метастатическое поражение лёгких.
Сбор на лечение в клинику Royal Marsden (Лондон).
Срок сбора: 25 ноября.

Группа помощи: https://vk.com/sbormalik
Обоснование сбора: https://vk.com/topic-169616086_385778…
Счет: https://vk.com/photo-169616086_456239…
Документы: https://vk.com/docs-169616086
Размещение в Комсомольской правде: https://vk.com/topic-169616086_388745…

В первый раз мы попали в больницу в ноябре 2016 года с диагнозом острый отит. В последнее время Малик часто болел отитом, у него начал ухудшаться слух. Мы часто обращались и в детскую поликлинику к отоларингологу, и в платную клинику к сурдологу, но они хором убеждали нас, что все это не страшно, это последствия перенесенного ОРВИ. Назначали и капли различные и электролечение. Но боли не проходили. У Малика внезапно поднялась температура начались сильные боли в левом ухе и он попал в г. Салават в стационар. И только там впервые ему сделали снимок МРТ, после которого было диагностировано объемное новообразование в среднем ухе слева. Так Малик в ноябре 2016 года попал в ЛОР отделение РДКБ г. Уфы . Там ему провели 4 операции. Три раза результаты гистологии показывали гнойное воспаление, холеастеому. И только после 4 операции, когда материалы биопсии были отправлены в Москву, в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где был поставлен правильный диагноз. Диагноз, который стал страшным ударом для всей нашей семьи: ангиосаркома среднего уха 3 стадии, высокий риск.

Ангиосаркома — очень редкое заболевание, требующее сложного лечения.

С тех пор мы практически не выходим из больниц – то лечимся В Уфе, то уезжаем в Москву, в центр им. Д. Рогачева. В Москве ему провели лучевую терапию и еще 4 операции, 2 из которых были очень сложными и уникальными. Операции проходили по 14-16 часов, делали их несколько бригад врачей, собранных из разных клиник г. Москвы. Операции прошли почти на 90% удачно, спасибо и низкий поклон врачам.
Сейчас у парня третья стадия рака и множественные метастазы в легких. Главное для Малика теперь – остановить рост метастаз. На сегодняшний день мы проходим последний блок химиотерапии второй линии. Но лечение, назначенное московскими врачами, не справляется со своей задачей. Местастазы хоть и медленно, но продолжают расти.

Но мы не намерены сдаваться. Мы постоянно искали клиники, где Малику могли бы помочь. Буквально на днях на нашу просьбу откликнулся госпиталь в Лондоне Royal Marsden . Предварительная сумма к сбору: £11 700 фунтов стерлингов за 6 блоков химиотерапии, £300 фунтов за каждый прием доктора. Итого, предварительная сумма £11 700+£1800 = 13 500 фунтов . Госпиталь просит еще депозит в размере £15 000. Итого £28 500 или 2 479 500( при курсе 1 фунта стерлинга в 87 рублей). Осталось собрать около 2 240 638,56 рублей.

Ситуация критическая!! Последняя химия в России заканчивается, лечения на родине дальше нет. Тянуть с дальнейшим лечением мы не можем! Это рак. И он может начать стремительно прогрессировать без лечения и тогда даже в Англии не возьмут Поэтому Малику необходимо быть в клинике не позднее 25 декабря. И так очень много времени было упущено. Нужна виза. Для того, чтобы подать заявку на визу, необходимо, чтобы на счету была полная сумма, указанная в счете. На получение визы может уйти целый месяц. Поэтому всю сумму мы должны были собрать до 25 ноября!!

Источник

Здравствуйте. Помогите нам пожалуйста постом. Заранее спасибо.СРОЧНЫЙ СБОР
КАРПЕНКО КИРА. 1,5 годика.
Россия, г.Санкт-Петербург.
Сбор на госпитализацию и ввод кетогенной диеты в г.Тольятти.
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия младенчества, медикаментозная резистентность (синдром Драве).
Сумма к сбору: 150 000 тыс.рублей + перелет.
Срок сбора: 23.04.2018г.
ГЛАВНАЯ И ЕДИНСТВЕННАЯ ГРУППА ПОМОЩИ КИРОЧКИ В ВК:
https://vk.com/kirakarpenko
ГЛАВНАЯ И ЕДИНСТВЕННАЯ ГРУППА ПОМОЩИ КИРОЧКИ В ОДНОКЛАССНИКАХ:
https://ok.ru/karpenkokira

Здравствуйте дорогие благотворители! Те, кто за нами постоянно наблюдают, знают,что нам поставили диагноз – Синдром Драве!! Резистентная форма!! Резистентная форма – это форма, не поддающаяся лечению противоэпилептическими препаратами. Приступы не уходят. И мы посоветовавшись с нашим врачом решили действовать по другой схеме. Ввести кетогенную диету. (Кетодиету нам рекомендовала и Испания).
В медицинских словарях кетогенная диета определяется как большое количество жиров в пище, приводящее к кетозу, а термин “кетогенный” рассматривается, как “приводящий к увеличению содержания кетонов в ходе метаболизма”. Таким образом, кетогенная диета – это сбалансированный лечебный рацион питания для пациентов с резистентной к другим видам терапии эпилепсией, характеризующийся высоким содержанием жиров, и низким – белков и углеводов.
Перерыв весь интернет, я искала клиники где это можно осуществить. За границей это очень дорого. Стала искать в РФ. Но и тут мои ожидания по поводу цены “упали в обморок”…В городе Тольятти, клиника «Медиал», нам выставили счёт – 150 000 тысяч рублей. В эту сумму не входит перелёт. И как бы мне не хотелось, но нам опять нужна Ваша помощь.
Клиника осуществляет запись детей с различными формами эпилепсии. Она работает в содружестве с Die Filderklinik (Stuttgart Dietschland). Амбулаторное введение кетодиеты осуществляется в течении 5 дней, что включает лабораторное сопровождение ( определение кетонов и глюкозы крови, КЩС, микроэлементов) Видео-ЭЭГ мониторинг с записью сна, наблюдение врача невролога- эпилептолога, ежедневная работа с кетоинструктором, знакомство с кетокалькулятором и навыками приготовления кетоблюд.
Как это должно сработать? Мозг утилизирует глюкозу, продуцируемую мышечной тканью. Когда организм находится в состоянии голодания, головной мозг вынужден использовать кетоны, производимые жирами, то есть происходит переключение на продукцию энергии за счет окисления кетонов вместо глюкозы. При этом развивается состояние кетоза. Уже по прошествии 48 часов к мозгу примерно на 80% поступают кетоновые тела, среди которых находятся соединения, обладающие противосудорожным действием.
Я долго думала насчёт ввода этой жёсткой диеты…но видеть как твой ребёнок мучается не могу!! Нужно что-то делать!!! Бороться дальше!!! Как сказал один очень хороший человек -“Легко верить в людей с сильным характером”. Прошу!!! Поверьте в нас!!! Сроки оплаты счёта: до 23.04.2018. Сам курс введения с 14.05.2018г. по 18.05.2018г.
Приходит время когда каждый должен понять чего он боится.. У каждого разные страхи.. Мир –страшное место, и он становиться ещё страшнее, когда с ним приходиться сталкиваться в одиночку!
Помогите нам пожалуйста.

Реквизиты для помощи:
1. Карта сбербанк: 4276 5500 4947 7444
Получатель: Карпенко Виктория Михайловна (мама).
2. Киви кошелёк: +79110125905
3. Яндекс деньги: 410013940032074
4. Мегафон: +79312808142
5. Мтс: 89110125905

Контакты для связей с родителями!
Эл. Почта 26061995vika@gmail.com
Телефоны МТС: +7 911 012 59 05 (Виктория – мама Киры),
Группа в ВК: https://vk.com/kirakarpenko

Источник

Дорогие наши друзья, наши любимые и отзывчивые!!!
Посоветовавшись с Вами, мы со Стефани в очередной раз, вынуждены просить о помощи! Без Вас нам не справится НИКАК! У меня больше нет возможности и сил реабилитировать принцессу самостоятельно, все средства уходят на медикаменты и бесконечные поездки, а наша кетогенная диета, тоже требует больших финансовых возможностей, ведь обычная еда с примесями и добавками не подходит Стефушке, ей нужны только натуральные высококачественные и свежие продукты питания.
Хочу сказать, что вся Ваша помощь не зря! Наши результаты на лицо
Стефания, вопреки прогнозам врачей, стала развиваться, при том что приступы полностью, все-таки, не удалось купировать, хотя мы их и минимизировали…
Расскажу об успехах Стефании. Сейчас моя доченька:
концентрирует взгляд, смотрит мультфильмы, реагирует на звуки и голоса! радуется когда слышит меня…свою маму…она смотрит на меня и улыбается!
трогает ручками разные поверхности и таким образом познает мир (еще несколько месяцев назад она даже не разжимала кулачки и ей это было не интересно)
реагирует на раздражители и даже боится щекотки!
поднимает ножки и поворачиваться, когда затекает спинка!
появились любимые блюда и те, которые ей не нравятся!
жмурится на яркий свет и радуется цветным огонькам!
Она такая смешная и милая, ее улыбка очаровывает всех и каждого и она очень ХОЧЕТ ПОЛНОЦЕННО ЖИТЬ!
На реабилитации ее хвалят, именно после нее у нас и появляются новые навыки, эта терапия очень помогает! После каждого сеанса Стефушка счастлива и активна!
Но, к сожалению, если случается приступ, она многое забывает! Поэтому, чтобы полностью исключить эти стрессы для мозга, нам необходима корректировка диеты, которую я тоже включила в сбор.
Также хочу просить Вас о помощи на реабилитацию в город Уфу, где нам необходимо быть уже 24 апреля, там мы будем жить 2 месяца и каждый день ходить: 1. на занятия ЛФК (специальные, для детей с приступами);
2. биакустическую коррекцию головного мозга;
3. войту терапию;
4. терапию по методу Анат Баниэль (нам повезло, что Регина Абдуллина, одна из пяти в России сертифицированных АБМ (нейромувмент) практиков и единственная в Башкирии).
Так же в этот сбор мне пришлось включить сумму на медикаменты необходимые нам, на 3 месяца вперед, это Сабрил (Sabril), противоэпелептический препарат, жизненно необходимый для Стефани, который приходится заказывать из Германии по очень дорогой цене, вся пенсия уходит на этот препарат, а в России он запрещен, поэтому в больнице нам выдать его не могут!
Помимо этого, я вынуждена просить помощи в сборе средств на комфортную инвалидную коляску подходящую по размеру, так как коляска, которую нам давали, стала мала, по этой причине мы не можем выйти из дома на долгие прогулки. Коляску, которую выдает государство, очень сложно дождаться, а для нас так важно не упускать моменты. Кроме того, коляски, которые выдают, жутко не удобные и совершенно не подходят для помощи в реабилитации таких деток, а мы ведь даже не держим головку, каждая кочка может спровоцировать новый приступ. Конечно, коляска должна подбираться индивидуально, в зависимости от показаний, но государство выдает только такие, которые позволяет бюджет!
Друзья, все это нам крайне необходимо и я в очередной раз прошу Вас о помощи! Вы уже так много сделали для нас! Мы вместе уже сделали столько шагов и приложили столько усилий, что сейчас просто нельзя останавливаться и все бросать! У Стефани правда есть шансы и она это всем нам каждый день доказывает!
Умоляю Вас, встаю на колени и прошу, друзья мои, помогите собрать эту огромную сумму, ПОМОГИТЕ

сумма сбора 541 520 руб

Группа вконтакте https://vk.com/save_stefi_vasilieva
группа в Инстаграмме: https://www.instagram.com/save_stefi_vasilieva/
Документы, выписки :https://vk.com/topic-119476854_34504635
Обоснование сбора: https://vk.com/topic-119476854_35151617
Счета на реабилитацию, медикаменты и коляску: https://vk.com/topic-119476854_35151617
Реквизиты: https://vk.com/topic-119476854_33403572
История Стефании: https://vk.com/topic-119476854_33401686

Мы будем благодарны любой помощи!!!!
Жмите мне нравится и рассказать друзьям

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ

КАРТА СБЕРБАНКА №4276060029944504
Васильева Анна Олеговна ( мама)
Номер счета карты: 40817810306002894026
Банк получателя: Сбербанк России
БИК: 048073601
Корр. счет: 30101810300000000601
ИНН: 7707083893
КПП: 027802001
PayPal cisslota2006@yandex.ru
номер Билайн для пожертвования +79625432414
Киви-кошелёк +79625432414

Источник

сумма сбора 541 520 руб

Мы будем благодарны любой помощи!!!!
Жмите мне нравится и рассказать друзьям

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ

Источник