У медведева был синдром дауна

21 марта – международный день человека с синдромом Дауна

В 1978 году творческим объединением «Прогресс» был снят восемнадцатиминутный документальный фильм «Генетика и мы. Испытание 21-й хромосомой» про рождение ребенка с синдромом Дауна. Это и правда был прогресс: мало кто в СССР, кроме специалистов, слышал об этом синдроме, еще меньше – видели детей с синдромом Дауна своими глазами. В фильме есть и лирическая музыка, и мягкая художественная съемка, и серьезный врач-генетик, пытающийся помочь своей пациентке. В фильме есть и сама пациентка – молодая робкая мать с взволновано-покорным тонким голосом и таким же хрупким силуэтом (лицо ее не показано). Есть интервью с ведущими советскими и даже зарубежными генетиками, съехавшимися на международный конгресс. Зрителю показывают макросъемку хромосом, подробно и наглядно объясняя, как образовалась лишняя 21-я хромосома.

Нет в этом научно-популярном фильме только одного – того самого ребенка. За весь фильм мы ничего не узнаем ни о нем, ни о его судьбе. В кадре на девятой минуте и еще раз позже мелькает мальчик с характерными для синдрома чертами, но за время его появления на экране, не превышающее и 12 секунд, узнать о нем ничего невозможно.

Какие характерные симптомы у детей, рожденных с синдромом Дауна? Что можно в перспективе достичь с помощью медицины и педагогики? С какими проблемами столкнутся родители новорожденного? Каковы возможности детей с синдромом Дауна: смогут ли такие дети ходить, говорить, играть, воспринимать речь? Ничего из этого зритель в 1978 году из фильма не узнал. Вся драматургия фильма держится лишь на одном: сможет ли эта молодая женщина теперь родить «нормального» ребенка (анализ показал – сможет! Happy end, пара удаляется по коридору к свету). Отказалась ли она от своего первенца? Этого мы тоже не знаем, как не знаем точно и статистику отказов от детей с синдромом Дауна в СССР. Однако специалисты предполагают, что эта цифра колеблется между 90-95% процентами. Эти младенцы сразу после рождения оказывались на попечении государства. Многие не доживали до года, а большинство, по некоторым данным, едва успевали дожить до 10 лет.

Таким образом, ребенок с синдромом Дауна (как и почти любой ребенок с достаточно серьезной ментальной или иной инвалидностью) почти сразу оказывался изолирован от «нормальных» детей, от своих родителей и становился невидим для общества, а следственно – бесправен и беззащитен. Условия в домах-интернатах могли различаться, но сама модель – помещение в казенный дом-интернат, чаще всего за пределами города – не просто маргинализировала их обитателей, но и делала их вовсе незаметным «неизвестным населением». Эта система большинством воспринималась как норма и логичное решение проблемы инвалидности.

При этом надо понимать, что представители системы, активно агитировавшие за отказ от ребенка, далеко не всегда имели злой умысел. Действительно, практически повсеместно врачи еще в роддоме настаивали, чтоб мать отказалась от своего «неправильного» ребенка. Приводили аргумент о безнадежности и тотальной бесперспективности. Такая настойчивость была вызвана как своеобразной заботой о женщине («Вы не понимаете, он овощ, а вы молодая и еще родите нормального!»), так и просто непониманием и непросвещенностью в вопросах развития ребенка с синдромом Дауна. Один-два параграфа в медицинском учебнике с невнятными черно-белыми портретами и кратким описанием «монголизма» или «монголоидной идиотии» – этим скорее всего исчерпывалось знание о синдроме. (Кстати против термина возражали давно: уже в 1930-е в литературе называть болезнь Дауна «монголизмом» порицалось, как недопустимое и реакционное, но, тем не менее, термином продолжали пользоваться вплоть до 1980-х годов.) Психологические и педагогические исследования о благотворном и стимулирующем значении семейной и образовательной среды для ребенка, о важности раннего развития, уже существовавшие на Западе в конце 1960-х – начале 1970-х годов, не проникали через железный занавес, а непонимание, в свою очередь, порождало страх и умолчание, а, следовательно, нежелание системы принимать и интегрировать особенного ребенка, убирать его с глаз долой.

Кроме того, давила привычная схема: образ государства-воспитателя, который лучше со всем справится. Эта модель была очень популярна еще на заре советской власти: все эти фабрики-ясли-школы-интернаты-детские дома и коммуны. Коллективное воспитание противопоставлялась старому семейному: кто может воспитать и перевоспитать лучше любого родителя, как не коллектив под государственным надзором? Как отмечает исследовательница положения инвалидов в СССР Сара Филлипс, нередко отказ родителей отдавать ребенка-инвалида на попечение государства воспринимался как безответственный, и на семью оказывали большое давление не только медики, но и близкое окружение. Чаще всего вне домов-интернатов нельзя было получить мало-мальски адекватную медицинскую помощь. Таким образом, давление в сторону институализации ребенка с синдромом Дауна было огромным.

Впрочем, оставались еще 5-10% детей с синдромом Дауна, которые вопреки давлению оставались в семьях. Увы, стигматизация неизбежно происходила и при этом благоприятном раскладе: те немногие родители (а часто матери-одиночки), которые не соглашались отдавать своего ребенка в специальные учреждения, оказывались социально изолированы – с ребенком на руках, с минимальными ресурсами, не получая ни адекватной поддержки государства, ни понимания общества. Некоторые родители, воспитывавшие ребенка с синдромом Дауна свидетельствовали, что старались как можно реже выходить из дома и гуляли с ребенком по ночам, чтоб избежать бестактных замечаний и косых взглядов. Воспитывать и учить чему-либо приходилось тоже интуитивно: ориентиров и методик было исчезающе мало (а скорее всего не было вовсе), а сил и возможностей при отсутствии поддержки – и того меньше. Получался порочный круг: родители не показывали детей и дети не могли социализироваться, хуже развивались и еще больше изолировались. Об обычных школах и детских садах нельзя было и мечтать: даже опытные преподаватели и непрофильные врачи никогда не имели дело с детьми с синдромом Дауна, и, соответственно, не знали подхода к ним. Этот круговорот молчания и невидимости, по большому счету, стал рваться (очень медленно, недостаточно, неравномерно) лишь после распада СССР.

Было бы неправильно утверждать, что детьми-инвалидами (этот термин появился только в 1979 году, объявленном ООН Годом ребенка) не занимались вовсе. Конечно, в СССР были специалисты: врачи, дефектологи, психиатры, логопеды и воспитатели. Они работали с детьми с различными нарушениями из научного или/и гуманистического интереса, но эта работа чаще всего проходила в закрытых медицинских учреждениях или институтах, куда попадали единицы. Подвижничество отдельных специалистов не меняло общую картину и не имело возможность переломить систему. Кроме того, наблюдая детей с синдромом Дауна почти исключительно в закрытых учреждениях, специалисты чаще всего не имели возможности разграничить проблемы развития, связанные непосредственно с синдромом, и проблемы, которые были обусловлены средой, негуманным отношением, депривацией и т.д.

Существовали и проблемы с диагностикой: Ж. Медведев в статье «Генетика в СССР» вспоминает, что в начале 1960-х, уже после реабилитации генетики как науки, в медицинских институтах не умели проводить диагностику распространенных хромосомных болезней типа синдрома Дауна и других наследственных патологий из-за нехватки квалифицированных кадров.

Таким образом, несмотря на редкие и относительно благополучные случаи, невидимость и замалчивание были повсеместны и произрастали из обывательских страхов и советской идеологии с ее культом нормы и здоровья, деления граждан на высших и низших.

Многие слышали такие истории: советский человек попадает на Запад и недоумевает: почему здесь так много инвалидов, сумасшедших и умственно-отсталых? Откуда инвалидные коляски на улицах и в театрах? Увы, ответ ясен: инвалидов в Европе было не больше (детей с синдромом Дауна – 1 на 700-800 младенцев в любой стране), но в СССР всех неудобных, странных и неправильных следовало спрятать, изолировать и забыть, чтобы эти неправильные люди своей очевидной неблагополучностью не портили радостную картину жизни пышущего здоровьем советского трудового общества. Кстати, на вопрос западного журналиста, будет ли СССР принимать участие в Параолимпиаде в Великобритании 1980 года, представитель Советского Союза ответил: «У нас в СССР инвалидов нет». (Это отнюдь не курьез, несколько десятилетий ранее борец с генетикой Трофим Лысенко заявил, что «граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней». А по свидетельствам Валерия Фефелова – борца за права инвалидов: одному рабочему, пытавшемуся получить разрешение на лечение за границей его маленькой дочки, ответили: «Мы никогда не позволим Западу наживать политический капитал на лечении вашего ребенка, даже если ребенку это будет стоить жизни»).

Инвалидность в СССР понималась в категориях трудоспособности или нетрудоспособности. В этой системе координат люди должны быть прежде всего полезными государству, а нетрудоспособный инвалид – это обуза для государства и общества. И если инвалид войны или работник, получивший травму на производстве, хоть когда-то прежде был полезен, то наименее полезным «балластом» считались дети-инвалиды с врожденными психическими и ментальными нарушениями. Если некоторые дети и подростки (слабослышащие, слабовидящие или «колясочники», например) получали начальное и среднее образование и какую-нибудь ремесленную специальность (высшее образование было исключением и требовало очень сильного характера и всесторонней поддержки семьи), то для детей с ментальными нарушениями образование было фактически закрыто. Как отметил в 1988 году исследователь Эндрю Саттон, на детей с серьезными нарушениями и диагнозами, которые на Западе обучались бы по специальным программам, в СССР ставили клеймо «необучаемый» и полностью изымали из образовательной системы. Сара Филлипс приводит его рассуждения: по ее словам, Саттон пишет, что социальная роль системы специального образования Министерства просвещения была не в том, чтоб дать образование всем, независимо от инвалидности, ограничений, девиаций, и адаптируя программу к нуждам конкретного ребенка. Скорее, она предоставляла базовое образование, воспитание и социализацию для тех детей, кто способен их воспринять, перекладывая ответственность за «осадок» – т.е. не вписывавшихся в стандартную специальную программу детей – на кого-нибудь другого, чаще всего на интернаты, где обучали лишь самым элементарным практическим навыкам, либо, реже – на семью, лишенную какой-либо государственной поддержки.

В единичных случаях люди с синдромом Дауна, пережившие детский возраст и оставшиеся в семье, все-таки получали небольшую работу. Наталья Грозная, редактор журнала «Синдром Дауна. XXI век», пишет: «В советское время существовали квоты для инвалидов на разных государственных предприятиях. В начале 90-х я успела увидеться и поговорить с работавшими взрослыми, у которых был синдром Дауна. Конечно, у них была очень простая работа – например, нанизывать заколки-невидимки на картонную основу. Возможно, им даже помогали родственники, потому что работали они на дому. Но при этом люди были официально трудоустроены, получали зарплату. Когда они об этом говорили, то выпрямлялись. Это повышало их самооценку. После перестройки этот момент был утерян». Впрочем, и за последние годы лишь единицы с синдромом Дауна в России трудоустроены официально (известные такие случае в «Театре простодушных» и в «Кофемании»).

Еще один важным фактор способствовал массовому нарушению прав инвалидов: в Советском Союзе были фактически запрещены неформальные объединения, не назначенные сверху. Разнообразные ассоциации родителей больных или особых детей, различные объединения самих инвалидов и их инициативы властями, как минимум, не поощрялись и не одобрялись. А ведь именно такие организации пробивают стену непонимания и невежества общества и влияют на законотворчество. Активистов, как правило, записывали в диссиденты и неблагонадежные: история создания Инициативной Группы защиты прав инвалидов в СССР в 1978 году, описанная Валерием Фефеловым – тому яркий пример. А Сара Филлипс рассказывает, что авторов коллективного письма Брежневу об установке пандусов в Киеве, ответом на которое было преследование КГБ всех подписантов), а немногие существовавшие всесоюзные организации занимались вопросами, не противоречащими системе (например, переписка и общение инвалидов) и избегали конфликтов с властью. Что же касается синдрома Дауна, этими вопросами на уровне правозащиты, видимо, не занимался никто. Каждый родитель бился в одиночку, а продолжительность жизни даже в условиях воспитания в семьи по-прежнему оставалась очень низкой.

В постсоветской России ассоциация для людей с синдромом Дауна возникла в 1993 году – основанная Сергеем Колосовым «Даун Синдром» – ориентирующаяся на западный опыт она учитывала и работала именно с отечественной спецификой и пробили первую брешь в стене отчуждения. В 1997 возник фонд «Даунсайд Ап», который делает невероятно много для поддержки семей детей с синдромом Дауна по всей стране, развивая программы ранней помощи. Обе организации способствуют постепенному слому советских стереотипов и наследия системы и открывают детям с синдромом Дауна возможность быть частью общества. Сейчас в Москве половина детей, рожденных с синдромом Дауна, остаются в семье (по стране – 15%, но и это прогресс). Теперь они могут получить информацию и поддержку, как от некоммерческих организаций, так и от государства: существуют школы с инклюзивным образованием, специальные школы, центры и различные программы.

В Декларации ООН по правам Ребенка, принятой в 1959 году, сформулированы основные десять принципов. Если посмотреть на эти принципы с точки зрения прав детей-инвалидов в СССР и детей с синдромом Дауна в частности, то картина ожидаемо неприглядна:

За ребенком должны признаваться все права без каких-либо различий или дискриминации – дискриминация инвалидов была повседневной реальностью и ребенок с синдромом Дауна был лишен практически каких-либо базовых прав самим фактом своего рождения с лишней хромосомой. Защитой и условиями для нормального развития (умственного, физического, социального) ребенок с синдромом Дауна, находящийся в изоляции разумеется тоже обеспечен не был. Ребенок с синдромом Дауна с самого начала лишался условий, которые нужны для полноценного развития даже совершенно здоровому ребенку, не говоря о тех, кому требовалась специальная поддержка. Жилье, питание и медобслуживание в некотором объеме обеспечивалось – правда, существовавшее на бумаге и в реальности не всегда совпадало. Благодаря мемуарам новейшей эпохи, таким как «Белое на черном» Рубена Гонзалеса-Гальего, «Кандидат на выбраковку» Антона Борисова, благодаря фондам, волонтерам и большей прозрачности современной жизни мы узнаем немного о том, что происходило и происходит в закрытых учреждениях и интернатах, но, увы, далеко не все. Пятый принцип декларации специально оговаривал, что ребенку, который является неполноценным в физическом, психическом или социальном отношении, должны обеспечиваться специальные режим, образование и забота, необходимые в силу его особого состояния. Однако системы, позволяющей обеспечить индивидуальный подход, в СССР не было. Краеугольный принцип – воспитание родителями и неразлучение с матерью – нарушался в отношении детей с синдромом Дауна в 95% процентах случаев. Но даже слабую замену семейных отношений – дружбу или привязанности, возникающие в стенах детдомов и интернатов – система легко рвала, часто перетасовывая и переводя детей из одного учреждения в другое. Правом на образование т. н. «заведомо необучаемых» пренебрегали, и, по большому счету, ментальных инвалидов и детей с синдромом Дауна не считали за личность (а, соответственно, за того, кто наделен правами от рождения). И несмотря на все положительные изменения для детей с синдромом, оставленных в семьях, судьба отказников-инвалидов сегодня по сути мало отличается от советской: отсутствие самых базовых, минимальных прав на достойную жизнь в интернатах – одна из самых страшных и закрытых областей сегодняшней российской жизни.

Справедливости ради нужно отметить, что если рассмотреть картину нарушений прав детей-инвалидов и детей с синдромом Дауна за пределами нашей страны, мы увидим, что положение в СССР не было совсем уж уникальным, а, скорее, как и во многих сферах, запаздывало на 30-50 лет. Так, в США только в 1960 году детей, рожденных с синдромом Дауна, перестали помещать в специальные учреждения и стали оставлять в семьях, а закон об обязательном и бесплатном образовании для детей-инвалидов был принят в 1975 году. Только в 1970-х годах разработали программу раннего педагогического вмешательства, которая переломила представления о необучаемости детей с синдромом Дауна. Вплоть до 1980-х годов в некоторых случаях врачи отказывались проводить серьезные операции по жизненным показаниям детям на том основании, что у них был синдром Дауна. После громкого судебного процесса, во время которого младенец умер без должного и своевременного вмешательства, это практика была запрещена

Но общество менялось, государство субсидировало новые программы, специалисты меняли взгляд обывателей, дети в школах и на улицах видели детей с синдромом Дауна. То, что недавно казалось «странным» и «страшным» стало нормальным и повседневным. В то же время закрытость советского и постсоветского общества и полная непрозрачность системы социального обеспечения делала и делает возможным несравненно больший разрыв между правами детей с синдромом Дауна на бумаге и реальным положением дел.

Анна Марголис (Мемориал)

Источники и библиография:

www.ria.ru (Синдром Дауна: признаки, причины, статистика. Справка)

Ж. А. Медведев. Генетика в СССР // Известия ТСХА. Вып. 4. 2012.

А. А. Пашков. Лекции по медицинской генетике. Витебск, 2003.

«Генетика и Мы. Испытание 21-й хромосомой». Научдокфильм- ТО «Прогресс», 1978.

www.foma.ru Д. Рощеня. Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

Sarah D. Phillips. “There Are No Invalids in the USSR!”: A Missing Soviet Chapter in the New Disability History // Disability Studies Quarterly. Vol.29. #3. 2009.

www.miloserdie.ru Н. Волкова. Взрослый с синдромом Дауна в России: за бортом жизни? 2015.

Н. С. Грозная. Из истории развития ранней помощи // Синдром Дауна XXI век. №2(7) 2011

Н. С. Грозная «Даунсайд Ап – 15 лет. Страницы Биографии» Синдром Дауна XXI век. №2(12). 2012.

П. Л. Жиянова. Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна. БФ «Даунсайд Ап», 2014.

Р. Дименштейн, Е. Заболоцкис и др. Права особого ребенка в России: Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее. М., 2010.

О. П. Мурзина. Социально-психологическая адаптация детей с синдромом Дауна. 2017.

Валерий Фефелов. “В СССР инвалидов нет!..” 1986.

Проблемы Эндокринологии. Наркомздрав, 1939.