У моего ребенка синдром гиперактивности

Авторы: WoMo

Когда у вас «проблемный» ребенок, вы не можете спрятаться и сделать вид, что все в порядке, — вам об этом много раз в день напоминают все окружающие. Если вы от проблемы не прячетесь и пытаетесь действовать, то будьте готовы к тому, что вас все равно будут критиковать. Это потому, что редко кто понимает суть детского расстройства вроде СДВГ, все думают, что это с вами как с матерью «что-то не так».

Анастасия Мельниченко, общественный деятель, председатель ОО «Студеная», рассказывает о личном материнском опыте.

Моя исповедь

Я просто очень-очень уставшая мама. В моей груди змеей гнездится тревожность, меня бьют панические атаки при мысли о необходимости выйти за пределы квартиры или решить еще хотя бы одну задачу, связанную с ребенком. Я пишу этот текст, чтобы хоть как-то взять себя в руки, потому что мне очень-очень тяжело жить с этим.

Это все началось после очередного витка проблем со старшим сыном, когда родители его одноклассников решили объединиться и очень убедительно попросить нас забрать ребенка из школы. Это наша четвертая школа, к слову. Итак, у моего ребенка СДВГ — гиперактивное расстройство с дефицитом внимания, осложненное оппозиционно-вызывающим поведением.

Гиперактивность — это не просто «избыточная» активность ребенка. Это психиатрический диагноз. Для его обозначения еще используется аббревиатура СДВГ — синдром дефицита внимания и гиперактивность.

Медики говорят, что дети с СДВГ имеют «невидимую неполноценность», то есть неспособность управлять своим поведением, импульсами, у них наблюдаются нарушения мотивационной сферы, отставание в навыках коммуникации. Но при этом такие дети часто очень хорошо интеллектуально и физически развиты. Поэтому таких детей легко записывают в «неадекватных», «плохих», «невоспитанных», «буллеров», «садистов», «малолетних воров».

Родителей, имеющих ребенка с СДВГ, легко стигматизируют как тех, кто не способен «воспитать ребенка» и «сделать с ним что-то». Их обвиняют в том, что они не занимаются детьми, сплавляют их в школу, «забивают» на них, недостаточно стараются и в общем и целом плохие родители. В комментариях в соцсетях их предлагают «закопать», «расстрелять», а детей — «зачморить», изгнать из школы, избить.

Что такое СДВГ

СДВГ, по разным данным, страдает от 1,5% до 5% детей, а некоторые называют цифру и в 15%. Поведенческие проявления СДВГ заключаются в биологически обусловленной особенности работы центральной нервной системы и по большей части не имеют ничего общего со злой волей ребенка или воспитанием. По данным сайта neuronews.com.ua, СДВГ является расстройством генетической природы и связано, в частности, с генами, отвечающими за регулирование обмена и активности двух нейротрансмиттеров — дофамина и норадреналина.

СДВГ — это спектр. Он по-разному проявляется — от определенной «задумчивости» ребенка до нерегулируемого и социально неприемлемого поведения. Поэтому дети с СДВГ, как и дети с расстройствами аутистического спектра, проявляются очень по-разному. Это не болезнь, потому что она не лечится, это особенность работы мозга. Некоторые перерастают СДВГ, некоторые вырабатывают компенсаторные механизмы, некоторые скатывается в употребление алкоголя и наркотиков, связываются с плохими компаниями, имеют в дальнейшем проблемы в отношениях и на работе. Да, эти дети в группе риска, поэтому работать с ними надо очень тщательно и не пускать все на самотек.

СДВГ за рубежом и у нас

В развитых странах есть четкие протоколы лечения СДВГ и эффективные средства поведенческой коррекции. Также за рубежом есть специальные онлайн-курсы для учителей, где даются четкие рекомендации по работе с такими детьми. Эти рекомендации очень просты. Суть в том, что если кому-то нужны очки, чтобы видеть, или палочка, чтобы ходить, то детям с СДВГ нужна тоже небольшая помощь. Иметь возможность жевать на уроке, выходить из класса или ёрзать на стуле. Иметь возможность решать задачи в тишине (например, писать самостоятельные в коридоре или отдельной комнате). Получать четкие, последовательные инструкции. Получать похвалу за простейшие действия, типа записанного домашнего задания.

Зато в Украине это расстройство до сих пор окутано мифами. По словам директора Института психического здоровья А. Романчука, Всемирная ассоциация детской и подростковой психиатрии и смежных профессий назвала СДВГ проблемой № 1 в сфере охраны психического здоровья детей и подростков еще в 2004 году, чтобы привлечь внимание специалистов к этому вопросу. Потому что нас таких детей «выживают» из классов, а мам буквально травят родительским и учительским коллективом, обвиняя в недостаточной компетентности. Разрыв цивилизаций впечатляет.

В Украине (и в России) лечение, которое назначается международными протоколами для детей с СДВГ (то есть лекарствами первого выбора) — недоступно. Недоступно, понимаете? Никак.

Препараты на основе метилфенидата — это препараты строгого учета. В Украине они сертифицированы. Говорят, что они даже входят в список лекарств, которые государство должно покрывать пациентам за свой счет. Даже тендеры проводятся, которые… признают недействительными, потому что на них никто из производителей не подается. На вопрос «почему?» производитель отвечает, что в Украине нет рынка сбыта. Мол, когда-то препараты завозили, а затем сожгли. Мамы и папы обивают ноги в поисках лекарств, которых нигде нет, а их просто сожгли. Прежде.

Интересно получается. То есть государство готово закупать за свои средства препарат, а рынка сбыта нет. То есть в Украине статистика детей с СДВГ такая же, как и в мире, но рынка сбыта — нет. Мистика! Зато врачи радостно назначают «фуфломицины» российского производства, эффективность которых ничем не доказана.

Что же делают мамы таких детей? Купить лекарства в Украине невозможно, купить по официальному украинскому рецепту лекарства в Европе невозможно (я проверила Польшу, Германию, Италию, Турцию и Израиль — это действительно лекарство строгого учета, никто по украинскому рецепту не продает), купить у нелегальных перекупщиков практически невозможно. Поэтому единственный выход — ехать в Европу или Израиль, становиться там с ребенком на учет и возить ребенка раз в 3 месяца за границу, чтобы получить рецепт на 3 банки концерты или риталина.

Научно доказано, что прием психостимуляторов приводит к уменьшению проявлений СДВГ у 70–90% детей с таким диагнозом. То есть тотальное большинство семей, которые сталкиваются с этим расстройством, получили бы повышение качества жизни лишь благодаря доступности медикаментов.

Мифы об СДВГ

1. Это простая невоспитанность. Нет, в основном проявления гиперактивности и отсутствие импульс-контроля не связаны с плохим воспитанием или злым умыслом ребенка. Это биологически обусловленные особенности функционирования центральной нервной системы. Поэтому не следует ругать или обвинять ребенка: он просто не может это контролировать. Это все равно, что ругать человека с плохим зрением, что он не может что-то разглядеть.

2. Такого диагноза не существует, это заговор фармкомпаний. В международном классификаторе болезней (МКБ-10) СДВГ идет с шифром F90. Это официально признанное, тщательно изученное расстройство. Первое детальное описание расстройства датируется 1902 годом. Действительно на Западе велись дискуссии о чрезмерной диагностике СДВГ, однако нам это точно не грозит. У нас, скорее, противоположная проблема — дети с СДВГ недодиагностированы. Как бы там ни было, но симптомы СДВГ очевидны и диагностируются с помощью тестов и ЭЭГ.

3. Метилфенидат — это детский наркотик. Эта волна фейлов о «детском наркотике» катится из России и оседает в Украине. Действительно препараты, которые выписывают детям с СДВГ, на здоровых людей действуют как стимуляторы, в то время как на детей с гиперактивностью они действуют… не знаю, как это описать. Успокаивающе? Стабилизирующе? Эти лекарства действуют на обмен нейротрансмиттеров норадреналина и дофамина, которые в лобных долях отвечают за импульс-контроль.

Исследования показали, что эффективность использования психостимуляторов в качестве лекарства первого выбора при СДВГ составляет 80% по сравнению с группой, принимавшей плацебо. Такие дети под действием лекарств получают способность контролировать свои импульсы и держать фокус внимания.

Не знаю, кто пробовал метилфенидат, кого он «вштырил», чтобы такое говорить, но никакого наркотического эффекта дети с СДВГ не ощущают.

4. Таких детей нужно изолировать! Первая реакция социума на таких детей — выбросить их прочь. И это вполне понятно, потому что они часто дерутся, нарушают покой. Но мне больно, что вместо поиска понимания, благодаря которому все дети будут в безопасности и с реализованным правом на образование, в основном вопросы гиперактивных детей решаются по одному сценарию: избавиться. Но суть инклюзии в том, что мы создаем условия обучения для всех, убирая барьеры и преграды, помогая тем, кому эта помощь нужна/

Психиатры говорят, что таким детям противопоказано индивидуальное обучение. Это должен быть инклюзивный класс, сопровождение взрослых, что угодно — но не изоляция. Это все равно, что человеку, которому для физической реабилитации надо расхаживать ноги, запретить ходить. Точно так же ребенку, у которого страдают навыки социализации и коммуникации, надо социализироваться и коммуницировать.

5. Эти дети — настоящие монстры. Детей с СДВГ часто демонизируют. Мне писала одна мама такого ребенка и рассказывала о легендах, которые ходят в школе вокруг ее сына. Мол, что он выколол бабушке глаза, а дедушку ударил ножом. И что если он сейчас так реагирует на раздражители, то в старших классах, когда ему понравится девушка, то он будет ее насиловать. «Наши дети что, должны ходить в латах?» — спрашивают родители в чате, и их тональность мне до боли знакома.

О моем ребенке тоже ходили легенды. Одна из мам пожелала мне, чтобы ребенок со мной делал то же, что сделал с учительницей. Было срочно созвано родительское собрание, где должны были рассматривать один вопрос: как мой ребенок таскал учительницу за волосы и что с ним делать после этого. Опрос учительницы показал, что дети просто пустили слух — никто никого за волосы на самом деле не таскал.

А как оно маме?

Каково быть мамой ребенка, который не может контролировать свои импульсы и сидеть на месте? Ребенка, который не имеет возможности себя мотивировать, выдает преувеличенную реакцию на раздражители и испытывает трудности с построением социальных связей? Как быть с вечно обиженным, вечно раздраженным ребенком?

Это постоянная усталость. Усталость, когда не можешь хотя бы 10 минут побыть наедине или в тишине, потому что кто-то переворачивает дом вверх дном, бьет брата, обижается, кричит, хлопает дверью. Не говорите, что все дети такие. Это и близко не так. Конечно, у всех детей такое случается. У моего ребенка это ВСЁ время так.

Быть мамой такого ребенка — это постоянный, хронический стыд. Стыд за все: за то, что твой ребенок не способен уживаться в коллективе, не способен к социализации, дерется, замахивается на учителей. Его выгоняют из всех кружков и лагерей. А все, буквально все, считают, что это твой воспитательный промах. Даже самые близкие люди не со зла, но задаются вопросом: может, это проблемы воспитания?

Это стресс от каждого звонка из школы, из кружка. Это оппозиция ко всему классу и готовность бросаться на всех, как пантера. Почему? Потому что сил уже нет терпеть бесконечные обвинения. Это каждый раз приходить в каждый коллектив с тысячей уже оттопыренных заранее игл, зная, что «сейчас начнется». Например, начнутся обвинения, что я делаю недостаточно. Честно говоря, даже не знаю, когда было бы достаточно. Недостаточно, что ребенка ведет невролог, психолог, психотерапевт, психиатр? Кого еще добавить в этот список? Куда еще регулярно возить ребенка, чтобы стало достаточно? Что мне делать с ребенком, чьи особенности не лечатся воспитанием, а медикаментозная коррекция в Украине недоступна?

А как же детям?

От СДВГ страдает, в первую очередь, самооценка детей. Это дети, которые с рождения слышат в основном замечания в свой адрес. Представьте себе, как это: ежедневно слышать лишь критику и замечания. Неудивительно, что дети с СДВГ чувствуют себя изгоями в коллективах. Но есть определенные коллективы, где эта их потребность может реализоваться. Например, в так называемых «плохих компаниях», где агрессивность таких детей ставится в плюс.

Что же делать?

Хвалить таких детей за каждый хороший поступок, за то, на что у обычных детей даже не обращают внимания: «Ты сегодня записал все домашние задания — какой ты молодец!», «Ты сложил свои вещи в шкаф — это очень ответственно», «Сегодня ты смог не сорваться, хотя критика была несправедливой. Какой ты, ух!».

Находить возможность социализироваться положительным образом. Даже если взрослому придется присутствовать на уроках или кружках. Показывать способы взаимодействия с другими детьми ненасильственными методами. Быть на стороне своего ребенка.

***

Одна из серий ситкома «Мамочка» была посвящена СДВГ. Сам сериал рассказывает об алко- и наркозависимых женщинах, чья жизнь до того, как они бросили пагубную привычку, была крайне асоциальной. Одной из героинь сериала внезапно ставят диагноз СДВГ. И она говорит такую речь на встрече анонимных алкоголиков: «Я была у врача, и он поставил мне диагноз: синдром дефицита внимания. И это объясняет всю мою жизнь! Проблемы в учебе, на работе, в отношениях. Есть и хорошие новости: я могу попросить больше времени на ВНО. Даже могу сдать его в отдельной комнате, чтобы не отвлекаться. Попробовать еще раз. Вот бы так же переделать в жизни все, что я сделала не так! Боже, и как никто не заметил? Если бы хоть один из приемных родителей или учителей сказал: она не тупая! Ей просто нужна помощь! — то все могло бы пойти иначе. Мне всю жизнь было трудно, а теперь я узнаю, что все могло быть иначе! Я могла так многое сделать по-другому».

И на этом я хотела бы закончить. Моя мечта — это чтобы мы все — и родители гиперактивных детей, и родители детей без гиперактивности, — поняли, что детям с СДВГ отчаянно нужна помощь. Чтобы они могли многое сделать по-другому. И прожить хорошую, полноценную жизнь.

На украинском языке этот материал можно прочесть здесь.

опубликовано 15/05/2019 16:09
обновлено 19/07/2019
— Педагогика и психология, Методы лечения, Врожденные и наследственные болезни, Нервные, психические и психологические болезни, Организация здравоохранения, Особенные дети и их семьи