В чем отличие болезни дауна от синдрома дауна

Вообще люди с синдромом Дауна могут быть вести себя вполне  адекватно во взрослом возрасте. В детстве только отстают от ровесников. 

Расскажу из собственного опыта. Во дворе у меня жило двое детей с такой болезнью. Они были братьями с разницей в 5 или 6 лет, один был мой ровесник, другой, соответственно, старше. Так вот о Жене, так звали того мальчика, что со мной одного возраста, сейчас и не скажешь(за редкими случаями), что у него синдром Дауна. Он даже планирует поступать в ВУЗ. Я бы не удивился, если он будет водить машину. Чего не скажешь о его старшем брате, который еле передвигается. 

Так что я думаю, есть то ли степень отклонения, то ли что-то вроде этого. И одни могут водить, а другие -нет.

Здравствуйте.

В вопросе очень много подтем.

Выражаю вам свое сочувствие. Родительский труд — это многокомпонентная сложноорганизованная деятельность, в которой всегда есть мотив, цель, решаются задачи, используются те или иные способы к решению этих задач.

Родители не всегда довольны теми средствами, которые они используют. Это признак кризиса — у меня нет подходящих средств, старые устарели, а новые не найдены. Средства воспитания и взаимодействия присваиваются родителями в их раннем детстве. В реальности они воплощают те отношения, характер взаимодействия, который был принято в их семье. Неизбежно взрослые люди сталкиваются с ограничениями, тк их дети не равно они сами. Умение видеть в ребенке индивидуальность требует большого количества ресурсов и безусловной любви. Сложно давать безусловную любовь с приемлемыми ограничениями, если взрослый человек не наполнен такой любовью.

Вы выражаете свою эмоцию — чувство вины за рукоприкладство, крик. Это требует больших сил — признать, что я проявляю активную форму агрессии по отношению к ребенку. Наша культура толерантна к насилию, с одной стороны, а с другой стороны — родители, использующие в воспитании средства агрессии сразу же подвергаются ругани, осуждению. Никто не узнает, по какой причине они это делают, каким был их жизненный путь, который привел в эту точку.

Всегда важно смотреть, что стоит за родительской агрессией. Сейчас вы показали пример того, как отец проживает растерянность, чувство вины, тревогу и беспокойство в отношении сложившейся ситуации. Не каждый родитель имеет столько сил и готовности, чтобы публично признать свои эмоции, факт рукоприкладства. Это заслуживает сочувствия и уважения., демонстрирует ваше отношение к этой ситуации тк вы хотите ее изменить.

Я «слышу» в тексте голос маленько мальчика — вашего Внутреннего ребенка, который при встрече с реальным ребенком (который ревет, не слушается, ведет в себя вне соответствии ожиданиям и тп) теряется, испытывает неуверенность, буквально «кричит» — мне нужна помощь.

Это уводит в вашу личную историю детского бытия. Что было там, кто поддерживал этого мальчика, когда ему было 3 года, 5 лет, 7 лет, 10 лет и дальше? Кто принимал его эмоции злости, ненависти, протесты, кто принимал его крик? Кто разделял с ним грусть, радость, печаль, уныние, восторг? Кто был на его стороне и принимал его полностью таким какой он есть, всецело? Кто был для него надежной опорой, советчиком? Кто подавал ему руку, когда он падал, ошибался?

Сейчас маленький мальчик вырос и превратился во взрослого человека, отца. Теперь у Внутреннего ребенка есть его Внутренний отец. Мысленно сфокусируйтесь на этой фигуре — фигуре Принимающего Внутреннего Отца.

Внутренний Отец сможет найти в своем сердце место для Внутреннего ребенка и реального мальчика 5 лет.

Внутренний Отец может прощать Внутреннего ребенка и реального мальчика 5 лет, принять их ошибки, ведь они свойственны всем.

Внутренний Отец может дать детям себя, свое тело, объятия своих рук, теплые прикосновения, покачивания, тихий, спокойный голос, показать мир с другой стороны.

Внутренний Отец найдет опоры для детей.

Внутренний Отец всегда готов к своему росту и росту детей.

Мысленно представьте фигуру агрессивного, кричащего отца, начинайте ее уменьшать до точки. Растворите в небытие.

Мысленно представьте фигуру Внутреннего Принимающего Отца и расширяйте ее в пространстве. Возвращайтесь к этому образу, когда потребуется.

В характеристике сына нет ни одного положительного качества. Видят ли таковые качества в семье, хотя бы кто-то? Видит ли их отец, который участвует в воспитании? Кто ценит данные качества, кто помогает их укрепить, взрастить, найти им примирение в жизни 5летнего человека.

5летний человек все еще полностью зависим от родителей и противостоять им он может только негативным поведением, больше ничем.

Напишите противоположные характеристики, относительно сына себе на лист бумаги или как вам удобно и посмотрите на сына другими глазами. Пробуйте в первую очередь фокусироваться именно на этих качествах.

Я считаю, что образцовый отец, образцовая мать — музейные фигуры. Я ориентируюсь на понятие «достаточно хороший отец» и «достаточно хорошая мать».

Рекомендую в обязательном порядке посетить квалифицированного перинатального психолога или психотерапевта.

Мишень работы — ваши чувства, ваши детские острые переживания, боли, незакрытые потребности.

Мишень работы — отцовская агрессия. Родители всегда несут ответственность за свои действия, здесь необходима помощь и поддержка в освоении средств саморегуляции в состоянии агрессии. Испытывать разные чувства — это норма! Вопрос в том, куда они направлены? Несут ли разрушения в действиях для других и себя…

Вам необходима поддержка и расширение ваших родительских возможностей для воспитания устойчивого психофизиологически человека и укрепления собственной устойчивости, уверенности в себе.

Искренне желаю успехов в этом пути!

Как известно, синдром Дауна – это хромосомная болезнь, связанная в 96% случаев с трисомией 21 хромосомы. В норме в соматических клетках человека 46 хромосом (23 пары). У больных синдромом Дауна в клетках – 47 хромосом, поскольку вместо двух 21 хромосом – три. Это обусловлено нерасхождением хромосом во время мейоза.

Для больных синдромом Дауна действительно характерна низкая продолжительность жизни, и связано это, в первую очередь, с врожденными пороками развития внутренних органов, среди которых пороки сердца, дефекты кишечника (атрезия двенадцатиперстной кишки), болезни почек. Неправильное функционирование данных, крайне важных органов приводит к летальному исходу в первые годы жизни ребенка.

Помимо этого, больные синдромом Дауна отличаются слабым врожденным иммунитетом, клеточными эффекторами которого являются фагоциты (нейтрофилы, моноциты, макрофаги), NK-клетки или естественные киллеры, эозинофилы и вспомогательные (тучные, дендритные) клетки.

Среди гуморальных эффекторов цитокины, интерфероны, белки плазмы крови, система комплемента, а также секреты, выделяемые слизистыми оболочками (лизоцим, муцин, лактоферрин, фермент пероксидаза).

Интерфероны (ИФН) – естественные противовирусные белки, цитокины, включающие защитную программу при вирусном повреждении клетки. Они, как и все остальные эффекторы врожденного иммунитета, перечисленные выше, готовы выполнять свои функции сразу же после рождения ребенка. Известно 3 основных класса интерферонов: α, β и γ. Первые два – цитокины, блокирующие стадию проникновения вируса в клетку и стимулирующие синтез противовирусных белков клетками. Таким образом, эти два класса препятствуют распространению вируса по клеткам организма и опосредованно ингибируют синтез вирусных белков, необходимых для его репликации. Кроме того, эти интерфероны являются антипролиферативными для раковых клеток. Термин «антипролиферативный» подразумевает подавление деления клеток, что имеет важное значение в отношении быстро растущих опухолей. Третий класс ИФН, γ, ответственен за активацию клеток иммунитета в фазу реализации иммунного ответа.

Свой эффект интерфероны α и β реализуют через взаимодействие с одним и тем же рецептором, кодируемого как раз 21 хромосомой. Что же в итоге? А в итоге избыток рецепторов (3 хромосомы) и повышенная чувствительность клеток к интерферонам α и β, что ведет к усиленному антипролиферативному действию. Казалось бы, все хорошо. Однако есть и обратная сторона медали. В данном случае – это иммуносупрессорное действие, проявляющееся в виде лимфопении (снижении числа лимфоцитов в крови) и атрофии тимуса (вилочковой железы) за счет оказания антипролиферативного действия и на клетки иммунной системы. В крови при этом обнаруживается компенсаторно сниженный уровень α и β интерферонов (чем меньше уровень ИНФ, тем меньше их биологический эффект), но и это отрицательно сказывается на организме больных синдромом Дауна – частые пневмонии, тяжелое течение детских инфекций.

Кроме того, для больных синдромом Дауна характерна недостаточность репарационных систем ДНК, т.е. неспособность клеток самостоятельно, специальными ферментами исправлять химические повреждения и разрывы в молекулах ДНК. Полагают, что от 80 % до 90 % всех раковых заболеваний связаны с отсутствием репарации ДНК. Именно поэтому больные синдромом Дауна все чаще страдают лейкозами.

Слабый, измененный иммунитет, недостаточность репарационных систем ДНК, высокий риск вирусных, бактериальных инфекций, лейкозов, а также ограниченные компенсаторные возможности всех систем органов вследствие врожденных пороков развития вкупе и дают низкую продолжительность жизни больных синдромом Дауна.