Вологда дети с синдромом дауна
В Вологде сняли видеоролик, который призывает родителей не отказываться от детей с синдромом Дауна.
Этот мини-фильм — часть большого проекта, в рамках которого Евгения Дубровская, художница с синдромом Дауна, а также ее мама — педагог Ирина Донатовна — встретятся с семьями, где будут расти дети с таким диагнозом.
Если б знать
Женя Дубровская не раз становилась героиней публикаций «Премьера». Интернет-группа «Солнечный father» выделила десятку успешных людей с синдромом Дауна в России, в число лучших вошла и наша землячка. У девушки множество достижений в области хореографии и изобразительного искусства.
Она успешно отучилась в Губернаторском колледже народных промыслов по специальности «преподаватель — мастер — художник росписи по дереву». Выставка творческих работ Евгении «Доброта спасет мир» проходила в Юго-Западной башне кремля Вологодского государственного историко-архитектурного и художественного музея-заповедника, а также в Череповце, Москве, Новосибирске. Евгения посещает студию танца «ДежаВю» и является помощником хореографа.
«Если бы я встретилась с Женей Дубровской, когда только родила мою малышку, однозначно было бы меньше слез, меньше страхов, меньше домашних ссор», — на условиях анонимности рассказала вологжанка, мама «солнечного ребенка».
Фильм «Добрые дети» рассказывает об истории семьи Дубровских. Искренне и эмоционально с экрана Ирина Донатовна делится теми страхами, которые и ей тоже пришлось пережить, ведь и она когда-то планировала отказаться от своей особенной дочери, но потом изменила решение и никогда не пожалела об этом.
«Главный страх, который преследует всех нас: как жить с таким ребенком? Вдруг он будет беспомощным? Что с ним будет, когда я умру? И постоянно возникает вопрос, кто виноват, что у нас родился такой малыш. Из-за этого вопроса даже распадаются семьи, потому что мама и папа начинают винить друг друга, а на самом деле, конечно, никто не виноват, кроме генетики», — поясняет Ирина Донатовна.
Верные семье
Сейчас у педагога, работающего с «солнечными детьми», накоплен огромный опыт общения с семьями, оказавшимися в аналогичной ситуации, и она знает, что многие страхи не обоснованы. Например, утверждение, что дети с синдром Дауна не обучаемы, не соответствует истине.
«Солнечный ребенок» будет развиваться в чем-то медленнее, ему будет труднее справиться даже с нехитрыми математическими задачами, но зато есть сферы, где он может быть вполне успешным, например, спорт, театр, танцы, живопись. Кроме того, существуют специальные программы, направленные на коррекцию развития таких детей. Скажем, программа «Нумикон» позволяет обучить их счету, «Начинаем говорить» — навыкам коммуникации. «Просто не будет. Но просто не бывает и с обычными детьми», — говорит Ирина Дубровская.
И неслучайно ребят с синдромом Дауна называют «солнечными»: они очень добрые и верные своей семье. «В Вологде еще ни разу за время моей практики мне не встретились такие случаи, чтобы после смерти родителей ребенка с синдромом отдали бы в интернат. Их всегда забирают родственники, причем иногда такие, от которых этого не ждешь. Так, в одной семье тетя очень настороженно относилась к появлению «солнечной» племянницы, но когда родители девушки умерли, забрала ее жить к себе и сейчас души в ней не чает: они вместе катаются на лыжах, вместе ведут хозяйство, то есть они настоящая дружная семья», — рассказывает Ирина Донатовна.
В фильме «Добрые дети» она приводит другой пример: мальчика с синдромом Дауна не позволили отдать в детдом тетя и бабушка. Когда у тети обнаружилось онкологическое заболевание, юноша до последнего её дня ухаживал за ней, причем заботливее и добросовестнее, чем любая профессиональная сиделка.
Женечка и Леночка
Всего напечатано 30 копий видео «Добрые дети». В рамках проекта уже состоялась и первая встреча. Родители новорожденной Леночки из Череповца сами пригласили Женю Дубровскую в гости. У их малышки синдром Дауна, они вовсе не собирались отказываться от девочки, но хотели понять, с какими сложностями они столкнутся в будущем и как их можно будет преодолеть.
Евгения рассказала маме и папе Леночки о своей жизни, увлечениях и успехах, в том числе и о том, что в данный момент она ведет развивающие творческие занятия для детей с сахарным диабетом. Затем гости и хозяева вместе посмотрели картину «Добрые дети», где показаны разные этапы жизни Жени от детского сада до сегодняшнего дня.
«Женечка — чудо-ребенок! — считает один из создателей ленты Анатолий Андрианов, помогавший с операторской съемкой. — Она очень артистична и всегда естественно ведет себя перед камерой. Мне не раз приходилось снимать «солнечных» детей. Так же, как и обычные ребята, некоторые из них стесняются съемок, а другим нравится позировать и общаться».
Евгения, благодаря занятиям танцем в студии «ДежаВю», публики вовсе не стесняется. Она не только на сцену выходит с удовольствием, но и активно общается в соцсетях. Например, ведет собственный блог «Дети с синдромом Дауна. Творчество и жизнь». «Я хочу, чтобы люди поняли: мы все разные! Но дети с синдромом Дауна такие же хорошие, как и все остальные. Им тоже нужна любовь, им тоже нужны мама и папа. Они многого могут добиться в жизни, если в них верить. Да, трудно растить такого ребёнка. Но поверьте, если вложить много усилий, он будет не менее успешным человеком, чем остальные. Мой пример это подтверждает», — считает Женя.
Источник
В проекте “Может быть по-другому” появилась новая очаровательная участница
Фото: Ольга СОЛОВЕЙ
Малышей с синдромом Дауна еще называют «детьми солнца». Улыбчивые, добрые, отзывчивые. При встрече с ними ваше настроение невольно улучшается, а на лице появляется искренняя улыбка, которая не сходит весь день. Однако не все родители решаются на воспитание такого ребенка.
Сыктывкарка Алена Попова уже пятый год не может нарадоваться на свою малышку Яну. Девочка родилась с синдромом Дауна, но, несмотря на это, родители сделали все возможное, чтобы жизнь малышки ничем не отличалась от жизни ее сверстников.
Специально для проекта «Комсомольской правды в Коми» «Может быть по-другому» Алена рассказала свою историю воспитания особенного ребенка.
Солнечная девочка
Синдром Дауна возникает в результате генетического сбоя в организме человека. Алена Попова не врач, но из-за диагноза дочери стала настоящим специалистом в этом вопросе.
– Это хромосомная аномалия. У всех людей 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна 47, – объяснила Алена. – В отличие от обычных детей они медленнее развиваются, медленнее растут. Хотя в тоже время нужно отметить, что каждый случай индивидуален.
Яне Поповой пять лет и у нее синдром Дауна
Фото: Ольга СОЛОВЕЙ
Несмотря на диагноз ее дочь Яна ходит в обычный детский сад, где уже успела стать местной любимицей.
– Она приходит и все ее целую, обнимают. Одним словом – обожают, – с улыбкой рассказывает о жизни дочери Алена. – Детей с синдромом Дауна еще называют «солнечные дети». Наша Яна именно такая. Позитивная, активная, ей все нравится, за все она берется с азартом. После встречи с ней у всех хорошее настроение.
Решение всей жизни
Алена вспоминает, что когда родила дочь, то не получила никакой поддержки со стороны врачей.
– Наоборот, медики настаивали, чтобы я отказалась от ребенка. Говорили, что она будет больная. Но у меня даже мысли об этом не было, – признается мама нашей героини. – Я много плакала, но если бы мне тогда показали ее сегодняшние фотографии – я бы ни минуты не ревела.
Больше всего девочка любит заниматься гимнастикой
Фото: Ольга СОЛОВЕЙ
Мама Яны объяснила, что практически все дети с синдромом Дауна рождаются с пороком сердца. Но семье Поповых повезло.
– Дело в том, что такие дети рождаются в девять месяцев, но развиваются медленнее. Так что к моменту рождения их сердце еще не доросло, недоразвилось. Многие сразу же делают операции. Нам повезло, у нас был самый легкий случай. Но врач все равно нас так пугала! Говорила, чтобы мы с мужем по очереди дежурили возле кровати дочери днями и ночами. Мол, сердце может остановиться в любую минуту. А потом я пошла к другому кардиологу и там меня успокоили. Сказали, что с Яной все в порядке.
Ее мама Алена поддерживает дочь во всех начинаниях
Фото: Ольга СОЛОВЕЙ
Сейчас день малышки расписан по часам: детский сад, посещение психолога, логопеда, дефектолога и занятия гимнастикой.
– Мы весной начали ходить на занятия и преподаватель удивилась: «Вот это растяжка! Я так не тянусь, как она!» – гордится своей дочерью Алена. – Она очень быстро учится.
Яне только пять лет и трудно сказать, чем девочка будет заниматься, когда вырастет. В рамках проекта “Может быть по-другому” мы решили вдохновить нашу маленькую героиню на то, что пока получается у нее лучше всего – занятия гимнастикой. Как мы воплотим нашу идею в жизнь – узнаете совсем скоро.
Яна ходит в обычный детский сад
Фото: Ольга СОЛОВЕЙ
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
“Комсомольская правда-Коми” дарит бесплатные пропуски на мастер-классы по игре на гитаре и эстрадному пению [подробнее…]
«Сейчас без бумажки – ты никто»: в рамках проекта «Может быть по-другому» прошла бесплатная консультация с адвокатом [подробнее…]
История Алексея Сахаутдинова – слепого сыктывкарца, который мечтал научиться играть на флейте [подробнее…]
“Комсомольская правда-Коми” помогла исполнить желание слепого сыктывкарца [подробнее…]
«Мы выработали ему режим, и стало спокойнее»: мама участника проекта «Может быть по-другому» рассказала о диагнозе своего сына (подробнее…)
Настоящая пожарная машина вместо игрушечной: ребенок-аутист Антон Мезенцев узнал, кто такие спасатели (подробнее…)
Мама участника проекта «Может быть по-другому»: «Хочу, чтобы мой сын пошел в обычную школу» (подробнее…)
Машина скорой помощи и «волшебный чемоданчик»: участник проекта «Можетбыть по-другому» мечтает стать врачом (подробнее…)
Источник
Семья Шипиловых
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
– У нас уже было трое прекрасных детей – два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась – сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» – рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
Марина Чаплыгина с дочкой Варей
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
– На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко – Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
– Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», – вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра – все родственники.
– Однажды был случай – старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя – очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
– Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! – говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Марина Чаплыгина с дочкой Варей
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
Двойная радость – двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
– Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! – вспоминает Наталья. – Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, – рассказывает Наталья. – В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице – все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы – не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
Семья Шипиловых
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
– Если вдруг в вашей семье встанет вопрос – оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет – даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна – более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами – они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
– Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 – 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась – довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому – Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
– Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала – как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
– Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы – в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
– Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
– Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара – и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный – мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– Раньше говорили, что до 25, потом – до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
– Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
– Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник
Сегодня Насте 17 лет
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда – всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто – достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА “КП”
Фонд “Даунсайд Ап”. Регистрация на велопробег.
Источник