Трудности с детьми синдрома дауна
Дети с синдромом Дауна нуждаются в сопровождении раннего детства, скринингах на общие проблемы, медицинском лечении, где показана, хорошая семейная среда и профессиональная помощь.
Социально психологические особенности при надлежащем уходе, образовании, улучшают развитие, качество жизни.
Почему может родиться ребенок с синдромом дауна
Даун синдром вызван наличием трех копий генов на хромосоме 21, а не обычных двух. Родители пострадавшего человека обычно генетически нормальны. Те, у кого есть дети с болезнью дауна, имеют примерно 1% риск появления аномалии, если у обоих родителей обнаружены нормальные кариотипы.
Солнечные дети с синдромом дауна обладают повышенным риском многих хронических заболеваний, которые обычно связаны со старшим возрастом, такими как болезнь Альцгеймера.
Трисомия 21 увеличивает биологический возраст тканей, ускоренное старение.
Согласно биомаркеру тканевого возраста, известному как эпигенетические часы, трисомия 21 увеличивает возраст крови и ткани мозга на 6,6 года.
Что делать если родился особенный ребенок
Как это повлияет на него? Что будет в будущем? Чего мы должны ожидать? Естественно испытывать чувство паники, но в сегодняшнем мире вы можете воспитывать новорожденного, имеющего синдром дауна почти так же, как и детей без этого генетического расстройства.
Реабилитация – это немного большая работа для родителей, чем воспитание обычного малыша.
Развитие ребенка с синдромом дауна требует участия команды специалистов. К ним относятся логопеды, физиотерапевты, педагоги раннего образования. Они могут значительно улучшить развитие.
Терапия, включая развивающие игры, помогает детям солнца преодолеть некоторые из их проблем. Занятия, вовлечение в терапевтическую игру сделает жизнь с расстройством немного легче и приятнее.
Особенности
Особенности развития детей с синдромом требуют повышенного медицинского внимания. При рождении, надо получить электрокардиограмму и ультразвук сердца. Хирургическое вмешательство для сердечных проблем может потребоваться уже в три месяца. Проблемы с сердечным клапаном могут возникать у молодых людей, дальнейшее ультразвуковое обследование нужно для подростков и в раннем взрослом возрасте. Из-за повышенного риска рака яичек, врачи рекомендуют проверять их ежегодно.
Обследование здоровья
| Рекомендуемый скрининг | ||
| тестирование | дети | Взрослые |
| слух | 6 месяцев, 12 месяцев, затем ежегодно | 3-5 лет |
| T4 и TSH | 6 месяцев, затем ежегодно | |
| Глаза | 6 месяцев, затем ежегодно | 3-5 лет |
| Зубы | 2 года, затем каждые 6 месяцев | |
| Глютеновая болезнь | от 2 до 3 летили раньше, если возникают симптомы | |
| Исследование сна | 3 до 4 лет, или раньше, если есть симптомыот обструктивного апноэ во время сна | |
| Рентгенография шеи | От 3 до 5 лет | |
Физическая терапия фокусируется конкретно на развитии моторики и обучении взаимодействию со средой. Речевая, помогает подготовиться к более позднему развитию речи.
Тонзилэктомия делается, чтобы избавиться от апноэ во сне и инфекций горла.
Пластическая хирургия предлагается как метод улучшения внешнего вида. Иногда, это способ улучшить речь. Пластическая хирургия для детей с синдромом Дауна встречается редко, и продолжает оставаться спорной.
Многие альтернативные медицинские методы используются при синдроме Дауна; однако они плохо подкреплены доказательствами. К ним относятся: диеты, массаж, терапия животными, хиропрактика, натуропатия и другие. Некоторые альтернативные методы лечения вредны.
Возможные сложности:
- Языковые нарушения;
- Отсроченное социальное развитие;
- Импульсивность;
- Дефицит внимания;
- Сенсорные проблемы;
- Медленное развитие (ползание, ходьба);
- Аутичные симптомы.
Несмотря на то, что многие люди, имеющие синдром Дауна, имеют теплый и дружелюбный характер, совокупность этих симптомов приводит к нежелательному поведению, в том числе:
- Агрессии;
- Проблемам самообслуживания;
- Отказ выполнять запросы;
- Переедание;
В результате некоторым людям, требуется подкрепление положительного поведения. Профессиональная физиотерапия полезна при решении сенсорных проблем или медленном физическом развитии.
Медицинские аномалии
Есть несколько признаков медицинских заболеваний при болезни дауна у ребенка. Существуют общие клинические состояния, такие как врожденные пороки сердца (30-50%), расстройства уха и горла, нарушения слуха, зрения, эндокринные, неврологические, желудочно-кишечные расстройства (5-7%). Некоторые распространенные сердечные дефекты – предсердная перегородка, артериальный прототип протоков, дефекты межжелудочковой перегородки.
У младенцев обнаруживаются желудочно-кишечные пороки развития, которые, скорее всего, потребуют хирургического вмешательства. Они имеют высокий уровень заболеваемости верхних дыхательных путей, таких как астма и бронхит, средний отит, потеря зрения, пороки развития зубов, судороги. Обструктивные нарушения сна, такие как шумное дыхание, апноэ во сне являются общими. Распространено развитие пневмонии, некоторых заболеваний почек и на 20% больше шансов на развитие лейкемии.
Подростки с синдромом Дауна демонстрируют: увеличение веса, кожные инфекции, психические расстройства. Увеличение веса может быть связано с уменьшением физической активности, увеличением потребления пищи, проблемами щитовидной железы.
Увеличение веса способствует кожным инфекциям, которые развиваются в абсцессы. Поэтому правильная гигиена имеет решающее значение в подростковом периоде. Клиническая депрессия также распространена во время подростковой стадии. Взрослые люди с синдромом Дауна склонны к болезни Альцгеймера.
Развитие
Помимо различных физических и умственных нарушений, с которыми сталкиваются родители, развитие детей с синдромом дауна каждый день создает другие проблемы, делающие их жизнь более сложной.
Когнитивное развитие
Слуховые аппараты или другие устройства усиления звука полезны для изучения языка для лиц с потерей слуха. Речевую терапию рекомендуется начинать около 9 месяцев. Поскольку те, у кого синдром Дауна, как правило, имеют хорошую координацию рук и глаз, возможно изучение языка жестов. Часто используются дополнительные, альтернативные методы коммуникации, такие как язык тела, изображения. Поведенческие, психические, социально-психологические особенности детей с синдромом дауна обычно компенсируются с помощью консультирования или медикаментов.
Лица с синдромом Дауна учатся лучше визуально. Рисование помогает при изучении языка, речи, чтения. Часто испытывают трудности со структурой предложения и грамматикой.
Двигательные навыки
Дети с синдромом Дауна приобретут самые важные двигательные навыки в возрасте пяти месяцев. Это когда малыш учится балансировать голову и удерживает ее устойчиво, учится переворачиваться с боку на бок.
- Через шесть месяцев научится кататься с живота на спину, поддерживать тело на руках.
- В семь месяцев – сидеть с поддержкой, держаться на ногах.
Через восемь месяцев, перемещается вокруг собственной оси, сидя на полу и сидит, поддерживаясь руками. Учится ползать на 14-м месяце и пробует подняться, используя мебель на 15-м месяце. Только когда исполнится 16 месяцев, начнет ходить с поддержкой и может не научиться ходить один, пока не исполнится 23 месяца. Это означает, около 12 месяцев задержки развития.
Речь
Дети с синдромом Дауна научатся лепетать первые слова (например, да-да или ма-ма) на 11-м месяце жизни. Для обычных детей – не более 8 месяцев. Тем не менее, они не будут формулировать свои первые слова, прежде чем им исполнится 18 месяцев. Процесс может занять пару лет, прежде чем научатся спонтанно использовать слова и общаться. В среднем речевой этап развития осваивается от 1,5 до 6 лет.
Проблема социального развития
Социальное развитие предполагает приобретение и улучшение определенных навыков межличностного общения, дружеских отношений, навыков игры, отдыха, также навыков самопомощи и базового, социально приемлемого поведения.
Таким образом, большая часть аспекта социального развития требует от других людей присутствовать в жизни. Способность общаться и ладить с другими является одним из основных факторов, связанных с этой формой развития.
Социализация детей с синдромом дауна чаще всего проходит успешно. Они хорошо общаются с другими, понимают их, даже используют людей вокруг. Тем не менее, они сталкиваются с проблемами в некоторых других аспектах общественной и частной жизни, преимущественно в ситуациях, связанных со школой и спортом. Трудно диагностировать интеллект у ребенка с синдромом Дауна в очень раннем возрасте. Они обычно общительны и любопытны, хотят увидеть новые места, познакомиться с новыми людьми.
Базовые навыки
Детям с синдромом Дауна потребуется дополнительное время, чтобы научиться общаться с другими людьми и приобретать элементарные навыки. Например, прежде чем они научатся кормить себя печеньем пройдет около10 месяцев, обычно это происходит на 5-м. Научатся контролировать, на протяжении дня, кишечник и мочу в возрасте трех лет. Обычно, навык приобретается ко второму году. Пройдет еще год или два, прежде чем ребенок с Дауном узнает, как пользоваться туалетом или горшком без посторонней помощи.
Проблемы
Все дети находятся под влиянием поведения окружающих их людей, особенно их родителей, это не исключение, когда речь идет о детях с синдромом Дауна. Им нужно быть любимыми, чувствовать себя в безопасности, иметь пищу, тепло, адекватную заботу, как любому другому малышу.
Социальное понимание обычно является сильным, начиная с младенчества, так как многие из сигналов, которые указывают, как кто-то чувствует себя, невербальны. Они способны узнавать основное сообщение, даже если не понимают язык, на котором говорят. Эти невербальные сообщения включают:
- Тон голоса,
- Выражение лица
- позы тела.
Дети с синдромом Дауна склонны иметь лучшее социальное понимание, поведение, чем другие дети с аналогичными уровнями когнитивной и коммуникационной задержки. Это помогает им быть успешными в обществе и инклюзивном образовании.
Проблемы общения
Из-за плохого мышечного тонуса и из-за того, что у многих из этих детей есть задержка речи, им сложно общаться в устной форме. Логопедические занятия необходимы на ранних тапах развития, но вы можете использовать другие средства коммуникации, такие как наглядные пособия или язык жестов.
У всех родителей есть ожидания, когда дело доходит до воспитания. Эти ожидания иногда слишком высоки. Надо научить его действовать в соответствии с возрастом, независимо от проблем. Это может быть тяжело, но рекомендуется оставаться благосклонным и терпеливым, особенно когда речь идет о когнитивных навыках, которые отнимают больше времени, чем обычно. Награда и положительное подкрепление рекомендуется в любых случаях надлежащего поведения.
Эти дети часто склонны убегать, шуметь, привлекать внимание с помощью разных методов.
Все эти факторы необходимо учитывать во время процесса воспитания ребенка с синдромом Дауна. Это непростая задача. При адекватной поддержке, хорошей родительской заботе человек с трисомией 21 сможет научиться справляться со многими проблемами жизни.
Образование
Много лет назад люди с синдромом Дауна автоматически помещались в специальные интернаты, учебные центры. В настоящее время, некоторым по-прежнему необходимо посещать эти центры, но многие из них проходят обучение в детском саду, школе, где получают уровень образования пользуясь определенной поддержкой. Какой выбрать вариант обучения- нецензовое, цензовое- будет во многом зависеть от способностей.
Дети школьного возраста с синдромом Дауна пользуются инклюзивным образованием (при котором учащихся с разными способностями помещают в один класс)
Сильные стороны
Важно всегда сосредотачиваться на сильных сторонах ребенка, а не на слабых. Сосредоточив внимание на слабых сторонах, вы и ваш ребенок можете оказаться в кругу разочарования. Сосредоточение внимания на силах способствует чувствам достижения, тем самым побуждая ребенка развиваться.
Отзывчивое обучение
Это специальный способ обучения детей синдрому Дауна и другим нарушениям в учебе. Он заключается в поддержке, сфокусированной на интересах и силах ребенка, что улучшает общение, познание.
Помощь родителям
Родители детей с особыми потребностями, часто забывают заботиться о себе, так как основное внимание уделяется потребностям ребенка. Очень важно помнить, если не позаботитесь о себе должным образом, то не сможете правильно позаботиться о ребенке.
Нужно регулярно брать тайм-аут, иногда просто отдохнуть.
Не забывайте об отношениях. Забота может сильно портить браки, отношения в семье. Постарайтесь регулярно проводить время с другими детьми, чтобы они не чувствовали себя покинутыми.
Группы поддержки
Существует множество групп поддержки для родителей детей с синдромом Дауна.
Возможность разговаривать с другим родителем, который справляется с теми же проблемами, не даст вам почувствовать себя одиноким.
Психодиагностика
Как правило, дети с синдромом Дауна отстают в развитии, поэтому их социальное развитие откладывается. Например, перепады настроения будут развиваться примерно в 3-4 года по сравнению с типично развивающимся ребенком, который демонстрирует вспышки гнева около 2-3 лет. Семейная среда значительно влияет на социальные способности. Положительное семейное взаимодействие имеет решающее значение для –психодиагностики ребенка с синдромом, дауна. Подростки демонстрируют более низкий уровень зрелости, чем их сверстники из-за когнитивных задержек.
Проблемы речи и языка
Дети испытывают трудности с речью и языковыми навыками в разной степени на протяжении всей их жизни. Речевые, языковые, логопедические навыки ребенка с синдромом Дауна считаются отсроченными. Все дефициты речи можно увидеть у других детей, у которых нет патологий.
Дети с синдромом Дауна обладают навыками речи, которые подвержены анатомическим и физиологическим различиям. Кормление может стать серьезной проблемой из-за орально-моторного дефицита.
Возраст первого слова откладывается до достижения 2-х лет.
Они обладают лучшей восприимчивостью и понимают больше языка, чем могут произвести. Однако дети с синдромом Дауна испытывают трудности с пониманием абстрактных понятий. Репрезентативный язык может показаться достигшим плато на шестилетнем уровне развития.
Однако следует отметить, что развитие языка у детей с синдромом Дауна несовместимо; есть период плато и период улучшения. Синтаксис также является слабостью; они производят более короткие предложения, испытывают трудности с грамматикой. Имеют обычно развивающуюся сущностную лексику; однако приобретение глаголов часто задерживается. Прагматические навыки также могут быть сложной проблемой. Например, просить о помощи, используя соответствующие слова.
С помощью соответствующего логопедического диагноза при синдроме и методов раннего развития мышления можно улучшить речевые, языковые и эффективные коммуникативные навыки.
Вместо заключения
При некоторых ситуациях родители не в состоянии хорошо заботиться о детях с синдромом Дауна. Сейчас в России большинство родителей особенных детей не решаются прийти в общеобразовательную школу.
Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), через которые обязаны регулярно проходить все дети с инвалидностью, обучающиеся в школе, редко дают рекомендацию на выделение тьютора, а в условиях сокращения расходов и реформы системы образования на эту услугу рассчитывать вовсе не приходится.
Предлагается коррекционная школа, чтобы учиться в обычной школе необходимо оплатить услуги сопровождающего специалиста. Для родителя выбор небольшой: или увольняться с работы и ходить с ребенком в школу в качестве тьютора, водить его в коррекционную школу, или отдать в интернат. Люди, которые не могут бросить работу, особенно одинокие мамы, чаще выбирают интернат.
Понравилась статья? Поделись с друзьями:
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник